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  #61  
Alt 25.02.2013, 02:44
Kimiii Kimiii ist offline
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Beitrag AW: Chemo bei Knochentumoren /-metastasen

Hallo,

meine Erfahrungen mit Chemos bei Tumoren und Metastasen sind sehr unterschiedlich.
Das Osteosarkom ist ja sehr schnell metastasierend.

2008 wurden ein Osteosarkom bei mir im re. Wadenbein festgestellt, die Chemotherapie lt. Studie hat hier nur sehr schlecht abgesprochen. 92% lebender Tumor nach Therapie.
2012 wurden dann erstmals Metastasen in der Lunge entdeckt.
Hier hat die Wirkung der Chemo was mit der Art der Metastase zu tun.
In der re. Lunge war diese langsam wachsend da sie sehr viel Knorpel Anteil hatte, jedoch kaum ansprechend auf die Chemo.
In der li. Lunge war die Metastase nur Gewebe, sehr schnell wachend dafür fast vollständig durch die Chemo zerstört.

Trotz der gut ansprechenden Chemotherapie 2012 sind nach 3 Monaten Chemo Beendung gleich neue Metastasen gewachsen.

Man muss ja leider sagen, dass diese Krankheit teilweise wirklich unberechenbar ist und sich nur sehr schwer Rückschlüsse ziehen lassen.
Deswegen kann einen nur der Glaube Kraft geben alle anderen Berechnungen sind sinnlos. Dies musste ich leider auch gerade feststellen.

Liebe Grüsse!
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  #62  
Alt 25.02.2013, 13:33
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Chemo bei Knochentumoren /-metastasen

Uns hat der Prof. das so erklärt:

Die Chemo greift in dem Augenblick, wo die Zellen sich teilen, also aktiv sind.
Wenn der Tumor schnellwachsend ist, greift die Chemo also besser.
Ist der Tumor ein langsam wachsender wie bei meinem Sohn, kann eine Chemo schlecht greifen.
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #63  
Alt 27.02.2013, 22:25
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Chemo bei Knochentumoren /-metastasen

Tja, wenn es so ist, dass schnellwachsend besser anspricht, dann sollten seine hervorragend ansprechen sie explodieren geradezu in rasendem Tempo...

Jetzt hoffen wir, dass er möglichst bald (wegen immer wieder OP und jetzt erneut Komplikationen mit der Naht des Darms) überhaupt in der Verfassung für eine Chemo ist...
Wenn aber schnellwachsende Tumore besser ansprechen, dann lässt das ja - so absurd es zunächst klingt - fast eher Hoffnung aufkommen...
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  #64  
Alt 11.03.2013, 18:01
aquila aquila ist offline
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Standard AW: "Lügen" zum Hoffnung machen oder eher realistisch, wie verhaltet ihr euch und war

Tja, tatsächlich ist es so, dass im Moment so furchtbar viele eher "praktische" Dinge in den Vordergrund rücken, über die zwangsläufig gesprochen werden MUSS, dass alles andere quasi fast von selbst in den Hintergrund rückt
Es geht dabei um häusliche Pflege, um kleine "Banalitäten" wie Umstellen der Möbel wegen Pflegebett und so weiter und eben eher sachliche und nüchterne Fragen der Organisation.
Da gibt es zur Zeit so viele Dinge, die wie Kleinigkeiten anmuten, aber halt trotzdem gelöst werden müssen.
Das verdrängt irgendwie alles andere Vielleicht ist das gut so...?
Mich persönlich lenkt es zugegebenermaßen ab. Man ist gezwungen, "kleine" Probleme zu lösen und hat keinen Raum für die "großen" Probleme, sozusagen...
Und er ist nach wie vor erstaunlich gefasst! Man kann mit ihm inzw. gut über all die praktischen Probleme und Lösungsmöglichkeiten sprechen.
Aber ehrlich gesagt glaube ich nach wie vor, dass er die Realität schon noch verdrängt...
Aber wie gesagt, ich lasse ihn. All die schlimmen neuen Entwicklungen zu verkraften stelle ich mir wie die Hölle vor ... Inzw. fast kompletter Mobilitätsverlust, d.h. mehr oder weniger bettlägerig.
Aus dem Bett in den Rollstuhl nur mit Hilfe möglich...
Ob das nochmal wieder besser wird, wo gerade die Bestrahlung der Wirbelsäule durch ist...? Blasenfunktion ist wieder da. Kommt dann die Gehfähigkeit auch noch wieder etwas zurück...?
Aber es ist ein Teufelskreis: Durch die Liegerei und kräftezehrendes "Drumrum" immer mehr Muskelabbau, immer weniger Kraft.
Dadurch immer schlechtere Mobilität (wenn das Wort da überhaupt noch passend ist).
Aber er nimmt das alles hin. Jammert nicht, weint nicht, bringt kaum mal etwaige Ängste zum Ausdruck, fragt nicht viel...
Er ist so tapfer, ich bewundere das so! Ich würde heulen, toben, depressiv werden, alles mögliche...
Also lasse ich ihn. Ich dränge ihm keine Infos auf, die er womöglich gar nicht will.
Spookigerweise verhält sich seine Mutter ähnlich... Ist zwar besorgt, ruft fast täglich an, kommt zu Besuch, wann immer es ihr möglich ist (ist schon ziemlich alt), aber hinterfragt auch kaum... Nimmt hin. Weint nicht. Spricht nicht über Sterben oder irgendwas...
Auch nicht, wenn er nicht dabei ist, also ich mit ihr allein bin...
Das kann ich alles total schlecht einschätzen
Aber auch ihr gebe ich nicht alles wieder, was mir von ärztlicher Seite gesagt wurde. Mir scheint, auch sie will es im Grunde nicht hören. Also zwinge ich sie nicht dazu. Wem würde das auch nützen?!?
Und doch: die "Angst" oder Befürchtung, dass man mir später mal Vorwürfe macht, warum ich nicht absolut alles gesagt habe und nicht deutlich gemacht habe, wie die Ärzte die Lage wirklich einschätzen (wobei wegen des untypischen Verlaufs eh nur vage Aussagen kommen, aber schon teilw. recht klare Ansagen, die ich z.T. halt nicht so widergebe, logischerweise), diese Sorge bleibt...
Vermutlich ist das was, wo ich im Grunde nicht "gewinnen" kann. D.h. denke ich nur an mein eigenes Gewissen und dränge ihm und der Familie alle auch bitteren Ansagen auf, dann vergrößere ich nur das Leiden von ihm und seiner Familie.
Tue ich es nicht, muss ich mir womöglich später Vorwürfe anhören... Tja, das Risiko gehe ich nun ein.
Ich denke, wenn er und / oder seine Familie wirklich mehr klare Ansagen der Ärzte hören / wissen wollen würden, dann kämen doch auch Fragen danach...
Irgendwas wie "sag mir die Wahrheit" oder "was hat der Arzt gesagt" oder "wie wird es weitergehen" oder irgendwas in der Art... Oder nicht?!?
Ich weiß es auch nicht...

