Künstliche Ernährung durch Port

[PapasKind]

Hallo,
bei meinem Papa (67) wurde Magen und Speiseröhrenkrebs festgestellt, leider inoperabel. Wollen jetzt mit chemo und Bestrahlung so weit verkleinern, dass er operabel wird. Sinnvoll? Kann mir einer sagen, wie seine Chancen nach der Op stehen, wieder ein halbwegs normales Leben zu führen. Anderes Essen klar. Bis jetzt sind noch keine Metastasen gefunden worden. Aber das Mucosacarcinom sei schon sehr gross. Gibt es Leute mit dem gleichen Problem. Freue mich Über alles was mir Hoffnung macht.

[PapasKind]

Mein Vater (67 Jahre) hat anfangs des Jahres die Diagnose Magenkrebs mit Speiseröhrenbefall bekommen. Tumor im Magen ist zu gross zum Operieren. Mainz wollte ihn mit Chemo und Bestrahlung verkleinern, dass er operabel wird, Mainz schickte 2 CD-Roms (für uns normal sterbliche natürlich nicht lesbar) mit nach Trier (Lehrkrankenhaus von Mainz), damit diese, heimatnah die Chemo und Bestrahlung nach Vorgabe von mainz durchführen könnten.
Irgendwie habe ich das Gefühl, dass Trier sich diese CDs überhaupt nicht angesehen hat. Statt mit Chemo und Bestrahlung anzufangen, wie von Mainz vorgegeben, wurde dann auf einmal gesagt, sie könnten nur Chemo machen, da der Tumor zu gross zum Bestrahlen ist. Kein Problem, ist akzeptabel, wurde auch ganz gut vertragen. Jetzt sollte nach dreiwöchiger Pause der 2.Cyclus folgen nur mit Chemo (laut Trier). Er lag schon in seinem Bett fertig für die Chemo, als ein Arzt kam, und ihn wieder nach hause schickte, er solle nächste Woche noch mal kommen, zur Computersimulation für die Bestrahlung.
Heute wurde er wieder nach hause geschickt mit der Begründung, sie können nicht so bestrahlen. Wir fühlen uns ganz schön im Stich gelassen und hin und her geschickt. Will denn jeder warten, bis alles zu spät ist.
Kann mir jemand helfen, wie wir an dieses scheinbare Koordinationsproblem rangehen können.
Mein Vater nimmt auch jede Woche ein Kilo ab, deshalb haben wir sicher auch nicht ewig Zeit. Was können wir noch tun, um sein Gewicht zu halten.
Leider ist mein dreijähriger Sohn inzwischen größere Portionen als mein Vater
Bitte!!! Hat jemand eine Idee???

[PapasKind]

bei meinem Vater wurde im Januar Speiseröhren- und Magenkrebs festgestellt.
Diagnose: inoperabel. Dann wurden chemos und Bestrahlung gemacht, jetzt wurde nochmal geguckt und heute sollte Magen und Speiseröhrenop erfolgen.
Mit Ct und PET wurde nachgeschaut, ob Metastasen irgenwo zu finden sind.
Man fand nichts. Heute wurde er in Mainz operiert. Es wurde aufgemacht und wieder zugemacht. Es sind schon Metastasten im Bauchfell und in der Leber.
Ich würde sagen (bin Apothekerin): nix mehr zu machen.
Waren total geschockt, weil wir nach all den voruntersuchungen mit so Etwas nicht gerechnet hatten . Wie lange "hat man denn noch" mit so einer Diagnose. Was Kann man denn ausser chemo, und Bestrahlung und Misteltherapie sonst noch so tun. Wie wird es weitergehen.
Nach allem, was ich hier seitdem so lese. Wird ja wohl nicht viel mehr drin sein als maximal ein Jahr. : . Ich bin im 8. Monat schwanger und hoffe, dass unsere Tochter wenigstens Ihren Opa noch kennen lernt. Unser ältester (wird 4 im Sommer) wirds sowieso wahrscheinlich voll mitkriegen.
Wieso hat man die Metastasen nicht gesehen. Wir haben voller Hoffnung in keinem Moment daran gezweifelt, dass sie so etwas heute machen. Auf- und zu. Das ist doch ein Horror. Mein Papa weiss es auch schon. Aber als er nach der OP erwachte, haben sie auch schon zu ihm gesagt, sie hätten nur die Kleine OP gemacht und nicht die grosse. Da kamen ihm schon so gedanken.
Leider liegt er in Mainz. Rund 300 km von uns entfernt. Nur meine Mama ist da. Die ist natürlich jetzt auch ganz allein gelassen, da sie nur ganz wenig und nur ganz kurz auf die Intensivstation darf.
Kann mir einer Mut machen.

