Platz für positive, mutmachende und erfreuliche Nachrichten

[Ilona 2010]

conquerer
das freut mich sehr zu hören, weiter so.

[Uwe67]

Jetzt sind es 15 Jahre,

zumindest nach der Rechnung der Krankenkasse. Die erste Krankschreibung wegen meines Sarkoms war am 12.04.1999. Vielleicht ein guter Zeitpunkt meine Geschichte nochmal zusammen zu schreiben.

Rückenschmerzen hatte ich schon lange vorher. Ich hatte schon in der Jugend Probleme mit der Körperhaltung und dachte mir nicht viel dabei. Mein Bürojob war sicher ein weiterer Grund weshalb ich wegen der Rückenschmerzen nicht zum Arzt ging. Das ich zu wenig Sport mache wusste ich auch so.

In der Woche vor dem 12.04. war mir übel. Es war zwar eigentlich schon alles wieder gut, aber ich ging trotzdem wegen der Übelkeit zum Arzt. Meine Hausärztin schickte mich zum Ultraschall, und die Radiologin fand auch gleich etwas was dort nicht hingehörte.

Zur OP ging ich dann in die nächste Uniklinik. Die OP-Vorbereitungen zogen sich etwas hin. Ich fühlte mich gesund. Auch meine Blutwerte und der Zuckertest waren in Ordnung. Es gab aus den Werten keine Hinweise, ob das Teil, das zwischen Magen, Leber und Bauchspeicheldrüse hing, von einem dieser Organe ausging. Lediglich mein Billirubin-Wert war erhöht. Aber ein klares Indiz war das noch nicht. Mitte Juni war man soweit die OP anzugehen.

Als Ergebnis der Voruntersuchungen musste ich vor der OP dem schlimmsten anzunehmenden Verlauf zustimmen. Wenn das Teil an der Bauchspeicheldrüse hing, kam eine Whipple-OP in Frage: der halbe Magen weg, Bauchspeicheldrüse raus, mit den Resten des Darms wird dann alles wieder zusammengenäht. Als Ergebnis könnte ich nur noch kleine Mahlzeiten essen und wäre zuckerkrank. Schöne Aussichten..

.. doch so schlimm kam es dann doch nicht. Der Tumor lag auf der Vena Cava inferior, eine Vene zur Leber. Ein Stück der Vene wurde entfernt und durch eine Plastik ersetzt. Der Tumor war nirgends angewachsen (außer an der Vene) so das alle umliegenden Organe heil blieben.

Die Histologie ergab einen GIST. Das war, im nachhinein betrachtet, eine Fehldiagnose die aber erst Jahre später korrigiert wurde. Glivec als Chemotherapie gab es noch nicht, und auch ein c-kit-Test war zu dieser Zeit nicht modern. So wurde mir keine Chemo-Therapie empfohlen und es blieb bei vierteljährlichen Kontrolluntersuchungen, die später dann auf halbjährlich und jährlich zurückgefahren wurden.

Die OP war also überstanden ... aber noch nicht ganz. Ich brauchte einige Wochen um wieder auf die Beine zu kommen und blieb bis Ende Juli im Krankenhaus. (Damals gab's noch keine Fallpauschalen, 2 Monate Krankenhaus wegen einer OP wären wohl heutzutage kaum noch denkbar.)
Kaum war ich zu Hause, hatte ich Schmerzen in der Schulter und Probleme beim Atmen. Wir ließen den Bereitschaftsarzt kommen, der gab ein starkes Schmerzmittel, was auch einigermaßen half. Am nächsten Tag jedoch das gleiche Spiel. Wieder Schmerzen und Atemprobleme. Es hatte jedoch ein anderer Arzt Bereitschaft. Der holte sofort den Krankenwagen und ich kam ins Krankenhaus auf die Intensivstation für eine Nacht. Am morgen kam ich auf Normalstation und fühlte mich etwas besser. Ich dachte ich kann bald wieder nach Hause. Doch als der Arzt kam um die Diagnose mit mir zu besprechen, kam ein Schock: Lungenembolie. Wohl eine Spätkomplikation von der OP.
Ich fühlte mich zwar nicht tot krank, ich war aber kurz davor. Je nachdem wie sich die Embolie weiterentwickelt, hätte es böse ausgehen können.

