Verzweifelt, traurig und wütend

[_Viola_]

Liebe Estella,

mein Vater hatte auch keinen Magen mehr, aber trotzdem konnte er fast alles essen. Vertragen hat er nur keine Majonaise und gegrilltes.

Als wir nach der OP in der Klinik gefragt hatten, ob er bei der Ernährung auf etwas achten müssten, sagten sie uns, dass er essen kann auf was er Appetit hat. Was er verträgt und was nicht, sollte er selbst ausprobieren. Auch von fettem und süßem Essen haben sie ihm nicht abgeraten. Mein Vater hat gern Hausschlachteleberwurst und Bratwurst gegessen. Ach so, Vollkornbrot hat er nicht vertragen.

Sicher muss Dein Vater auch probieren was er verträgt und was nicht. Nach der OP wird er einige Zeit brauchen bis der Appetit sich wieder richtig einstellt.

Meinem Vater wurde 1970 oder etwas später, weiß nicht mehr ganz genau wann es war, schon durch eine Magen-OP der halbe Magen entfernt. Er hat vor seiner Speiseröhrenkrebs-OP nur kleine Portionen essen können. Dafür hat er aber öfter gegessen. Nach der SPKR-OP haben wir uns manchmal lustig gemacht. Mein Vater hatte zeitweise gar kein Sättigungsgefühl. Er sagte dann immer, dass wir das Essen wegstellen sollen, weil er sonst immer weiter essen würde. Wenn er sich immer so voll gegessen hatte, ging es ihm immer ca. 1 Stunde gar nicht so gut. Deshalb hat er sich dann etwas gezügelt und halt lieber auch öfter gegessen.

Beschwerden hatte er nur beim Trinken. Wenn er viel getrunken hat, bekam er gleich Durchfall. Komisch war da, dass es besonders bei Wasser der Fall war. Wenn er Säfte, die ja eigentlich eher Durchfall verursachen getrunken hat, hielt sich der Durchfall in Grenzen. Ach so, Milch hat er überhaupt nicht vertragen.

Ich wünsche Deinem Vater schnelle Genesung und Deiner Familie gute Besserung.

Liebe Grüße
Viola

[estella]

Hallo ihr Lieben,

morgen wird mein Vater 73. Ich konnte ihn heute nicht besuchen, da ich eine Dienstreise in die Eifel hatte (was für eine schöne Landschaft!!) und mein Flieger nach Köln um 6.50 ging. Jetzt bin ich zurück, mein Sohn und Adrian sind auf dem Spielplatz und ich geniesse die Ruhe. Meinem Vater geht es jeden Tag etwas besser. Das Maestrom Buch hat er gelesen und sich die wichtigsten Passagen unterstrichen. "Muy interesante", sagte er. Ich habe aufmerksam die Essenstabelle studiert, aber ich muss mir mein eigenes Exemplar besorgen, denn ich bin völlig unfähig mir auch nur die Hälfte zu merken...
Ich schenke ihn eine Reise nach Venedig. In seinem Zimmer hängt ein Foto eines kanasl und als ich ihn frug, ob er die Lagunenstadt kenne würde verneinte er. Ich war zwei Mal in Venedig - mal von den absurden Preisen abgesehen, es ist so eien unfassbar schöne Stadt, es ist ein Architektur-Wunder und so reich an Kirchen, Palästen, Brücken - Venedig ist ein Traum! Mein Geburtstag ist im Mai und den werde ich zusammen mit meinem Vater, Pablo und Adrian in Venedig verbringen!
Als Vorgeschmack habe ich ihn kleines Bildband gekauft, mit schönen Fotos der Stadt. Und morgen komm ich mit Kuchen bewaffnet ins Virchow, es wird Kuchen für alle geben, auch für die Schwestern. Dr. Schumacher hat seinen Besuch angekündigt udn gesagt, dass er mit uns anstossen wird. ich hoffe, dass mein vater nicht traurig wird, weil er noch im KH ist...