[sonne692001]

hallo papas kind,

die diagnose deines papas tut mir leid - das ist so ein schock für eine familie. ich bin selbst betroffene - eierstockkrebs.

nun ist es wichtig für deinen papa zu entscheiden, was er möchte. es ist sein eigener weg und ich empfehle ehrlichkeit.
auch mit mir wurde ehrlich umgegangen und nach dem schock konnte ich so meinen weg planen.
birgit hat sich für ihren weg entschieden und das ist das wichtigste: dem eigenen inneren gefühl zu folgen.
nun möchte ich dir noch meinen weg vorstellen, der ein ganz anderer ist; damit dein dad "die auswahl" hat...:-)
ein sogenannter inoperabler tumor kann durchaus auch schulmedizinisch behandelt werden. es gibt spezialkliniken, die sich auf peritorialkarzinose, wie dein vater sie hat, spazialisiert haben. zum beispiel in hammelburg reisen menschen aus ganz deutschland/skandinavien an um sich von einem absoluten profi operieren zu lassen. so mancher inoperabler tumor ist dort "täglich brot" und wird mitsamt metas erfolgreich entfernt.
es ist nur so: kaum ein arzt (ob in mainz, hamburg oder münchen) sagt dir: da bin ich überfordert, aber es gibt jemanden der besser ist als ich.

in hammelburg, wo ich selbst durch ops erfolgreich behandelt wurde, habe ich menschen kennengelernt, die einen riesen tumor hatten, 4 mal erfolglos operiert und dr. müller konnte ihn entfernen..... neben mir lag einmal eine frau mit inoperablem magenkrebs. dr. müller machte mit ihr eine chemotherapie, um den befall zu reduzieren und anschließend zu operieren. einen mann lernte ich kennen, der inoperablen magenkrebs hatte und nach erfolgreicher op in hammelburg hatte er erst 2 jahre später ein rezidiv. das ist ein großer erfolg.

nun, leider muss man dafür reisen in kauf nehmen, es ist ein harter kampf und ich verschweige auch nicht, dass es eine menge negative beispiele auch in hammelburg gibt. aber man hat zumindest eine chance und wird nicht aufgegeben.

gruss
sandra alles gute für eure familie

[PapasKind]

Hallo Ihr Lieben ,
heute gehts mir schon etwas besser. Der zweite Krebsschock ist überwunden.
Habe mich dank Scorpio über Hyperthermie informiert. Denke dass mein Papa (Magen-und Speiseröhrenkrebs mit Metastasenbildung in Leber und Bauchfell, im Moment bzw wahrscheinlich für immer inoperabel), es auch versuchen würde. Er denkt nur auch, bzw fragt nach den Kosten. Habe schon mit einigen Kliniken in Bonn und Köln telefoniert. Diese geben aber so am Telefon pauschal natürlich keine Auskunft, ausser, dass die Krankenkasse wahrscheinlich nichts zahlt.
Würde mal so ungefähr eine Preisvorstellung bekommen.

Kann mir ausserdem irgend jemand eine Klinik in Bonn und Köln empfehlen. Es gibt dort so viele die Hyperthermie und ganzheitliche Krebstherapien anbieten. Welche sind denn da gut, oder wo kann ich mich neutral informieren.

Werden es ausserdem sicher doch noch in Hammelburg versuchen.

Für jede Hilfe wäre ich dankbar.

Liebe Grüsse
Silvia

[Scorpio]

Hallo Silvia, ich nochmal

also zu den Kosten:

- Lokale Hyperthermie (ambulant) um die 200 Euro
- Ganzkörper-Hyperthermie (ambulant) 2.000 bis 3.000 Euro

Privatkassen sollten die Behandlungskosten übernehmen, wenn "ärztliche Wahlleistung" vereinbart wurde. Gesetzliche Kassen werden sich natürlich erst mal sträuben, wobei es da ein neues Urteil gibt (hab leider den Link vergessen, wurde hier aber auch schon gepostet ) also nicht locker lassen!

Nochmals alles gute!

