weichteilsarkom

[menina]

Ich lebe in Berlin , bin 40 Jahre jung und Mutter von einem 10 jährigen Sohn.
Im Juni 2005 wurde bei mir ein sehr großes Weichteilsarkom im rechten
Gesäß festgestellt. Erst so spät, weil die Ärzte lange Zeit ein verkapseltes
Hämathom vermutete. Durch das MRT kam dann raus, das es sich um
ein schon fast 9 mal 3 großes Sarkom handelte.
Chemo machte mir furchtbare Angst, also hörte ich auf meinen Heilpraktiker
(mit dem ich heute keinen Kontakt mehr habe, er hat ein wahnsinnig
schlechtes Gewissen)
und machte die "Rudolf-Preuss-Saftkur"! Das heißt , 6 Wochen nichts
essen , nur selbstgepresste Gemüsesaft und Tees!!!
RATE ICH ABSOLUT ALLEN DAVON AB!!!
Hätte mich beinahe mein rechtes Bein gekostet
Ich habe die Kur strikt ein und ausgehalten, fühlte mich bis auf die
erste Woche schlecht und schwach
und wurde immer weniger, am Ende so 52 kg (bei 173cm) statt 60 kg
während ich also wirklich hoffte, auch den Krebs "auszuhungern",
wie das in dem Buch beschrieben stand
hat der Tumor von meinen Reserven gezehrt und ich war ausgezehrt und
der Tumor hatte nach 6 Wochen einen Umfang von 16 mal 9cm !!!!!
Völlig geschwächt mußte ich mich dann doch von der Schulmedizin
in meinem Falle in der Robert-Rössle-Klinik in Buch,
behandeln lassen.
Das heißt, volles Programm
Ich hatte inzwischen große Schmerzen, nahm irre viel Schmerzmittel,
mußte im Rollstuhl gefahren werden und Zusatzernährung durch
Infusionen!!!
Die Chemotherapie schlug gott sei dank gleich ein (sonst hätte ich noch
mein Bein verlieren können, denn die Arterien wurden bereits abgeklemmt)
meine Halluzinationen wurden bei der zweiten Chemo mit Medikamenten
behandelt..
Also diese Chemo war der Horror
Aber ich hatte großes Glück, im Dezember war der Tumor nur noch winzig
klein und er wurde weitflächig im Januar aus meiner Pohälfte rausgeschnitten.
Danach im März noch 30 Tage tägl. Bestrahlungen
Danach im Mai Kur
Und danach leider kam erst meine Sorgen, nachdem ich alles geschafft hatte,..
warum hatte ich Krebs?
Ich habe mich so gesund ernährt, bin ein fröhlicher Mensch
Bla Bla
Aber ich kümmere mich natürlich jetzt auch sehr um meine Psyche
Trotzdem fühlt man sich so allein nmit seinen Sorgen
denn ich habe Angst, das ich einen Rückfall bekomme, natürlich
gehe ich vom Guten aus, ich denke, ganz viel hängt von der
Psyche ab
Gibt es denn theoretisch die Möglichkeit, das ich trotzdem ganz alt werde
oder das ich KEIN Rezetiv mehr bekomme??
Die Ärzte wissen nicht viel über diesen Krebs
sie sagen ich hätte 90 zu 10 % gute Chancen...

wer kann mir da seine ERfahrungen mit sich oder Freunden und Angehörigen
erzählen?
ich würde mich sehr darüber freuen, denn vielleicht hilft es mir auch
und anderen!

[sanne2]

Hallo Menina,
nun bist Du also "leider" auch in dieses Forum gestoßen!
Deine Ängste sind vollkommen normal, die werden sicherlich auch noch lange bleiben, aber Deine Prognose ist nach Aussagen der Ärzte doch ganz gut!
Wie wurde Dein Sarkom eingestuft? Welcher Art ist es?
Ich schreibe mehr oder weniger für meinen Mann, bin also nur Angehörige. Mein Mann liest hier nicht, dafür ich umso mehr.
Mein Mann erkrankte im Okt.03 an einem großen Liposarkom G3 im linken Oberschenkel. Er hatte eine äußerst ungünstige Prognose, hatte zwei große OP`s, Chemo (Isfosphamid und Doxorubicin) und Bestrahlung.
Bis heute geht es ihm sehr gut, hat nichts mehr nachbekommen, geht seinen normalen Altagsaktivitäten wieder nach. Wenn Du Interesse hast, kannst Du alles unter "Krankenhausaufenthalt" nachlesen. Dort haben sich eine zeitlang viele Betroffene und Angehörige ausgetauscht.
Warum solltest Du nicht alt werden können, nach dieser Erkrankung? Niemand kann in die Zukunft sehen!
Aber heute ist das Wort Krebs nicht mehr gleichbedeutend mit dem Wort Tod. Die Medizin entwickelt sich immer weiter.
Mir hat es damals sehr geholfen, meine Ängste hier niederzuschreiben. Es war immer ein offenes Ohr für meine Probleme vorhanden und darüber war ich sehr froh.
Ich wünsche Dir alles Gute!
Liebe Grüße!
Sanne

