Weichteilsarkom

hallo, liebe rosi,

ich hab ja auch ein liposarkom gehabt, an der rechten hüftseite, gut
differenziert. ich habe auch erst nach der op vor ca. 1 jahr erfahren,
dass es ein liposarkom ist, weil ich keine biopsie machen lassen wollte.
nachbehandlung gabs keine. seit einigen wochen hab ich nun dauernd leichte
aber deutliche schmerzen von der op-stelle das rechte bein runter, ähnlich
wie vor der op und ich kann auch wieder fühlen, dass da was nicht ist wie es sein sollte (oder wie mensch gemeinhin meint , dass es sein sollte ).
am donnerstag hab ich einen termin zur magnetresonanz und 8 tage danach
hat mein hausarzt mal wieder zeit. meine blutwerte sind auch nicht okay.
zuwenig rote blutkörperchen (=anämie).
tja wie gehts mir damit. ich mache gerade eine ausbildung zur altenpflegerin, da denk ich natürlich manchmal, dass ich das vielleicht nicht weiter machen kann. evt. selber pflegebedürftig werde und nicht so furchtbar alt.(bin 41).
aber wer weiss...also manchmal hab ich angst, vorallem , wenn ich lese was die menschen hier schreiben, was sie alles durchmachen an op's und sonstigen behandlungen. ich glaub ich bin keine heldin in die richtung und kämpferin bin ich auch keine. ich fliesse lieber mit dem leben.
ich hätte mich wohl an deiner stelle auch so entschieden , wie du dich entschieden hast und ob eine amputation die richtigere entscheidung gewesen wäre, lässt sich ja nicht feststellen, weil du nie erfahren wirst, wies weitergegangen wäre , wenn du dich dafür entschieden hättest...
liebe grüsse an alle hier und viel spass beim leben.
monika

Hallo Monika,
es freut mich so schnell von Dir zu hören.
Jetzt etwas persönliches von mir: Bin 53 Jahre alt sportlich und ganz wild weiter zu leben. Ich versuche diese ganze Sache nicht so überzubewerten. Ich verdränge die ganze Sache etwas und flüchte mich in Arbeit,Bewegung und gesunde Ernährung.
Zur Zeit bin ich noch krank geschrieben, möchte aber ab März 2004 wieder arbeiten.
Mir geht es ganz gut, ich hasse Mitleid und
will als vollwertiger Mensch behandelt werden.
Mir geht es ähnlich wie Dir. Nach der Op am 12.08.03 wurde nichts aber auch gar nichts gemacht. Der opperierende Cheffarzt hat mich
zu einem Strahlentherapeuten überwiesen.
Dort sollten am 03.09.03 30 Bestrahlungen auf mein Bein geschossen werden.Ganz nebenbei wurde ich dann befragt, bei welchem Onkologen ich in Behandlung wäre. Das machte mich stutzig, und ich begann mich aktiv mit diesem
Krebs auseinanderzusetzen.
Über das Internet habe ich diverse Adressen und Telefonnummern erfahren und um Hilfe gebeten. Leider laufen keine Studien zu Liposarkomen in Deutschland und Umgebung.
Es ist eben ein sehr seltener Krebs.
Ich habe dann das Tumorzentrum in Halle LSA
aufgesucht.
Vor meinem ersten Besuch beim Onkologen war schon alles klar, dass ich eine zweite Op machen lasse, und lieber noch lange durchs
Leben hinken als schnell sterben wollte.
Der Onkologe hat mir dann geraten garnichts zu unternehmen. Weder Op noch Bestrahlungen noch Chemo.
Ich wusste erst nicht was ich davon halten sollte.
Heute bin ich froh, dass ich noch ganz gut laufen kann und mir auch sonst nichts fehlt.
Mein letztes MRT war im November. Es war noch nichts wieder zu sehen außer Narbengewebe.
Im Februar kommt das nächste MRT und CT Lunge.
So, das kurz zum weiteren Verlauf meiner ärztlichen Kontrolluntersuchungen.
Jetzt zu den Schmerzen: Natürlich habe auch ich ab und zu Schmerzen, mal in der Tiefe der Muskulatur mal im Bereich der Narbe.
Mit dem Sitzen geht es auch nicht so gut.
Ich muss halt ständig zwischen laufen, sitzen und liegen wechseln.Das habe ich ganz gut im Griff.
Mir bekommt zum Beispiel meine tägliche Gymnastik und meine straffen Waldspaziergänge
Ich laufe zweimal wöchentlich 5-8 km durch den Wald. Wenn ich mal zwei Tage keine Gymnastik mache, dann verspüre ich stärkere Schmerzen.
Dann achte ich sehr auf gesunde Ernährung.
Ich bin eigentlich schon Vegetarier.
Ich hasse Fett. Ich kann es nicht erklären
warum ich gegen das Fett so reagiere.
Ich bilde mir ein, wenn ich dem Körper nichts mehr an Fett (tierische Fette) zuführe kann sich auch keine Fettgeschwulst mehr bilden.
Aber wie gesagt , das ist mein Glaube.
Der Arzt lächelt darüber.
Jetzt habe ich durch andere Krebspatienten erfahren, dass Selen als Nahrungsergänzung
die Zellbildung verbessert und freie Radikale ausgeschaltet werden.Ich schlucke täglich
100 mikrogramm Selen. Ob es hilft weiss ich auch nicht. An irgend etwas muss in mich klammern und mir selbst Mut machen.
An Mistreltherapie habe ich auch schon gedacht, aber der Onkologe hält nicht viel davon.
Ich habe so das Gefühl,dass bei unserem Krebs
die Schulmedizin noch garnichts brauchbares
vorweisen kann.
Mein Onkologe hat mir gesagt, dass er einen
Patienten kennt, der schon 7x an der gleichen Stelle ein Liposarkom hatte und heute noch lebt. Sehr tröstlich was? Er sagte mir auch,
dass diese Liposarkome nicht so schnell wachsen. Ich hoffe für alle Betroffenen....
Er besteht jedoch auf MRT und CT alle 3 Monate.
Würde gerne mehr von Dir und den anderen erfahren.

