Wir wissen nicht mehr weiter....

[zaubermaus765]

Hallo ihr alle!

Bin schon länger stille Mitleserin und nun "traue" ich mich auch mal selbst eine Frage zu stellen:

Mein Mann (39, Astrozytom III seit 1/2004, Bestrahlung, Chemo, Rezidiv 10/2004, 19 Zyklen Temodal, fast vollständige Remission, doch leider seit 11/2006 Tumorprogress) ist in den letzten 8 Wochen zum Pflegefall geworden. Etliche Krampfanfälle machten einen Krankenhausaufenthalt notwendig und nun kommt einmal täglich der Pflegedienst. Es geht rasend schnell bergab und ich kann es einfach nicht auffangen. Wir haben drei Kinder (4,9,11), ich arbeite noch 15 Stunden, alleine lassen kann man ihn schon nicht mehr, da er immer dann Sachen macht, die er besser nicht machen sollte... Es kommt hinzu, dass er jetzt seit Anfang April unter fürchterlicher Schlaflosigkeit leidet und keine Nacht mehr als zwei Stunden schläft (und ich auch nicht)...., extrem reizbar und aggressiv reagiert und ich einfach nicht mehr weiter weiß. Er ist einfach ein ganz anderer Mensch geworden und ich stehe hilflos dabei und kann ihm nicht helfen und er verletzt mich so sehr mit seinen Worten (Stell dich nicht so an, die Nachtschwester arbeitet auch die ganze Nacht, dies sagte er als ich in den vergangenen Nächten nicht sofort so "funktionierte" wie er das wollte..).

Die Kinder ziehen sich immer mehr zurück und haben teilweise auch Angst vor ihm, obschon ich ihnen immer wieder versucht habe zu erklären, dass Papa das alles nicht so meint...

Wisst ihr Rat, ich bin am Ende und kann ihm doch nicht hilflos dabei zuschauen wie er stirbt...????

Liebe Grüße

Uli

[Sani]

Liebe Uli,du bist ganzund garnicht hilflos,du mahcts mehr als in deinen Macht steht!!Mach dir das bitte klar.Er kann wahrscheinlich Tumormäßig nichts dafür,das er sich verändert,trotzdem darf es ihm nicht zugelassen werden,das schon die eignen Kinder Angst bekommen.Sie haben sie sowieso weil sie schon spüren,das etwas anders geworden ist in eurem Leben.Ehrlich,verbiete dir solche Bemerkungen,auch,wenn er "der kranke"ist,er hat aber nicht so mit euch umzuspringen,nahc dem Motto ich bin der kranke un ddu mußt sprinegn,nein,das darf er nicht.Sag es ihm bitte deutlich,das du für seine Erkrankung nichts kannst und vielleicht kannst du mit seinem beh.Doc sprechen,das er mit hm ein gespräch führt und ihm eventuell auch seelisch betreut und ein Medikament verorndet,was seine Ausbrüche unter Kontrolle hält.
Ich bewundere dich sehr,was du alles leistet und dir noch solche Gedanken machen mußt,ein mancher wäre froh,einen Menschen an seiner Seite und Kinder dabei zu haben,er darf nicht so sein,bitte,rede mit ihm und dem Doc oder Doctorin.Einige T.verändern das Wesen,es gibt aber Medikamente dagegen.

Können deine Kidner sich ausserhalb der Familie jemandem anvertrauen??Erzieherin,Lehrerin??Du solltest sie auf jedenfall informieren,wenn es noch nicht geschehen ist,so können sie auf die Kids besser eingehen und ihnen Ansprechpartner sein.
Ich wünsch dir weiter diese Kraft,die aus deinem Schreiben strahlt und wenn immer du reden magst,ich bin täglich hier,Susanne

[Conny47]

Hallo Uli,

auch ich möchte dir nur kurz sagen, es wird immer jemand da sein der ein offenes Ohr für dich hat! Ich denke auch dass die Veränderungen tumorbedingt sind. Mein Lebensgefährte hatte ein Glioblastom, wir hatten trotz aller schlechten Prognosen noch zwei wundervolle Jahre, bevor es dann auch trotz Chemo zu sehr großen Wesensveränderungen tumorbedingt kam - gottseidank nicht ins agressive, er wurde eher wieder zum Kind - Ich kann dir auch nur raten so wie Susanne schon rede mit seinen Ärzten, es gibt bestimmt Medis die ihn ruhiger machen und sprech mit den Bezugspersonen deiner Kinder was los ist.
Ich kann dir leider im Moment nur ganz viel Kraft schicken und wie auch schon Sani schreibt, melde dich wenn du jemanden zum reden brauchst.

Lieben Gruß Conny

[zaubermaus765]

Hallo!

