Adeno-Metastase unbekannter Herkunft

[BerliNette]

Ach liebe Monika,

gute und schlechte Nachrichten sind das. So ein gutes Blutbild - juhu und dann noch der 1. Platz deines Neffen
Alles andere habt ihr ja auch wieder auf die Reihe bekommen. Ein paar Sorgen weniger täten euch allen gut!

Ich sitze ganz weit vorn in der 1. Reihe beim Daumendrücken für Sandra, dass die Eribulin -Chemo gut wirkt!

Liebe Grüße

BerliNette

[Monika Rasch]

Danke an Alle Daumendrücker , oder auch an Alle die in irgendeiner Weise auch betroffen sind.

[GlidingGeli]

Liebe Moni,
liebe Sandra,

ich schicke euch Grüße in den Pott. Mit Thrombose fliegen ist sicher keine gute Idee, vielleicht ergibt sich ja die Gelegenheit gemeinsam in der Gegend etwas zu machen.Genießt einfach jeden Tag , wo es Sandra gut geht.
Ich habe gerade im Freundeskreis mal wieder erfahren, dass es viele doofe Krankheiten gibt, die einem die Luft zum Atmen nehmen, ohne dass das Schalentier involviert ist. -Einfach - carte diem
Liebe Grüße
Geli
P.S. Ich hoffe am Wochenende , endlich mal den Gurkt Park zu sehen

[Monika Rasch]

Nur kurz...
Die Umstellug und Ergänzung der Schmerzmittel haben Erfolg gebracht. Sandra ist schmerzfrei.
Nur beim laufen brennt der Oberschenkel.

Und ich habe mir das Hirn zermartert woran es eventuell liegen könnte dass
der Lymphknoten so groß (locker Hühnereigroß, habs selber gefühlt) geworden ist.
Bisher war das ja immer so dass der Lymphknoten in den ersten Tagen nach Chemogabe größer geworden ist, und danach ist er immer wieder kleiner
geworden- tatsächlich so klein dass man ihn vor der Chemo nicht mehr fühlen
konnte.

So war das während der EC Chemo, und auch in den bisherigen 2 Zyklen Eribulin.

MEINE Erklärung-( nur Vermutung, ich nix wissen, war ja bei der Chemo nicht dabei)....
Sandra hat den ersten und zweiten Zyklus Eribulin fraktioniert(aufgeteilt) bekommen.
Also Chemo an Tag 1, Chemo an Tag 8, Chemopause an Tag 15, Chemo an Tag 22.

Jetzt hatte sie letzten Donnerstag den dritten Zyklus Eribulin, und wunderte sich dass sie erst in drei Wochen die nächste Chemo
bekommt.

ICH widerum wunderte mich eigentlich schon darüber dass sie die Eribulin
an Tag 1 und Tag 8 erhielt und nur 2 Wochen Pause hatte.
Das hatte ich anders gelesen.

Wenn es jetzt so ist wie ich vermute dann hat sie dieses Mal die volle
Dröhnung Eribulin bekommen und nicht eine halbe Portion.
DAS würde für mich diese Reaktion des Lymphknotens plausibel machen.

Mein neffe hat die OP gut überstanden, hat jetzt einen fetten Verband/Schiene, eine Drainage.
Hatte eine Plexus Anaesthesie, hat aber von der OP nichts mitgekriegt.
Montag kommt er nachhause.

Alles wird gut :-)

[Monika Rasch]

Die Schmerzfreiheit hat leider nur einen Tag angehalten,
alles wieder wie vorher,
eigentlich schlimmer..
Schmerzen zermürben, Sandra hat Angst dass die Chemo nicht wirkt.

Obwohl die Blutwerte, speziell das HB sehr viel besser geworden sind.

[Monika Rasch]

Sandra ist im Krankenhaus.
Wir haben darum gebeten dass Schmerzmittel(in ihrer eigenen Veranwortung) nicht umzustellen.
Sie bekommt ja ein Opiat, vorher hatte sie Morphine und war auch nicht schmerzfrei.
Sie bekommt jetzt ergänzend zusätzlich Novalgin als Kurzinfusion,
dazu auf wunsch Tavor unter die Zunge(sublingual) zum zur Ruhe kommen.
Wir hatten schon Besprechung mit dem Radiologen, morgen gibts ein CT vom Beckenraum, ab Freitag wird der Leistentumor bestrahlt.

Ich habe gerade mit dem behandelnden Palliativmediziner telefoniert und
erfahren dass problemlos mit dem Schmerzmittel höherdosiert werden kann. Das werden wir jetzt unter ärztlicher Aufsicht im Krankenhaus tun.
Ausserdem bekommt Sandra 1000 kcal über den Port.

[GlidingGeli]

Liebe Monika,

ich drücke deiner Schwester die Daumen, dass ihr in der Klinik die Schmerzen genommen werden können und dass die Bestrahlung ihr Werk tut. Irgendwie sollte doch langsam mal Ruhe einkehren.

Du bist eine tolle Schwester und unterstützt sie sehr.
Richte ihr bitte viele Grüße aus.
Am Wochenende war ich im Münsterland und habe dort mit Kerzen an alles gedacht, die mit der Krankheit kämpfen.

Liebe Grüße
Geli

[Monika Rasch]

S. bekommt heute die erste Bestrahlung auf den Tumor in der Leiste,
morgen die seit einer Woche fällige 2. Teilgabe des 3. Zyklus Eribulin.