Hallo Ihr Lieben.

Ich wohne in der Steiermark (Österreich)und bin 23 Jahre alt.

Seid Mai dJ hat mein Papa (47J) ein kleines Geschwür in der linken Nasolabialfalte. Nach unzähligen Rennereien zwischen Hautarzt, Hautklinik, Kieferklinik usw. wurde eine Biopsie gemacht. (Inzwischen ist das Teil auf 3x4 cm gewachsen). Dabei stellte man einen gutartigen Spindelzelltumor fest. Dieser wurde im November (Papa wurde mehrmals stationär Aufgenommen und wieder nach Hause geschickt, weil man sich nicht "traute", ihn zu operieren) operativ entfernt. Vorgestern war die letzte Untersuchung der Narbe (schön verheilt und plastisch einwandfrei) und ihm wurde mitgeteilt, dass es sich doch um ein bösartiges Leiomyosarkom handelt. Wir sind am Ende. Jeder erzählt eine andere Geschichte, keiner weiß ob es Chancen zur Heilung gibt oder sonst was zu befürchten ist. Er muss nächste Woche ein MR machen um festzustellen, wo noch Krebszellen geblieben sind. Vor Weihnachten wird er noch operiert und warscheinlich die gesamte Oberlippe, Nasenflügel und Teile der Wange entfernt.
Wenn ich dieses Forum lese, wird mir einerseits total schlecht, was da alles auf uns zukommen kann, andererseits bewundere ich euch alle für eure Zuversicht und Stärke.
Sollte von Euch jemand Erfahrungen zu diesem Thema haben oder mir sonstige Auskünfte geben können, wäre ich zu tiefst dankbar! Mein Email: silvermoon_80@hotmail.com
Mit hoffnungsvollen Grüßen
Bettina

