follikuläres Lymphom mit 27!Allergie auf Rituximab, nur CHOP

[Zicke]

hallo nicole!

ich habe auch immer sehr heftig allergisch auf rituximab reagiert, meine ärzte in oldenburg haben mir aber gesagt, das muß rein, fast egal, wie! also gab es jede menge cortison vorweg und der notfallkoffer stand direkt neben meinem infusomaten. die vorteile, die rituximab uns bringt sind zu wertvoll!

wie tuvalian schon schrieb...die alten prognosen kommen aus der "prä-rituxi-ära", so wirksam und wichtig ist das zeug für uns!!!

versuch, deine ärzte unbedingt von einem zweiten versuch zu überzeugen. aber vorsicht, die allergische reaktion kann beim zweiten mal anders ausfallen (war zumindest bei mir so... beim ersten mal krampfanfälle des gesamten körpers, beim zweiten mal schlimmste atemnot. aber beides mit cortison -400mg zusätzlich - in den griff zu bekommen!). wenn man ultra-langsam gibt (über acht stunden!) und außerdem viele vor-medikamente gibt, sollte das klappen!

ich wünsche dir alles gute!

dat zickchen

[Nati1]

Hallo,Nicole !
Also das kann ich ja gar nicht fassen ! Es ist bekannt,daß Rituxi allergische Reaktionen (sehr häufig)macht,deshalb gibt man eigentlich IMMER vorab Antihistamin und Cortison und läßt das Rituxi...Tröpfchen...für... Tröpfchen..ca 6.5 Stunden insgesamt reintröpfeln ! Das erste Mal hatte ich auch massive Atemnot - wurde sofort abgebrochen ! Dann nochmal Cortison nachgespritzt und neuer Versuch,jetzt gaaanz langsam !
Ich hatte aber auch keine andere Wahl,denn das Rituxi war der Verläufer für's Zevalin,welches dann anschließend in der Strahlenabteilung ( ca 10 Min.lang)mittels einer Injektion mit einer ummantelten Spritze verabreicht wurde.
Diese RIT ( Radioimmuntherapie) ist derzeit noch nicht für die Erstbehandlung zugelassen - deshalb nur innerhalb dieser Studie,die meiner Meinung nach noch läuft !
Die Behandlung war in 2008 - seitdem bekomme EH-Therapie mit Rituxi-alle 2 Monate -immer noch 6.5 Stunden -Tröpfchen..für Tröpfchen ! Läuft im November aus !
Kontrollen seitdem immer okay - man wird sehen,wie's dann weiter geht OHNE Rituxi !
Weiß net,ob ich diese Behandlung mit Zevalin nochmal machen würde - meine Knochen haben sich seitdem noch weiter verschlechtert...
Aber wer weiß,wie's sonst ausgegangen wäre-Stadium 4 ist nun mal ziemlich heftig !
Sodele,jetzt mag ich nimmer !Wünsch Dir ein schönes Wochenende !
Lieber Gruß von Renate

[tuvalian]

@ Nicole

Ich würde die Ärzte auch noch auf folgende Optionen ansprechen:

1. Anderes Präperat - neuere Generation von CD-20 Antikörpern

Mittlerweile gib es auch Studien zu Rituximab in subkutaner Anwendung.
Bin sehr gespannt auf die Ergebnisse!

Hier mal 2 Links dazu:

http://clinicaltrialsfeeds.org/clini...ow/NCT01200758

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00930514

[Jayjay]

Hallo Nicole,

Mensch, da sitzen wir im selben Boot. Bin auch 27 und hab ein follikuläres Lymphom IIIa Stadium I-II.

hab meine 3. Chemo geschafft, next week folgt Nr. 4. bekomme auch R-CHOP.

Grüße

[nicole83]

hey jayjay, da bin ich ja froh von dir zu hören!! in meinem alter mit der gleichen diagnose. das muß man erstmal verkraften,wa? wie geht es dir dabei? Kampfandage, das denke ich mir auch jedes mal,wenn das zeug in mich rein läuft.
du stehst ja jetzt auch kurz vor der zwischenuntersuchung. nach der 4.chemo wird die durchgeführt,um zu sehen,wie die wirkung ist.
in welchem krankenhaus wirst du behandelt?
Verträgst du das retuximap gut?

lg,Nicole. schön das du mich gefunden hast!

