Mutter BDSK inoperabel bereits Metastasen

[viennacalling]

Hallo Ihr Lieben!

Meine Mama, 75, bis dahin sehr fit, ausser vor 20 Jahren Brustkrebs geheilt, erhielt am 15. Mai die Diagnoes BDSK inoperabel gestreut. War für uns alle ein großer Schock da bis dahin eigentlich nur ca. 3 Wochen Magenprobleme, abgenommen. Die Ärzte dachten zuerst eine Gastritis.

Ihr Krankenhaus hat ihr dann eine Überweisung zu einem Arzt zu einer ambulanten palliativen Chemo gegeben. Sie war dort, der Arzt und das Umfeld waren ihr sofort sehr unsympathisch. Dort hätte man vor der Chemo auch kein neues Blutbild und CT gemacht etc.

Ich habe dann nach Alternativen gesucht, und durch meinen Job und meinen Chef konnte ich meine Mutter in einem anderen Spital "unterbringen". Dort hat sie jetzt schon die 2. Chemo mit Folifirinox gehabt. Sie soll insgesamt einmal 8 machen, nach der 4. wir erstmals "nachgeschaut".

Nach der ersten musste durch die extremen Nebenwirkungen (sie musste sogar 3 Tage stationär aufgenommen werden) die Dosis bei der zweiten verringert werden.

Ich stelle mir halt die Frage ob das überhaupt Sinn macht. Mir ist schon klar, dass das eine ganz schwierige Entscheidung ist, jemanden die Hoffnung nehmen etc. Sie hat extrem an Gewicht verloren, auch jetzt nach der 2. Chemo geht der Gewichtsverlust weiter, ist die ganze Zeit müde und schwach.

Zuerst wird ihr eine palliative Chemo empfohlen und jetzt der "Hammer" mit Folifirinox. Ich habe auch das Gefühl, dass keiner ihrer Ärzte bisher wirklich ihre Chancen, eigentlich Nicht-chancen und erwartete Lebensdauer aussgesprochen hat, bzw. was man durch die Chemo "gewinnen" kann. 3-4 Monate??? aber mit welcher Lebensqualität???

Ich bin verzweifelt und weiß nicht was ich tun soll!!! und auch noch mit all dem etwas überfordert.

Was sind Eure Erfahrungen mit Folifinox etc.

Alles Liebe Euch allen
Claudia
P.S. Recherchiere gerade betreffend Ernährung, Gewichtsverlust etc. Kann mir wer Tips hochkalorische Drinks etc. geben?

Entschuldigung für Schreiben im falschen Forum, Danke fürs Verschieben

[ZaZa_Albin]

Hallo Claudia,

das tut mir sehr leid für deine Mutter.

Mein Vater ist auch an BDSK erkrankt, konnte allerdings noch operiert werden und bekommt gerade Chemo.

Er hat auch mit extremen Gewichtsverlust zu kämpfen, gerade auch, weil er einfach nur wenig essen mag und ihm nichts schmeckt.

Seit Entlassung aus dem Krankenhaus trinkt er täglich 3 Flaschen "Fresubin" (kann man "günstig" im Internet über Amazon beziehen, pro Flasche 300 kcal). Seitdem er die zu sich nimmt, hat er deutlich wieder "Kraft" und auch ein Stückchen weit Lebensmut bekommen. Zusammen mit der normalen Nahrung dürfte er dann sicher bei rund 1.500 kcal liegen. Weiter abgenommen hat er Dank Fresubin nicht, ggf. sogar ein wenig zugenommen. Und was wichtig ist, das trinkt er relativ gern, aber mit Zimmertemperatur, empfohlen wird gekühlt, das mag er wiederum nicht.

Alles Gute für euch.

Bettina

[Drea1971]

Liebe Claudia,

Fresubin würde ich genauso sagen. Du kannst es in Apotheken bekommen/bestellen. Aber auch Amazon. Denke Amazon ist da die günstigere Variante.
Ansonsten schau einfach worauf deine Mama Appetit hat und das soll sie essen. Ich weiß, es ist mit dem Appetit nicht so leicht...