liebe Bettina
warum wird dir einerseits schlecht, es ist für uns eine Stütze. Dadurch
fühlen wir uns nicht allein und geben uns gegenseitig Kraft, Mut und Hinweise
und tauschen Erfahrungen aus. Nur die die es selbst durchlebt haben können
Dir helfen.Schau
ich bin 45 Jahre hab einen Sohn, der hat am 14.12.Geburtstag. Ich weiß
aber das ich nicht an der Tafel mit sitzen werde.Da ich einen Tumor am oberen
Halswirbel habe.
Am 23.September OP Tumor linker Oberschengel bösartiges Liposarkom,
am10. November OP Hals 2. Knoten am Stimmband gut artig Gott sei Dank
und nun ein Liposarkom am oberen Halswirbelbereich. Biopsie gemacht
Befund am 10.12.03 MRT am 08 Dezember. OP egal ob gut oder böse nächste
Woche.Dein Vati hat das gaschafft und wird mit eurer Hilfe und eurer und
seiner Kraft auch das andere schaffen.
Wartet das MRT ab und dann wird eine Endscheidung kommen wie es weiter geht, macht
euch nicht verrückt. Ihr müßt: wenn es dann so kommen sollte,was ich aber
nicht glaube euern Vati helfen und die Kraft und Ruhe geben. Ich habe auch
gedacht es geht eine Welt unter, aber zusammen mit meiner Frau mein Sohn
mit seiner Freundin und allen anderen haben wir diesen schwehren Weg geschafft
und werden es auch weiter schaffen. Mann ist heute schon sehr weit. Lasst
den Kopf nicht hängen es kommt meißtens anders als man denkt.In diesem Sinne
viel Glück für dein Vati und eine frohe Weihnacht.

Thomas und Familie

E-mail: tommyd58@tiscali.de

Hallo Thomas, Monica und Marco, sowie alle anderen !!!!

Lange habe ich nichts von mir hören lassen, aber das hat einen Grund. Es ist geschehen. Mein lieber Mann ist am 25.11.2003 um 3.00 Uhr, im Alter von nur 30 Jahren gestorben. Es ist irgendwie unfassbar und noch so weit weg. Man glaubt manchmal er sei nur kurz unterwegs, doch es ist nicht so.
Er hat bis zuletzt gekämpft, er war mein Held. Doch leider hat er den Kampf um den Krebs verloren und doch geht er für mich als Sieger hervor. Ich habe noch nie in meinem Leben einen solch starken Menschen getroffen. Ich bin so stolz auf ihn.

Am letzten Donnerstag haben wir ihn beerdigt, so viele Leute waren da. Den meisten hatte ich eigentlich schon abgesagt, da ich Angst vor dieser Masse von Menschen hatte. Ich wollte doch wieder stark sein und nicht weinen. Und doch kamen noch 70 Personen. Ich war überwältigt.

Meine kleine Tochter weint sehr viel, meistens am Abend wenn es dunkel wird. Die Dunkelheit hat irgendwie etwas bedrohliches. Ich werde versuchen eine Mutter-Kind Kur zu bekommen. Raus aus den Alltag.

Der ganze Papierkrieg macht ein zu schaffen. Aber das ist für mich das kleinere Übel. Ich muß jetzt versuchen unser kleines Häuschen (70 mm²) zu vermieten, da ich am Anfang nächsten Jahres in unser neues Haus ziehen werde. Leider ist dies noch nicht ganz fertig. Thomas wollte noch so viel tun. Nun muß ich Firmen mit diesen Aufgaben beauftragen. Das ist eine ganz schön kostspielige Sache mit der ich nicht gerechnet habe, aber ich werde hart daran arbeiten unseren Traum weiter zu leben. Für mich, meine Tochter und für meinen Mann, den ich mein Leben lang nicht vergessen werde.

Ich wünsche Euch allen so viel Kraft. Ihr könnt sie gebrauchen, als Betroffene und auch als Angehörige. Ich weiß wo von ich Rede, hätte ja selber nie gedacht das ich jemals so stark sein könnte.

Trotz alledem

FROHE WEIHNACHTEN, EINEN GUTEN RUTSCH INS NEUE JAHR UND VIEL, VIEL GESUNDHEIT!!!!

Und meinen lieben Mann wünsche ich das es ihm von nun an besser gehen werde in seiner neuen Welt.