Mal sehen,

e

[Gärtner]

Das ist schön, dass Du Dich, wie wir das ja von Dir kennen, so schön um Deinen Vater kümmerst.
Nehmt das aber mit dem Mestrom-Buch nicht zu genau. Ich habe das auch; und auch alles gelesen, aber in der Praxis esse ich doch so, wie mir der Schnabel gewachsen ist. meistens ist das, worauf man Appetit hat, auch das, was einem bekommt. Es wird dann mit der zeit immer mehr, was man verträgt. Das Einzige, was überhaupt nicht mehr geht, sind Cerealien mit Milch. Ich weiß auch nicht warum; Suppe geht. Echtes Müsli, d.h. mit Wasser gekochte Haferflocken gehen auch, aber nicht mit Milch. Milch so trinken geht in kleineren Mengen(ein Glas). Eis geht in kleineren Mengen auch wieder(kein Eisbecher, aber 2-3 Kugeln). Erbsen gehen, Nüsse auch, also Sachen, die das Buch verbietet. Aber man will ja auch noch genießen.
Also, probiert aus, was geht.
Alles Gute an Deinen Vater zum 73!
Grüße alle auf der Station 13 von mir, besonders Herrn Dr. Schumacher!

[estella]

Hallo ihr Lieben,

nicht mein Vater, sondern ich bin traurig geworden, denn er war heute wieder deutlich schlapper als die letzten Tage. Später erfuhr ich von Dr. Schumacher den Grund: sobald man die Umspülung der Bauchspeicheldrüse niedriger dosiert, steigt die Entzüng. Es tropft immer noch viel zu stark aus der Fistel. Das kann noch Wochen so gehen...

Abgesehen davon war der Besuch aber sehr lustig und das lag an meinem Sohn. Pablo LIEBT Musik. Nein, er ist VERRÜCKT nach Musik! Ich hasse es morgens schon Radio zu hören, aber seitdem der kleine Mann plappern kann, bleibt uns nichts anderes übrig, denn er verlangt laut und deutlich und sehr energisch: "MUSICA! MUSICA! MUSICA!"(Pablo und ich reden auf Spanisch miteinander). Sobald eine CD ertönt, wirft er die Arme in die Luft, schließt die Augen und tanzt ekstatisch.
Während unseres Besuchs heute früh kam ein alter Freund meines Vaters, ebenfalls Nordspanier, der seit vielen Jahren in Berlin lebt. Er kriegte mit, dass Pablo seinen aktuellen Lieblingssong sang:"Un, Dos, Tres Maria" ein ziemlich blödes Stück von einem Latino-Sänger namens Ricky Martin. Zufälligerweise hatte der Freund meines Vaters diesen Song auf seinem coolen MP3 Palyer geladen (der gute Mann ist auch schon 70...). Er holte sein Gerät raus und Pablo bekam zwei Kopfhörer. Kaum erklang das Lieblingslied, tanzte er wie ein Derwisch und Onkel Angel, der ebenfalls da war und Adrian fanden das so lustig, dass sie mittanzten. Disco in Zimmer 10! Mein Vater lag im Bett und lachte sehr. Doch ich merkte, dass er weniger Kraft hatte als gestern. Ich blieb länger als die anderen, suchte Dr. Schumacher auf (der erste, der ihn früh morgens gratuliert hatte) und erfuhr, dass es leider nicht rasend besser geht. "Er muss sicher nicht noch mal operiert werden", meinte er, aber richtig beruhigt bin ich nicht, denn er nimmt stark ab. Das liegt natürlich am KH Essen. Zuhause könnte er mehr ausprobieren.

Für den Nachmittag haben sich viele Menschen angesagt. Was sehr rührend war: sowohl der Bolivianer, der sich das Doppezimmer mit meinem Vater geteilt hat und der längst entlassen ist kam vorbei, als auch der nette Herr mit dem Leberproblem, der immer noch nicht weiß, ob man ihn operieren kann. Er berichtete detailliert über alle Krankheiten, die er gahabt hatte und nahm ein großes Stück Kuchen auf sein Zimmer.

Seinen 74sten werden wir lauter und fröhlicher feieren als alle anderen zuvor!!!
Liebe Grüsse,

estella

[PrinzessinAqua]

Hallo Estella,
entschuldige erstmal das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich war in gedancken seh oft bei euch.