[Ulrike62]

Hallo Silvia!
Ich mache seit Januar Hyperthermie in Bad Bergzabern in der Bio Med Klinik. Dort wird alles von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt.Man braucht nur eine stationäre Einweisung vom Hausarzt.

Liebe Grüsse von Ulrike

[PapasKind]

Hallo Ulrike,
mein Papa ist seit gestern auch in Bad Bergzabern. Bin am Sonntag mittag auch da. Vielleicht treffen wir uns ja dort. Bekommst du auch keine Chemo.
Wir sind noch ein bisschen skeptisch. Haben aber dort auch noch keine Erfahrung. Meine Eltern sind noch ganz neu. Vielleicht hast du sie ja schon kennengelernt. Ewald (68) und Helga (57).
Grüsse Silvia

[Ulrike62]

Hallo Silvia!
Ich war vom 8. Mai bis 20. Mai dort und gehe jetzt wieder am 17.Juli hin.
Ich hatte 1999 Brustkrebs. Dann 6Jahre Ruhe und jetzt im Januar hohe Tumormarker.Bei einer Pet-CT Untersuchung wurden Pleura,Lymphknoten-und
Knochenmetastasen festgestellt.Mein Onkologe empfahl mir sofort Taxane (weekly).Ich ging dann aber in die Bio-Med Klinik,weil ich dort vor 6 Jahren so herzlich aufgenommen wurde.Nun bekomme ich Aromatasehemmer,Bondronat und lokale Tiefenhyperthermie.Und juhu es geht mir sehr gut.Die Tumormarker sind stark gefallen und man kann auf dem MRT nur noch Knochenmetas
erkennen.Ob ich Deine Eltern kenne weiss ich nicht es kommt darauf an wann sie das erste Mal dort waren.Ich hatte zwar ein sehr nettes Ehepaar im Zimmer nebenan aber ich kenne den Namen nicht.

Ganz liebe Grüsse von Ulrike

[PapasKind]

Hallo Ulrike,
nein, dann kannst du meine Eltern gar nicht kennen. Sie sind erst seit Dienstag da. Wir hoffen auch, dass es dort gut geht, doch wir sind wie gesagt noch etwas skeptisch. Auf der einen Seite, denken wir, soll mein Papa die bestmögliche Lebensqualität solange es geht erhalten. Doch auf der anderen Seite ist es ohne Chemotherapie vielleicht ein Kampf Ameise gegen Goliath. Wenn der Krebs nun so aggressiv weiterwächst. Vielleicht könnte man auch mit Chemotherapie ihn auf dem Stand den er jetzt hat über Jahre halten. Aber vielleicht ist es auch nur Quälerei. Die Chemotherapie, die er bis jetzt bekam, neoadjuvant, war höchst aggressiv vor allen Dingen in Kombination mit der Bestrahlung. Daran wäre er fast gestorben. Konnte gar nichts mehr essen, bekam eine Rippenfellentzündung und eine Beinvenenthrombose (höchstwahrscheinlich alles Folgen von Chemo und Bestrahlung).
Wir wissen leider im Moment nicht, ob wir den richtigen Weg gehen.
Vielleicht kann mir jemand helfen.

[sonne692001]

hallo papas kind,

es gibt einen link www.hyperthermie.org
dort findest du alle renomierten kliniken, die hyperthermie, z.t. auch in studien anbieten. eine studienteilnahme ist kostenlos.

von den krankenkassen darf man sich nicht ver..äppeln lassen - meist zahlen sie doch mehr, als sie erst wollen.
bei der hyperthermie verhält es sich so: eine STATIONÄRE behandlung wird bezahlt (am besten man lässt das wort hyperthermie auf der einweisung weg und spricht lieber von multifakorieller tumortherapie, das erspart sinnlose diskussionen). eine ambulante behandlung muss man selbst bezahlen.

daher lohnt es sich für deinen dad in eine klinik für 2-3- wochen zu gehen die ganzheitlich therapiert. einen guten namen hat meschede.
nichts für ungut - bei ganzheitlichen/alternativen behandlungen sollte man fachleute hinzuziehen - universitätsärzte sind da meist verständnislos.

lieben gruss
sandra

[PapasKind]

