Du bist nicht alleine.....

[Elke1967]

Hallo liebe Alexandra, hab heute so oft an dich gedacht. Wie ist es deinem Vater und euch in der Klinik ergangen? Konntet ihr ein paar positive Nachrichten erhalten? Bleibt am Ball und löchert die Ärzte mit Fragen bis ihr wirklich kapiert habt was sie sagen. Je nach Lage und Größe der Tumore in der Leber gibt es doch ein paar wenige Möglichkeiten um die Lebensqualität zu erhalten. Ich drück euch die Daumen und würd mich freuen von dir zu hören.
Liebe Grüße von Elke aus Lu

[Die3As]

HAllo Elke aus LU...

ich war heute beim Arzt, bin die Woche zu Hause....nun...meine Mutter hat mich eben angerufen...heute wurde keine Chemo gemacht....es wurden noch ein MRT ein Knochencintigramm und weiter Tests mit der vorhandenen Leber von der Biobsie gemacht. Morgen ist um zehn das Gespräch mit dem Oberarzt...ich wollte am Mittwoch dann endlich nach Kalrsuhe fahren spätestens am Feiertag. Heute so meine Mutter war mein Vater recht "zuversichtlich", die Sozialarbeiterin war da und die behandelte Ärztin hat meinem Vater und meiner Mutter "Bücher" gegeben. Eins für den "Betroffenen" und eins für die "Angehörigen". Als ich das hörte bin ich erstmal geschockt gewesen.Infobröschüren für soetwas...man ich glaube es nicht. Nun egal. Einerseits gut...so meinte meine Mutter, hat man schon eher das Gefühl "gehört" zu werden. Meine Mutter ist auch bis Freitag daheim....Heute wurde nun nochmal gesagt, dass der Tumor recht klein ist, und nachdem sie und die Onkologie nochmal "geprüft " haben, kommt der Herd nun eher aus der Bauschspeicheldrüse. Der muß dann auch gleich auf die Leber gestreut haben. Nun mal abwarten. Vielleicht doch noch eine Chance einer OP? Na ja sie haben meiner mutter nichts konkretes gesagt. Im Moment geht es mir wieder. Aber weißt Du was Elke....abends im Bett...da wird es schlimm...Gedanken über das was kommen wird...meinen Vater sterben zu sehen, dabei zu sein, die Beerdigung...sorry.Aber es ist so. Dann gehts wieder mit dem Heulen los.Ich glaube gestern auf heute habe ich zwei Stunden geschlafen. Habe mir ja noch am Freitag ganz arg die Schulter gezerrt und da bekam ich dann auch noch Schmerzen.Morgen habe ich hier in Altrio beim Physiotherapeut einen Termin. Hoffe der Schhlingentisch hilft und der Rest....Ich denke auch an Dich und Deinen Satz...den Tag über stark sein, nichts anmerken lassen...ach es ist so schwer...komme mir manchmal vor wie auf Drogen...so unwirklich...auf jedenfall wird meine Mutter die ganzen Unterlagen bekommen, unser Arzt hilft( soll es wagen es nicht zu tun der A...der hat genug Mist gebaut) und ich werde da auch noch dahinter sein. WIE GEHT ES DIR DENN? Gibt es bei Dir etwas neues? Sei ganz lieb gedrückt...ach wo ungefähr wohnst Du denn...8 Kilometer könnte ja auch schon Mundenheim sein? Lieber Gruß Alex

[Elke1967]

Hallo Alex, schön von dir zu lesen. Ich wünsch euch alles erdenklich Gute für euer Gespräch morgen. Hoffe, sie finden eine Möglichkeit euch zu helfen.
Bei uns ist es zur Zeit noch so, dass wir immer noch warten auf einen hoffentlich positiven Bescheid der Krankenkasse. Wir bekamen gesagt, dass der medizinische Dienst über die Kostenübernahme entscheidet; und der medizinsiche Dienst in Lu hat es nach Mainz weitergeleitet und dort wird entschieden..... und wir warten und warten. Nach zig Telefonaten sollen wir jetzt Dienstag, also morgen, eine Nachricht bekommen. Wenn aber so gar nichts vorangeht und man weiß, dass die Tabletten die einzige Chance auf Lebensverlängerung unter guter Lebensqualität wären... Diese Tabletten sind ja auch entsetzlich teuer, 120 Stück (für 2 Monate) kosten über 4000 Euro. Wer soll das denn selbst bezahlen können?
Das was du beschreibst mit deinen Gedanken am abend, genauso gings und gehts mir auch. Man denkt nach und träumt nachts davon (richtige Alpträume) wie es mit Papa weitergeht, bis hin zur Beerdigung. Für solche Gedanken hasse ich mich dann selbst, wie ich nur so etwas denken kann. Aber diese Gedanken kommen immer wieder einfach so angeflogen. Und darüber reden kann ja davon auch mit niemanden.....außer hier bei euch.
Psychisch gehts mir zur Zeit so lala, gehts Papa "gut", gehts mir auch gut. Bei mir ist es so, dass ich jetzt schon ca. 2 1/2 Monate von Papas Krankheit weiß, du stehst ja noch ganz am Anfang damit. Ich kann teilweise "normal" damit umgehen, andererseits bedarf es nur einem Wort, einem Lied oder irgendeiner Erinnerung und ich breche in Tränen aus und hab mich überhaupt nicht mehr unter Kontrolle. Mittlerweile denke ich, das soll uns doch auch erlaubt sein, sollen die "Unwissenden" doch darüber denken was sie wollen....
Ich wünsche dir alles Gute und das dir der Psychotherapeut morgen weiterhelfen kann. Halt mich auf dem laufenden, freu mich von dir zu lesen. Übrigens wohn ich in Lu-Süd, nähe Polizei.
Ich wünsch dir soweit möglich eine gute Nacht und tschüß bis zum nächsten Mal, liebe Grüße von Elke

