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  #1  
Alt 02.04.2012, 22:43
Ewingknie Ewingknie ist offline
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Ausrufezeichen Geht's auch ohne Prothese?

Hallo zusammen,
Wir brauchen Eure Erfahrungen. 14jähriger hat ein Ewing Sarkom in Fermurs distal Oberschenkelkopf. Behandlung nach Ewing 2008 in Bremen. Nach den ersten 6 Chemoblöcken steht jetzt die OP an. Knie mit halben Oberschenkel, Muskel und Haut Verpflanzungen. Der erste Block Chemo und Alternativen Behandlungen haben gute Erfolge gezeigt, Schmerzfrei, Keine Metastasen mehr im KM. Geht es denn nicht ohne OP. Wer hat Erfahrungen?
Viele Grüße
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  #2  
Alt 09.04.2012, 16:17
adilo adilo ist offline
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Beiträge: 94
Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

Hallo,
bei unserem Sohn (damals 15) wurde 2009 ein ES im rechten Schienbein diagnostiziert. 6 VIDE-Blöcke vor der OP und anschließend an die OP 8 VAI-Blöcke. Nach der Diagnose wurden uns zwei Alternativen genannt: Tumorprothese oder Amputation, an der OP führt kein Weg vorbei. Nach vielen Informationen hat sich eine dritte Möglichkeit mit körpereigenem Knochen ergeben. Unser Sohn hat sich trotz des großen Risikos, dass es nicht funktioniert, für diese biologische Lösung entschieden. Die OP war sehr aufwendig und die anschließende REHA-Phase nicht leicht (er ging 6 Monate an Krücken), aber jetzt 2 Jahre nach der OP können wir sagen - es hat sich gelohnt. Es geht ihm ausgezeichnet und er spielt sogar wieder Fußball, was sehr außergewöhnlich ist. Wir wissen, dass dieser Heilungsverlauf keine Selbstverständlichkeit ist und wir sind dankbar.
Solltest du noch Weiteres wissen wollen, dann gerne auch über PN.
lG
A.
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  #3  
Alt 14.04.2012, 03:57
Helene Löwen Helene Löwen ist offline
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Beiträge: 46
Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

Hallo!

Ich bin 19 und hatte 2010 auch ein ES allerdings an der prox. tibia (Schienbein) in Knie nähe. Mir hat man auch gesagt das es an einer OP nicht vorbeigeht, wenn man beste Chancen haben will. Ich bin auch sehr zufrieden, tolle Ärzte (insbes. Dr. H****) und gute Beratung.

Und wenns auch bei mir nicht so dolle läuft, das kommt immer mal wieder vor (Schmerzen etc.) dann sag ich mir: Lieber Bein MIT Prothese als Prothese STATT Bein!

Ich wünsch euch alles Gute, Viel Kraft & Gottes Segen

Helene

Geändert von gitti2002 (14.04.2012 um 12:55 Uhr) Grund: ****
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  #4  
Alt 16.04.2012, 19:05
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