Geändert von aquila (11.03.2013 um 18:09 Uhr)
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  #65  
Alt 12.03.2013, 10:17
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: "Lügen" zum Hoffnung machen oder eher realistisch, wie verhaltet ihr euch und war

Liebe Aquila,

ich sehe es genauso wie Moni! Du tust alles, was in deiner Macht steht und vor allem bist du da! Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen. Er hatten Lungenkrebs und Knochenmetastasen...

Ich finde, dass du sehr gut und behutsam mit deinem Partner umgehst, ihn in all diese organisatorischen Dinge einbeziehst. Wenn er über seine Krankheit sprechen möchte, dann gehst du auf ihn ein. Wenn nicht, dann sollte man es auch belassen. Mein Vater beispielsweise wollte phasenweise nicht über den Krebs sprechen, was ich auch verstehen kann. Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt. Ich habe ihn auch sehr oft um seinen Rat gefragt, denn so konnte Anteil am Leben haben und fühlte sich weiterhin gebraucht.

Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen. Mein Vater hat sehr darunter gelitten, auch unter dem Verfall seines Körpers. Innerhalb kurzer Zeit ist er um viele Jahre gealtert und mochte sich nicht mehr im Spiegel anschauen... Irgendwann hat er dann jedoch sein Schicksal akzeptiert und angenommen. Ich kann auch nur bestätigen, dass ein schwerkranker Mensch selbst spürt und wahrnimmt, wenn er keine Chance mehr hat, wenn die Kraft schwindet.

Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmste....

Alles Liebe für dich und deinen Partner
Miriam
__________________
Mein Papa erhielt am 18.04.11 die Diagnose Lungenkrebs mit Knochenmetastasen und ging am 21.02.12 ins Licht. Alles vergeht, aber die Liebe bleibt...

Hand in Hand - gemeinsam sind wir stark!
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  #66  
Alt 12.03.2013, 12:36
aquila aquila ist offline
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Standard AW: "Lügen" zum Hoffnung machen oder eher realistisch, wie verhaltet ihr euch und war

