Nhl-chaos Imgehirn

[Rolli95]

Hallo Ihr Da Draussen; Auch Mein Mann Hat Die Diagnose Nhl Ende Mai Bekommen,

Chaos Im Geirn War Die Folge.hat Jemand Von Euch Erfahrung Mit Hochdosischemo ;antikörper Und Stammzelltransplantation?

Für Einen Erfahrungsaustausch Wäre Ich Euch Dankbar

[struwwelpeter]

Hallo Rollie - Grit


auch hier in Deinem eigenen Thread möchte ich Dir noch einmal herzlich Willkommen sagen! Jedem erging es wohl so wie jetzt euch und wir können uns gut in eure Situation denken. Es tut mir immer sehr leid, wenn mehr und mehr Betroffene und damit auch Angehörige von diesem Mist betroffen sind.
Zur HD und der Transplantation: es werden Dir sicher einige einiges dazu sagen können, ich selbst werde die HD in dieser Woche noch starten, habe also keine eigenen Erfahrungswerte.
Viele, sehr viele hatten eine anstrengende Zeit und haben es dennoch gut geschafft, auch wenn es kein "Zuckerschlecken" war. Weder für die Betroffenen noch für die Angehörigen ist dies eine einfache Zeit. Ich drücke Dir ganz fest die Daumen dass ihr es packt, ich wünsche euch viel Kraft und Energie, gemeinsam ist dieser Weg noch besser zu schaffen! Schaut auch zwischendurch auf die schönen Seiten des Lebens, es wird euch gut tun!

Fast wie warme Sonnenstrahlen

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Dir alles Liebe und Gute

Ina

[gimah]

hallo rolli.....

bin gerade in deinen thread gepurzelt......tja und da bin ich nun, gleich mit einer frage.
du schreibst "nhl-chaos im gehirn" verstehe ich das richtig, dass dein mann ein nhl im gehirn hat ?
oder meintest du mehr das allgemeine chaos, das durch die diagnose entsteht ?

wie auch immer, die diagnose haut einen ohnehin erstmal aus den schuhen.....
lass doch aber ruhg mal ein bisschen genaueres wissen....mit primären nhl kenne ich mich ein bisschen aus...und da du aus brandenburg bist....bist du doch ?!? sind wir obendrein fast nachbarn.....
also erstmal willkommen hier und einen lieben gruß sagt
gisella

[Sternenlicht]

Hallo liebe Rolli,

ich kann absolut verstehen, dass in euren köpfen und definitiv auch in eurer seele das absolute chaos herrscht. ihr müsst den schock "diagnose krebs" erst einmal verkraften und ich verstehe sehr gut - aus eigener erfahrung, was ihr gerade erlebt. ich bekam meine diagnose vor knapp einem jahr im unglaublichen alter von 25 jahren.
weisst du, was dein Mann genau für ein NHL-Lymphom hat? Die Therapie, die dein Mann bekommt, habe ich ebenfalls bekommen und zwar das volle programm, also hochdosis, antikörper und autologe (eigene) stammzelltransplantation. und bereits nach der ersten chemo war der tumor in remission und nach der letzen chemo war er vollständig in remission! ich will euch mut machen - mit lymphomen sind die heilungschancen heutzutage sehr hoch! hat die therapie bereits begonnen bzw die vorphase (chemo)?
ich wünsche euch viel kraft und mut! seid immer optimistisch und bewahrt euch eure lebenslust!
und vergesst nie das lachen, denn das bringt selbst den größten feind zur strecke!
schreib mir, frag mich alles was du darüber wissen willst!
ich schicke euch viel licht, liebe und zuversicht!
Lia

[Rolli95]

HALLO LIEBE INA, GISELLA UND LEA

vielen dank für eure netten worte und es war schön heut abend hier zu lesen und zu merken hier sind leute , welche dich verstehen oder welchen es ähnlich geht.

