Lymphangiom

[herzausstahl]

Ich habe seit über 29 Jahren ein Lymphangiom, normaler Weise tritt dieses Angiom nur bei kleinen Kindern auf, und verschwindet oft mit der erwachsen werden. so hat man mir das damals erklärt.

Bei mir war es so, dass ich als Säugling im mit ein Paar Wochen bemerkt wurde das ich an der Linke Wangen-/ Halsseite eine Schwammiges-Dickes-Etwas, man wusste nicht was es genau ist, ich wurde dann im Alter von 6 Monaten das erst mal operiert .

meine erst OP und die habe ich gut verkraftet da wurde erstmal ein großes Stück des Angioms entnommen! Nach einiger Zeit bekam ich dann zuviel Gehirnwasser, das wurde innerhalb einer Woche 2 mal punktiert! Nach der ersten Punktion war ich für ein paar Tage blind, das gab sich dann wieder nach der 2ten.

Es äußerte sich damals als Weichteiltumor an der linken Wange, er fühlte sich an wie ein Tennisball, ich konnte nicht schlucken und nur aus einer bestimmten Stellung die Falsche trinken, das beherrschte nur meine Mama, da ich bis zu meinem 1 Geburtstag im Krankenhaus wohnte, hat man mir dann eine Magensonde gelegt, die Schwestern waren zu faul sich Zeit zu nehmen mich in Ruhe zu Füttern.

Dann begann die Zeit zu Hause, ich wurde größer und älter, ich habe aber das Krabbeln und Laufen immer wieder Versucht, aber ohne Große Erfolge.
1982 wurde ich dann zum zweiten Mal operiert, man räumte meinen Hals zwischen Luft und Speiseröhre zu 98 % aus und baute mir einen vernümpftigen Hals, er verlegte Luft und Speiseröhre etwas nach hinten, nach dieser Operation ging es dann mit mir Berg auf! Ich lernte in windeseile Laufen und richtig Sprechen. Die Ärzte waren zufrieden mit mir!
Ich begann dann mit dem Kindergarten, der Schule, eine Ausbildung, eine Weiterbildung und hab meinen Ausbilderschein gemacht, hatte sogar eine super Job gefunden. und ich habe ganz gut verdient.

Im Herbst 2003 bekam ich dann wieder Schmerzen und einen merkwürdigen Husten mit starken Schluckbeschwerden im Hals, ich ging zu meiner Hausärztin (meine damalige ärztin dachte ich bin zu faul zum arbeiten und meinte nee nee da ist nix) auf meine drängeln hin schickte mich dann zum niedergelassenen HNO Arzt und die wusten auch nicht so genau wo die Schmerzen her kamen, ich hatte von Anfang an die Befürchtung das das Angiom wieder da ist!

Nach der Überweisung in die Poliklinik des Klinkum Steglitz, bin ich dann zum MRT gegangen und meine Beführchtung bestätigte sich es war ein Rezediv (wieder ein Lymphangiom) das mir den Ärger macht.

Die Ärzte waren etwas Ratlos, denn es ist sehr selten. Anfangs hab ich normale Schmerztabletten bekommen, die halfen nach drei Monaten nicht mehr, naja dann habe ich mich bemüht eine Schmerztherapie zu finden das klappte dann auch super jetzt bekomm ich gute Medikamente mit denen sich das Leben aushalten lässt, die Schmerzen sind nun erträglich!

Arbeiten darf ich seit dem nicht mehr, und bin nun Erwerbsunfähig, denn bei Anstrengung und Stress schwillt der Hals an, so das ich keine Luft bekomme. Das einzige das mich im Alltag behindert ist das zwischen durch meine linker Arm kaum noch zu gebrauchen ist, und mir alles aus der Hand fällt. Nun hab statt Glas und Porzellan halt nur noch Plastikgeschirr. Es ist aber nur so wenn das Angiom arbeitet, und wenn es sehr warm ist, mittlerweile hab ich gelernt mit den Schmerzen umzugehen.

wer hat von Euch vielleicht auch erfahrungen mit einem Lymphangiom