@M10
Zitat:
Der Mensch kann so viel ertragen, das denkt man immer gar nicht!
Ja, das habe ich schon an anderer Stelle in meinem Leben festgestellt... Und dabei gibts wirklich viel viel schlimmeres Leid, als das, was mir widerfahren ist... Und ich frage mich im Moment so oft, wieviele Menschen wohl in einer ähnlichen Situation sind, wie ich als Angehörige gerade und denen man auch so auf den ersten Blick nichts anmerkt, weil sie funktionieren... Ja, so sind wir Frauen - wir weinen allein zuhause und tagsüber heißt es "lächeln und winken" ...
Zitat:
Auch wenn Dein Lebensgefährte nach außen hin nicht den Anschein macht; jedoch auch er verarbeitet langsam die Krankheit und er ist sich bewusst, was alles noch kommen wird und wohin das führt! Da bin ich mir fast sicher!
Ich frage mich ganz oft, wieviel im WIRKLICH klar ist oder welche Gedanken er sich WIRKLICH macht, über die er aber (noch?) nicht sprechen will oder kann... Und ob er wirklich glaubt, dass es nochmal wieder besser wird, speziell mit der Mobilität... Manchmal verdrängt er, manchmal schmiedet er recht langfristige Pläne bezügl. behindertengerechtem (Rollstuhl) Umfeld usw. Ich kann das total schlecht einschätzen, zumal ich ihn ja nun - leider - auch noch nicht 20 Jahre oder so kenne
Zitat:
Vielleicht komm das "darüber-sprechen", wenn sich mal alles "eingespielt" hat, wenn die praktischen Dinge erledigt sind....ein bisl Ruhe eingekehrt ist!
Auf das "bisl Ruhe" warte ich ehrlich gesagt seit Wochen! Nach jeder OP dachten wir, jetzt erstmal durchatmen, aber es kommen in so unglaublich kurzen Abständen immer neue Katastrophen dazu! Schlag auf Schlag, immer wieder was, er war in den letzten Wochen gerade mal einmal für ein paar Tage zuhause, wo er dann notfallmäßig wieder ins KH musste, weil über nacht die Querschnittssymptomatik kam
Wenn man von anderen so liest, im Netz und auch hier im Forum, die halt nach der Diagnose "intensiver leben" und z.B. in Urlaub fahren und "so viel Zeit wie möglich miteinander verbringen" und "schöne Dinge tun/unternehmen" usw., dann kann ich nur bitter lächeln Seit der Diagnose der Knochenmetas ist fast durchgehend KH und eine Katastrophe nach der anderen und an "schöne Dinge tun" oder irgendwas in der Art ist nicht mal zu denken! Keinerlei Verschnaufpausen Man kommt gar nicht so schnell hinterher, wie sich die Situation laufend ändert

@Mirilena
Zitat:
Diese vielen organisatorischen Dinge, die geregelt werden müssen, helfen auch. Mir zumindest ging es so, denn so hatte ich das Gefühl, dass ich wenigstens etwas tun konnte. Wenn es mir auch verhältnismäßig wenig erschien, so konnte ich doch dazu beitragen, die Wünsche meines Vaters zu erfüllen.
Ganz genau das!! Was mir übrigens seit der Erstdiagnose so geht! Konnte / musste ich etwas tun, organisieren, mich um etwas kümmern usw., dann ging es mir verhältnismäßig gut. Lief wieder mal alles über Kopf und ich nur "Zuschauer am Rand", der versucht, wie auf einen fahrenden Zug aufzuspringen, dann ging es mir umso schlechter...
Wie Du schon sagst, wenn man irgendwie aktiv sein muss, hat man irgendwie das Gefühl, wenigstens irgendwas tun zu können...
Zitat:
Ich habe ihm dann immer von meinem Arbeitsalltag berichtet und kleine Anekdoten erzählt.
Das ist auch so ein Punkt... Es fällt mir manchmal schwer, zu "reden"... Weil manchmal will er nicht recht was über die Krankheit hören, manchmal aber auch nicht die Banalitäten. Einmal erzählte ich was über eine Nebensächlichkeit und da schnauzte er mich richtig an, was ich denn die ganze Zeit darüber reden würde und dass ihn das im Mom. doch herzlich wenig interessiere usw.
Puh, das hat mich ganz schön getroffen! Manchmal weiß ich einfach echt nicht, was ich reden soll!

Zitat:
Die eigene Mobilität zu verlieren muss sich schrecklich anfühlen.
Ohja! Das wage ich gar nicht mir vorzustellen... Noch dazu wo es bei ihm so rasend schnell ging! Von zwar schon zunehmenden Rückenschmerzen bis zu derzeit kompletter Verlust der Gehfähigkeit innerhalb von ca. 4 Wochen!

Zitat:
Ich wünsche euch von Herzen, dass die Knochenmetas deinem Mann nicht solche argen Schmerzen verursachen mögen. Das war bei meinem Papa das Schlimmst
Leider tun sie das Wurde jetzt auch mehrfach mit den Medi's immer wieder umgestellt (bekommt schon Opiate). Aber im Moment ists ok, was wohl auch mit an der stattgefundenen Bestrahlung liegen dürfte...

Geändert von aquila (12.03.2013 um 12:38 Uhr)
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  #67  
Alt 12.03.2013, 16:34
Suse2004 Suse2004 ist offline
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Standard AW: "Lügen" zum Hoffnung machen oder eher realistisch, wie verhaltet ihr euch und war

Hallo, Aquila,
erstmal wünsche ich dir ganz viel Kraft !

