Morbus Ollier / multiple Enchondromatose

[starlight9688]

Hallo an bionicwoman und alle Anderen

das freut mich sehr für dich, dass nach deiner langen Krankengeschichte zumindest momentan alles gut ist. Bei Maffucci ist ja das Entartungsrisiko leider noch mal höher als bei "nur" Morbus Ollier

Wie oft hast du denn MRT- bzw. Szinti-Kontrollen? Ich habe jedes Jahr ein Ganzkörperknochenszinti, die Zeitspanne soll jetzt aber auf 2 Jahre ausgeweitet werden.

Wie macht es sich denn bemerkbar, wenn ein Enchondrom zum Chondrosarkom entartet? Hat man Schmerzen? Als Kind konnte ich so sorglos und leichtfertig mit der Krankheit umgehen, sie gehörte ja seit ich denken kann zu mir, aber je älter man wird, umso mehr Gedanken macht man sich natürlich.

Ich war letzten Donnerstag ja wegen den Enchondromen in meinem Finger beim Chirurgen, die Tumore werden am 18.05. entfernt und der Finger wird dann mit Knochen aus meinem Beckenkamm wieder stabilisiert.
Ich muss ganz ehrlich sagen, dass ich schon in vielerlei Hinsicht ein wenig Angst davor habe. Kann mir vielleicht jemand seine Erfahrungen berichten, der schonmal ein Enchondrom aus dem Finger entfernt bekomme hat? Hat man nach der Knochenentnahme aus dem Beckenkamm größere Schmerzen? Der Chirurg hat mir gleich gesagt, dass mir das Becken nach der Operation wahrscheinlich mehr weh tun wird als der Finger.

Vielleicht kann mich ja jemand beruhigen?

Vielen Dank euch Allen und Liebe Grüße

[bionicwoman]

Hallo starlight9688,

die Entartungen haben sich bei mir durch Schmerzen angekündigt. Am Anfang würde ich es noch nicht einmal als Schmerzen bezeichnen, eher ein komisches Druckgefühl. Im Laufe der Zeit (mehrere Monate) entwickelten sich die Schmerzen. In den ersten Monaten traten sie auch nur im Ruhezustand (meist Nachts) auf. Die Schmerzen steigerten sich dann langsam immer weiter, dass dann nur noch Schmerzmittel halfen.
Eindeutig konnte die Entartung nur durch eine Probeentnahme nachgewiesen werden.
Beim letzten Mal hat es ca. 2 Monate gedauert, bis sich die Pathologen darauf geeinigt haben, das es wohl ein Chondrosarkom ist. Die Einstufung scheint wohl recht schwierig zu sein.

Zuletzt wurde bei mir 1 mal im Jahr ein Ganzkörper-MRT gemacht. Im Moment überlege ich, den Zeitraum etwas auszudehnen. Eventuell alle 1,5 – 2 Jahre. Ich warte aber erst mal ab, ob ich schmerzfrei bleibe. Wichtig ist natürlich, dass ich mein „Frühwarnsystem“ nicht mit Schmerzmitteln blockiere.

Ich bin froh, dass es beim Ollier wohl reicht, die Chondrosarkome großzügig zu entfernen und keine Chemo- oder Strahlenbehandlungen erforderlich waren.

Für den 18. wünsche ich dir alles gute.
Ich glaube nicht, dass du die Knochenentnahme aus dem Beckenkamm als so schmerzhaft empfinden wirst. Bei dem, was wir alles schon mitmachen durften, ist die Schmerztoleranz wohl etwas höher. Und wenn doch, dann nimmt man eben ein paar Tage die angebotenen Schmerzmittel.

LG
bionicwoman

[patafix]

Und noch einer von den 80 Servus zusammen!

