Mesotheliom - Op bereits erfolgt

[evaHH]

Hallo,

meinem Mann (52 Jahre) wurde am 12.03.2014 der linke Lungenflügel und die Milz entfernt, das Zwerchfell und einen Teil des Herzbeutels ersetzt. Noch liegt er im Krankenhaus, weil sich Flüssigkeit angesammelt hat und er erneut einen Schlauch bekommen hat.
Gestern war nun der Onkologe bei uns. Er schlug uns vor, 4 mal 3 Wochen Zyklus Chemo und 3 Wochen von Mo bis Fr eine Strahlentherapie.

Der große Schock kam mit den Worten "2 Jahre Lebenserwartung". Das hatte ich bisher nicht gewusst und es hat uns auch keiner irgendetwas gesagt. Ich dachte immer, mit der großen OP wäre doch alles weg und die Chemo/Strahlentherapie kommt noch vorsorglich.

Ich kann das alles gar nicht glauben. Wir haben einen 9 jährigen Sohn.

Ich fühle mich so hilflos
Eva

[STAR689]

Hallo Eva,

ich weiß wie du dich fühlen musst. Diese Diagnose ist einfach schrecklich.. Welches Stadium wurde bei deinem Mann denn diagnostiziert? Normalerweise wird die Diagnose bei diesem Krebs ja leider recht spät gestellt, aber da die große OP gemacht worden ist, scheint es ein frühes Stadium zu sein...?

Warum wurde denn die Milz entfernt - nur vorsorglich oder weil sie bereits befallen war? Hat dein Mann eigentlich mit Asbest gearbeitet bzw. damit zu tun gehabt?

Liebe Grüße

[evaHH]

Hallo,

der Befund kam durch Zufall beim Ct. Hier sollte nur der Darmbereich untersucht werden. Es wurde ein Teil der Lunge mit aufgenommen und der Radiologe hat zum Glück genau hingesehen und dann noch die Lunge komplett aufgenommen. Einen Tag später bekamen wir Post und waren total erschrocken, von dem, was im Befund stand. Ab dann ging es bergab.
Mein Mann hat in seiner Ausbildung mit Asbest gearbeitet. Da war er 16-19 Jahre. Später hat er studiert und etwas ganz anderes gemacht.
Er hat die große Op bekommen, wobei die Tumore schon recht gross waren:T 4.
In den Lymphknoten hat man keine Tumore gefunden.
Der Chirurg sagte zu mir: Alles sicht und ertastbare hat er entfernen können.
Reicht das?
Das scheint der einzig kurative Ansatz zu sein. Ich habe so viel Angst...und versuche meinem Mann Mut zu machen. Unser Sohn ist ganz tapfer und freut sich, dass Papa nach 5 Wochen Krankenhaus endlich zu Hause ist. Aber was kommt noch alles auf uns zu?


Ich bin dankbar für die Mail von Helmut. 10 Jahre... das hoert sich anders an, als nur noch 2.

Letztlich sagen die Statistiken nicht so viel aus, weil sie sich nicht mit dem individuellen Krankheitsverlauf decken...

Aber die Angst bleibt...

[STAR689]

Einen Tag später bekamen wir Post und waren total erschrocken, von dem, was im Befund stand.

Wurde denn zuvor eine Biopsie des Gewebes entnommen und die Diagnose dann erst endgültig bestätigt? Man kann es ja nicht "nur" aufgrund der CT-Bilder bestimmen..



Bin etwas erstaunt, dass er vorher keine Beschwerden hatte (was natürlich positiv ist) und es sozusagen ein Zufallsbefund war, wobei das dann tatsächlich "Glück" wäre, wenn man das so sagen darf.

Hm, also soweit ich weiß, ist es echt untypisch, dass bei T4 jemand die große OP bekommt. Habt ihr da drauf bestanden? Also bei T1a od. b ja, Standardvorgehen, evtl. noch T2 (mit Glück). Dass dann auch noch "alles" sichtbare entfernt worden ist, ist schonmal echt als sehr gut zu betrachten....frag mal nach, ob es sich denn tatsächlich um eine R0-Resektion handelt?

Ich kenne es so, dass bei der kleinen OP (Pleurektomie) mit so 2 Jahren - bei gutem Verlauf - zu rechnen ist, bei der großen allerdings sind es schon mehr.... Es gibt, wenn auch leider selten, Menschen, wie Helmut, bei denen verläuft die Krankheit nun wirklich ganz anders! Man sollte daher die Hoffnung nicht verlieren..
An dieser Stelle Grüße an Helmut und dass alles bei ihm unverändert super ist und bleibt! LG

[jantsc2]

Hallo Eva.
Das ist ja nicht zu fassen.
Ohne Beschwerden, ohne Schmerzen, wie aus heiterem Himmel T4 und die große OP? Du musst dich genau erkundigen, auch wenn es schwierig ist.
Die Ärzte halten sich da sehr gerne mit Auskünften zurück.
Chemo und Strahlen hört sich auf jeden Fall ganz arg an.
Alles Gute.

