Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[Der_Chris87]

Naja ob da in bonn wirklich solche miesen Sachen ablaufen weis ich ja nicht. Aber ich kann es nicht ausschließen. Und es ist ja nicht so, dass ich eine ganz neue Kontrastmittelaufnahme habe. Es ist wohl ein Areal, was nur minimal mehr Kontrastmittel aufnimmt als der Rest. Anscheinend war das schon im MRT davor sichtbar, aber weil es so schwach war hat man sich nichts bei gedacht. Und jetzt grenzt es sich wohl nur besser ab. Aber das wichtigste sollte doch sein, dass der Tumor bisher immer kleiner geworden ist.

[Andorra97]

Hallo Chris,
ich drücke Dir die Daumen für Freitag. Ich halte viel von Bonn, von daher glaube ich, dass man die Bedenken durchaus ernst nehmen kann und nicht einfach nur daher gesagt sind. Dass sie nur "wegen des Geldes" operieren, halte ich für Quatsch.

Aber zwei Augen sehen immer mehr als eines und nur anhand der Bilder ist so ein Fall ohnehin schwer zu beurteilen. Von daher ist eine Zweitmeinung richtig und wichtig!
Bei uns gucken sich auch immer zwei Leute die Bilder an.

Mach' Dich erst mal nicht verrückt.

[Der_Chris87]

Ich glaube auch nicht, dass es wegen des Geldes ist. Aber ich denke schon, dass es so sein könnte wie mein Neurologe sagte und es läuft grad eine Studie. Und wäre diese Studie nicht würden die da jetzt wojl nur engmaschiger kontrollieren. Aber das ist meine Theorie.
Könnte ich theoretisch noch eine dritte Meinung in Düsseldorf holen oder macht da die Krankenkasse nicht mit? Weil die Photodynamische Therapie interessiert mich schon und wäre eine Alternative zur Chemo.

[KHK]

Bei der Photodynamischen Therapie muß aber auch Dein Kopf aufgemacht werden, damit das Licht in die Tumorhöhle kommt. Dein Körper ist zwar für Neutrinos transparent und auch teilweise für die Röntgenstrahlen einer Strahlentherapie, aber nicht für das bei der Therapie verwendete Licht. Und dann kannste auch gleich noch den Tumorrest bei der Gelegenheit rausnehmen lassen, soweit das ohne großes Risiko möglich ist...

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Ich meine ja auch, dass ich diese Photodynamische Therapie der Chemo vorziehe. Auc bei einem tatsächlichem Rezidiv werde ich das ganz klar in Erwägung ziehen.
Eben hat mich der Arzt in Bonn angerufen und gefragt ob ich mich schon zu etwas entschieden habe. Als ich meinte, dass ich meinen Termin erst am freitag habe meinte er nur, dass wir uns halt nicht aus den Augen verlieren sollten. Aber wirklich besorgt klang er nicht. Es schien auch nicht, dass die Zeit irgendwie drängt.
Vielleicht sollte ich ja doch nur Teil von so einer Studie werden... Bin echt gespannt auf Freitag. Und ich denke mal bevor ich mich entscheide werde ich auf ein MRT bestehen. Vielleicht sieht dann wieder alles ganz anders aus und der Tumor ist noch ein Stück kleiner und nimmt wieder weniger KM auf.
Kann ich mir eigentlich beliebig viele Meinungen von beliebig vielen Kliniken holen? Oder macht die Krankenkasse da nicht mit?

[Elisabethh.1900]

Lieber chris,
wenn Du den Begriff fet pet untersuchung in die große Suchmaschine mit g... eingibst, kommen interessante Informationen, auch in deutscher Sprache.
Eine davon ist ein Artikel aus der Onlineausgabe des deutschen Ärzteblattes aus dem Jahr 2008, bitte schaue einmal hier:aerzteblatt.de/archiv/58709/Diagnostik-von-Hirntumoren-mit-radioaktiv-markierten-Aminosaeuren

Du hast das Recht, Dir mehrere Meinungen einzuholen, die Krankenkasse unterstützt dies meistens.
Laß Dich nicht drängen und Dir alles genau erklären, vielleicht ist es auch günstig, dass Du Dir eine Vertrauensperson mitnimmst.

Die Teilnahme an einer Studie kann von Vorteil sein, wenn man z.b. Medikamente bekommt, welche sehr hochwertig sind und im normalen Klinik-und Praxisalltag nicht eingesetzt werden. Laß Dir erklären, welches die Vor-und Nachteile der Studienteilnahme sind, Du musst Dich nicht gleich entscheiden,erbitte Dir Bedenkzeit.

Die Deutsche Krebshilfe hat im Rahmen der Blauen Reihe Informationsmaterial zur Studienteilnahme herausgegeben.
Bitte schaue einmal hier:krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html
Heft 060 mit dem Titel "Klinische Studien"

Bitte entschuldige, dass ich mich eingemischt habe, für Freitag wünsche ich Dir alles Gute und drücke beide Daumen.

Tschüß!
Elisabethh.

[Andorra97]

Hallo Chris,
die Aufnahme in eine Studie ist normalerweise ein schwieriger Prozess. Man wird nicht einfach operiert um Daten für eine Studie zu liefern. Also auch diesen Gedanken Deines Neurologen halte ich - ganz ehrlich - für Quatsch. Nicht die Krankenhäuser müssen sich irgendwoher Patienten für eine Studie zusammensuchen, sondern normalerweise suchen die Patienten verzweifelt nach einer Studie in die sie aufgenommen werden. Besonders bei einer Diagnose wie Gehirntumor, wo man ja doch als Patient schon lange auf den Durchbruch hofft.