Hallo ihr Lieben,
heute war mein Papa mal wieder zur Magenspiegelung und der Onkologe meinte, es sähe sehr sehr böse aus. Er hätte nicht mehr für lange. Ob man ihn noch mit chemo quälen soll, ist eine Frage. Aber er will die Chemo noch probieren. Der Magen wäre mittlerweile voll, der Arzt würde sich nur wundern, dass er überhaupt noch essen könne.
Was jetzt? Auf die Frage, was nicht mehr lange zu leben heisst, hat er natürlich nichts gesagt. Er hat wahrscheinlich auch schon etwas Bauchwasser durch die Metastasen am Bauchfell.
Kann mir noch jemand Tipps geben. Er sollte wahrscheinlich auch eine Patientenverfügung erstellen, dass er nicht zum Schluss gequält wird. Weiss jemand wie man das am Besten macht, und an was sonst noch zu denken ist.
Ist schon sonderbar, wenn mal wieder jegliche Hoffnung den Bach runtergeht.
Was soll ich ihm sagen, meine Mutter hat ihm die Wahrheit gesagt, was der Arzt gesagt hat, und er sagt, dass er das weiss.

Ist schon alles schlimm. Man sieht ihn leiden und kann ihm nicht helfen.

[Christian S.]

Hallo PapasKind

mein aufrichtiges Mitgefühl für deinen Vater. Es wird wohl nun recht schnell gehen. Die Patientenverfügung ist formlos und sollte generell handschriftlich verfasst sein. Am besten du googelst mal nach Patientenverfügungen und wirst da sicherlich auch sehr viel finden.
Am besten ihr seht zu das ihr ihn auf einer Palliativstation oder in einem Hospiz unterbringt. Es sollte auch in eurer Nähe sein damit ihr schnell bei ihm sein könnt. Es gibt auch Krankenhäuser die ambulante palliative Unterstützung anbieten und so habt ihr ihn bis zum Schluss bei euch. Am besten ihr wendet euch da mal an die Caritas oder an die Diakonie. Die haben meist solche Möglichkeiten.

Ich wünsche deinem Vater alles Gute und euch viel Kraft.

Christian S.

[Laetitia]

Hallo PapasKind,
es tut mir sehr Leid, dass wieder einmal ein Mensch diesen Weg geht (mein Mann ist an Magenkrebs gestorben).
Eine Patientverfügung ist sehr wichtig und Christian hat Dir ja schon geschrieben, dass Du da sicher im Internet fündig wirst, was div. Beispiele betrifft. Dein Vater weiss sicherlich, was genau er NICHT möchte und das sollte er eigenhändig aufschreiben, vielleicht sogar von einem Zeugen z.B. Arzt mitunterschreiben lassen. Also z.B. keine künstl. Ernährung mehr ab einem bestimmten Zeitpunkt, aber Flüssigkeit, soviel notwendig ist und vor allen Dingen, Medikamente gegen Schmerzen und Angst.
Das mit der Chemo ist so eine Sache,- manchmal verdrängt die Chemo das Bauchwasser und mildert sonstige Komplikationen, wenn aber die Chemo zu weiterem Leiden und schlechtem Befinden führt, würde ich sie nicht machen. Die Frage ist, ob Dein Vater sich zumindest eine Zeit lang über einen Port künstl ernähren lassen möchte!? Es wäre unter diesen Umständen sicher angebracht.
Ansonsten versucht ihm diese Zeit noch so gut wie möglich zu machen. D.h. ihn irgendwohin zu bringen, wo er es so gut wie möglich hat, bei ihm zu sein, ihm Eure Liebe zu zeigen, dafür Sorge zu tragen, dass er keine Schmerzen hat (durch gute Schmerztherapie) und seine Ängste aufzufangen...ihm einfach zu helfen, so gut ihr könnt.

Alles Liebe und eine erträgliche Zeit, Nadine

[

[Witti]

Hallo Papaskind,

schwierig zu entscheiden ob Chemo dann noch was bringt oder nicht ... finde ich. Ich bin froh dass ich es gemacht habe da sie anschlägt ... aber bei mir war die Diagnose auch nicht ganz so schlecht. Wenn es dein Papa aber probieren will ... alle Achtung dann hat er ja noch jedemenge Lebenswille und der bewirkt meiner Ansicht nach sehr viel.

Zum Thema Patientenverfügung Patientenvollmacht kann ich dir folgenden Link anbieten ... hier klicken ... da sind dann auch weiterführende links drin ... auch der Expertenrat dort ist sehr empfehlenswert.

Ich wünsche deinem Papa gute Besserung und noch schöne Tage

Alles Liebe
Witti