inoperables Bronchialkarzinom

[sanni2404]

Hallo zusammen,
...nun brauche auch ich einmal Rat bzw. Hilfe...bei meiner Mama (63 J.) wurde vor ca. 2 Wochen die Diagnose Lungenkrebs festgestellt...nun ist es schon so weit, daß sie im Krankenhaus liegt und aufgrund Lähmung in den Beinen (vom Rücken ausgehend) pflegebedürftig ist...für mich läuft da zur Zeit ein so krasser Film ab, daß ich manchmal gar nicht mehr weiß, welcher Tag heute ist, ob ich schon etwas gegessen habe oder gar ein paar Stunden geschlafen habe... es ist die Hölle...nun wollen mein Papa und ich ihr natürlich Mut machen und helfen und darum brauche ich hier mal jemand, der evtl. Erfahrung im Umgang mit dieser Krankheit hat....es haben sich schon Leber- und Knochenmetastasen breit gemacht und es kam doch tatsächlich ein Orthopäde, der meine Mama am Rücken operieren wollte um ihr eine 1% Chance (!!) auf evtl. ein bißchen Bewegung zu geben...unglaublich, wie manche Ärzte noch Geld verdienen wollen!!...ich habe mich gestern mal im Internet klug gemacht und von einem Mittel mit dem Namen XGeva gelesen...das soll die Knochenmetas verkalken und so die Schmerzen ein wenig lindern...hat jemand schon davon gehört bzw. soll ich mich da mal mit einem Onkologen unterhalten??...eine Heilung dieser Krebsart ist ja nicht möglich, daß hat mir die behandelnde Ärztin gesagt, nur davon weiß meine Mama nix und das ist auch gut so...ich möchte ihr solange es geht Hoffnung machen, obwohl man da schon sehr an seine Grenzen stösst...und wenn man dann noch irgendwie so alleine darsteht, da mein Papa das Ganze auch erstmal realisieren muß, ist es schon eine megaschwere Zeit...und darum erhoffe ich mir hier ein wenig Hilfe, das würde mir schon sehr sehr gut tun!...Vielen Dank im voraus

[Gina79]

Liebe Sanna! Gut, dass du dich hier angemeldet hast. Sich ein wenig auszutauschen unter Gleichgesinnten tut schon gut. Wir (besonders mein Papa) leben jetzt schon 1 Jahr mit der Diagnose Lungenkrebs mit einer Metastase in der Augenhöhle (die aber gut bestrahlt wurde) und ganz frisch mit Hirnmetastasen. Ich lesen schon ein Jahr über hier mit, habe mich aber auch vor gut einer Woche erst entschlossen hier aktiv zu werden und mich auszutauschen. Es tut mir sehr gut. Wie alt bist du denn?
Ich weiß, dass man da durch die Hölle geht und manchmal nicht mehr ein und aus weiß. Mir geht es dann und wann genauso. Mit dieser Diagnose gibt es mal bessere Zeiten und mal schlechtere Zeiten, aber die Hoffnung darfst du nie aufgeben solange deine Mama lebt.
Seit wann kann denn deine Mama denn schon nicht mehr gehen bzw. ist pflegebedürftig? Welche Therapien außer dieser Operation werden euch denn angeboten? Frag mal nach ob man die Knochenmetas nicht bestrahlen kann, da gibt es normalerweise schon Linderung. Warst du bei dem Arztgespräch dabei? Vielleicht ist die Pflegebedürftigkeit nur vorübergehend?! Bei meinem Papa hat es auch oft gar nicht rosig ausgesehen und auf einmal war es dann wieder besser. Der Allgemeinzustand ändert sich bei uns auch andauernd, mal ist er schwach und liegt viel, mal geht es ihm wieder besser und er nimmt wieder am normalen Leben teil und fährt sogar mit dem Auto. Es ist ein ständiges Hin und her und auf und ab. Auch für uns Angehörige ist es nicht leicht. Achte auch auf dich, denn du kannst nur helfen und deiner Mama kraft geben wenn es dir auch halbwegs gut geht. Ich weiß es ist nicht leicht, ich falle auch immer wieder in ein tiefes Loch und muss mich dann wieder rausschaufeln. Aber wir haben keine andere Chance!
Das Medikament kenn ich leider nicht, da mein Dad keine Knochenmetas hat.
Ich denke die Diagnose ist bei euch jetzt noch sehr frisch, in 2 Wochen das alles zu verarbeiten geht fast gar nicht. Lass dir Zeit, auch ihr werdet damit leben lernen, glaub mir. Es wird nicht einfach werden, aber hier im Forum bist du gut aufgehoben und kannst dir alles was dich bewegt von der Seele schreiben. Ich wünsche euch alles Gute, dir viel Kraft erstmal mit der Diagnose umzugehen und meld dich wieder!
Liebe Grüße Nina