Was das "Lügen" betrifft, habe ich schon verschiedene Meinungen gehört. Mein Frauenarzt hat gesagt, ich sollte meiner Mutter unbedingt sagen, dass ihr Zustand hoffnungslos ist und sie max ein Jahr zu leben hat.
Meine Freundin ist im Hospizdienst und begleitet sehr viele Menschen durch diese schwere Zeit und sagt, viele Kranke wüssten, wie es um sie steht, würden es aber verdrängen.
Meine Kollegin sagt, ich sollte meiner Ma Hoffnung machen und es dabei belassen ... das ist so schwierig !
Ja, und dann tue ich das, was auch viele andere hier schon geschrieben haben - ich kümmere mich um die Dinge wie Unterwäsche kaufen usw, die mein Vater nicht machen kann. Ich versuche da zu sein, wenn ich gebraucht werde.
Wichtig ist aber auch , dass du selbst dabei nicht vor die Hunde gehst - die Kraft wirst du brauchen !

ganz lieben Gruss
Suse
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  #68  
Alt 12.03.2013, 19:36
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Mirilena Mirilena ist offline
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Standard AW: "Lügen" zum Hoffnung machen oder eher realistisch, wie verhaltet ihr euch und war

Liebe Aquila,

ich kann dich so, so gut verstehen! Das ist so furchtbar, wenn man alles tun will und selbst so hilflos ist in Angesicht dieser fiesen und heimtückischen Krankheit.

Ich habe die Knochenmetas als besonders gemein empfunden, denn auch mein Vater hat unter den starken Schmerzen so gelitten. Viel, viel zu spät hat er den Palliativmediziner zugelassen, der ihm helfen konnte, die Schmerzen einzudämmen. Da sollte dein Mann keine Hemmungen haben, diese Hilfe anzunehmen.

Ich glaube, niemand von uns hier meint es böse, wenn wir schreiben von schönen Unternehmungen oder Zeit miteinander zu genießen, wenn es denn möglich ist... Ich weiß aus eigener Erfahrung, dass es oft nicht mehr möglich ist. Als mein Vater nach überstandener Lungenentzündung und Pleuraergüssen heim kam, hatte er mindestens 15-20 kg abgenommen und war ein Schatten seiner selbst. Da war nichts mit Unternehmungen. Ich denke, er war froh, wenn er aufrecht in seinem Sessel sitzen konnte und die Schmerzen nicht allzu arg waren. Später erzählte er mir, er habe Depressionen bekommen, denn er mochte sich auch nicht mehr im Spiegel anschauen. Er hatte zu nichts Lust und auch keine Kraft, irgendetwas zu tun. Meine Ma war rund um die Uhr mit ihm zusammen und es fiel ihr bestimmt auch manchmal schwer. Ähnlich wie dein Mann hat er auf sie reagiert und sie oft regelrecht angeraunzt, seinen Frust an ihr ausgelassen. Als es zu viel wurde, hat sie ihre persönliche Reißleine gezogen und er sich bei ihr entschuldigt. Ich weiß, dass du wahrscheinlich nur froh bist, wenn dein Mann nur halbwegs wieder auf die Beine kommt. Wenn er so geschwächt ist und innerhalb von so wenigen Wochen körperlich so abgebaut hat, dann ist das einfach nur traurig. Ihr müsst bei Knochenmetas aufpassen und jede Veränderung, die dein Partner spürt, sollte er seinem Arzt mitteilen. Auch, wenn es ihm noch so banal erscheinen mag. Mein Vater hatte leider einen Oberschenkelhalsbruch bedingt durch so eine widerliche Knochenmeta, von der wir alle bis dato nichts gewusst hatten. Wir wussten nur von der im Schulterblatt...

Und Suse hat auch Recht, bei aller Schwere musst du gelegentlich an dich denken. Es wäre schön, wenn du wenigstens mal für zwei Stunden raus kannst, dich mit einer Freundin triffst und redest, zum Friseur gehst, einen Spaziergang machst oder Kaffee trinkst. Wichtig, damit du Kraft tanken kannst und mal auf andere Gedanken kommst. Denn dein Krafttank muss auch immer wieder befüllt werden...

Ganz liebe Grüße
Miriam
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  #69  
Alt 14.03.2013, 12:44
aquila aquila ist offline
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Standard AW: "Lügen" zum Hoffnung machen oder eher realistisch, wie verhaltet ihr euch und war

@Suse2004
Ja, genau das Problem mit den verschiedenen Meinungen hab ich ja auch...
Manche sagen: Hoffnung machen, bzw. lassen, andere sagen: Du musst ihm doch sagen, wie es steht, dazu bist Du doch (moralisch) verpflichtet usw.
Hier im Forum aber scheint es da nicht so verschiedene, kontroverse "Fronten" zu geben, da geht die Richtung klar in: schau was er annimmt, dränge aber nix auf, was er scheinbar nicht will.
Möglicherweise kommen hier halt weniger "Ansagen" in der Richtung von "Du musst doch aber" weil es hier ja meist selbst Betroffene sind...
Manchmal denke ich, manches lässt sich von Außenstehenden, bzw. nicht in vergleichbarer Situation befindlichen Menschen auch irgendwie "leichter sagen".
So einfach ist es aber ja leider nicht immer, wenn man in der Situation IST....

Und auch das mit den Kleinigkeiten empfinde ich wie Du auch... Man hat was, worum man sich kümmern muss und dann bleibt schlicht weniger Zeit zum Grübeln usw.

