Rezidiv - nach 10 Jahren bin ich wieder hier...

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

gut, dass du gut informiert bist und dich auch mit deiner Meinung/Ahnung, man könnte auch sagen mit gesundem Menschenverstand für deine Frau einsetzt! Ärzte können irren, habe ich hier im Forum erlebt und auch ich persönlich schon.

Ich wünsche euch viel Kraft, ihr werdet das durchstehen!

Gruß Heidrun

[Robbs]

Und ob die Ärzte irren können!

Der große Tumor ist plötzlich kein Tumor mehr, sondern ein Uterus bicornis. Eine spezielle Form der Gebärmutter. Das war meiner Frau bekannt, und sie hatte das auch den Ärzten gesagt, dass sie eine herzförmige Gebärmutter hat.
Doch haben die Spezialisten erst mal typische Anzeichen von Eierstockkrebs entdeckt, wird den Aussagen der Patienten wenig Aufmerksamkeit geschenkt.

Bleibt trotzdem das Problem mit dem Bauchfell und der malignen Aszites.
Mir wurden Bilder gezeigt, auf dem auf der Schleimhaut oder Oberfläche des Bauchfells kleine Pickel zu sehen sind. Das sollen die malignen Absiedlungen sein.


Habe Bilder davon ausdrucken lassen und das aktuelle CT auf CD.

Ach ja, meine Frau hat jetzt eine dauerhafte Drainage bekommen für das Bauchwasser.


Wir komplettieren jetzt das Staging und am Dienstag geht's ab nach München.

Das Vertrauen in die Ärzte hat sich bei mir jetzt minimiert.
Ich denke noch an die Ärztin, die zur Tür reinkam und sagte: Gute Frau, sie haben Eierstockkrebs beidseitig! Never, hat meine Frau geantwortet...

LG Robbs

[joggerin]

Hallo Robbs, wie war es in M.?

[Robbs]

Wir waren mittlerweile in Müchen bei Dr. St.
Er war freundlich und hilfsbereit. nach Durchsicht der Befunde hat er sich für eine Behandlung mit Sutent ausgesprochen.
Er klärte uns über die möglichen Nebenwirkungen umfassend auf. Zahnarztermin, Fusspflege etc. erledigen, 14 Tage warten wegen der Wundheilung der Laparaskopie und dann soll es losgehen im 4-2 Zyklus.

Das Bauchwasser (Aszites) ist plötzlich versiegt, es kommt nichts mehr.

Am Freitag dann Nachricht der Pathologie:

Nachtragsbericht der immunhistochemischen Zusatzuntersuchung:
Ein Zusammenhang mit dem papillär-tubulären Typ des Nierenzellcarzinoms ist mit hinreichernder Wahrscheinlichkeit nicht gegeben.

Vielmehr ist trotz bisher negativer Immunhistochemie eher an ein metachrones Zweifachtumorleiden mit aktuell vorliegenden primären Ovarialcarcinom vom papillär-seriösen Typ zu denken.

Zwecks näherer Erhärtung dieser Annahme wird eine nochmalige immunhistochemische Zusatzuntersuchung durchgeführt werden mit erneutem Befundnachtrag.

Na super, Sutent erstmal gestoppt. Muss Herrn Dr. St. informieren.
Wir hatten uns mit Sutent schon einen klaren Weg versprochen, haben die Tabletten schon hier.
Und jetzt wieder eine Wende und die Ungewissheit wie es weiter geht...

LG Robbs

[joggerin]

Hallo Robbs,

es tut mir sehr leid, dass sich die Situation doch so kompliziert darstellt. Ich wuensche euch, dass ihr bald Gewissheit habt, wie es weitergeht. Wenn man den Weg kennt, kann man ihn mit Mut und Zuversicht beschreiten. Ich wuensche es euch so sehr. Haltet uns am Laufenden.

LG

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

euch alles Gute weiterhin. Ich hoffe, ihr lasst euch nicht entmutigen!

lieben Gruß Heidrun

[joggerin]

Hallo Robbs,

habt ihr schon Ergebnisse der erneuten IHP Untersuchung? Wisst ihr schon, wie es weitergeht?

LG

[Robbs]

Es war ein hin und her mit dem pathologischem Befund.

Letztens:
Ein Zusammenhang mit dem papillär-tubulären Typ des Nierenzellcarzinoms ist mit hinreichernder Wahrscheinlichkeit nicht gegeben

Dann:
In der Zwischenzeit haben wir die nochmalige immunohistochemische Zusatzuntersuchung abgeschlossen... da aufgrund der nunmehr vorliegenden Ergebnisse ein primäres Ovarialcarcinom nicht vorliegen dürfte, werden wir eine nochmalige Ausweitung unserer Tests...

Dann:
nach weiterer Aufarbeitung... abschließend die eindeutige Diagnose eines intraabdominalen Rezidivs eines wenig bis mäßig differenzierten, primären chromophilen Nirenzellkarzinom vom tubulär-papillaren Subtyp II (ICD C64).

Ein langer Weg mit wechselnden Ergebnissen war das, nicht easy für uns.

Heute Abend nimmt meine Frau die erste Sutent-Kapsel 50mg.

Ganz ehrlich: Wir haben einen heiden Respekt davor und fürchten uns schon was da auf uns zukommt bzgl. der Nebenwirkungen.