Ich wurde noch am selben Tag mit dem Hubschrauber in die Uniklinik geflogen, und bekam dort Heparin um die Embolie aufzulösen. Es gab auch noch einige Untersuchungen, von denen ich das Schluck-Ultraschall am unangenehmsten empfand. (Vielleicht sind die Geräte inzwischen kleiner und angenehmer zu schlucken, damals fand ich es furchtbar)

Es folgten noch einige Tage Intensivstation und dann kam ich auf die Normalstation, und dann noch einige Tage in mein Krankenhaus am Wohnort.
Ich bekam dann noch drei Jahre lang Marcumar zur Blutverdünnung.

Die Nachsorgeuntersuchungen waren ereignislos. Es wurden regelmäßig CTs vom Oberbauch gemacht, Blutwerte genommen und die Lunge geröntgt.

8 Jahre später. Ich war gerade dabei meine Mutter im Krankenhaus zu besuchen. Da kamen wir so ins Gespräch zu den Nachsorge Untersuchungen. Dabei viel mir aus irgendeinem Grund plötzlich auf, das mein linker Arm dicker war als der Rechte.

Ich ging damit zum Hausarzt, der mir half den nächsten Nachsorgetermin in der Uniklinik vorzuziehen. Im Arm war ein neuer Tumor gewachsen, der schon ziemlich groß war. Er lag nahe zu einem Nerv, so das man sich entschied erst mal. Eine Probenentnahme zu machen. Heraus kam ein Leiomyosarkom.

Es folgte eine 2. OP zur Entfernung des Sarkoms. Da wegen des Nervs kein ausreichender Sicherheitsabstand eingehalten werden konnte, musste der Arm bestrahlt werden. Außerdem wurden auf beiden Seiten, der Lunge verdächtige Stellen gefunden, weshalb noch 2 Lungen-OPs folgten. Ein oder zwei der Knoten waren dann tatsächlich Metastasen des Leiomyosarkoms.

Bei weiteren Untersuchungen wurden weitere Metastasen in Armen und Beinen gefunden. Man machte noch einige Versuche die Metastasen operativ zu entfernen. aber 2009 gab man diese Versuche dann auf. Es waren einfach zu viele. Die Dinger wuchsen aber erst sehr langsam, weshalb man eine Chemo-Therapie auch noch nicht in Betracht zog. Ich hatte ja keinerlei Beschwerden von den Metastasen.

2009 und 2010 arbeitete ich voll. Es gab nur regelmäßige Untersuchungen um den Zeitpunkt für die Chemo nicht zu verpassen. Im Frühjahr 2011 war es dann so weit. Ich startete meine erste Chemo: Ifosfamid + Epirubicin. allerdings war mir diese Chemo zu scharf und ich lehnte sie nach dem 2. Zyklus ab. Ich bekam als 2. Chemo Trabectedin. Damit kam ich fast ein Jahr zurecht. Die Tumore wuchsen erst mal nicht weiter. Bei den ersten CT's waren ein paar Metastasen sogar kleiner geworden. Das Trabectedin setzte mich für 10 von 21 Tagen außer Gefecht, weshalb ich nur noch wenige Tage arbeiten ging.

Im Frühjahr 2012 sah ich eine Doku zum Thema Fasten auf Arte. Ich las im Internet zu den Forschungen von Valter Longo, und dachte mir das ich das auch mal probieren könnte. Er hatte erforscht, das kurzzeitiges Fasten vor der Chemo die Wirksamkeit erhöhen und die Nebenwirkungen verringern kann. Große Studien dazu gab es allerdings noch nicht.

Ich fragte meinen Onkologen dazu. Er steht dem Fasten generell negativ entgegen. Er meinte jedoch das das was ich esse oder nicht esse in meiner eigenen Verantwortung steht.

Nachdem die Trabetedin-Chemo keine Wirkung mehr zeigte, war Darcarbazin der nächste Versuch. Mit Beginn der Darcarbazin-Chemo , startete ich mit dem Kurzfasten, was ich bis heute beibehalten habe, weil ich das Gefühl habe das es mir gut tut.

Die Darcabazin-Chemo hielt allerdings nicht lange. nach 4 Monaten war ein deutlicher Progress zu sehen. Die Nebenwirkungen waren aber viel geringer als bei Trabectedin. Nächste Station Pazopanib.

Pazopanib ist eine Tablettenchemo, die täglich eingenommen wird. ich konnte wieder eine Zeit lang voll arbeiten. Aber auch hier war kein langfristiger Erfolg zu erreichen. Die Metastasen wurden größer und die Schmerzen schlimmer. Vor allem mein Bein machte mir Probleme. Am Ende der Pazopanib-Chemo kam ich mit 3 Schmerztabletten (Berlosin) am Tag nicht mehr aus. Auch Tramadol half mir nicht mehr genug, weshalb ich zusätzlich noch Morphin-Tropfen bekam. Nach 6 Monaten war mit Pazopanib-Schluss.