MEIN MANN HAT EIN B-ZELL LYMPHOM ( NEUERKRANKUNG).DIE BEFALLEN LYMPHKNOTEN SIND UNTERHALB DES ZWECHFELLS AUF BEIDEN SEITEN UND HABEN DIE LEBER IN MITLEIDENSCHAFT GEZOGEN ( DA SIE AUF DIE GALLENWEGE DRÜCKTEN ) UND SIND NUR 2cm VON DER AORTA ENTFERNT.
GENAUERES KANN ICH ERST MORGEN MITTEILEN DA ER NACH DER ERSTEN STAMMZELLENGEWINNUNG FÜR KURZE ZEIT NACH HAUSE KANN UM DANN ZUM ZYKLUS 2 WIEDER INS KH EINZUZIEHEN.DAS PASST IHM JETZT NICHT SO RICHTIG DA ER JETZT LIEBER GLEICH WIE EIGENTLICH GEPLANT NACH 14 TAGEN DEN NÄCHSTEN ZYKLUS DURCHGEZOGEN HÄTTE.

JETZT DAUERT DIE AUFBERETUNG DER STAMMZELLEN LÄNGER (?)
ABER WAS IMMER DAS BEDEUTET; ICH GLAUBE EIN PAAR TAGE MIT UNSEREN KINDERN UND MIR WERDEN IHM GUT TUN.

UNSER CHAOS UM GEHIRN HAT SICH ETWAS GELEGT ABER DIE KH VERFOLGT MICH BEI SCHRITT UND TRITT.ABLENKUNG FIND ICH MOMENTAN WEDER IM BERUF NOCH IM PRIVATEN LEBEN WOBEI ICH GLAUBE ES GEHT HIER ALLEN SO.

VIELE LIEBE GRÜSSE AN ALLE VON GRIT

[Erzangie]

Liebe Grit,
auch von mir erst einmal ein herzliches Willkommen hier. Da startet man bei euch ja direkt mit dem Megaprogramm... da kann ich das Chaos im Kopf gut nachvollziehen. Aber das bedeutet auch die Chance auf komplette Remission.. und das ist doch gut! Der Weg wird sicher hart für euch, aber ich bin sicher, mit viel Zuversicht und Unterstützung hier werdet ihr es schaffen!

Ich habe eine Bitte, ich weiß nicht, ob es anderen genau so geht: Könntest du vielleicht nicht den ganzen Text in Großbuchstaben schreiben? Ich kenn es seit Jahren im Internet so, dass Großbuchstaben sinnbildlich für Schreien stehen, und ich hatte deshalb bei deinem vorigen Beitrag ein "klingeln" in den Ohren Nichts für ungut, ist nicht böse gemeint.

Liebe Grüße

Erzangie

[Rolli95]

Liebe erzangie,

danke für deine lieben Worte und für den netten Tip. Ich kenne mich im Forum nicht besonders gut aus,da es für mich bisher keine Kommunikationsbasis war.Jetzt bin ich dankbar für diese Möglichkeit sich über alles mit Betroffenen oder Angehörigen austauschen zu können.

Es ist manchmal einfacher seine Gedanken und Gefühle der Unsicherheit,Wut und Angst mitzuteilen als im Gespräch.

Auch dir drücke ich ganz doll die Daumen und deinen Kindern alle Kraft es mit dir zu schaffen auch wenn man nicht über alles mit ihnen reden will oder kann um sie nicht zusätzlich zu belasten ( unsere sind 12 und 17 ).

Liebe Grüsse von Grit

[Rolli95]

Hallo hier bin ich wieder, nach einem schönen gemeinsamen und doch sehr anstrengenden Wochenende mit meinem Mann.

Heute Morgen zog er wieder ins KH ein, psychisch und auch körperlich nicht besonders gut drauf.

Ich hoffe ihr könnt mir als,, nur " Ehefrau einen Rat geben wie ich ihm helfen kann, denn man steht nur ratlos neben ihm ,kann auf Fragen keine Antworten finden. Wie habt ihr euch geholfen um diese schwere Zeit zu überstehen?


Viele Grüsse von Grit

[Boo101]

Hallo, Grit!