[Thomas71263]

Hallo Robbs,

Bin jetzt im 5. Zyklus mit Sutent. Und hier momentan in der letzten 4.Woche. Ich hatte auch riesen Respekt vor der ersten Tablette. Bis jetzt komm ich gut damit klar. Auf den Blutdruck ist zu achten. Eigentlich stellen sich die erste Nebenwirkungen bei mir erst Mitte der 2. Woche ein. Man ist relativ schnell ko. Größere Anstrengungen gehen nur über einen kurzen Zeitraum . Die Schleimhäute der Augen machen mir zu schaffen ( trocken) und der Darm fängt immer Mitte der 3. Woche an verrückt zu spielen. Regelmäßiges cremen der Hände und Füße ist zu empfehlen. Aber ganz ehrlich. Wenn es so bleiben sollte und weiterhin gegen die Metastasen wirkt, dann unterschreib ich dir sofort alles und mach gern mit Sutent weiter.
Geht positiv an die Sache ran!

Viel Erfolg , Thomas.

[Robbs]

Danke Thomas, das hört sich ja gar nicht so schlimm an.
Gut, wenn man pers. Erfahrungen hört und nicht die Gedanken beim Lesen des Beipackzettels verrückt spielen.

LG Robbs

[Jan64]

Hallo Robbs,

so oder ähnlich wie Thomas es beschreibt, läufts mit dem Sutent. Alles erstmal auf sich zu kommen lassen. Prophylaktisch Füße und Hände gut pflegen.
Auf den Blutdruck achten und die Schilddrüsenwerte im Auge behalten (TSH, fT3, fT4). Falls hier etwas aus dem Rahmen läuft, bitte nicht das Sutent absetzen oder an der Dosis drehen, sondern den Bluthochdruck und die Unter-,bzw. Überfunktion der Schilddrüse konsevativ behandeln.
Nehmt euch für die Pause etwas schönes vor, dann sind die 4 Wochen leichter zu überstehen.

Und sich immer im Kopf behalten: Die Dinger helfen uns den Krebs zu beherrschen. Das sind unsere Freunde, nicht der Feind der bekämpft werden muss.

Viel Grüße Jan (4,5 Jahre Sutent)

[joggerin]

Hallo Robbs,

Gut, dass ihr jetzt wisst, wie es weitergeht.
Thomas und Jan haben schon alles geschrieben
Sollte deine Frau bzgl. Sutent und Nebenwirkungen Fragen haben, her damit. Hier sind ein paar erfahrene Leute (Jan mit 4,5 Jahren!!!), ich erst 14 Monate, habe aber vor, lange mit Sutent zu leben

Deiner Frau alles Gute und moege Sutent voll reinhauen, bei ertraeglichen NWen.

LG
joggerin

[Heidrun1961]

Hallo Robbs,

ich bin jetzt im 8. Zyklus Sutent. Man kann es aushalten, kann ich nur sagen. Man muss si h daran gewöhnen und darauf einstellen. In den ersten 2 Wochen ist bei mir nicht viel passiert. Alles Gute euch!

Gruß Heidrun

[Robbs]

Hallo Joggerin, Heidrun1961, Jan64 und Thomas71263!

Danke für die Tipps und Erfahrungen!

3 Kapseln sind nun weg - und es hat den Anschein als ob sich was tut.
Als das Bauchwasser (Aszites) sich am 10 August gebildet hat und der Bauch dicker geworden ist, hat sich auch der Ruhepuls unnormal erhöht. Meine Frau hat da eine App, die das täglich aufzeichnet.
Vorher immer 65-75, dann 120-140 ohne Anstrengung.
Ich für mich habe gedacht, die kleinen zahlreichen Tumore ziehen Energie und wollen versorgt werden.
Selbst nach Punktion und Entlastung, als das Bauchwasser weg war, blieb der Puls über Wochen oben.
Nach der ersten Kapsel am nächsten Tag Puls unter 100, am nächsten Tag nach der zweiten Kapsel unter 90, jetzt unter 80. Gefällt mir.
Wird die Blutversorgung der Tumore schon gestört? Könnte sein.
Auf alle Fälle geht's meiner Frau tatsächlich besser, sie ist mobiler und hat bisher noch keine Nebenwirkungen.
Wir schmieren täglich die Füße ein wie empfohlen von Dr. St. mit seiner eigens entwickelten Spezial Hanföl-Creme.
Sieht also erstmal ganz gut aus und so gehen wir gutgelaunt ins Wochenende

LG Robbs

[joggerin]

Hallo Robbs,

toll, dass es deiner Frau gut geht. Welches Schema macht sie, 4/2 oder 2/1?

Die Hanfoelsalbe von Dr S ist sehr gut. Bitte im Kuehlschrank halten, denn sie hat keine Konservierungsstoffe und sie wird sonst ranzig. Mein Puls ist in der ersten Sutent-Woche immer sehr niedrig, unter 60, habe schon Werte um die 48 gehabt. Bitte den Blutdruck kontrollieren und einstellen, wenn er anfaengt zu steigen (kann im Normallfall jeder Hausarzt). TSH, T3 und T4 kontrollieren.
Ansonsten, wie es Jan sagt, Sutent als Freund und Helfer ansehen, mit dem man sich arrangieren sollte, solange er einem hilft .

Alles Gute weiterhin!

LG
joggerin