Aber ich konnte die Seite einfach net öffen, weil es mich sehr schmerzt. Ich finde es toll das ihr seinen Geb richtig schön gefeiert habt. Dein dad war bestimmt schwächer weil ihn der ganze Besuch auch angestrengt hat.

Ich wünsche euch von ganzen herzen das es endlich wieder berg auf geht und ihr die schönen seiten genießen könnt.

In gedancken bin ich immer bei euch.

Gruß
Manu

[estella]

Liebe Manu,

mir kamen eben, als ich deine Zeilen gelesen habe, die Tränen - es berührt mich sehr, dass du an uns denkst. Gestern, als wir den Geburtstag meines Vaters feierten, mußte ich an dich und deinen Vater denken. Es ist schon seltsam, dass die Menschen, die hier schreiben einen so nahe stehen - man kennt sie nicht, aber sie sind wie Freunde, sie sind oft wichtiger als Freunde, da sie das gleiche durchmachen.
Ich bewundere all jene, die einen Menschen verloren haben und trotzdem hier schreiben. So wie Viola oder Ela, die einen treu begleiten und
ehrlich nachvollziehen, was man gerade erlebt. Ich hoffe sehr, dass du aufgefangen wirst und trauern kannst...
Ich kann momentan nicht richtig weinen, es geht nicht, es ist, als hätte jemand meine Augen verklebt. Dabei geht es meinem Vater ziemlich mies- Er ist grau im Gesicht und hat sicher 10-12 kilo abgenommen. Plötzlich ist er alt geworden. Die Entzündung ist nach wie vor so stark, dass er jeden Tag schwächer zu werden droht. Ab morgen werde ich versuchen ihn von Zuhause zu ernähren, denn das Essen im KH ist wirklich ungenießbar!
Ich mache mir große Sorgen.
Hoffe, dir udn allen anderen bald bessere NMachrichten erzählen zu können,
estella

[ela68]

Liebe Estella,

es tut mir leid,dass es deinem Papa nicht wirklich besser geht,ich glaub es ist auch besser wenn ihr ihm essen mitbringt das er auch mag,könnt ihr ihm nicht noch zusätzlich Fresubin oder ähnliches geben?Wir hatten meinem Vater in jedes Essen und Trinken ein hochkalorisches Pulver gerührt,er bekam noch zusätzlich vom Kh viele Kalorien über den Port,aber was es genau war,weiß ich nicht mehr,dafür ist es schon zu lang her.

ich wünsche Euch weiterhin alles gute und das die Stolpersteine bald endlich ein Ende haben

Liebe Grüße
Ela

[_Viola_]

Liebe Estella,

es tut mir unendlich leid, dass sich der Zustand Deines Vaters nicht bessern will. Aber gebt die Hoffnung nicht auf. Wie Du hier im Forum gelesen hast, haben schon so viele ziemlich schwere Komplikationen nach der OP gehabt und dann ganz plötzlich ging es wieder aufwärts. Ich wünsche es Euch, besonders Deinem Vater von ganzem Herzen.

Dass Du jetzt nicht weinen kannst, ist auch so eine Phase. Die hatte ich auch, aber dann kommt es irgendwann von selbst. Danach fühlst Du Dich auch besser. Ich war immer am Tag ganz stark und abends kam die Angst und dann konnte ich auch weinen.

Mit dem Klinikessen war es in Magdeburg genauso. Es war einfach ungenießbar. Das haben sogar die Ärzte bestätigt. Wir haben jeden Tag das Essen, halt immer auf was er Appetit hatte, mit in die Klinik genommen. Es war immer die gesamte Tagesration, weil ihm auch die Wurst dort nicht geschmeckt hat. Wir konnten es auf der Station in den Kühlschrank stellen und die Schwestern haben es ihm dann warm gemacht.

Es ist wichtig, dass Dein Vater isst. Er muss ja wieder zu Kräften kommen. Wie Ela schon geschrieben hat, redet mit den Ärzten wegen einem Port. Da bekommt er die Kalorien und Vitamine die er braucht.

Ich wünsche Deinem Vater baldige Besserung und Euch allen alles Gute und viel Kraft!