[sanni2404]

Hallo Gina79,
vielen vielen lieben Dank für Deine Zeilen und aufbauenden Worte! Ja, Du hast Recht, sich hier anzumelden und auszutauschen tut wirklich gut, zumal ich mit meinem Papa ganz alleine (keine Geschwister) bin und wir da irgendwie durch müssen...es ist total deprimierend, jedesmal aus dem Krankenhaus zu fahren und diese Leere zu spüren...trotzdem müssen wir Kraft -auch für meine Mama- haben und auf uns achten, das stimmt...morgen folgen wieder etliche Gespräche mit Ärzten und Pflegedienst, da wir beschlossen haben, meine Mama nach Hause zu holen und da hat sie sich einfach nur gefreut...sie selbst kämpft und hat uns auch gesagt, daß sie nicht aufgibt!...wir weinen und lachen zusammen und hoffen, daß wir mit ihr noch eine schöne Zeit haben und werden alles dafür tun, daß sie die nötige Hilfe bekommt...auch Dir wünsche ich natürlich weiterhin alles Gute im Umgang mit den Hochs und Tiefs...es ist so erschreckend wie schnell alles auf einen zukommt...niemals habe ich mit so einer Diagnose gerechnet...von heute auf morgen ändert sich das ganze Leben und es fragt keiner nach, ob es einem Recht ist...aber Du weißt ja selber, wovon ich schreibe!...LG

[Gina79]

Ja, ich bin auch ein Einzelkind. Von außen (Bekannte, Verwandte) bekommen wir auch nicht unbedingt Unterstützung. Es sind auch immer nur Mama und ich die ins Krankenhaus fahren. Es ist schon manchmal zermürbend und auch extrem stressig. Man kommt von der Arbeit, ohne Pause ins Krankenhaus, abends gerade mal was essen, im Finstern mit dem Hund gehen, usw. Aber wir schaffen das trotzdem immer irgendwie und im nachhinein, nach solchen Extremtagen frage ich mich dann immer wieder ganz erschöpft wie ich das nur geschafft habe. Aber alles geht und man wächst über seine Kräfte hinaus!
Das glaub ich dass sich deine Mum gefreut hat als sie erfahren hat sie darf heim. Für meinen papa ist das KH auch immer die Hölle. Sie sind eh alle sehr lieb aber es ist halt ein Krankenhaus. Daheim ist eben daheim.
Kommt dann der Pflegedienst zu euch heim oder macht ihr das alleine? Werden Behandlungen gemacht?
Liebe Grüße und trotz allem erholsame Nacht

[sanni2404]

...Du sagst es, man wächst wirklich über sich hinaus!...ich muß mich ja auch organisieren, sprich arbeiten gehen, bei meinen Eltern im Haushalt ein wenig helfen, der Hund ist zwar total lieb, muß aber auch irgendwann raus....ich habe eigentlich einen Freund, mit dem ich seit fast 3 Jahren zusammen bin, aber seh ich den hier irgendwo oder bietet er mir in irgendeiner Form Hilfe an, nein!...und so zeigen sich ja dann doch die wahren Gesichter bzw. Charaktere...und bei denen, wo man es gar nicht vermutet hat, bekommt man zumindest ein paar aufbauende Worte, das tut auch gut...ich glaube, trotz dem ganzen Leid entwickelt man persönlich eine gewisse Stärke oder wie empfindest Du das??...es ist eine verdammt harte Zeit, aber ich bin auch froh, daß ich und meine Familie fest zusammenhalten...ich wünsche Dir eine gute Nacht und bis bald mal

[Mirilena]