@Mirilena
Zum Glück ist mein Schatz wirklich sehr kooperativ. D.h. er lehnt bisher nichts direkt ab und macht auch weitgehend brav, was man ihm sagt.
Ok, von Kleinigkeiten abgesehen, wie z.B. diese Eiweiss-Energie-Drinks, die er trinken soll... Die sind schwierig "reinzukriegen" weil er die nicht mag... Er trinkt dann mal einen, wenn man ihn bittet, aber von selbt - keine Chance
Aber wie gesagt, inzw. ist er ja sogar was die häusliche Situation angeht etwas "zugänglicher" geworden. Das war SEHR heikel. Er wollte von Pflegedienst und von all den "praktischen" Problemen, die zuhause auf uns warten (Treppe usw.) nicht recht was wissen und da hatte ich sehr große Sorge, wie das wohl werden soll...
Aber als dann im Gespräch mit dem Sozialdienst von "Kurzzeitpflege", d.h. vorrübergehender Unterbringung in einem Altenpflegeheim gesprochen wurde, da schien mir, dass ihm wohl klar wurde, dass die Vogel-Strauss-Taktik hier in eine mal GANZ falsche Richtung führen würde / könnte...
Sicher eine harte Lektion, denke ich, aber im Endeffekt sicher hilfreich, vor allem ja für ihn selbst... Jetzt kann man generell mit ihm viel besser über solche praktischen Dinge sprechen. Das ist eine große Erleichterung...

Und bezügl. der Metas: Ja, ich habe ständig und permanent Angst, dass von jetzt auf gleich noch wieder neue akute Katastrophen kommen... Seit der QS-Symptomatik über NAcht, was ihn ja nun im Gesamtbefinden so extrem zurückgeworfen hat, bin ich noch aufmerksamer, wenn er was erzählt (wie gestern, wo sein Oberschenkel beim Aufrechtsetzen im Bett ein Geräusch gemacht habe, wie er berichtete und nun wehtue Oh Mann... War aber zum Glück nichts. Da hatte ich schon sofort die Panik vor einem Bruch!!)
Bitte bitte nicht auch DAS noch, ist ja nun wirklich WIRKLICH schlimm genug
Man kann doch auch mal WAS auslassen, Mensch

Und Danke an Dich und die anderen hier für die aufmunternden Worte und Kraft-Wünsche
Das ist sehr lieb.

Zum Glück habe ich ja meine Arbeit, die mir so viel Ablenkung und "Normalität" gibt und wo mich Kollegen und Kolleginnen immer wieder zum lachen bringen (können) und ich eben halt auch ein bißchen "raus" bin...
Zum WE soll er wohl nach Hause dürfen... Bis zur Chemo dann, nehme ich an. Da wirds dann noch wesentlich stressiger, anstrengender und härter für mich, als jetzt, wo er im KH ist... Für ihn ists sicher (hoffentlich) zuhause schöner, aber für mich beginnt dann eine harte Zeit, denke ich...
Wenn er wenigstens noch wieder soweit zu Kräften kommt, dass er allein vom Bett in den Rollstuhl kommt... DAFÜR wäre ich schon dankbar!!! (wie bescheiden die Wünsche werden, die man hat )
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  #70  
Alt 22.03.2013, 04:19
Kimiii Kimiii ist offline
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Beitrag AW: Chemo bei Knochentumoren /-metastasen

Ich Drücke Euch die Daumen, dass die Chemo gut anspricht.
Schnellwachsend ist für die Chemo in der Regel wirklich besser ansprechend.
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  #71  
Alt 22.03.2013, 12:41
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Chemo bei Knochentumoren /-metastasen

Danke.
Bleibt natürlich das Problem mit dem schlechteren "Zugriff" auf Knochentumore (wegen der Druchblutung usw.) was meine "Hauptsorge" ist...
Aber schnell genug wachsen tun sie leider allemal
Ich hoffe, es kann überhaupt bald losgehen, mit der Chemo... Gerade wegen des enorm schnellen Wachstums...
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
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  #72  
Alt 22.03.2013, 15:53
aquila aquila ist offline
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Standard AW: Wie "funktioniert" ihr weiter??

Danke euch allen für die vielen, z.T. sehr informativen Antworten!

@Marina
Das Mirtazapin nehme ich jetzt seit einigen Wochen und habe eigentlich jetzt keine fühlbaren Nebenwirkungen mehr.
Allerdings habe ich das Gefühl, es "reicht" nicht mehr wirklich... Plötzliche Heulattacken habe ich nach wie vor meistens (nicht immer) im Griff, bzw. kann sie weitgehend unterdrücken. Aber das allgemeine Befinden ist situationsbedingt im Moment wieder sehr schlecht und ich bin nicht sicher, ob das so ausreicht...
Geheule ist im Moment wieder täglich, immer dann, wenn ich es mir "leisten" kann, d.h. allein bin und idealerweise auch nirgendwo mehr hin muss...
Da mein Schatz nun zuhause ist, ist das somit schwierig und ich kämpfe fleißig gegen den Heuldrang an. Aber zur Zeit ists wieder ziemlich schlimm, fast wie zu dem Zeitpunkt, wo ich mir das Medikament verschreiben ließ

Zum Beruhigungsmittel greifen (habe ja noch ein paar Lorazepam für "Notfälle" da) wird derzeit wieder zunehmend verlockender und das will ich an sich nicht.