Ich selbst bin auch an einem B-Zell NHL erkrankt und bin seit November letzen Jahren in Therapie. Ich bin froh, dass ich in dieser Situation keine Kinder habe, die unter so einer belastung leiden müssen. Einen Partner habe ich auch nicht, was einerseits schade ist, da ich keine Schulter zum anlehnen habe, aber auch gut so ist, damit nicht noch mehr Menschen traurig sind.

Grit, ich bewundere Dich, dass Du Deinem Mann so zur Seite stehen möchtest und Dir auch Gedanken darüber machst, wie Du ihm helfen kannst, bzw. die schwere Zeit erleichtern kannst. Hier habe ich einen Rat für Dich:

Respektiere seine Wünsche. Auch wenn es gut gemeint ist, aufgedrängte Hilfsbereitschaft kann ziemlich belastend sein. Also, wenn Dein Mann Nein sagt, dann sag einfach "Okay". Durch die Chemo wird man viel müde, schlapp und auch gereizter, weil die Nebenwirkungen mancher Zytostatika den Körper ziemlich durcheinander bringen. Also auch unbedingt schlafen lassen, sofern keine Termine anstehen. Besonders nach einem Krankenhausaufenhalt. Dadurch, dass ständig das Personal durch die Krankenzimmer läuft, kommt man doch eher wenig zum Schlafen.
Als Angehöriger kann man nicht viel tun. Wichtig ist, dass ihr positiv denkt. Auch wenns schwer fällt. Unternimmt was, damit Dein Mann sich wohl fühlt.
Ich z.B. koche oft Gerichte, an denen ich eine schöne Erinnerung habe, etwa weil Mama sie gekocht hat.
Am Freitag muss ich übers Wochenende wieder in die Klinik und am selben Tag findet ein Ehemaligen-Treffen in Kinderheim der AWO statt, wo ich früher gelebt habe. Da werde ich auf jeden Fall dran teilnehmen, weil ich viele schöne Erinnerungen daran knüpfe. Für mich ist es so, dass ich jede Ablenkung genieße. Früher war ich froh, wenn ich meine Ruhe hatte. Jetzt kann ich nicht genug Gesellschaft haben. Ich telefoniere stundenlang oder verbringe Zeit mit meiner besten Freundin.

Im Grunde gibt es kein Standardrezept. Finde einfach raus, was Deinem Mann gut tut und dann wird es schon klappen.
Falls die Belastung zu groß für Dich wird, dann such Dir einen Gesprächspartner. Frag einfach auf der Station in der Klinik nach, die wissen sicher Bescheid.
Abschliessend möchte ich Dir sagen, dass Du nicht "nur" Ehefrau bist. Dein Mann ist sicher glücklich, dass er Dich an seiner Seite hat, deshalb muss Du im Grunde nicht viel mehr machen, als da zu sein. Ich wünsche mir so manchen Tag, dass ich jemanden an meiner Seite hätte.

Ich wünsche euch beiden alles Gute und ganz viel Kraft!!!

LG Britta

[Rolli95]

Hallo liebe Britta,

Vielen Dank für deine lieben Zeilen und ich ziehe den Hut vor dir diesen Weg ohne Unterstützung einer Familie gehen zu müssen.

Ich habe auch bereits gemerkt, dass die bloße Anwesendheit ihm schon reicht
auch ohne Worte geniesst er es.Für jemanden der seinen Mann nur voller Power bisher erlebt hat, ist dies kaum nachzuvollziehen aber durchaus verständlich.

Dir liebe Britta drücke ich die Daumen und wenn du jemanden zum schreiben brauchst dann scxhreib mir. Du bist eine bewundernstwerte Frau. Einfach toll.

Viele liebe Grüsse von Grit

[Boo101]

Ich danke Dir, Grit. Ich habe eine Familie; hier in Lübeck meine Mutter und meine Schwester. Aber gerade die beiden belaste ich nicht damit, wenn ich mal traurig bin. Meine Mutter hat erst, kurz nachdem meine Diagnose stand, ihren Bruder durch Krebs verloren. Gestern hat sie am Telefon bitterlich geweint und gesagt, dass sie am liebsten mit den Fingern schnippsen möchte und ich wäre dann gesund. Ich hab ihr dann wieder Mut gemacht. Also im Grunde hast Du recht, dass ich damit allein fertig werden muss. Aber ich habe viel Humor und meine beiden Katzen. Und ich liebe das Leben. Es ist zu schön, um einfach aufzugeben.