[Die3As]

Hallo Elke,

alles vorbei...meine Mama hat gerade angerufen....es werden nur noch paliative Maßnahmen in die wege geleitet...chemo wird morgen gemacht....ansonsten ist nichts mehr zu machen....ich kann nicht weinen ich kann nicht schreien ich kann nicht hefen..ich bin nur geschockt...weiß nicht weiter...kann das sein. Jetzt so schnell. Aber die Ärztin meinte es ist nichts mehr zumachen. Wie lange es noch geht weiß sie nicht....ich mag nicht mehr...
Alex

[Elke1967]

Hallo Alex, würde dich am liebsten ganz fest drücken ... Das sind ja keine guten Neuigkeiten. Bin total geschockt...
Hat dein Papa Schmerzen und bekommt die Chemo dagegen? Warst du schon im Krankenhaus bei ihm? Habt ihr mittlerweile die genaue Bezeichnung der Krebsart? Frag auch nach Größe und Lage der Tumore und geh mit dem Wissen dann hausieren. Bin dir gerne behilflich. Wohnen deine Eltern in Karlsruhe oder warum liegt dein Papa dort stationär? Lasst euch unbedingt auch einen Termin beim Onkologen geben. Du kannst dort auch selbst hingehen und euren Fall schildern, dazu dann so viele Berichte wie du kriegen kannst mitnehmen. Hab ich auch gemacht, während Papa noch in der Klinik war, so geht dir keine Zeit verloren Ich war nach Papas Entlassung dann mit ihm bei einer Onkologin hier in Lu, die konnte uns doch weiterhelfen, hatte jede Menge Infos und kennt sich doch besser aus als ein Hausarzt. Lasst nichts unversucht. Übrigens, haben uns auch in der Klinik schon Kopien von Blutuntersuchungen usw. geben lassen. Ging bei uns problemlos abends im Stationszimmer. Probiert alles.
Hoffe ich hab dich mit meinen vielen Fragen nicht erschlagen. Lass von dir hören, ich denk an dich

Liebe Kerstin, falls du diesen Titel meinst, freue ich mich wenn er dir gefällt. Kam mir gestern so in den Sinn. Wer von uns hier will schon alleine mit seinen Gedanken sein. Freuen uns auf Post von dir.

Liebe Joelg, wünsch dir und allen anderen hier ganz viel Kraft für die kommende Zeit, du bist nicht alleine..... ich denk an dich

Ihr lieben, will euch jetzt noch mitteilen, dass bei uns heute mal Freudentränen angesagt waren. Heute endlich kam die Genehmigung und die Kasse übernimmt die Kosten für Papas Nexavar-Therapie. War gleich bei der Onkologin das Rezept abholen, wird von Apotheke jetzt bestellt und dann gehts los..... Hoffentlich gibts keine Nebenwirkungen, hab doch etwas Bammel. Werde euch auf dem laufenden halten.
Grüße euch alle, schön dass es euch gibt. Elke

[joelg]

Hallo ihr alle,
bin auch froh, dass es dieses Forum gibt.
Es hat mir die ganze Zeit über sehr geholfen. man ist einfach nicht alleine.
Gestern haben mein Sohn und ich gemeinsam den Platz in der Urnenwand ausgesucht. Mein Sohn meinte, ich soll die Steine wegschieben, damit Opa wieder raus kann
Weil ich im gesagt habe, dass wird Opas neuer Platz.
Gestern war er eine Woche tot. Uns kommt es schon viel länger vor. Seine Urne ist noch nicht zurück und wir wissen noch nicht mal, wann die Beerdigung sein wird...

ich kann es echt noch nicht glauben, dass er tot ist. Vor etwas mehr als sechs Monaten hatte er noch null Beschwerden und jetzt ist er nicht mehr da.
Im Juli wird mein Sohn drei und ich glaube das wird ein besonderst schlimmer Tag. Seinen zweiten Geburtstag haben wir bei Opa gefeiert und die Zukunft sah sooo rosig aus.
Warum, warum , warum???
PAPA, ICH LIEBE UND VERMISSE DICH...