Es geht ihr besser, die 2 Tage Zusatznahrung über den Port haben gutgetan,
auch die Bedarfsschmerzmedikation( Novalgin als Kurzinfusion halbwegs erfolgreich,
gestern stattdessen Paracetamol welches unglaublich gut angeschlagen hat).

Noch drängt es sie nicht nach Hause, sie fühlt sich momentan im KH einfach sicherer.


@Geli
Gute Wünsche , Gebete, Kerzen-
ich war ja neun Wochen unterwegs auf Flüssen und Kanälen, ich habe auch
überall an meine und Eure Lieben gedacht,
Kerzen und Teelichter angezündet,
selbst hier in meiner Wohnung brennt ein ständiges Denklicht.

[mia32]

Hallo Moni,
hoffe, es geht euch einigermaßen und die Bestrahlungen helfen Sandra!

[Monika Rasch]

Seit Dienstag ist Sandra wieder zuhause,
und heute Nacht hat sie zum ersten Mal durchgeschlafen.

Die letzten Nächte zuhause und auch im Krankenhaus ist sie immer mit starken
Schmerzen zwischen 3 und 5 Uhr wachgeworden,
im Krankenhaus bekam sie dann eine Novalgin Kurzinfusion,oder auch
Paracetamol hat erstaunlich gut geholfen.
Als BTM nimmt sie Methadon D,L ein, das wurde peu a peu hochdosiert,, sie
hat scheinbar hoffentlich jetzt ein Schmerzfreilevel erreicht.
Sie wird seit letztem Freitag bestrahlt, und am Montag hatte sie Chemo- weiter gehts mit Eribulin.
Heute um 14.30 gehen wir zur Zwischenbesprechung beim Radiologen,welcher gleichzeitig auch Chef der Palliativabteilung ist.

Das ist derjenige, der letztes Jahr so sehr unsensibel war als er zu Sandra sagte sie solle sich kurzzeitig Wünsche erfüllen.
Hoffentlich hält er sich heute mit Prognosen zurück.

Momentan sitzt Sandra mit ihrem Sohn in der Ambulanz des Unfallkrankenhauses(geht darum dass Timo statt des Gipses lieber eine Bandage hätte),
es geht ihr gut, sie ist munter und gut gelaunt.
Wenn sie kene Schmerzen hat ist alles gut.
Aber das Thrombose/TumorBein ist schon ziemlich dick.

[Monika Rasch]

Heute kam ein Notfall dazwischen, also Besprechung erst am nächsten Dienstag.

[Norma]

Liebe Monika,

möchte nur mal einen ganz lieben Gruß hier lassen. Freut mich, dass Sandra endlich mal eine Nacht durchschlafen konnte und wünsche sehr, dass dies jetzt so bleiben möge.

Weiß ja nicht, wie der August insgesamt bei euch war, aber bei mir war er bisher einer der belastesten Monate dieses Jahres. Kaum ein Tag ohne irgendeine kleinere oder größere Hiobsnachricht.

Blicken wir also mit aller Bescheidenheit in den neuen Monat und hoffen auf ein paar ruhigere Tage.

Alles Liebe und Gute!

Liebe Grüße
Norma

[Monika Rasch]

Freitag, der 4.9.2015
Momentane Methadondosis ungefähr das 8fache der Anfangsdosis-ohne Dusseligkeit oder Müdigeit.
10 x Bestrahlung ist bereits gelaufen, der Tumor in der Leiste wird kleiner, kugeliger,fester.

Nach weiteren 4 Bestrahlungen(Einzeldosis 2,5 Gy) ist die Bestrahlungstherapie des Leistentumors abgeschlossen.
Sandra ist schmerzfrei, sie nimmt zusätzlich noch 2 andere Schmerzmittel (Naroxen,Novalgin )
und was gegen Nervenschmerzen ein.
Die Strahlenärztin(auch Pallativmedizinerin) war ganz offen für das Methadon und hat mit Sandras Palliativarzt gesprochen
und es für Sandra rezeptiert.
Sie sagt aber, dass sie NOCH NIE METHADON verordnet hätte.
Um so erfreulicher dass sie sich von Sandra überzeugen liess.
Der HB Wert war wieder gefallen, wieder nur 7 irgendwas.
2 Ery-Konzentrate haben meiner Schwester wieder rosige Bäckchen gemacht.
Das Bein ist weiter abgeschwollen, aber leider immer noch deutlich dicker als das rechte Bein.

Es wird weiter 2 x tgl. Heparin gespritzt.
Nächste Woche geht die Chemo "Eribulin" weiter, dann -vor dem nächsten Zyklus- wird untersucht.
Momentan ist Sandra ziemlich aktiv .

[mia32]

Ich drücke euch weiterhin die Daumen, dass es nur bergauf geht und freue mich, dass Sandra mit dem Methadon schmerzfrei ist!

[Monika Rasch]

Sandra hatte letzte Woche wieder Chemo.
Ausserdem hat ihr die Radiologin noch weitere 4 Bestrahlungen angeboten
weil der Tumor in der Leiste sehr gut auf die Strahlen reagiert.
Diese Woche ist Chemopause.
Nächste Woche wird hoffentlich mit gutem Ergebnis zwischenuntersucht.
Sandra hatte letzte Woche mal wieder eine Bluttransfusion
wegen eines HBs unter 8.
Sandra ist schmerzfrei ind das ist jetzt erstmal das allerwichtigste.