Liebe Sanni und auch liebe Gina,

ich kann sehr gut nachempfinden, was ihr beide derzeit durchmacht... Diese Angst und Sorge um die Mama und den Papa sind oft unerträglich und zermürben einen. Es ist ein ewiges Auf und Ab und immer, wenn es dem geliebten Menschen halbwegs gut geht, dann fühlt man sich auch selbst besser. Umgekehrt ist das aber genauso der Fall und es ist schwer, sich von irgendwo her immer wieder die nötige Kraft zu holen. Für mich war es am schlimmsten, zur Untätigkeit verdonnert zu sein... Wie gern hätte ich meinem Papa mehr geholfen, aber ich war hilflos, konnte gar nichts gegen den Krebs ausrichten. Das habe ich zumindest in der Situation gedacht. Heute sehe ich das anders, denn ich weiß, dass ich zwar nichts gegen die Krankheit ausrichten konnte, aber ich war immerhin da. Ich war an seiner Seite, als er mich am meisten brauchte. Und das seid ihr beide auch! Und ich denke, das ist unheimlich viel, auch wenn es sich für euch bisweilen wenig anfühlen mag.

Sanni, auch mein Vater hatte Lungenkrebs und als dieser diagnostiziert wurde, bereits Knochenmetastasen. Gerade diese Knochenmetastasen sind extrem schmerzhaft. Er bekam Aufbaupräparate für die Knochen gespritzt (ich weiß aber leider nicht, wie das Präparat hieß). Außerdem erhielt er zunächst Bestrahlung des Schulterblatts. Leider hat es bei ihm kaum geholfen. Er hatte eigentlich immer Schmerzen, was ich als sehr grausam empfand. Erst als er einverstanden war, sich auf die Palliativstation verlegen zu lassen und dort mit dem Schmerztherapeuten gearbeitet hat, konnte er halbwegs so eingestellt werden, dass seine Schmerzspitzen erträglicher wurden.

Wenn ihr deine Mama nach Haus holen möchtet, dann solltet ihr überlegen, eine Pflegestufe zu beantragen. Ich halte es auch für durchaus sinnvoll, nach der Speziellen ambulanten Palliativversorgung zu fragen (SAPV), die von den Krankenkassen getragen wird. Am besten sprecht ihr das direkt im Krankenhaus an, in dem deine Mama derzeit liegt. In der Regel gibt es dort jemanden, der den Antrag für euch erstellt und dann wird über einen Koordinator herausgefunden, wer für euch daheim zuständig ist. Die Palliativkräfte sind sehr gut ausgebildet im Umgang mit schwer kranken Menschen und sie betrachten sie ganzheitlich. Ihnen ist es am wichtigsten, dass deren Lebensqualität möglichst hoch gehalten wird. Wir, meine Mama und ich (bin auch Einzelkind) haben meinem Vater auch ermöglicht, nach Haus zu kommen, denn das war sein größter Wunsch. Und wir haben das Palliativnetzwerk in Anspruch genommen. Das war wirklich ein Segen, denn in vielerlei Hinsicht waren wir unsicher. So hat man die Gewissheit, rund um die Uhr einen Palliativmediziner anrufen zu können, wenn etwas nicht in Ordnung ist. Das gibt eine gewisse Sicherheit. Und die Pflege daheim ist schon sehr anstrengend. Meine Mama war manchmal am Ende ihrer Kräfte und ich konnte meinen Job erst zum Schluss "runterschrauben", so dass ich sie mehr unterstützen konnte. Dennoch sind wir beide sehr froh und dankbar, dass wir meinen Papa begleitet haben und dass wir ihm wenigstens den Aufenthalt zu Haus ermöglichen konnten. Aber ich kann dir nur raten, jede Hilfe in Anspruch zu nehmen, die ihr bekommen könnt und dies auch mit deiner Mama zu besprechen.

Ich hoffe sehr, dass deine Mutter nicht so elende Schmerzen hat und dass sie ihre Hoffnung nicht verliert! Auch wenn sie nicht wieder gesund werden kann, ist es doch wichtig, kleine Wünsche und Ziele zu haben (ganz egal, ob sich diese verwirklichen lassen).

Alles Liebe
Miriam