Bzgl der Chemo kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Mein Papa hat nur eine einzige Chemo bekommen. Aber das war die andere.

Ich weiß, wie du dich fühlst. Es ist sehr schwer und ich kann euch nur viel Kraft wünschen.

Alles Liebe
Andrea

[LiebesHerz]

Liebe Claudia,

Es tut mir sehr leid, dass auch deine Familie mit der Diagnose zu kämpfen hat.
Es ist einfach eine besch.. Krankheit und ich hatte auch immer das Gefühl, man wird von den Ärzten sowieso abgeschrieben und nur mitleidig angesehen.

Meine Mutter hatte bei ihrem Rezidiv auch Folfirinox, allerdings in abgemilderter Dosierung, da sie an der Altersgrenze für die Verwendung war (ich meine, diese liegt bei 75 Jahren?). Sie hat die Therapie gut vertragen, ist dann allerdings an einer Sepsis, welche wahrscheinlich durch einen Tumordurchbruch am Darm verursacht wurde, verstorben.

Davor, nach der OP, hatte sie Gemcitabine, welches sie anfänglich gut, dann aber nicht mehr gut vertragen hat. Sie hat diese Therapie dann abgebrochen.
Generell reagiert das Pankreas-Ca sehr schlecht auf Chemo (Ansprechrate ca 20%), aber Folforinox hat ganz gute Ergebnisse und ich denke, es ist auf jeden Fall einen Versuch wert. Alternativ kann man noch Gemcitabine mit Nab-Paclitaxel probieren, das wirkt fast genauso gut oder schlecht und soll besser verträglich sein.
Sollte es deiner Mutter unter der Therapie aber wirklich schlecht gehen, würde ich sie abbrechen. Kämpfen bis zum letzten Atemzug... ich bin da skeptisch.... aber letztlich ist dies eine individuelle Entscheidung.
Ich wünsche euch, dass ihr einen kompetenten und menschlich guten Onkologen habt; das ist so wichtig.

Liebe Claudia, dieser Diagnose ist ein Schock und ganz schlimm.
Ich kann dir nur von mir und meinen Erfahrungen erzählen. Nach der anfänglichen Schockstarre und unglaublicher Trauer habe ich mich irgendwann an die Situation "gewöhnt". Ich habe versucht, jeden Tag für sich zu leben, versucht, nicht an die Zukunft zu denken. Ein Tag ohne OP, Komplikationen, Nebenwirkungen war ein guter Tag, ein Tag an dem ich meine Mutter sehen konnte, ein noch besserer etc. ich habe nur noch von Moment zu Moment gelebt, weil mich die Gesamtsituation überfordert hat. Und ich habe versucht, trotzdem jeden Tag irgendwas schönes zu machen, mir Inseln zu schaffen.

Irgendwie habe ich diese Zeit bewältigt und dann den Tod meiner sehr geliebten Mutter. Ich hatte sehr sehr große Angst davor, als es dann soweit war, war es komischerweise ganz anders als erwartet.

Ich wünsche Dir viel Kraft! Und ganz viel Glück!

Jana

Noch ein Nachtrag:

Meine Mama hatte auch mit Gewichtsverlust zu kämpfen. Wir haben dann eine parenterale Ernährung begonnen, was ihr sehr gut getan hat. Der Druck, immer essen zu müssen, obwohl man sich ekelt, der fiel dann weg und das war gut. Allerdings mussten wir ein bisschen darum kämpfen, weil die Onkologin (die ansonsten super war) meinte, der Gewichtsverlust sei noch nicht so schlimm.
Ansonsten gibt es in der Apotheke "Maltodextrin-Pulver". Das kann man unter Nahrung und Getränke mischen, ist völlig geschmacksneutral und enthält zusätzliche Kalorien. Fresubine hatte meine Mutter auch, hat ihr sogar etwas geschmeckt..

Lg