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  #1  
Alt 21.05.2008, 09:43
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Standard ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Hallo an alle.

Mache mir Sorgen um meine Mutter 64 Jahre.

Kurz zur Geschichte:
Juli 07 Beule im linken Oberschenkel, OP,Befund bösartig,
2. zur großflächigen Entfernung der Lymphknoten, auch hier sind einige befallen,
Dez. 07 bei Kernspint- keine weiteren Auffälligkeiten.

Nachsorgeuntersuchung im Mai 08 Schock-
überall Metastasen, in den Knochen, eine 2,6cm Leber und Lunge, Metastasen in Rippen, BWS, Hüfte, Oberschenkel....

Das CT und Kernspint war grausam anzusehen, da die Streuung überall ist.

Jetzt wird die BWS bestrahlt um die Knochen härter zu machen.
Chemo wahrscheinlich ab Mo nach dem Bestrahlungsgespräch.
Schmerztherapie hat schon gestern begonnen.

Hat jemand Erfahrung......
Wo kann ich genauer Infos erhalten....

Gruß maya
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  #2  
Alt 21.05.2008, 16:34
xkoi007x xkoi007x ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Hallo Maya
Erstmal herzlich willkommen hier.Um dir besser helfen zu können,müsten wir erstmal genau wissen,um welche Art von Krebs es sich handelt.
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  #3  
Alt 21.05.2008, 18:46
bon bon ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Liebe Maya,

wenn du weißt, um welche Krebsart es sich genau handelt, dann kannst Du viele Informationen auch über den Krebsinformationsdienst erhalten. Dort gibt es auch eine Hotline für das persönliche Gespräch.
Je nachdem gibt es aber auch einige Leute hier, die Dir aus Ihren eigenen Erfahrungen oder aus dem Erleben als Angehörige berichten können und Dir helfen können Informationen, die Dir vorliegen einzusortieren.

Liebe Grüße

Ibo
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  #4  
Alt 27.05.2008, 08:56
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Hallo zusammen,

nach unzähligen Gesprächen weiß ich jetzt - so denk ich - welchen Krebs meine Mutter hat.

Myxofibrosarkom

Díe Metastasen sitzen in den Knochen und machen diese instabil. Auch sind einige Metas an den Knochen und verursachen so teilweise die Schmerzen. Weiterhin hat sich eine Metas jeweils an der Lunge und der Leber gebildet - die sind ca. 2,9 cm und 3,5 cm groß......

Waren gestern 8 Stunden im KH.
Schmerztherapie: Sie bekommt jetzt MST Tabletten 30 mg und Notfallmorphium noch in 10mg dazu.
Beim Strahlenmenschen waren wir dann auch noch. Er bestrahlt jetzt ab nächster Woche die BWS und rechte Beckenseite, da diese Knochen durch die Metas frakturgefährdet sind. Insgesammt sind es 16 Bestrahlungen.
Danach hat sie ihre erste Chemo (von 12) erhalten. Epirubicin 50 mg. Davor eine Infussion gegen Übelkeit und danach eine Infussion zur Stärkung der Knochen.


Ihr geht es jetzt einigermaßen gut. Sie hat den gestrigen Tag gut überstanden. Auch die Chemo.
Bin etwas zuversichtlicher und trotzdem realistisch......

Viele Grüße maya
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  #5  
Alt 27.05.2008, 18:28
sanne2 sanne2 ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Liebe Maya,
es tut mir sehr leid, dass Deine Mutter so schwer betroffen ist!
Ehrlich gesagt habe ich noch nie gehört, dass ein Liposarkom so extrem Knochenmetastasen bilden kann und das ist sehr erschreckend für mich, erst recht für Euch. Eigentlich sind Knochenmetastasen sehr selten, aber das ist ja nun auch nicht mehr relevant.
Wird Deine Mutter denn von Spezialisten betreut?
Ohne Dich verunsichern zu wollen, auch bin ich kein Arzt, so bin ich dennoch der Meinung dass als Standardchemo immer erst Ifosfamid und Doxorubicin gegeben wird. Erst wenn das nicht hilft, greift man zu anderen Chemos.
Bestrahlung bei den Knochenmetastasen ist bestimmt die richtige Entscheidung. Erstens werden die Schmerzen gelindert und zweitens wird die Gefahr eines Bruches deutlich geringer.
Ihr habt ein schweres Los zu tragen, aber Ihr werdet es schaffen. Deine Mutter hat Dich an ihrer Seite und das ist sehr schön für sie!
Ich wünsche Euch alles Gute und wenig, besser noch, keine Schmerzen für Deine Mutter!
Herzliche Grüße
Sanne
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  #6  
Alt 27.05.2008, 23:52
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Hallo sanne,

danke für deine Worte.....

Da wir in dieser Situation sehr unwissend sind - Krebs war in unserer Familie über Generationen kein Thema- muß ich mich bis zu einem bestimmten Grad auf die Erfahrungen der Ärtzte im KH und den Empfehlungen unseres Hausarztes (der uns seit Jahren kennt und den wir sehr schätzen und vertrauen) Glauben schenken.

Ja die Ärzte haben uns sehr deutlich zu verstehen gegeben, dass diese Krankheitsbild sehr ungewöhnlich und auch sehr selten und unerforscht ist.
Im gleichen Atemzug auch dass es sich um eine sehr aggressive Art handelt....-im Dez 07 war auf dem Kernspint noch gar nichts zu sehen - und jetzt im Mai 08 sind sehr viele Metas da und was schrecklich ist sie sind überall....

Durch die Tabletten - die sie seit gestern neu eingestellt haben - geht es ihr um einiges besser.......wenn der Schmerz weniger ist steigt das Lebensgefühl sofort... aber wem sag ich das..