Problem mit dem Mirtazapin ist auch, dass ich eh immer müde bin. Ich bin mehr der Typ, der bei seelischen Stresssituationen mit vermehrter Müdigkeit reagiert (aber keiner Apathie o.ä.). D.h. Schlafen ist kein Problem, wachbleiben dagegen eher Setze ich mich abends aufs Sofa und schaue TV kann ich in kürzester Zeit einpennen und komme dann kaum noch wieder "hoch"... Und nach 8 Std Schlaf sollte man ja an sich auch mal vernünftig hochkommen, morgens, aber nö... man geht müde zu Bett und steht müde auf Total lästig.
Und dann noch das Mirtazapin, das ist an sich, rein logisch gesehen, natürlich kontraproduktiv... Aber andererseits kann man ja auch nicht sagen: wasch mich, aber mach mich nicht nass!
Will sagen: Müde machen nein, aber beruhigen ja. Wie soll das auch gehen?!?
Eine echte Zwickmühle...
Und was abhängig-machendes möchte ich wirklich unbedingt vermeiden, da ich eh ein eher labiler Mensch bin und mir dann ein neues, schlimmes Problem zusätzlich schaffen würde, fürchte ich

Naja, ich muss eh die Tage wieder zu der - wirklich super-tollen! - Ärztin und werde ihr das mal schildern. Mal schauen, was sie meint...
Und vielleicht sollte ich mir doch mal einen Termin bei dieser psychosozialen Beratungsstelle holen, die wohl von der Parität hier angeboten wird, wie ich gelesen habe... Das hatte mir die Ärztin auch empfohlen, zumal bei Psychologen wohl die Wartezeiten div. Monate sind

@GabrielaV
Deinen Post habe ich mit viel Frustation, Trauer und viel Wut gelesen.
Wut natürlich nicht auf Dich, sondern auf die Krankheit! Ich denke, ich verstehe, was Du mir mit Deinem lieben, positiven und aufmunterndem Post sagen willst und danke Dir dafür
Aber in Urlaub fahren, so viel wie möglich schöne Zeit miteinander verbringen... all diese Dinge liest man so viel von Menschen in dieser Situation.
Und es macht mich einfach so unglaublich wütend, dass wir das nicht haben dürfen! Nicht mal DAS, nur für ein Weilchen wenigstens
Es ist bei ihm so galoppierend vorangegangen, dass wir da nur hinterherhetzen können. Er ist jetzt schon Pflegefall. Vor ein paar Wochen noch merkte man ihm kaum was an! Jetzt in kürzester Zeit an Bett und Rollstuhl gefesselt. Wobei er auch Hilfe beim Wechsel vom einen ins andere benötigt.
Wird zusehends dünner und schwächer.
Die Augen für das JETZT und das LEBEN öffnen...?
Ja, das liest man viel.... Und es ist auch wirklich gut gemeint, wie von Dir auch, liebe GabrielaV.... Und dann öffne ich die Augen und sehe ihn so furchtbar abgemagert, kraftlos, immer wieder Schmerzen habend...
Urlaub? Gemeinsame Unternehmungen? Schöne Stunden zu zweit?
Nichts von all dem ist uns vergönnt
Dafür organisatorische Dinge ohne Ende und an alles muss ich denken (er kann es nicht mehr, verständlicherweise und ich fühle mich dauernd total überfordert!)
Du schreibst als Nebenwirkung Deines Medikaments von "sexueller Unlust" und wieder dachte ich mit einem erneuten Anflug von Bitterkeit: "Naja, DAS Problem haben wir ja zum Glück nicht, denn DAS Thema hat sich in den letzten Wochen eh komplett erledigt, da daran in seiner Verfassung schon seit Wochen gar nicht mehr zu denken ist! Wir sind froh, dass er überhaupt seine Blasenfunktion weitgehend zurückerlangt hat... (womit ich nichtmal ernsthaft gerechnet hätte) An Sex, oder auch nur irgendwelche Zärtlichkeiten, wie in den Arm nehmen o.ä. ist gar nicht mehr zu denken... Habe mich kürzlich neben ihn gesetzt und bißchen den kopf auf seinen Schoß gelegt, da meinte er nur "aua" und schon hatte ich ihm selbst dabei ungewollt wehgetan
Vor ein paar Tagen sah ich in der Klinik eine Frau, die offenbar auch Krebspatientin ist (denke ich zumindest, zumal sie auch so eine kleine Mütze trug, da ihr offenbar die Haare ausgegangen waren, und sie trug so einen Hausanzug...) und sie aß ein Stück Kuchen oder so was und trug dann ihren Teller zum Geschirrwagen und ich war in diesem kleinen Augenblick richtig WÜTEND auf diese arme Frau!
Warum kann sie stehen, gehen, sich selbst ein Stück Kuchen holen und mein Schatz nicht??? (mehr)
Ich war so erschrocken über diesen bitterbösen Gedanken, erschrocken über mich selbst! könnt ihr euch das vorstellen...???
Was tut diese verdammte Krankheit selbst DEN Menschen an, die "nur" die Angehörigen sind????