Alles Liebe

Eure Nancy

Danke für die lieben Grüße !
Nancy ich glaube es gibt nichts weiteres zu sagen,ich weis auch nicht was
ich sagen soll. Ich wünsche Dir Nancy und deinen Töchterlein alles alles
Gute und viel Kraft für die Zukunft. Dein Mann ist nun von sein Leid erlößt.
ach scheiß ich weiß nicht was ich sagen soll, mir stehen die Tränen in den
Augen. Alles alles Gute haltet zusammen, den Vati und dein Mann, den kann euch keiner nehmen.
Denkt an die schönen Stunden mit ihm und zündet ein
Licht für Ihn an.Es möge die dungle Nacht erhellen.
In aller Liebe geschrieben von Thomas und Frau.

Hallo an alle,
ich 39j bin durch Zufall im Internet auf dieses Forum gestossen. Mich haben die Schicksale sehr berührt vor allem mein aufrichtiges Beileid an Nancy.
Ich bin selber im März 2002 an einem Liposarkom in der rechten Achselhöle operiert worden.
Der tumor war 19 cm groß und G3. Zum Glück habe ich bis heute keine Metastasen. Bei der OP wurde mir das rechte Schulterblatt fast vollständig entfernt und somit auch die entsprechenden Muskeln. Deshalb ist die Funktion meines rechten Armes ziehmlich eingeschränkt. Ich habe auch eine Strahlentherapie (25 x 50 gray und 5 x 60 gray)bekommen, weil die OP mit RX eingestuft wurde. Während der Bestrahlung habe ich zum Schluß von einem Arzt (nicht Kasse) Selen-Infusionen bekommen. Ich habe die Bestrahlung damit sehr gut verkraftet. Nach der OP habe ich täglich ein viertel Glas Aloe vera getrunken. Rezept: ein Blatt (300g) Aloe vero ohne Haut 500 g Honig und ein Schuss Zuckerrohrschnaps, das ganze durchgemixt. Hält sich gut im Kühlschrank. Für die Verbrennungen der Haut habe ich Schüßlersalben Nr. 11 und Nr 12 vewendet. Innerhalb von 14. Tagen hatte sich die Haut regeneriert. Im August des letzten Jahres hatte ich dann noch eine Infektion (Serom) in der OP Wunde. Von diesem Zeitpunkt an habe ich täglich 5 Dragees Wobenzym genommen.Dem sagt man nach das es Krebszellen enttarnt und den Lymphabfluss verbessert. Meine persönliche Meinung zum Thema Krebs ist: das man nicht gegen den Krebs als solches kämpfen sollte, sondern für das Leben. Man muß den Krebs als Teil von sich akzeptieren und mit ihm Leben. Wenn man den Krebs akzeptieren kann, kann man sich auf das Leben konzentrieren. Wichtig ist die schönen Dinge des Lebens zu erleben und nicht davon zu träumen. Ich habe Nach der OP ein Motorad gekauft und fahre wenn ich es brauche. Auch wenn die Arzte die Hände über den Kopf schlagen. Wichtig ist es auch kritisch mit allen angebotenen alternativen Therapien umzugehen, wo man selber kein gutes Gefühl hat sollte man die Hände weglassen. Aber nicht das Leben aufgeben.
Wenn sich jemand mit mir in Verbindung setzen will, meine Mail Adresse mspringborn@t-online.de

Ich wünsche allen viel Kraft.

Liebe Nancy,
ich möchte Dir und Deinem kleinen Töchterchen hiermit mein Aufrichtiges Beileid aussprechen. Ich wünsch e Dir viel Kraft und verliere nie den Lebensmut - schon wegen Deiner kl. Tochter!!Alles andere bekommst Du auch geregelt. Die Bürokratie wird zuschlagen ! Ich weis wo von ich rede. Mir ging es leider genau so, auch mein Mann verstarb und ich stand erst einmal da und wusste überhaupt nicht wo ich anfangen sollte. Erhalte und lebe Eure Träume - mehr kann ich nicht dazu schreiben. Mir geht es heute noch so wie Deiner kleiner Tochter - mach einfach kleines Licht Nachts an, mir hilft es!!! Ich wünsche Dir alles, alles Gute und bleib STARK !!! Liebe Grüße aus Frankfurt/M.
Rhibana

ALLEN ANDEREN DIE IM FORUM SIND WÜNSCHE ICH EBENFALLS EIN SCHÖNES WEIHNACHTSFEST !!!