[Jayjay]

Servus Nicole,
guck mal, das hab ich jetzt aus meiner Vorstellungsrunde kopiert, da weeßte gleich wo du bei mir dran bist :
Liebe Leute, da ich schon viel bei euch gelesen habe möchte ich mich nun auch vorstellen. Ich bin eine frisch verheiratete junge Frau und 27 Jahre alt.
Im September 2010 wurde bei mir ein follikuläres Lymphom Stadium IIIa Grad I-II diagnostiziert. Eigentlich hatte ich Blinddarmbeschwerden und hatte vor einer OP auf eine Feindiagnose gedrängt... schon komisch, ich hatte so einen Schiss vor einer Blinddarm-OP und nun hab ich Krebs. Bei mir wurde ein MRT gemacht und im Bauchraum ein vergößerter Lymphknoten gefunden. Dann wurde dort Proben entnommen und ins Labor geschickt. Dann hatte ich ein PET-CT und es wurden weitere auffällige Lymphis am Hals und ein kleiner irgendwo an der Aorta im Brustkorb gefunden.
Aktuell erhalte ich eine Chemo- und Antikörpertherapie ( R-CHOP)im Abstand von 21 Tagen. Retuximab soll dann noch 2 Jahre weitergehen.

Die Halbzeit hab ich schon und ich vertrag die Infusionen ganz gut. Ich gehe immer 2 Wochen arbeiten, das lenkt ab.

Im Mai habe ich erst meine große Liebe geheiratet und nun das Schlamassel.
Wir haben vor der Chemo Eizellen vorbefruchtet einfrieren lassen, in der Hoffnung die Chance auf eine Familie nutzen zu können.

Ich habe aber aktuell so viel Angst vor der Zukunft, wenn ich im Internet diese wissenschaftlichen Daten mit "Überlebenszeit" lese.
Mein Mann und ich wollten eigentlich dieses Jahr eine Eigentumswohnung kaufen. Und ich frage mich nun, ob das alles Sinn hat. Er soll mal nicht allein mit einem Kredit da stehen. Und wozu eine 4 -Zimmer-Wohnung, wenn wir vielleicht nicht die Chance auf Kinder bekommen. Mir fehlt zur Zeit das Vertrauen in die Zukunft. Ach, wie unbeschwert war doch mein altes Leben!

Die Diagnose habe ich in München im Klinikum rechts der Isar bekommen, die R-Chop bekomme ich bei einem niedergelassenen Onkologen. Der hat mir gesagt, dass ich keine Angst haben soll, wenn der Krebs irgendwann wiederkommt, dann wäre die Medizin schon weiter...bla bla
Aber ich lese immer wieder von viel schnelleren Rückfällen...
Sollte ich mich nochmal bei einer anderen Klinik vorstellen?
Vielleicht habt ihr ein paar warme Worte für mich.


Ick hab also och die Buchse gestrichen voll .... aber bei mir wechselt Angst und Hoffnung von Stunde zu Stunde... Aber wer aufgibt und nicht kämpft, der hat schon verloren!!! Mein Leben ist viel zu geil, um es jetzt schon aus der Hand zu geben.

Hab zwei super süße Fell-Asperin (2Miezen) die mir bei jeder Art von Beschwerden helfen!

Grüße nach ?

Jayjay

[nicole83]

halli hallöchen:
da hast du auch ganz schön was hinter dir!
wir haben das mit der Befruchtung der Eizellen auch schon hinter uns. ohne diese option wäre die ganze geschichte noch trauriger,so hat man wenigstens noch was,auf das man sich freuen kann.
meine ärzte in jena haben mir erzählt, das man schon ca. ein halbes jahr nach der chemo die eizellen einsetzen könnte,je nach befinden. die chance dann schwanger zu werden liegt bei glaube 85%-ohne diese option könnte man frühestens nach 4 jahren einen versuch starten schwanger zu werden,und da liegt dann die chance bei weniger als 60%!
ihr hattet den vorteil,dass die krankenkasse die hälfte der kosten bei verheirateten paaren trägt. das ist bei uns noch nicht der fall und wir wollten nicht extra deswegen ganz schnell heiraten.bis da alle behördengänge erledigt wären,wäre super viel zeit sinnlos verstrichen.

mir geht es übrigens genauso,je mehr ich lese,desto mehr angst bekomme ich vor der zukunft. ich denke jetzt über alles noch internsiver nach.
ich wollte das eigenheim meiner eltern übernehmen und meine schwester ausbezahlen. das mach ich jetzt nicht mehr, ich zieh da zwar irgendwann ein, aber bezahl nicht aus,wenn ich eines tages mal nicht mehr wäre (was wir ja nicht hoffen wollen), ist sie ja eh der nächste erbe des hauses. und wenn ich ihr das geld geben würde,könnte ich nicht mehr in den urlaub, oder sonstige dinge tun,die man gerne möchte.

die ganze unbeschwertheit die man so hatte ist weg.aber du hast recht, man darf die hoffnung und den kampfgeist nicht aufgeben, sonst hat man gleich verloren!!
wenn ich bedenke,dass ich bis vor kurzen noch Teamleiter der Ergotherapeuten in einer großen rehaeinrichtung war und mich auf krebs spezialisiert habe,damit ich den kranken lebensmut und zuversicht geben konnte- und jetzt habe ich selber krebs. wenn das nicht die pure ironie ist, dann weiß ich auch nicht...
im moment könnte ich mir nicht vorstellen zu arbeiten. was machst du von beruf?

lg,nicole