[evaHH]

Wir sind wirklich in guten Händen. De Tumore waren ausschl. In der Lunge. Keine Metastasen.Alle Lymphknoten sind frei von Tumoren. Unser Arzt sagt, das ist eine Ausnahme und nicht mit anderen Fällen vergleichbar. Operiert wurde mein Mann im UKE in Hamburg von Oberarzt Dr Vashist.Der hat gute Arbeit geleiset und sagt: Alle sichtbare und erstastbare haben sie herausoperieren können.
Unseren Hausarzt kene ich schon so lange (ich habe 4 Kinder von ihm unterrichtet) und wir waren heute wieder eine Stunde bei ihm. Er hatte sich letzte Woche lange mit dem Onkologen im UKE ausgetauscht und unseren Fall auch mit mehreren Ärzten diskutiert. Zum Blutabnehmen kommt er zu uns nach Hause.Wennn ich ihm am Abend um 22 Uhr noch eine SMS schicke, bekomme ich prompt Antwort. Den Entlassungsbericht aus dem Krankenhaus haben wir natürlich auch bekommen. Ich habe jeden Tag im UKE mit einem Arzt gesprochen. Der Chirurg ist extra zu uns auf die Intensivstation gekommen und hat uns den Veraluf genau erzählt. Ch denke..ich bin gut informiert!

Ach ja..nein..wir hatten ncht auf eine OP bestanden.Wir wurden vom UKE angerufen und uns wurde mitgeteilt, dass die Ärzte sagen, sie können meinen Man operieren und das ohne die OPdie Lebenserwartung nur 6-12 Mnate seien.Smit haben wir -nach Rücksprache mit unserem Arzt-zugesagt.
Das einzige was mein Mann ab Ende Dez. hatte, war extremer Nachtschweiß!

[STAR689]

Hallo nochmal,

Zitat von evaHH

Die Tumore waren ausschl. In der Lunge. Keine Metastasen.Alle Lymphknoten sind frei von Tumoren.

Das scheint dann eigentlich doch T1-T2 zu sein, bei T4 breitet sich dieses Zeug ja immer weiter aus, von der Lunge nach unten in den Bauch, zum Perikard, zu der gegenüberliegenden Pleura+Lungenfl. etc. und das ist hier zum Glück nicht der Fall! Demnach tatsächlich eine Ausnahme, dass bevor die Symptome kommen, schon längst die Behandlung eingeleitet wurde... Zum Glück hat man es entdeckt, denn so ginge wertvolle Zeit verloren....

Schön, dass ihr mit den Ärzten so guten Draht habt!! Dann seid ihr ja gut aufgeklärt - das ist auch sehr beruhigend und wichtig.

Weshalb wurde denn die Milz auch mitentfernt?

[DorisA]

Hallo Eva,

du gehst grad durch die Hölle, du Arme. Ich umarme dich mal, wenn es ok ist für dich.

Was mir bei deinen Erläuterungen aufgefallen ist: die Tumore waren ausschließlich in der Lunge? So wie ich das kenne, ist das Mesotheliom ein Tumor im Brust- oder Rippenfell. Bei meiner Mutter wurde ein Pleuramesotheliom im Stadium T4 als "nicht mehr behandelbar" definiert, deshalb vermute ich, dass irgendein Missverständnis vorliegt.

Wie Star689 schon ausführt ist es sinnvoll, dass du bei deinen Ärzten genau nachfragst. Zum Glück hast du gute und informative Ärzte, was leider nicht selbstverständlich ist.

Ich wünsche dir viel Kraft
Doris

[evaHH]

Entlassungsbericht
Pleuramesotheliom mit Initial kontinuierlicher Ausbreitung nach abdominell Tumorklassifikation pT4, pN0 (0/20)
OP Pleuro Pneumo Perikadrio Diaphragmektomie links, Splenektomie, Rekonstruktion mittels Vicrylnetz (Perikard, Diapragma)

Histologie
Trachealbifurkation Fünf tumorfreie ausgeprägt reaktiv veränderte Lymphknoten
rechter Hauptbronchus Tumorfreier ausgeprägt. reaktiv veränderter Lymphknoten
Milz tumorfrei mit flokalem frischen Kapseldefekt
Pleuro-Pneumo-Perikard Diaphragektomie mit linken Hauptbronchus und subkarinalen Lymphknoten
Ausgedehntes epitheloides Pleuramesotheliom. Miterfasst 14 tumorfreie teils ausgepägt reaktiv veränderte regionäre Lymphknoten

Dann folgt ein Kommentar...

u.a.kein Nachweis einer Ausbreitung in das Lungenparenchym

und es folgen weitere Erklärungen

erste Chemomit Cispaltin und Pemetrexed ist am Mittwoch erfolgt und wurde gut vertragen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen

Strahlentherapie: 25 mal jedes mal 20 Min (mit einem Gerät, welches um die Körper kreist)

Mein Mann hat das Gefühl, dass er zusammengeschnürrt ist. Das sind wohl eine Schmerzen - aber er kann schlecht Luft holen.