Liebe Nancy,
Deine Nachricht hat mich tief getroffen, ich wollte eigentlich nicht wieder in das Forum klicken,weil diese Schicksalsschläge sehr weh tun. Ich kann aber meine Gedanken nicht zusammennehmen ohne Dir mein aufrichtiges Mitgefühl auszusprechen.
Rosi

an alle!!

Ihr seid so lieb. Ich weiß nicht was ich sagen soll außer "DANKE" für Eure Beiträge. Ihr helft mir sehr. Schön das es noch Menschen gibt, die sich so schön ausdrücken können. Nicht nur einfach 10 € in einer Beleidskarte reinlegen und fertig.

Melde mich zu einen späteren Zeitpunkt mal wieder, hab so viel um die Ohren.

Nancy

Liebe Nancy!

Auch von mir mein Aufrichtiges Beileid für dich und deine Tochter!
Trauer und Schmerz werden vergehen, die Liebe und die Erinnerungen werden bleiben!! Und das ist schön so! Deine Wörter strahlen so viel Kraft aus, dass ich davon überzeugt bin, dass du diese schwere Anfangszeit gut für dich und deine Tochter meistern wirst!!
Und wir, die das Glück noch haben kämpfen zu dürfen, werden jeden Tag, den es uns gelingt, weiter diese Krankheit auszutricksen an die Helden denken, die vor uns gegangen sind!

Alles, alles Gute!

Marco

liebe nancy,

hatte mir fest vorgenommen , die zu schreiben und will das jetzt auch noch tun.

vor kurzem habe ich ein kleines büchlein entdeckt. es heisst "du bist immer noch bei mir" von mariko kikuta. es ist ein bilderbuch und handelt von dem hund shiro dessen freundin miki stirbt. ich finde es schön und vielleicht wäre es was für deine tochter.

dann wollte ich dir noch mein lieblingsgedicht über leben und tod schreiben. hier ist es:

ich lächle den tod an
und er lächelt zurück
und das leben sieht zu

ich spüre
du - tod
und du - leben
ihr seid ich
und ich bin ihr

sein heisst
leben und tod und alles

hubertus von schoenebeck


ich wünsche dir und deiner tochter viele glückliche zeiten auf eurem lebensweg

monika

Hallo Thomas,
wäre schön mal wieder was von Dir zu hören. Wie geht es Dir??????? Würde mich über eine Eintrag hier freuen.

Nancy

Hallo Nancy,
Ich war mal wieder in Halle im Elisabeth Krangenhaus und hab mir einen Tumor(Nervenzellentumor)
der noch gerade so an der Grenze des Guten zum bösen war.Hab noch mal Glück gehabt sagten die Ärzte,lag an einer Stelle am Hinterkopf in einem 2 cm Abstand vom Halswirbelbereich.Er war schnell
gewachsen und ist wenn er ins bösartige übergeht sehr akkresiv.Hoffe ich habe es richtig geschrieben.Jawoher nehmen wir den nötigen Optimismus,dass ist die Frage.Weil du dir immer wieder sagst, du schaffst es. Weil du um dich herum noch mehr Leid siehst.Sonst gibt es so nichts neues, laufe noch an den Stöckern, wird aber von Woche zu Woche besser.Im neuen Jahr am
12.01.04 ist MRT und am 15 Januar Blutuntersuchung und Auswertung.Müssen mar durch.
So das wars für heut,alles
Gute wünsche ich Dir und deiner Tochter bis dann.

Tschüß Thomas und Familie

Hallo Thomas,
schön von Dir zu hören. Mensch hab gedacht, daß jetzt alles ok ist. Aber so leicht läßt ein die Krankheit wohl doch nicht in Ruhe. Freue mich aber das es gut ausgegangen ist.Gib nicht auf, niemals. Es ist schön wenn man von jemanden hier im KK hört, der es wieder einen Schritt weiter geschafft hat. Trotz des negativen Ausganges mit meinen Mann will ich auch weiterhin hier auf diesen Seiten blättern. Ich will einfach sehen, das es wenigstens andere schaffen. Erwarte deine Nachricht wegen den MRT und den Blutuntersuchungsergebnissen und übe fleißig weiter mit den laufen. Ich weiß du schaffst es.
Grüße auch an deine liebe Frau, die Dir soviel Mut macht.
Sei ganz lieb gedrückt.
Nancy