Liebe Grüße
Viola

[PrinzessinAqua]

Liebe Estella,
auch ich bin etwas Traurig das es leider immer noch keine besseren Nachrichten gibt. Aber ich hoffe nach wie vor das es bald Entwahrnung gibt und die Werte sich bessern.

Diese Op ist eben leider kein leichter Eingriff, aber deinem Dad ging es davor so gut und ich hoffe das ihr das wieder hin bekommt. Das ihm das Krankenhaus Essen nicht mehr wircklich schmeckt kann ich auch verstehen. Daher ist es sehr gut das du ihm sachen mitbringst und er diese essen kann.

Ich drücke ecuh weiter hin die Daumen und bin in gedancken bei euch.

Viele Grüße
Manu

[Shivanarama]

Liebe Estrella..........................Du wirst mit meinem Namen Nichts anfangen können,- denn ich habe mich gerade erst registrieren lassen, - dennoch habe ich das ganze Wochenende über die Geschichte Deines Vaters studiert und ständig gehofft,- bald lesen zu können,- daß er sich langsam etwas erholt.

Ich wünsche Deinem Papa also ganz viel Kraft und Geduld um weiterzukämpfen,- koch das was er essen darf für ihn, -das Gleiche werden wir auch tun......sobald es meinem Papa an den Kragen geht,- er hat vor 10 Tagen erfahren,- daß auch er an Speiseröhrenkrebs,- bzw. noch nicht ganz sicher eben auch an Kardiakarzinom erkrankt ist................er ist jetzt 71 ,- fit wie ein Turnschuh und scheint dem Charakter Deines Papas sehr nahe zu kommen.................und wir wohnen wie auch Ihr alle in Berlin.

Nur liegt mein Dad im Benjamin-Franklin-Krankenhaus,- welches ich persönlich nicht mag,- da ich dort mit 35 Jahren erwerbsunfähig operiert wurde, und so schon 11 Jahre lebe,- aber das muß ja nicht heißen,- daß es meinem Dad dort auch so ergeht.

Estella,- ich hab Euch ,- Deinen Mann und Deinen Sohn und natürlich Deinen Dad richtig lieb gewonnen über das einlesen in Euer Schicksal.........und drücke ganz fest die Daumen,- daß alles,- alles wieder besser wird.....Ganz viel Kraft für Dich ,- von Marion..............die drei Tage nur heulen konnte,- und jetzt auch "verklebte Augen hat".....................aber deswegen nicht weniger traurig ist als mit Tränen in den Augen.


Alles Gute aus Berlin-Kreuzberg von Marion.

[Gärtner]

Liebe Marion,
ich weiß nicht, ob das Benjamin Franklin in Berlin das richtige Krankenhaus für so eine OP in Berlin ist. Meiner Meinung nach machen sie dort zu wenig von diesen Operationen und gerade da ist die Erfahrung sehr wichtig. Ich würde in Berlin immer wieder ins Virchow gehen. Vielleicht könnt Ihr das noch ändern?
Ich verstehe das gar nicht. Nun gehören der Campus Mitte, Franklin und Virchow schon seit Jahren alle zur Charité und trotzdem macht noch jeder seinen Kram für sich. Anstatt die Erfahrungen zu bündeln und sich zu spezialisieren versucht jeder, sich als Spezialist für alles. Das geht letztlich zu Lasten der Patienten. Nun ja, wir können das nicht ändern, aber für uns selber müssen wir sorgen.
Im Virchow wird so alle 8-10 Tage ein Fall von Speiseröhrenkrebs operiert. Das sorgt für das richtige Verhältnis von Erfahrung und Aufmerksamkeit. und sie haben gute Spezialisten. Estella wird Dir das bestätigen.
Alles Gute für Deinen Vater!

[estella]

Liebe Marion,

danke für deine Anteilnahme!!! Mein Vater hat alles, was ich gestern gekocht habe aufgegessen! Ich hoffe, dass die Entwarnung in Sachen Bauchspeicheldrüse irgendwann einmal kommt, aber bis dahin werden wir ihn von Zuhause aus versorgen.