Es tut gut zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die verstehen was hier vorgeht, danke!! Die Lehrer bzw. Erzieher sind natürlich informiert, besonders im Kiga kümmert man sich total klasse, wirklich, ein großes Lob!!

Ich habe am Montag ein Gespräch mit dem Leiter der Palliativstation, vielleicht hat er ja auch ein paar gute Tipps! Gestern sollte er etwas zum Schlafen nehmen, geschlafen hat er dann aber nicht nachts sondern heute den lieben langen Tag...

Ach, es kostet so unsagbar viel Kraft, und ich weiß auch gar nicht ob die geplante Chemo (Caelyx/Temodal), die jetzt aufgrund seiner Thrombos (21) verschoben wurde, überhaupt einen Sinn macht.... Was meint ihr? Verlängert das nicht nur unnötig das Leiden????

Euch beiden erstmal ein großes "Danke" und einen schönen Abend noch!
Werde berichten wie es weitergeht! Ihr seid Klasse!

Uli

[snowman]

Liebe Uli,

ich bin seit ca.1 3/4 Jahren "stille Mitleserin" hier im Forum und dies ist mein erster Beitrag. Ich schicke dir ein ganz grosses Kraftpaket, dass du für die kommende Zeit bestimmt brachst. Mein Mann (37) hatte auch ein AA III (ED 08/05) und sein Wesen hat sich sehr stark verändert. Am Anfang noch nicht mal so schlimm. Aber so im Dez.06 wurde es immer schlimmer. Auch ich hatte manchmal Angst vor ihm, obwohl ich wusste, dass er alles nicht so meint. Man musste sich genau überlegen, was man sagte. Und das mit dem schlafen ist wie bei deinem Mann. Er schlief am Tag und in der Nacht schaute er stundenlang fernsehen und ich konnte nicht schlafen, weil ich immer Angst hatte, dass etwas sein könnte (Krampfanfall). Auf Dauer ist das aber nicht möglich. Du brauchst auch deinen Schlaf um den Tag einigermassen zu überstehen und deine Kinder brauchen dich auch.
Hast du wenigstens Unterstützung von Familie und Freunden?
Nachdem mein Mann im März 07 einen Krampfanfall hatte und ich dann auch das Problem mit dem Schlafen im Krankenhaus ansprach, wurde zusätzlich zum Orfiril das Medikament Frisium verabreicht. Dadurch schlief er nachts und er war in seinem ganzen Wesen ruhiger, was für ihn und auch für mich sehr positiv war.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Viele liebe Grüsse
Das Sichtbare ist vergangen, die Liebe und die Erinnerung bleibt.

[snowman]

Liebe Uli,

ich bin seit ca.1 3/4 Jahren "stille Mitleserin" hier im Forum und dies ist mein erster Beitrag. Ich schicke dir ein ganz grosses Kraftpaket, dass du für die kommende Zeit bestimmt brauchst. Mein Mann (37) hatte auch ein AA III (ED 08/05) und sein Wesen hat sich sehr stark verändert. Am Anfang noch nicht mal so schlimm. Aber so im Dez.06 wurde es immer schlimmer. Auch ich hatte manchmal Angst vor ihm, obwohl ich wusste, dass er alles nicht so meint. Man musste sich genau überlegen, was man sagte. Und das mit dem schlafen ist wie bei deinem Mann. Er schlief am Tag und in der Nacht schaute er stundenlang fernsehen und ich konnte nicht schlafen, weil ich immer Angst hatte, dass etwas sein könnte (Krampfanfall). Auf Dauer ist das aber nicht möglich. Du brauchst auch deinen Schlaf um den Tag einigermassen zu überstehen und deine Kinder brauchen dich auch.
Hast du wenigstens Unterstützung von Familie und Freunden?
Nachdem mein Mann im März 07 einen Krampfanfall hatte und ich dann auch das Problem mit dem Schlafen im Krankenhaus ansprach, wurde zusätzlich zum Orfiril das Medikament Frisium verabreicht. Dadurch schlief er nachts und er war in seinem ganzen Wesen ruhiger, was für ihn und auch für mich sehr positiv war.
Ich wünsche dir alles Gute für die kommende Zeit.

Viele liebe Grüsse
Das Sichtbare ist vergangen, die Liebe und die Erinnerung bleibt.

[HeikeF]

Wie geht es Deinem Mann?
Wie Deinen Kindern?
Super das der KIGA sich darum kümmert. Hoffe, Du hast viele liebe Freunde, Bekannte, Nachbarn die Dir Hilfe geben und anbieten.
Nimm jede Hilfe an und versuche Dir auch einmal eine Stunde Auszeit am Tag für Dich zu nehmen! Es ist wichtig, Ihr braucht noch viel Kraft. Habt Ihr einen Hospizdienst in der Nähe? Diese können Dir auch helfen in dem sie mit Dir sprechen, Dir ein paar Stunden Vertretung anbieten und Du mal was Schönes mit den Kindern machst.