@Monika Rasch
Ja, auch mir geht es so, dass ich total staune, immer wieder, wie tapfer, gefasst und leidensfähig mein Schatz das alles hinnimmt...
Und ich bin dauernd am Heulen und fix und fertig und brauche Medikamente....
Und er nimmt alles hin.. erträgt einfach....
Ich staune einfach nur....
Ich könnte das nicht....
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...
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  #73  
Alt 22.03.2013, 16:57
Doris 56 Doris 56 ist offline
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Ort: Essen
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Standard AW: Wie "funktioniert" ihr weiter??

Liebe Aquila,

ich kann so mit dir fühlen!

Habe meinen Mann gestern aus dem Krankenhaus geholt und es wieder mal schlimmer als vorher. Seit er nicht mehr durch den Port ernährt wird, baut er zusehends ab. Man hat ihm eine Schiene verschrieben, weil er einen Fuß nicht mehr anheben kann, doch er ist zu schwach sie anzulegen. Jetzt liegt er wieder die meiste Zeit im Bett und dämmert vor sich hin.

Wenn ich andere Patienten im Kh gesehen habe, die rumlaufen, habe ich oft für einen Moment gedacht "stellt er sich nur so an?" im nächsten Moment schäme ich mich für meine Gedanken.

Wenn ich daran denke wie gerne wir in Urlaub gefahren sind und welche Pläne wir ende letzten Jahres noch hatten könnte ich verzweifeln.

Jetzt ist er auch soweit, dass er die Anwesenheit unserer Tochter schlecht ertragen kann. Sie kommt sowieso nur selten da sie in einer anderen Stadt lebt und beruflich eingespannt ist. Ich kann ihr doch nicht sagen, dass ihr eigener Vater sie schlecht ertragen kann. Er will aber nur noch seine Ruhe haben, manchmal glaube ich sogar ich bin ihm lästig besonders weil er auf mich angewiesen ist, dabei lasse ich ihn das bestimmt nicht spüren.

Vor Ostern graut mir besonders, viele Feiertage die miit Einsamkeit gefüllt sind.

LG Doris
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  #74  
Alt 22.03.2013, 21:59
aquila aquila ist offline
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Beiträge: 128
Standard AW: Wie "funktioniert" ihr weiter??

Zitat:
Wenn ich andere Patienten im Kh gesehen habe, die rumlaufen, habe ich oft für einen Moment gedacht "stellt er sich nur so an?" im nächsten Moment schäme ich mich für meine Gedanken.
Ja, man wird ungewollt ungerecht und verabscheut sich dafür...
das mit dem Anstellen glaube ich bei meinem Schatz hingegen nicht mal in solchen Momenten der verzweifelten Wut, weil ich zum einen seine Befunde genau kenne und der Neurochirurg, der ihn 2x an der WS operiert hat mir gegenüber zwar sehr einfühlsam, aber auch sehr sehr offen und ehrlich gesprochen hat... Somit weiß ich im Grunde mehr, als man an sich wissen will...
Und zum anderen sehe ich ja seinen körperlichen Verfall... Das ist erschreckend...
Daher bin ich wenn, dann eher mal in kleinen Augenblicken absurderweise wütend auf ihn, weil er sterben wird... weil er mir solches Leid verursacht Und im nächsten Moment schäme auch ich mich genau wie Du für solche gemeinen und ungerechten und sogar absurden Gedanken...

Das mit der Ernährung über den Port wird wohl auch bald auf uns zukommen, weil er ja auch diese Eiweiß-Astronauten-Drinks weitgehend verweigert, bzw. nur mit viel Gebitte mal einer getrunken wird. Und mind. 3 müsste er am Tag wohl zu sich nehmen und das klappt nicht annähernd... Daher ist wohl an Ernährung über den gelegten Port schon gedacht worden, wie ich in einem Befundbrief gelesen habe.

Zitat:
Wenn ich daran denke wie gerne wir in Urlaub gefahren sind und welche Pläne wir ende letzten Jahres noch hatten könnte ich verzweifeln.
im Moment sind genau DIE Gedanken das, was mich besonders fertig macht Wir sind noch nicht sooo lange zusammen, haben uns im Grunde ja somit erst gefunden und gerade zueinander gefunden und hatten so viele Pläne... Und hatten nun so wenig Zeit, was ja in seinem Alter keiner geahnt hätte!
ich finde das so maßlos, so unglaublich ungerecht! Ich habe kürzlich Fotos vom gemeinsamen Urlaub im letzten Sommer gesehen und das ist die reinste Folter, das tut so weh!
Wie gemein kann denn das Schicksal sein?!? Gibts denn sowas???
Das ständige Denken an alles, was wir gerade noch vor uns hatten, was wir geplant hatten, was hätte sein können, das ist im Moment einfach unerträglich! Wie erträgt man das auch???