[menina]

liebe sanne,
da danke ich dir für deine antwort, habe mich gefreut.
heute sieht alles schon wieder ganz anders aus, bin sehr optimistisch..
aber wenn dein freund oder mann betroffen ist , wirst du ja wissen,
manchmal kommen die ängste wieder hoch.
hat dein mann denn psychologische hilfe in anspruch genommen?

mein sarkom hieß: pleomorphes sarkom G3
aber wie gesagt, die ärzte geben mir eine recht gute prognose, da
sie den tumor aus dem hintern sehr gut und weitflächig entfernen
konnten..
in der chemotherapie bekam ich ifosfamid und epirubicin 5 zyklen,
das hat mir aber auch gereicht.

ich freue mich für euch, das bisher alles gut gelaufen ist und
kein rezidiv aufgetaucht ist
scheint bei sarkomen doch häufig vorzukommen

alles gute weiterhin
wo finde ich euren bericht vom krankenhausaufenthalt?

liebe grüße
menina

[sanne2]

Hallo Menina,
ich freue mich, dass es Dir heute besser geht!
Dieses auf-und ab der Gefühle kennt man ja leider zu genüge.
Was ich noch fragen wollte! Wie sieht Deine Nachsorge aus? Musst Du auch 1/4 jährlich zum Lungeröntgen oder CT? Wird Deine betroffene Stelle auch regelmäßig untersucht (Sonografie und CT)?
Den Thread "Krankenhausaufenthalt" findest Du weiter unter deinem Thread. Es sind sehr viele Seiten, aber die kann man ja überfliegen und sich das Wichtigste heraussuchen.
Deine Frage, ob mein Mann auch psychologische Hilfe in Anspruch genommen hat muss ich verneinen. Er hat alles ziemlich verdrängt und sagt von sich aus, er wäre gesund. Damit fährt er bis jetzt auch ganz gut. Er ist allerdings sehr genau bei seinen Nachsorgeterminen und das ist die Hauptsache.
Behalte Deinen Optimismus, so schwer es manchmal auch fällt. Trübe Gedanken helfen nicht weiter, obwohl sie sich nicht immer verscheuchen lassen. Ansonsten gibt es dieses Forum um sich auszutauschen und auch um seine Gedanken loszuwerden.
Ich wünsche Dir alles Gute und einen schönen Abend!
Herzliche Grüße!
Sanne

[menina]

Hallo Sanne,

ja, ich habe natürlich regelmäßige Kontrolluntersuchungen 1/4 jährlich,
und nehme diese auch wahr.
Wenn dein Mann die Krankheit soweit verdrängt, dann ist das auch
ein Weg, sein Weg.
Niemand weiß, warum bei manchen dieser Krebs auftaucht und beim
nächsten nicht
Haben mir sogar die Oberärzte gesagt, und speziell bei den seltenen
Sarkomen tappen sie im Dunkeln, gaben sie zu.
Aber es soll auffallend gewesen sein, das die Patienten von
davor aufgetauchten Verletzungen seelischer Art oder
Traumata, berichteten..
Bei mir war auch etwas 1 1/2 Jahre zuvor eine schlimme Trennung von
meinem Freund....
aber wie auch immer, positiv denken und das Leben genießen
und sich nicht mehr so verrückt machen wegen unwichtigen Dingen..
das ist jetzt so mein Lebensmotto
dann drücke ich uns mal die Daumen, das wir symptomfrei bleiben!!!
Schön, das du deinem Mann so beistehst
mein Freund hat das auch getan und ich weiß nicht wie ich es
ohne ihn geschafft hätte...

liebe Grüße
Menina