Drück Euch mal feste
Heike

[zaubermaus765]

Hallo mal wieder!

Danke für Eure Unterstützung, es tut einfach gut!!!

Seit Freitag ist mein Mann wieder im Krankenhaus, er ist morgens im Bad "einfach so" umgefallen (einfach so bedeutete hinterher mal wieder einen Krampfanfall), Notarzt und dann eben ab ins Krankenhaus, wo man mir dann eröffnete, dass es sich "nur" um einen Krampfanfall handelte, sie leider kein Bett frei hätten und ich ihn wieder mit nach Hause nehmen könnte....

Nach langem Hin und Her hat dann meine Mutter (die hier im örtlichen Krankenhaus arbeitet) ein Bett in der Onkologie arrangieren können....
Dort ist er jetzt, ist schon einmal wieder gestürzt (er will sich einfach nicht helfen lassen), seine Natriumwerte (er leidet seit seiner Erkrankung auch an Hyponatriämie) sind im Keller, aber er hat eine Nacht durchgeschlafen!!!! Einer der Ärzte (gleichzeitig auch für die Palliativstation zuständig) kannte dieses "Problem" und hat nun ein entsprechendes Medikament verordnet.

Wir, d.h. meine drei Kiddies und ich, haben tolle Freunde, Nachbarn, aber vor allem Oma und Opa, die einfach unschlagbar sind!!! Jeder möchte helfen, und nach anfänglicher Skepsis (bislang ging auch alles ohne Hilfe) nehme ich die Hilfe dankend an und bitte auch um Hilfe!!!

Mit der örtlichen Hospizgruppe habe ich auch schon Kontakt aufgenommen, die haben mir dann auch den Termin mit dem Leiter der Palliativstation vermittelt und mir ihre Hilfe angeboten.

Werde morgen berichten wie der Termin auf der Palliativstation war!

Euch allen einen schönen Abend und ganz liebe Grüße!

Uli

[Sani]

Hallo,ja,Hilfe annehmen hat ja auch was mit dem akzetieren des ganzen Geschehens zutun,oder??Ich bin froh,das für euch jetzt erstmal die äußeren Umstände einigermasen geregelt werden konnten.Da hattet ihr ja mehr als einen Engel im Kh,der euch geholfen hat,Mensch,ein Doc der palliativ gearbeitet hat,toll!!Laß dir ,laß euch helfen,stimmt,aber,hab nie ein schlechtes Gewissen,egal,ob du helfen läßt oder es allein machen willst,es ist euer Weg,den ihr vorgeben dürft.

Ich wünsche euch für heute ein angenehmes ,Kraftgebendes Gespräch,es wird dir bestimmt viel seelische Erleichterung geben und Wege auftun,bis später,Susanne

[manuela50]

Hallo Uli:-),
ich bin erst seit kurzem hier und auch ansonsten noch eher sehr unerfahren was die Unterstützung und Begleitung eines geliebten Menschen durch die Diagnose Krebs und allem was danach kommt betrifft.
Ich hab hergefunden weil ich nicht weiter wusste und bin bei allem was ich hier lese oft gerührt und mehr als positiv überrascht.
Dein Beitrag hat mich fast beschämt gemacht, wenn ich dagegen meine "Probleme" betrachte.
Du bist eine sehr starke und tapfere Frau:-).
Ich wünsche Dir für die Zukunft weiterhin Mut und Kraft.
Dir und Deinen Kids alles erdenklich Gute.
Manuela.

[Sani]

Hallo,ich hoffe sehr,ihr hattet ein gute sGespräch mit annehmbaren Vorschlägen??Klar,egal was vorgestellt wird ,es kommen die eigenen Gefühle dazu,daran mußt du immer denken,aber,lass den Verstand dir und der Kinder Willen mitentscheiden!!Freu mich,von dir zu hören,Susanne

[zaubermaus765]

...wollte mich mal kurz melden und berichten, obwohl es mir besch.... geht, ich habe das Gefühl es zieht mir den Boden unter den Füßen weg.
Der Arzt von der Palliativstation war mir nicht wirklich sympathisch, er schob die Schlaflosigkeit und Agressivität meines Mannes auf das Kortison (Zitat:"...aber für die Neurologen ist Kortison eben ein Allheilmittel...") und wirkliche Vorschläge konnte er mir nicht machen, außer ihn sich mal "anzusehen"....

