Marginalzonen - Lymphon

[Tiffy2009]

Guten Abend.

Ich bin ziemlich durcheinander. Möchte vielleicht kurz bemerken, dass ich nicht betroffen bin, sondern mein Mann. Ich habe ja schon in der Überschrift angedeutet um was es sich handelt. Die Onkologin meines Mannes mag ja fachlich sehr gut sein aber gewisse Dinge will und kann ich nicht hinnehmen.

Vielleicht hat ja hier jemand im Forum ähnliches erlebt und kann mir zumindest andeutungsweise erklären was mein Mann hat.
Also, seit ca. einem halben (beim Check up festgestellt worden)sehr starke Milzvergrößerung ca. 18 cm laut CT. Im August diesen Jahres erstmals beim Onkologen.
Blutuntersuchungen ergaben einen sehr niedrigen Thrombozytenwert und andere Werte waren und sind auch nicht in Ordnungwie z. B. B-Lymphozyten.
Gewichtsverlust, Müdigkeit etc...

Die Knochmarkuntersuchung ergab keine Infiltration des Knochemarks.
Gestern war der zweite Termin und da hat mein Mann mal gefragt was er denn jetzt wirklich hat. Weil so richtig hat sie uns das nie erklärt. sie meinte nur er hätte Lymphdrüsenkrebs. Anfangs sollte es eine Haarzell Leukämie sein und jetzt das...? Habe jetzt versucht einen Termin in Münster zu bekommen zwecks zweiter Meinung.

Therapie: Abwarten und Tee trinken in 5 Jahren gäbe es schon bessere Chemos als heute, war die Aussage der Onkologin.

Ich bin so verunsichert und weiß jetzt gar nichts mehr.
Vielleicht habt ihr ja einen Rat für mich.

Vielen Dank im voraus

Gruß Heike

[wattewuschel]

Hallo,

unabhängig von der Krebsart - hab was anderes - mein Rat:

Lasst euch die Krankenakte geben, dort sollten sich auch Befunde (wurden Gewebeproben entnommen) drin befinden. Macht von allem Kopien und holt euch eine zweite Meinung ein, wenn ihr euch derzeit nicht gut beraten und betreut fühlt.

lg
watte

[Wollilein]

Hallo Heike.

Nach der Aussage der Onkologin deines Mannes würde ich auch zeitnah
eine zweite Meinung einholen. Die Aussage ist in meinen Augen fahrlässig.

Ich würde Kontakt mit dem Kompetenznetz Maligne Lymphome aufnehmen.
Dort findest Du Ärtze/Ansprechpartner die immer gerne weiterhelfen.

Hier die Internetadresse:
www.lymphome.de

Toi Toi Toi

LG

Wolli

[Tiffy2009]

Danke für eure Antworten. ich denke auch, das es jetzt erstmal wichtig ist einen anderen Weg zu gehen und nicht abzuwarten und Tee zu trinken.
Übrigens Gewebeproben wurden bis dato nicht entnommen.

Danke nochmal.

Gruß Heike

[struwwelpeter]

Hallo und herzlich Willkommen hier in unserer Runde!

Leider kommt es immer wieder vor, dass Ärzte sich nicht so klar ausdrücken. Von daher ist es immer von Vorteil, wenn man sich alle Befunde in Kopie geben lässt.
Es wäre gut, wenn man bezüglich einer 2. Meinung die Unterlagen komplett zur Hand hat. Und auch dann, wenn ihr euch an die Lymphomstelle (siehe Link von Wollilein) wendet, wäre es gut, wenn man anhand der Kopien klare Fragen stellen kann.
Grundsätzlich ist es gut wenn alle offenen Fragen zu Papier gebracht werden, so kann man nichts vergessen und so ist gewährleistet, dass alles Wichtige gesagt und gefragt wird.
In eurem Fall würde ich jedoch unbedingt zu einer 2. Meinung raten, denn es ist schon ein ziemlicher Unterschied in diesen Beiden oben erwähnten Erkrankungen.

Ich wünsche euch viel Erfolg, nehmt diese Last vorab in Kauf, es wird euch dann im Nachhinein Sicherheit geben!


Schöne Grüße und alles Gute

Ina

[Tiffy2009]

Hallo Ina.

Danke nochmal an alle hier. Aber leider ist es jetzt so, dass die Ärztin die Unterlagen nicht rausgeben will. War heute schon beim Hausarzt und habe ein paar Unterlagen zusammen gekratzt. Jetzt kann ich dann noch die raiologischen Unterlagen besorgen, aber die aktuellen Blutwerte von Dienstag weiß ich natürlich nicht. Ein Befund vom 03.11.2009 beinhaltet jetzt eine klare Definition der Krankheit und zwar "niedrigmalignes NHL". Das war uns bis dato ja nicht bekannt. Ich steh total neben der Spur....

Danke

Gruß Heike

[Wollilein]

Hallo Heike.