Wir werden sehen wie sie auf die Chemo anspricht und wie sie die Bestrahlung und alles andere verträgt....

Ich bin auch sehr sehr froh dass ich sie rund um die Uhr unterstützen kann
Die Tränen werden auch schon weniger (na ja jetzt glaub ich hab ich geflunkert), man ist gefasster....

Viele Grüße an alle da draußen die solche Situationen mitmachen müssen
Passt auf auf euch denn euere Verwandten/Lieben brauchen euch

Gruß maya
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  #7  
Alt 27.07.2008, 23:45
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Hallo an alle da draußen

Möchte euch über den Gesundheitszustand meiner Mutter weiter informieren, und hoffe dass ich mehrere wichtige Einzelheiten von euch bekomme...

Also:
20 Bestrahlungen sind abgeschlossen (ich finde die Beweglichkeit meiner Mutter hat sich enorm verbessert, auch wenn sie sich bewegt "krachen" die Knochen nicht mehr.....)

8. Chemo von ?? auch durchgezogen (Haare fiehlen aus, Übelkeit, Erbrechen und Durchfall. Aber wir gehen diesen Weg.....

Große Sorge:
Essen und Trinken (sie kann eigentlich fast nichts essen - etwas Pudding und eine trockene Semmel, und das mit einer Tasse Tee und einem Liter Wasser => Tagesration)
14kg abgenommen- wie soll das weiter gehen ??? Weiß jemand Rat.


Morgen haben wir wieder Chemo. Und ich werden den Professor wegen der offensichtlichen Mangelversorgung meiner Mutter fragen, obs Präparate gibt (evtl. sogenannte Astronautennahrung? oder?)

Habe auch momentan eine gute Nachricht
Tumormarker hat sich mehr als halbiert - denke das ist gut - Chemo schlägt doch vielleicht etwas an......

Ansonsten danke ich jetzt schon allen die mir Mut machen mit ihren Antworten. Ich kann nur sagen unser ganzes Leben hat sich verändert. Oder besser gesagt, wir leben halt jetzt anders

Viele liebe Grüße an alle
maya
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  #8  
Alt 23.09.2008, 08:56
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Hallo

meiner Mutter geht es nicht gut.

Die Knochen brechen, da die Metas sie aushöhlen und sie instabil werden.
Sie hat Schmerzen.
Morphium wird stetig erhöht. Aber es wirkt nicht wirklich.

Essen und Trinken ist sehr schlecht. Keinen Hunger.

Sie kann kaum noch gehen und sitzten. Gott sei dank hat sie im Liegen keine Schmerzen.
Schlafen kann sie auch.

Wir können auch nicht mehr lachen, so wie früher.
Heut hat sie zum erstenmal gesagt sie möchte von uns gehen.....

Eine schlimme Zeit.
Doch ich weiß es ist noch nicht alles........

Viele Grüße an alle die auch so etwas mitmachen müssen

maya
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  #9  
Alt 01.11.2008, 18:20
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Hallo an alle

das Sarkom wird gewinnen.......

Meiner Mutter geht es gar nicht gut.
Sie ist nur noch zeitweise ansprechbar. Bettlägrig.
Der Krebs ist explodiert. Die Metastasen breiten sich rapide aus. Überall.

Die Ärzte meinen es wird schnell gehen. Und ich wünsche es ihr.
Morphium mach sie schläfrig. Gott sei dank.
Ihr Körper funktioniert nicht mehr.

Und ich bin froh sagen zu können
"ich kann sie gehen lassen" und "es ist gut so"

Ich wünsche mir und meiner Familie die Kraft die sie jetzt auf Mama´s letzten Weg braucht.

Und an alle da draußen, die diesen Weg auch gehen richten sich meine Gedanken.

Ich weiß nicht ob ich mich nochmal melde. Mal sehen was die Zeit bringt.

Für meine Mama:

In Liebe geboren.
In Liebe gelebt.
In Liebe gestorben.

Gruß maya
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  #10  
Alt 21.11.2008, 08:00
mayaschwarz mayaschwarz ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Sie hat es geschafft......

Und wir haben es geschafft ..... sie bis zum Schluß zu begleiten.

Meiner Mama geht es jetzt wieder gut, das Sarkom hat zwar gewonnen, aber die Liebe übersteht alles.

Sie sagte vor längerer Zeit:
Wenn ich einmal nicht mehr da bin dann bin ich dein Schutzengel und pass auf dich auf......


Sie konnte friedlich, zu hause in ihrer gewohnten Übgebung und bei der Familie und ihrem Hund Abschied nehmen...........
Ein schönes Gefühl sie begleiten zu haben. Ja ein gutes Gefühl.


Viel Kraft und Liebe an alle da draußen

Gruß maya
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  #11  
Alt 21.11.2008, 08:39
Schmatte Schmatte ist offline
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Standard AW: ...bin neu hier und weiß nicht ob ich richtig bin

Mein aufrichtiges Beileid, liebe Maja. Es hat Deiner Mamma sicher sehr viel bedeutet, in der letzten schweren Zeit zu Hause bei Euch zu sein. Vielleicht fiel ihr so der Abschied etwas leichter. Ich glaube auch, dass sie als Schutzengel für Dich dasein wird.

Alles Gute für Dich
LG Schmatte
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  #12  
Alt 21.11.2008, 09:32
bon bon ist offline
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Liebe Maya,

ich denke an Euch in dieser schweren Zeit. Ich hoffe, dass Ihr auch noch die Zeit der Trauer überstehen werdet.

Liebe Grüße

Ibo
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