Heute wurde ich dann zum Gespräch mit dem Chefarzt der Onkologie gebeten, der mir dann sagte, dass mein Mann ja "....nicht wirklich ein akutes gesundheitliches Problem hat, sondern ein Versorgungsproblem darstellt"...
Mir fehlten die Worte, eine Kooperation der Ärzte untereinander scheint nicht wirklich möglich zu sein und so wie es aussieht, werden sie meinen Mann nun wohl zum Ende der Woche nach Hause entlassen, wo dann alles von vorne anfängt. Ach Mann, ich kann nicht mehr, warum muss bloß alles so kompliziert sein? Und meinem Mann ein "Versorgungsproblem" zu unterstellen finde ich schon sehr grenzwertig, sorry ich muss jetzt auch erstmal ne Runde heulen.... Danke erstmal fürs zuhören, ihr seid echt ne große Hilfe!!

Liebe verzweifelte Grüße

Uli

[Ani60]

Liebe Uli,

mir fiel eben vor lauter Entsetzen, Wut, Fragezeichen die Maus aus der Hand!!!
Ein VERSORGUNGSPROBLEM ?????
Hat der Herr Doktor sich näher geäußert, was er damit meint, Dein Mann hätte ein VERSORGUNGSPROBLEM ?? Hat der Herr Doktor vielleicht ein Kommunikationsproblem oder -wie mir scheint- eine pathologische Störung der sozialen Intelligenz??
Sorry, da kommt bei mir echt die Galle hoch.

Liebe Uli, es gibt sie, diese anderen kleinen Schritt-für-Schritt-Lösungen.
Vielleicht (besser: ganz bestimmt) einen anderen Onkologen, der Euch ambulant zuhause betreut und Hilfe von ganz vielen Seiten, die man getrost in Anspruch nehmen darf und auch sollte.
Ihr müßt das nicht alleine schaffen.

Jetzt heule erstmal den Gardasee oder irgend ein anderes Gewässer
voll und schlafe ein paar, traumlose Stunden. Morgen schaut die Welt nicht viel besser aus, aber Ihr werdet Euren Weg finden.
Für Deinen Weg wirst Du Unterstützung von außen brauchen.
Für seinen Weg wird er Unterstützung von Dir brauchen.

Ich wünsche Euch von Herzen
alles Gute, liebevolle Augenblicke und wenigstens einen Doktor, der seinen Beruf aus Berufung ausübt.
Anita

[bettinaco]

Liebe Uli,
das tut mir leid, dass die Ärzte so wenig Verständnis für deine Situation aufbringen, die ja wirklich mehr als schwer ist. Wie viel Cortison bekommt dein Mann denn? Und zu welcher Uhrzeit? Es kann nämlich durchaus Schlaflosigkeit verursachen, vor allem bei größeren Dosen und wenn man es spät am Tag nimmt. Aber ob die Aggressivität davon kommt, weiß ich auch nicht. Wie sieht es mit Schlaftabletten aus? Und wie geht die Behandlung weiter? Chemo? Strahlen?
Ich drück dir die Daumen, dass sich bald eine Lösung findet, so kann es doch nicht weitergehen.
Bettina

[Ani60]

Liebe Uli,

ich nochmal, ganz kurz, Du hast bestimmt schon selbst daran gedacht, aber ich wollte nochmal kurz aufzählen:

- Die Medikation kann entschieden verbessert werden.
Zum Einen, um die Anfallsgefahr besser zu minimieren und zum Anderen, die Aggressivität abzumildern. Ich habe den Eindruck, Deinen Mann kann man besser medikamentös "einstellen" (ich hasse diesen Ausdruck, wie eine Uhr...)
Netter Nebeneffekt könnte sein, dass Dein Mann besser schlafen kann

- Notfallknopf, kostet nicht die Welt. Kann von enormen Nutzen sein.
Erhöht seine Selbstständigkeit und Deinen eigenen Freiraum

- Pflegedienst oder ambulanter Hospizdienst, klingt viiieeelll schlimmer als es ist. Gute Sache.

- Eine winzige Kleinigkeit, die Du gerne machst. Nimm Dir ein wenig Zeit dafür.
Gib' in der Zeit Deine Kinder in andere, fremde Hände. Du läßt sie deswegen nicht im Stich.

- Du kannst unmöglich Ehefrau, Krankenpflegerin, Mutter auf einmal sein, ohne dass Du Dir auf Dauer schadest.

Genug der altklugen Sprüche, in der akuten Zeit war ich ein Wrack.
Jetzt bin ich eine Ruine, aber: Unglaublich, was man Kraft entwickeln kann.
Das kannst Du auch und die wünsche ich Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern.
Alles Liebe
Anita
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