Zitat:
Er will aber nur noch seine Ruhe haben, manchmal glaube ich sogar ich bin ihm lästig besonders weil er auf mich angewiesen ist, dabei lasse ich ihn das bestimmt nicht spüren.
Das stelle ich mir ganz schlimm vor...
Ich merke, wie mein Schatz und ich in einzelnen Augenblicken voneinander leicht genervt sind... Aber das Gefühl, dass ich ihm lästig wäre, oder er lieber allein wäre, oder so, das Gefühl gibt er mir in keiner Weise. Eher im Gegenteil. Bisher jedenfalls... Womöglich kommt diese Phase noch und ich frage mich auch dabei wieder, wie man das dann aushält
Wie erträgst Du das Gefühl, dass Dein Mann ja scheinbar (vielleicht ja aber wirklich nur scheinbar?!) lieber allein wäre, wenn er nicht gerade Hilfe braucht....???
ich habe Angst, dass dieser Punkt bei uns auch noch kommt... Man hört und liest davon oft... Auch Freunde, z.B. eine Freundin, die Krankenschwester ist, schon sehr lange, haben mir gesagt, dass diese Phasen der Ablehnung meist kommen... Weil Krebspatienten wohl so gewisse "Phasen" durchmachen... Phasen der Wut, speziell auf die "Gesunden", Phasen der Resignation usw.
Davor habe ich Angst...
Seine Tochter ist noch klein, noch nicht mal Teenager... Sie war sonst häufig bei ihm (lebt an sich bei der Mutter, im gleichen Ort), jetzt aber nur in Ausnahmefällen... Was durchaus eher von ihm ausgeht und ich schätze, vermutlich auch aus der Unsicherheit der Mutter wohl heraus... Die vielleicht, bzw. vermutlich, ja ihr Kind auch schützen will und muss...
Ich weiß nicht, ob die Mutter des Kindes genau Bescheid weiß... Aber was eine "Palliativstation" ist, wird sie ja sicher in Erfahrung gebracht haben, denke ich... Was sagt sie der Kleinen?!? Reden die darüber...? ich weiß es nicht.
Ich denke, es ist von Vorteil, dass eure Tochter ja offenbar schon im Erwachsenenalter ist... Sofern man von Vorteil sprechen kann... ich habe meinen Vater mit 17 verloren und habe das sicher nie wirklich so richtig verkraftet, bzw. so Hang zu Verlustängsten ist geblieben und sowas...
Ich frage mich, wie seine Kleine das verkraften wird...

Meinst Du, das ist nur eine Phase, bei Deinem Mann, oder meinst Du, er hat beschlossen, sich bis zu seinem Tod so zurückzuziehen....??
__________________
Mein Schatz... Es ist so ungerecht
Verzeih mir, dass ich Dich nicht retten konnte...

Geändert von aquila (22.03.2013 um 22:08 Uhr)
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  #75  
Alt 22.03.2013, 22:37
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Standard AW: Wie "funktioniert" ihr weiter??

Liebe aquila,

da möchte ich mich auch einfach mal melden...
Das ganze Hoffen und Bangen, die Angst, die ein stetiger Begleiter geworden ist...das "schlechte Gewissen - weil...ER ist verdammt bedroht...und ich doch eigentlich diejenige, die stark sein muß (?).
Nimm Dir Unterstützung, jaa...solange er im Khs ist, da findet sich irgendwo Zeit, selbst mal zum Arzt zu gehen; keine Schande, auch ein Medikament zu nehmen - ganz klar "mörderische Belastungssituation".
Ich hatte mal eine Zeit nach "Diagnosestellung"...da habe ich ihn nachts "weggeschubst", weil ich seine Nähe nicht ertragen konnte.
Ich habe...während der heftigen Chemo...nachts alleine in der Küche gesessen, weil ich seine Qualen nicht aushalten konnte.
Ich...hatte dann mal gelernt, dass der "Chemo-Kalender" halt zum Leben gehört...und, dass es fast planbar gute oder ziemlich miese Zeiten geben kann.
Rückzug...habe ich auch erleben müssen...immer auch diese Botschaft "Ich will Dich doch nicht allein lassen...doch...das geht irgendwie nicht mehr".

Es ist eine verdammt schwere Belastung! Ich empfehle auch nach Gespräch mit Arzt ein Medikament zu nehmen - es gibt ja inzwischen gute Möglichkeiten, das "Richtige" zu finden...was genau hilft. Ich hatte nach Absetzen keinerlei "Entzugserscheinungen"...abgesetzt habe ich es schon vor seinem Tod...der dann unerbittlich eingetreten ist.

Kurzfassung:

LG
Morgana
__________________
Die Seele hätte keinen Regenbogen, wenn die Augen nicht weinen könnten.
[Indianische Weisheit]
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