So viele gute Chemo's gibt es nun nicht mehr. Im Frühjahr 2013 begann ich mit Docetaxel+Gemcitabin. Dies war die erste Chemo bei der ich eine deutliche Verbesserung spüren konnte. In den ersten Monaten wurden einige Metastasen kleiner. 2-3 ,die ich tasten konnte, verschwanden sogar ganz. Inzwischen gibt es zwar keine Verbesserung mehr. die Metastasen bleiben aber weitgehend konstant. Bei den letzten zwei CT's waren je eine Metastase größer geworden.

Nach 15 Jahren arbeite ich immer noch. Heilung ist zwar seit mehreren Jahren nicht mehr möglich, aber ich komme ganz gut zu recht. In den letzten Jahren hat der Krebs zwar mein Leben bestimmt, aber es hat sich nicht alles dem Krebs untergeordnet. Wir haben in dieser Zeit einen Sohn bekommen der nun 6 Jahre ist und ein Haus gekauft und abbezahlt.

Ich hoffe das es noch ein paar Jahre so weiter geht. An Rente denke ich noch nicht.


Uwe

[Suja]

Hallo....Wollte auch mal wieder ein kleines Update geben. Am Dienstag sind wir wieder in der Uni-Klinik in Essen gewesen.
Meine Tochter durfte wieder das komplette Untersuchungsprocedere über sich ergehen lassen. Aber für das Ergebnis hat es sich gelohnt.
Die drei Rundherde in der Lunge (5, 7 und 8 mm) sind noch da, aber es ist keine Veränderung bzw. Wachstum festzustellen. Sie befinden sich dort ja schon seit Febr. 2011.
Es wurde uns gesagt, dass wenn es Metastasen sind, es nicht ungewöhnlich ist, dass dort nichts passiert. Beim aleovärem Sarkom können diese 10-15 Jahre Ruhe geben.
Die Untersuchungsabstände sind auch erweitert worden. Im Oktober zum Röntgen nach Essen und dann wieder im April 2015.
Sie kann jetzt ihre heißersehnte Reise zum Praktikum nach Miami antreten. Es ist einfach nur schön für eine Mutter zu sehen, dass sich die Träume der Tochter doch noch erfüllen.
Wünsche allen Betroffenen und Angehörigen die nötige Kraft zu kämpfen und ganz viel Optimismus.......
Liebe Grüße Susanne

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

auch von uns gibt es wieder gute Nachrichten.

Wir waren heute in Essen zur Nachsorge - und alles ist in Ordnung!
Im April letzten Jahres wurde der Tumor im Fuß meines Freundes entfernt, somit haben wir das erste Jahr überstanden!

Ich wünsche allen erholsame Feiertage und weiterhin viel Kraft!

Liebe Grüße,
kathi

[Bastler]

Hallo, bin zum 1. Mal hier und möchte auch Mut machen. Von den 5 Jahren (mit 10% Überlebenschance) habe ich 4 herum und bin momentan ohne Beschwerden, es war allerdings kein kurzer Weg.

2010 1. OP an "unbekannter Raumforderung", die sich als hinterher als ein Leiomyosarkom darstellte und zusammen mit der Milz entfernt wurde.
Darauf Nachuntersuchungen mit dem Ergebnis: Metastasen in der Leber.
Entspr. Nachoperation mit größerem Sicherheitsbereich in Stralsund, wo so einiges "wegkam" und "eingekürzt" wurde, von der Gallenblase über die Bauchspeicheldrüse und den Dickdarm bis zur Nebennierendrüse.

2011 Metastasen in beiden Lungenflügeln, die mit 6x4 ambulanten Chemotherapien "verscheucht" wurden.

2012 Metastase in einem Lungenflügel, OP in Großhansdorf, seitdem ist (vorläufig?) Ruhe. CT findet jetzt alle 6 Monate statt.
Ich hatte das Glück, an einen tüchtigen Onkologen zu kommen, der die Chemotherapie durchgeführt und die richtigen Kliniken ausgewählt hat. Immer in Zusammenarbeit mit einer Tumorkonferenz.

Das hätte ich zu Beginn nicht zu träumen gewagt, also Kopf hoch.