Aber nun zu dir und deinem Vater. Ich kann alles, was Gärtner dir geschrieben hat bestätigen. Obschon mein Vater diese Komplikation hat, ist das Virchow eine sehr gute Adresse für diese OP (von unserer Sicht aus, die beste Berlins). Dr. Schumacher entfernt STÄNDIG Speiseröhre und Magen. Mein Vater hatte das Pech, dass seine inneren Organe tief im Brustkorb liegen und die Entfernung eines Lymphknotens bei der Bauchspeicheldrüse sehr schwer war (aber natürlich gemacht werden musste). Wir haben Pech gehabt - aber es heißt nicht, dass die Chirurgen schlecht waren.

Bevor er ins Virchow kam, rief ich eine Bekannte, die in der Leitung der Charité arbeitet an. Sie ist immerhin Professorin und leitet eine Stabstelle. Sie empfahl mir Dr. Schumacher und das Virchow - theoretisch hätte sie auch das Benjamin Franklin oder die Charité in Mitte empfehlen können, aber sie meinte, dass Dr. Schumacher ein ausgesprochen guter Chirurg für diese Art von OP sei. Letztendlich wurde die OP meines Vaters von Prof. Neuhaus geleitet - er ist einer der besten Chirurgen Deutschlands und bekannt für die Transplantations-Chirurgie. Schumacher hat "bei ihm gelernt".

Ich bin mir sicher, dass das Benjamin Franklin auch super ist und auch sehr gute Chirurgen hat, ich will dich nicht verunsichern. Dennoch: Dr. Schumacher ist erst Montag wieder in der Stadt, lass dir jetzt einen Termin bei ihm geben.
Du hast es sicher gelesen, aber nur noch mal zur Erinnerung: im Virchow wird, wenn es keine Metastasen gibt vor der OP eine Chemo gemacht. Nicht immer, wie ich mitgekriegt habe, sondern nur, wenn der Patient fit ist (was ja bei deinem Vater der Fall ist). Die Chemo kann man auch ambulant machen. Erst dannach folgt die OP und dannach wieder eine Chemo. Für den Patienten ist das sehr anstrengend, aber die Heilungschancen erhöhen sich, laut einer Studie, die in England gemacht wurde (Studie heißt MAGIC), deutlich. Die Ergebnisse sind kürzlich auf einer Onkologen-Tagung in Chicago bestätigt worden.
Ich schicke dir meien Tel, dann kanst du mich anrufen udn ich kann dir detaillierter von unseren Erfahrungen mit dem Virchow erzählen. Wichtig ist sicher auch, dass man sich wohl fühlt, wo man liegt. Mein vater hat großes Vertrauen in Dr. Schumacher, er mag ihn und das hat, als er in der Intensivstation lag, UNHEIMLICH geholfen! Wenn ihr im Franklin einen guten Chirurgen habt, zu dem ihr Vertrauen habt, ist das viel Wert.
Melde dich ruhig,
estella

[Shivanarama]

Hei Estella und Gärtner...................ganz ,- ganz lieben Dank für Eure wertvollen Tips,- ich bin ja auch der Meinung das Virchow ist gut,- einige Leberkrebspatienten/Freunde von mir wurden dort super operiert und betreut.

Ich ruf Dich bald an Estella, und werde das meinem Dad auf jeden Fall mitteilen, er war in erster Linie pragmatisch wie immer in solchen Dingen,- meine Mum und der Rest der Familie hat so den kürzesten Weg um ihn zu besuchen, und er fühlt sich auch irgentwie wohler,- nah dran bei sich und seinm Zuhaues..........................aber das kann nicht das Argument sein, es geht um sein Überleben und unseren Vater.............da ist mir kein Weg zu lang,- ihn zu besuchen.

Eine Bekannte,- die lange im Hospiz tätig war fragte ihre Vorgesetzten,- die ja oft mit den "austherapierten" Patienten und deren Krankheitsverläufen zu tun hatte,- empfiehlt,- so wei zwei Vorgesetzte von Ihr und nen Ihr bekannten Onkologen das Mannheimer Uniklinikum..................wohl ein Part der Uniklinik Heidelberg.........................aber da will mein Dad gar nicht drüber nachdenken...........obwohl genau dort seine einzigste Schwester und deren Familie lebt ,- wo man sich auch als Angehöriger längerfristig und im Kreis der Familie aufhalten könnte,- solange er im Krankenhaus bleibt.