Du schriebst wegen einem Termin in Münster.
Ich denke deswegen, dass Ihr dort in der Nähe wohnt.
Ich selber bin aus Köln und kann dir sagen, dass das Kompetenznetz für niedrig maligne Lymphome in der Üni Köln sitzt.
Vielleicht ist es Euch ja möglich dort vorzusprechen.
Selber wurde ich dort wegen meinem agressiven (hochmalignen) NHL operiert und nach meiner Chemo die Strahlentherapie gemacht.
Ich habe selber dort sehr gute Erfahrungen gemacht.

LG

Wolli :-)

[Tiffy2009]

Hallo Wolli.

Vielen Dank für deine Information. Dir wünsch ich natürlich auch alles, alles Gute.
Ich denke, wir kriegen das schon hin.

Gruß Heike

[Martin59]

Moin Heike,

ich hoffe das ich jetzt alles richtig gelesen habe.....Ohne eine Gewebeprobe oder eine LK entnahme ist meines Erachtens kein
Hämatologe in der Lage eine therapiewürdige Aussage zu treffen...

Eine Biopsie reicht alleine niemals aus...Begründung meines Arztes: Ein LK muß nicht komplett befallen sein...sprich ..wenn die Nadel in "gesundes" Gewebe kommt ist keine endgültige Diagnose zu stellen. Das Beste ist eine
Entnahme und dabei ist darauf zu drängen das in JEDEM FALL ein Referenzgutachten erstellt wird.....( Machen gute Onkologen von sich aus)

Ohne diesem hätte ich z.B. jetzt eine Hochdosis hinter mir....so blieb es "nur" bei einer Chemo......Wenn möglich darauf bestehen das das pathologische Zweitgutachten in Lübeck gemacht wird...( Die machen des da fast ausschließlich)
Zum Anderen darf eure Ärztin die Berichte meines Wissens nach gar nicht
zurückhalten....

Ich wünsche Euch weiterhin alles erdenklich Guite

Martin

[Tiffy2009]

Guten Morgen.

Ich habe alle Unterlagen zusammen bekommen und bin gestern nach Münster gefahren und habe die Unterlagen persönlich abgegeben. Erste Frage des Arztes war: Welche Therapie wurde bis jetzt gemacht....Montag will er sich mit seinem Kollegen besprechen und dann bekommen wir einen Termin. Ich werde euch auf dem laufenden halten. Vielen Dank nochmal an alle hier die mir Mut gemacht haben mich um eine Zweitmeinung zu kümmern. Danke.


Gruß Heike

[Hilfe39]

Hallo Tiffy2009,

wenn die Ärtze R-Chop als Chemo empfehlen kann ich die sagen das es noch R-Bendamustin gibt.

Mein Vater bekommt R-Bendamustin und hat nach der Chemo fast keine Nebenwirkungen dazu fallen die Haare auch nicht aus.


Gruß
Mika

[Tiffy2009]

Hallo Mika.

Danke erstmal. Hat dein Papa denn auch ein niedrig malignes NHL? Bei meinem Mann ist die Milz befallen. Ich habe gehört, dass eine Chemo hier nicht in Frage kommt?

Gruß Heike

[tigerente]

Hallo Tiffy2009,

bei mir war am Anfang auch nur die Milz befallen, etwas vergrößert, die Blutwerte nicht in Ordnung. Bei mir können sie sich nicht entscheiden ob es ein Marginalzonenlymphom der Milz oder ein follikuläres Lymphom ist. Beides ist langsam wachsend. Und dazu sehr selten. Als Therapie bekam ich am Anfang wait and watch, das heißt ich musste alle 3 Monate nur zur Kontrolle zum Doc, sonst nichts.

Da ich am Hals nun auch schon ein paar leicht vergrößerte habe, haben sie sich für die Monotherapie mit Rituximab entschieden. Das ist auch keine Chemo.
Häufig wird bei einem Marginalzonenlymphom der Milz nur die Milz entfernt und das wars dann auch.
Ich hoffe ich konnte dir helfen

Manu

[Tiffy2009]

Hallo Manu.

Danke für deine Info. Ich hoffe das die Milz endlich raus kommt und wir dann einen Schritt weiter sind. Dir wünsch ich alles erdenklich Gute. Nochmals Danke.

Gruß Heike

[Tiffy2009]

Guten Abend an alle hier im Forum.

Wie ihr wisst wollte ich einen Termin für meinen Mann zwecks Zweitmeinung in Münster haben. Heute habe ich einen Anruf erhalten, dass eine Terminvergabe nicht möglich ist, da die Termine des Arztes zu eng gesteckt wären und man mir die Unterlagen wieder zuschickt. Auf gut Deutsch der Arzt hat laut Zeitmangel keine Möglichkeit meinem Mann einen Termin zu geben. Ich bin sprachlos.......

Jetzt werde ich wieder auf die Suche gehen eine geeignete Klinik zu finden wo uns eventuell geholfen wird.

Gruß Heike