[STAR689]

Zitat von evaHH

erste Chemo mit Cispaltin und Pemetrexed ist am Mittwoch erfolgt und wurde gut vertragen. Bisher keinerlei Nebenwirkungen
Mein Mann hat das Gefühl, dass er zusammengeschnürrt ist. Das sind wohl keine Schmerzen - aber er kann schlecht Luft holen.

Ich vermute mal, dass der Körper und der Kreislauf sich erstmal an nur ein Lungenflügel gewöhnen müssen und deshalb die Luftnot...aber mit der Zeit wird sich das wohl einstellen. Dass die Chemo bis jetzt keine Probleme macht ist doch schonmal was. Weiß allerdings nicht mehr genau ab wann - wenn überhaupt - Nebenwirkungen auftreten können, ist ja wirklich nicht viel Zeit vergangen. Bleibt zu hoffen, dass es bei der Bestrahlung auch so bleibt, dort treten Nebenwirkungen aber meines Wisssens erst Wochen später auf oder können ganz ausbleiben. Kommt aber immer drauf an wo genau bestrahlt wird.

Hat Euere Klinik einen Antrag auf Anerkennung als Berufskrankheit bei der Berufsgenossenschaft gemacht? Ich weiß, man hat vielleicht z.Zt. andere Sachen im Kopf, aber das wäre auch wichtig als Tipp.
Lg

[evaHH]

Antrag:

Ja..haben sie gemacht..es hieß..das muss gemeldet werden
außerdem hatten wir einen Zettel für den Arbeitgeber meines Mannes - der wurde vom Krankenhaus ausgefüllt und wir haben ihn bereits an den Betriebsrat zurück geschickt.

[evaHH]

So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei
PET wurde gemachr

wo ist denn mein 'Gedankenfehler'?

[Koepifisch]

Hallo Eva,
ich kann Deine Verzweiflung nachvollziehen, es ging mir damals nicht anders. Zumal mein Jürgen im gleichen Alter, wie Dein Mann ist.

Unsere Geschichte kannst Du hier lesen > http://www.krebs-kompass.de/showthre...=29156&page=15

und bei uns hat nun nach knapp 6 Jahren nach OP dieser Scheiss-Krebs erneut zugeschlagen.
Diesmal bin ich allerdings nicht ganz so am Boden zerstört und vertraue auf die Ärzte...
ich wünsche Euch nur positives und trotz allem schöne Feiertage

Marie-Luise

[evaHH]

Hallo,

ich finde es "nur" so merkwürdig, dass es heißt..bei T4 keine OP - der Chirurg sagt: alles ertastbare und sichtbare wurde entfernt..OP guter Verlauf
bei der PET Untersuchung "nur" die bekannten Tumore sichtbar waren
alle Untersuchungen wurden auch im UKE gemacht - also alles in einer Hand

unser Hausarzt sagt: bei meinem Mann ist es alles etwas anders..deswegen passen keine Statistiken

Ich habe das Gefühl: irgendetwas stimmt doch hier nicht

Bei der Vorbesprechung zur Strahlentherapie hieß es: Es sei ein kurativer Ansatz!

Ich mache mir einfach Sorgen..und das "nur" weil der Onkologie mit etwas von 2 Jahren gesagt hat ..sonszt wurde mich das vielleicht alles etwas "beruhigen" (wenn das überhaupt irgendwie möglich ist)

Mein mann spricht immer von dem Gefühl des Eingeschnürt-sein. Kennt jemand das von euch nach der OP? Kann man etwas tun, damit es besser/schneller heilt?

Schönen Ostersonntag
Eva

[STAR689]

Zitat von evaHH

So ganz verstehe ich das aber nicht... egal was ich lese...bei T4 keine Op moeglich, da es sich zu weit ausgebreitet hat
bei meinem Mann sind keine Metastasen und Lymphknoten sind tumorfrei
PET wurde gemachr wo ist denn mein 'Gedankenfehler'?

Hallo...
bei T4 ist aus dem Grund keine große OP möglich, weil wie du schon richtig sagst, es sich immer weiter ausbreitet (wie ich auch schon zu Anfang geschrieben habe). Deshalb macht da eine OP auch überhaupt keinen Sinn, wenn absolut keine Chance auf völlige Entfernung der gesamten Tumormasse besteht. Das ist bei T4 (Endstadium) ja der Fall. Da hätte man mehr Probleme als sowieso schon.
Also das ist alles irgendwie seltsam, an deiner Stelle würde ich gezielt nachfragen, was denn nun genau befallen ist.. wenn es sich nur auf die Lunge und Pleura beschränkt, ist es sicher kein T4 und das wäre wünschenswert.
Das würde ich aber den Onkologen fragen, nicht den Hausarzt - ich denke das ist der richtige Ansprechpartner. Er führt ja auch die weitere Therapie, wie Chemo etc.

Wurde das PET nach der OP gemacht? Wenn ja, was ganau ist dort sichtbar?
Liebe Grüße