[angie fuerst]

Hallo,
nachdem ich eben Cons Wunsch gelesen habe, positive Nachrichten zu lesen, melde ich mich mal wieder!
Ich habe mein strahleninduziertes Angiosarkom G3 derzeit um fast 4,5 Jahre überlebt. Die letzte CT-Thorax im Mai 2014 ergab, dass dort alles in Ordnung ist. Darüber kann ich mich freuen.
Aber meine mutmachende Nachricht im Bereich "Sarkome" hat einen herben Beigeschmack, da ich ja im Oktober 2013 das zweite Mal an Brustkrebs erkrankt bin. Das zu verarbeiten war und ist nicht einfach, die durchzuführende Therapie ebenfalls nicht. Aber es ist auszuhalten und, wie man so schön sagt, das Leben geht weiter. Natürlich mit Einschränkungen körperlicher Art und dadurch eben auch in einem langsameren Rhythmus.
Es grüßt euch ganz herzlich
Angie

[conquerer]

Um den Thread mal wieder etwas zu belben....

Falleri Fallara Bildgebung war wieder da. die 3 Knötchen auf der Lunge sind zu klein um sie zu messen, also ein klitzekleiner Rest nur noch und das Lymphknotenteil ist wieder geschrumpelt. So jetzt heisst es abwarten was das Sarkomzentrum dazu meint. Es bestehen wohl die Optionen OP, Bestrahlung, Erhaltungstherapie oder wait and see. Na dann lassen wir uns mal überraschen....


Grüsse

[Ilona 2010]

conquerer,
da freue ich mich aber riesig mit Dir. Davon möchte man gaaanz viel hören.

[pulizwei]

Das hört sich super an.

Hoffe für Dich, dass das auch so bleibt.

Wünsche Dir alles Gute.

Gruß
Pulizwei

[sanne2]

Hallo Con,
wie schön für dich!!!
Eine tolle Nachricht.
Ich freue mich mit dir.

Liebe Grüße,
Sanne

[JayCee]

Hallo alle,
habe vorletzte Woche mein MRT und CT durchgeführt.
Alles Ohne Befund!!!
Danach habe ich gleich mein Port entfernen lassen.

Am 6.6. war meine letzte Entlassung und habe seitdem auf eine AHB gewartet.
Heute (nach 9 Wochen) bin ich in der Reha-Klinik angekommen.

Jetzt noch drei Wochen um mein Knie beweglich und Bein geschmeidig zu bekommen und dann ist wirklich alles rum .

Ein Jahr von ups und downs und endlich ist wieder Aussicht auf ein Normales leben.. und erstmal Urlaub freu,freu !!

Grüße aus dem Süden,
Chris

[kathi68]

Hallo ihr Lieben,

auch von uns gibt es wieder positive Nachrichten! :-)

Die Kontrolle letzten Donnerstag in Essen verlief gut, bei meinem Schatz ist alles bestens!
Auch mit dem Suralislappen war der Doc sehr zufrieden!

Jetzt müssen wir noch zweimal im 3-Monats-Rhythmus zur Kontrolle, danach werden die Abstände auf 6 Monate erhöht (im April werden es 2 Jahre nach
der R1-Resektion seines Synovialsarkomes am Fuß).

Ich wünsche Euch allen viele gute Ergebnisse, Kraft und Durchhaltevermögen!

Liebe Grüße,
kathi

[Verena59]

Liebe Kathi, liebe Sarkom-Community - auch ich bin erneut befundfrei - jetzt vier Jahre nach Erstdiagnose und drei Jahre nach Rezidiv, Perfusion und und Bestrahlung! Ohne Amputation!
Ein Hoch auf uns!
Der Norddeutsche Spitzensommer kann weiter genosssen werden!
Euch allen auch alles Gute!
Verena

[conquerer]

Toll herzlichen Glückwunsch, solche Nachrichten liest man doch gerne...

[susa212]

Und noch eine gute Nachricht!

Auch meine Nachsorgen (MRT Oberschenkel, Abdomen und Becken & CT Thorax) ohne Befund, kein Rezidiv, keine Metastase!

Nach meiner letzten Behandlung bin ich jetzt fast 5 1/2 Jahre rückfallfrei - ich freu mich!

Allen anderen, die auch grade so erfolgreich ihre Nachsorgen hinter sich gebracht haben, einen herzlichen Glückwunsch! Ich hoffe so sehr, dass wir ganz vielen Patienten, die sich noch mitten in der Behandlung befinden, damit Mut machen können. Man kann der Statistik ein Schnippchen schlagen - ja, es geht!!!