Meine Tochter 15 Jahre hatte Ewing Sarkom im Sprunggelenk und unteres Schienbein. Für sie kam die biologische Variante (eigener Knochenaufbau) nicht in Frage. Sie hat sich für die Amputation entschieden, da durch die OP die Überlebenschance auf jeden Fall steigt. Es wurde der Unterschenkel unterhalb des Knies ca. 10-12 cm amputiert. Ich kann nur von ihr sagen, nach nun einem Jahr nach der OP hat sie sich prima mit der Prothes abgefunden. Sie reitet ohne Prothese, kann Fahrrad fahren mit Prothese.
Bei euch wäre ja der Oberschenkel betroffen, das ist etwas härter, keine Frage. Aber wenn alles gut verheilt, die Behandlung abgeschlossen, und vor allem die Reha beendet (da hat Inken das Laufen wirklich richtig gut gelernt)hat, würde er bestimmt auch mit Prothese zurecht kommen.
Das Kind einer Bekannten hat einen Tumor an der Wirbelsäule, nach der OP sind die Beuge und Strecksehne kaputt. Dieses Mädchen muss auch ihr Leben lang eine Orthese tragen. Im Moment sieht es so aus, als wenn sie mehr eingeschrenkt ist, als Inken.
Es ist eine einschneidende Entscheidung, was uns bzw. meiner Tochter sehr geholfen hat, war ein Gespräch mit einer Patientin, die das Ganze ein Jahr vorher durchlebt hat. Ein Gespräch unter Frauen sozusagen, das kann kein Arzt oder Ärztin rüber bringen. Sie können natürlich nur theoretisch sagen was alles gehen kann und was nicht. Aber ein Betroffener kann viel mehr ins detail gehen. Bei Mädchen z.B. Schuhe, Röhrenjeans, Nägel lackieren u.s.w.
ihr werdet die richtige Entscheidung treffen, ganz bestimmt.
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LG Ilona
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  #5  
Alt 16.04.2012, 19:28
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

Hallo Ilona,

ich habe eine MUTARS Prothese IN der Hüfte und kann mit dem schmerzen und der instabilität überhaupt nicht luafen, nur an krücken ohne richtig zu belasten. Ich denke in schlimmen momenten auch darüber nach dass es mit einer amputation besser gewesen wäre. Münster meinte , ich hätte dann ja auch schmerzen, wgeen der phantomschmerzen..

Ich wünsche euch alles gute, und weiterhin viel glück.

Lg Nina
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  #6  
Alt 17.04.2012, 18:45
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

hallo Nina 1995,
was die Phantomschmerzen angeht, hatte Inken nur ganz kurz mal probleme damit, dass sie kurze Stösse wie bei einem Stromschlag hatte, oder die ersten Tage hat es am Bein gejuckt, wo nix mehr war. Sie hat Lyrica bekommen, aber das Med. hat sie nicht wirklich lange genommen, ansonsten ist sie mit normalen Schmerzmitteln zurecht gekommen, da haben wir echt Glück gehabt. Übrigens sind wir auch in Münster.
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LG Ilona
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  #7  
Alt 18.04.2012, 08:33
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

Hallo Ilona,

das freut mich sehr für euchdass sie zumindest damit keine probleme hat.

Wie geht es ihr denn im moment, und kommst du auch damit klar?

Lg Nina
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  #8  
Alt 18.04.2012, 15:51
Ilona 2010 Ilona 2010 ist offline
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Beiträge: 198
Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

Inken geht es soweit gut, sie geht seit Januar wieder zur Schule und wir leben den Alltag. Bis auf die kontrolltermine, wo alles wieder hoch kommt, und ich einen mega Schiss habe, geht alles soweit seinen Gang.
Gestern hat Inken die kosmetik für ihre Prothese bekommen, nun sieht es wie ein richtiges Bein mit Seidenkniestrumpf aus, richtig gut. Die Badeprothese sitzt noch nicht so richtig, aber das wird noch geändert.
Ich hoffe, es geht Dir trotz allem gut. Wir geniessen den kleinen Alltag viel mehr, als vorher, planen in kürzeren Abständen. Was hab ich im letzten Jahr meine 15 jährige pubertierende Tochter vermisst, da ging es uns allen oft so schlecht. Aber nu ist sie wieder da, meine kleine Zicke und ich liebe und geniesse es.
__________________
LG Ilona
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  #9  
Alt 20.04.2012, 18:02
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Nina1995 Nina1995 ist offline
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Beiträge: 382
Standard AW: Geht's auch ohne Prothese?

@Ilona: ja das kann ich mir gut vorstellen, dass deine Zicke wieder da ist .
Hört sich toll an mit der Prothese, sieht bestimmt viel schöner aus
Und mit der badeprothese wünsche ich euch, dass es schnell geht.

Lg Nina
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