Also ich rede morgen mit Ihm,- allerdings bauen die Ärzte ihm morgen einen Port ein für die Chemo,- die dann bald beginnen soll, -obwohl die CT Ergebnisse und das wichtige Biopsieresultat noch nicht ausgewertet sind........mmmhhh........sollte er wenn noch eine Krankenhausverlegung ansteht den Port besser nicht einbauen lassen??

Ups,- das ist ihm sicherlich peinlich,- das Thema anzusprechen....:"Halt Herr Doktor,- bevor Sie weitermachen,- ich weiß noch gar nicht ,- ob ich mich von Ihnen operieren lassen will...........!"

Damit sehe ich meinen Vater klar überfordert,- also muß ich Ihn in aller Herrgottsfrühe anrufen und wildmachen???

Meiner Vater hasst "Umstände machen"...dazu ist er viel zu bescheiden.....

Na,- also 8.00 Anruf,- ne Zeit wo er noch gar nicht gesprächig ist und ich ihn sonst nie anrufe.

So, -in diesem Sinne Euch einen erholsamen Schlaf und bis bald.


Liebe Grüße von Marion.


@ Estella,- Dank für Deine PN und Information : Ich befinde mich ja hier in Deinem Themenfeld,- hab zu meinem Dad auch ein Thema eröffnet gestern....also,- sehen wir uns bezüglich meinem Dad besser da, -will mich hier mit unserem Problem nicht vor Eures setzen....................Aber Danke für so viel Liebes.

Nochmals sehr müde Grüße

von Marion.........und wirklich schön Euch hier zu wissen.

[estella]

Hallo ihr Lieben,

die Sorgen hören nicht auf. Heute eröffnete mir mein Vater, dass er seinen rechten Fuß nicht richtig bewegen kann. Er kann den Fuß nach unten ziehen, aber nicht nach oben. Und das obschon er dieletzten tage viel gelaufen ist udn Gymnastik gemacht hat. Sein linkes Bein und sein linker Fuß sind auch schon viel kräftiger geworden (er ist wirklich zäh und sportlich!!!), aber der rechte Fuß kommt nur bis zu einer bestimmten Höhe. Nichts schmerzt, aber ich habe Panik, dass es eine Metastase sein könnte, die in der Wirbelsäule hockt und irgendwo draufdrückt...ich kam sehr spät erst ins Virchow und es war kein Arzt auf Station.Die Ärzte scheint es insofern zu beschäftigen, als dass morgen mein Vater geröngt wird. Was kann das wohl sein? Sehe ich Gespenster? Bin ich hysterisch? Übertreibe ich mit meiner Angst? Oder ist eine Metastase durchaus im Bereich des Möglichen?

Die Wassermege der Bauchspeicheldrüsen-Umspülung ist gesenkt worden - scheinbar geht es etwas besser. Blut wurde abgenommen und morgen hoffe ich, wenigsten dazu eine gute Nachricht zu kriegen. Er ißt auh fast alles, was ich abends mitbringe: Adrian holte Pablo und mich ab und bestätigte, dass mein Vater kräftiger aussieht. Anders als noch voreinigen Tagen, saß mein Vater noch um 20.00 an seinem Tisch und lag nicht im Bett...

Ich hoffe, dass es die "Bein-Geschichte" nicht der Anfang einer neuen Katastrophe ist...

Bin ziemlich müde und werde jetzt schlafen gehen.

Alles Liebe,
estella

[PrinzessinAqua]

Liebe Estella,
zum einen freue ich mich das es deinem papa doch ednlich besser geht, doch deine Angst wo ich im beitrag lese macht mir auch wieder sorge.

Nun versuche mal das beste zu hoffen, das es keine Metas sind. Vieleicht ist dein Dad die kletzte Zeit etwas zu viel gelaufen und es kommt daher, es kann auch sein das irgendwo ein Nerv eingeklemmt ist. Das werden sie heute aber auch alles rausbekommen.

Ich hoffe für euch alle das es nun endlich steil nach oben geht und nicht wieder negative nachrichten gibt.

Wünsche dir und deiner Familie weiterhin viel kraft und ich denke an euch.

Viele Grüße
Manu