Ich bin 40 Jahre alt und bei mir wurden die Enchondrome im zweiten oder dritten Lebensjahr in der linken Hand festgestellt. Im Vergleich zu Euren Geschichten bin ich so gut wie gar nicht betroffen: eine Reihe von Tumoren im vierten und fünften Strahl, keine weiteren Stellen sonstwo im Körper. Ein Teil der Tumore wurden ausgeräumt, als ich ca 16 Jahre alt war. Ein Teil schlummert noch vor sich hin. Kontrolluntersuchungen hatte ich so im Zweijahrestakt.

Nach den Erzählungen meiner Eltern war es schwierig, einen kompetenten Arzt zu finden, und schlussendlich sind wir bei Prof Stankovic an dem UK Göttingen gelandet, bei einem Handchirurgen. Vermutlich zieht es mich deswegen immer noch eher in die Handchirurgie als in die Orthopädie.

Da "mein Professor" schon lange im Ruhestand ist und ich nicht viel Vertrauen in seine Nachfolger in Göttingen hatte, war ich bei diversen Ärzten seitdem. Tiefpunkt war das letzte Beratungsgespräch in der Schönklinik in München, wo die Ärztin zum Schluss tatsächlich Google verwendet hat, um eine meiner Fragen zu beantworten. Und die mir von Vorsorgescreenings abgeraten hat, weil "wenn es entartet, dann werde ich das schon merken".

[Alter Tänzer]

Hallo,

noch einer von 80. Schön, sich auf dem Wege zu treffen. Man hört ja sonst nur von den Ärzten, sie hätten "da mal einen Fall gehabt, vor etlichen Jahren".

Ich bin 33 Jahre alt, mein Ollier zeigt primär sich durch gutartige Tumore im rechten Bein, wo letztes Jahr einer davon zu wachsen begann und bösartig wurde.

Diagnostiziert wurde die Erkrankung, als ich ungefähr sechs Jahre alt war, durch ungleich lange Oberschenkel. Es kam zu Gewebeentnahmen und dem Entfernen einer Wucherung, dennoch blieb mir eine Beinlängendifferenz von 6cm bis zum 14. Lebensjahr.

Dann wurde linksseitig der Unterschenken (Schien- und Wadenbeinknochen) um 4cm verkürzt, um den Schiefstand zu verringern - vorrangig deshalb, weil eine Verlängerungsbehandlung als zu riskant angesehen wurde, bei all den schlummernden Tumoren rechts. Seitdem bin ich bei 1,5-2cm Beinlängendifferenz, was mit Einlagen in normalen Schuhen gut ausgeglichen werden kann.

Bis zum 3. Lebensjahrzehnt gab es ca. jährliche Kontrolluntersuchungen, die ich in Absprache mit den behandelnden Ärzten vorletztes Jahr abbrach. Da ohnehin nur Assistenzärzte ohne besondere Kenntnis von Ollier die Prüfung der Aufnahmen (MRT, CT, Röntgen, nicht Sinthigraphie) vornahmen, war stets ich es gewesen, der ihnen den Sachverhalt erklärte und ich sah auch keine Chance, auf diese Weise einem Ausbruch vorbeugen zu können. Wir einigten uns darauf, dass ich mich bei unklaren Schmerzen sofort melden sollte.

Letztes Jahr hatte ich etwas, dass sich wie eine Entzündung im rechten Knie anfühlte, wurde zu CT, MRT und Sinthigraphie gesandt und bekam den Tumor diagnostiziert. Es folgten Gewebeentnahme (->G1 Chondrosarkom), Entnahme des Tumors, Bestrahlung, Reha. Dann bei der Kontrolle Feststellung von ungewöhnlichem Knorpelgewebe im Gebiet der Entnahme, Zweite Operation.

Das ist dann die Stelle, an der ich gerade bin.

Nachtrag:
@hallo86 - Ich habe erfreulicherweise keine Schmerzen. Bei den letzten Operationen wurden Schmerzkatheder benutzt, was ich überaus hilfreich empfand. Ich benötigte keine Schmerzmittel nach den Narkosen.
Ich wünsche gute Behandlungen und hoffe, noch von den restlichen 76 zu lesen.