Kontrastmittelaufnahme ist leider - da hat Dein Arzt in der Uni Bonn Recht - eine schlechte Sache. Es muss nichts bedeuten, kann aber. Insofern kann ich seine Empfehlung verstehen. Gut, dass Du Dir eine Zweitmeinung holst!

[Der_Chris87]

@Elisabethh

Hier ist jeder herzlichst willkommen sich einzumischen

So ich bin mal beim googeln auf einen etwas älteren Thread gestoßen:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=52268

Dort hat der Threadersteller ja auch Unterschiede in der Kontrastmittelaufnahme. Vielleicht besteht mein Tumor ja auch aus "gutartigen" komponenten. Als nur das MRT gemacht wurde (also vor der OP) ging man ja auch von Grad 2 aus. Ich denke mal, dass lag an der Kontrastmittel aufnahme, dass man davon ausging. Vielleicht grenzt sich ja jetzt der Teil der Mehr KM aufnimmt jetzt mehr ab, weil der "gutartigere" Teil weniger aufnimmt als vorher.
Was haltet ihr davon?

[Andorra97]

Hallo Chris,
es ist nicht so, dass je weniger bösartig der Tumor ist, desto weniger Kontrastmittel nimmt er auf. Soweit ich weiß ist es einfach so: Wenn er gutartig ist (Grad 1 und 2) nimmt er generell kein Kontrastmittel auf. Wenn er bösartig ist (Grad 3 und 4) nimmt er Kontrastmittel auf. Bei Glioblastomen ist die Kontrastmittelaufnahme wohl sehr typisch. Man liest dann immer von "ringförmiger Kontrastmittelaufnahme".

Allerdings kann Kontrastmittelaufnahme wohl auch Narbengewebe bedeuten. Das weiß ich von meinem Mann, der seit seiner OP einen unveränderten Kontrastmittelaufnehmenden Saum um die Operationshöhle hat. Da sie sich in den letzten 3.5 Jahren nicht verändert hat, sagen die Ärzte es ist höchstwahrscheinlich Narbengewebe.

Ich könnte mir vorstellen, dass die Ärzte durch diese deutlichere Abgrenzung Angst haben, dass da gerade etwas mit Deinem Tumor passiert. Dass er z.B. von einem 3er in ein 4er mutiert und dass sie da einfach sicher gehen wollen.

Entscheidend ist ja nicht wie groß der Tumor insgesamt ist, sondern wie bösartig er ist. Wenn die Ärzte zu dem Schluss kommen, dass er eventuell zu einem Grad IV mutiert ist oder gerade im Begriff ist zu mutieren und er ist voll operabel, dann solltest Du Dich operieren lassen.

Wir hatten allerdings auch schon den Fall, dass die eine Ärzteschaft sagte "da kann was sein" und die andere Ärzteschaft sagte "nein, da ist nichts, das war schon immer so". Bei der nächsten Kontrolle stellte sich zum Glück raus, dass die zweite Gruppe Recht hatte! Dafür drücke ich auch Dir ganz fest die Daumen!

[Der_Chris87]

Wenn er gutartig ist (Grad 1 und 2) nimmt er generell kein Kontrastmittel auf. Wenn er bösartig ist (Grad 3 und 4) nimmt er Kontrastmittel auf.

Komisch bei mir ging man am Anfang von Grad 2 aus, obwohl er Kontrastmittel aufgenommen hat.

Mittlerweile denke ich auch darüber n ach, ob dieses Areal doch nur Narbengewebe ist. Und vielleicht grenzt es sich jetzt mehr ab, weil der Resttumor einfach weniger aufnimmt als früher.

[Andorra97]

Zitat von Der_Chris87

Komisch bei mir ging man am Anfang von Grad 2 aus, obwohl er Kontrastmittel aufgenommen hat.

Bist Du sicher, dass sie das wirklich meinten, oder nur sagten?

Denn bei meinem Mann haben sie auch noch beruhigend gesagt, sie gehen davon aus, dass es ein Grad 2 Tumor ist, ich bin aber fest davon überzeugt (wenn ich jetzt rückblickend an die Gesichter und Reaktionen der Ärzte denke), dass sie von Anfang an ziemlich sicher waren, dass es kein Grad 2 ist. Und auch, dass sie von Anfang an das Glioblastom erkannt haben.

[Der_Chris87]

Naja es stand zumindest im Befund nach meinem ersten MRT. Und wenn sie denken, dass es was schlimmeres ist schreiben die es doch bestimmt nicht in den Befund...

[Andorra97]

Lieber Chris,
ich drücke Dir fest die Daumen für heute und hoffe, dass Du mit einem guten Befund aus der Untersuchung gehst

[Der_Chris87]

So ich war jetzt bei Prof Hampl in Köln und er sah bisher keinen Grund für eine ernete OP oder eine Chemo. Zu der Kontrastmittelaugnahme meinte er, dass man da so kurz nach der Bestrahlung da noch nicht viel sagen könnte. nd er fand da jetzt nichts außergewöhnliches.
Er meinte auch um sicher zu gehen sollte ich einen PET machen lassen. Das werde ich die nächsten Tage in Angriff nehmen.

[Andorra97]

Hallo Chris,
das klingt doch gut!
Ich hatte Dir ja schon mal geschrieben, wir hatten auch mal so eine beunruhigende Aussage eines Arztes. Die Zweitmeinung sagte: "Alles okay" und im nächsten MRT wurde das auch genauso wieder bestätigt. Ist jetzt gut 3 Jahre her!

Na, da freu' Dich jetzt mal