Nachvollziehen können das wenige Menschen, was da mit einem geschieht. Das würde mir nicht anders gehen. Meine Freundin meinte erst gestern, dass ich ziemlich muffelig war, wenn ich aus den Schlaf gerissen wurde. Aber nach so ner Chemo ist man einfach so erschöpft und froh, wenn man endlich Schlaf nachholen kann. Ich wollte am liebsten die Tage nach der Klinik komplett verschlafen, um nicht zu erleben, was in meinem Körper kaputt geht, um ihn wiederum zu heilen.
Jetzt bekomme ich eine andere Chemo, die zum Glück nicht so viele Nebenwirkungen hat.

Der Krebs verändert nicht nur den Körper, sondern auch den Geist. Dich und Deinen Mann wird es mehr zusammen schweißen. Auch wenn dieser Krebs aggressiv ist, ist er heilbar. Denn die Aggressivität ist sein Nachteil. Das macht ihn verwundbar. Und wenn ihr das überstanden habt, beginnt ein neues Leben für euch. Ich habe mir geschworen, dass ich eine Party hier im Haus feiere und alle Nachbarn und Freunde dazu einladen werde, um meinen 1. Geburtstag zu feiern.

LG Britta

[Rolli95]

Hallo liebe Britta,da habe ich wohl einiges mit deiner Familie durcheinandergebracht,entschuldige bitte.

Deine Idee von einer Feier zum 1.Geburtstag find ich toll. Auch ich hatte die Idee ,,Bergfest" nach dem nächsten Zyklus zu feiern.Es hat gedauert ehe er geschalten hatte aber er konnte auch mal lachen.Im Moment ein Ausnahmefall aber es war einfach schön.

Behalte deine Kraft und Freude am Leben .

Bis bald grit

[Boo101]

Du musst Dich nicht entschuldigen. Ich hab ja nichts von meiner Familie geschrieben. Es ist trotzdem was anderes, wenn man einen Partner hat, an den man sich bei Bedarf kuscheln kann. Wichtig ist, dass man weiter nach vorne schaut und irgendwann werde ich wieder jemanden finden, der mich durchs Lebens begleitet.

Dass Dein Mann sein Lachen nicht verloren hat, finde ich schön. Weiter so.

LG Britta

[Rolli95]

Hallo liebe Britta,

wenn ich es richtig gelesen habe gehst du Freitag wieder ins KH und ich hoffe du bist nicht allzuarg dran.

Bei meinem Mann geht es am Samstag weiter mit Palifermin(laut Internet ein Wundermittel gegen Mukositis)und am Dienstag startet die Hochdosis.Ein komisches Gefühl im Bauch aber der einzige Weg.

Jetzt sitze ich hier und schaue mit einem Auge Fussball und diskutiere mit meinen Kindern über Sieg und Niederlage.

Tschüss bis bald und frohen Herzens Grit

[Boo101]

Die Hochdosis steht mir auch noch bevor. 3 Wochen muss ich dann mind. in der Klinik bleiben. Der einzige Vorteil den ich da sehe, ist, dass ich ein Einzelzimmer haben werde, weil alles keimfrei bleiben muss. Die Hochdosistherapie fegt so ziemlich alles im Körper weg. Aber dafür kann man ziemlich sicher sein, dass auch alle Tumorzellen bekämpft werden

Ob ich am Freitag rein muss, ist nicht mehr sicher. Mein Knochenmark hat sich laut Blutbild noch nicht gut genug erholt. Mein Arzt rief mich heute an. Ich fahre erstmal zum Blutabnehmen hin und falls die Werte noch nicht okay sind, fahre ich übers Wochenende wieder nach Hause.

Mukositis habe ich nie gehabt. Daher kenne ich mich mit dieser Therapie nicht aus.
Zwischendurch schaue ich auch mal zum Fussball. Wird wohl ein interessantes Spiel.

LG Britta