Weichteilsarkom

Hallo,
habe hier anfang Juni den Krebs Kompass durch Zufall entdeckt und habe die verschiedenen Schicksale zuerst mit Entsetzen dann mit absoluter Hochachtung verfolgt,
bei meinem Mann ist am 02.06.04 ein hochmaligner Weichteilsarkom im Lendenmuskel diagnostiziert worden, Lymphknotenmetastasen im mediastinalen Bereich waren auch vorhanden. Rückenschmerzen waren der Anfang, die immer wieder falsch diagnostiziert wurden, anschließend ständiger Reizhusten der nicht aufhörte, starke Gewichtsabnahme, Schwäche. Dann nach 2 wöchigem Krankenhausaufenthalt die schreckliche Diagnose, Krebs, unheilbar, lebensverlängernde Maßnahmen, so wurde es uns gesagt, ein großes schwarzen Loch tat sich unter uns auf, aber wir woillten und konnten das nicht glauben, mein Mann wollte doch leben, das kann es doch nicht gewesen sein, nein niemals, er hat doch nie geraucht, immer sport getrieben und gesund gelebt, nein das konnte doch nicht sein ! Es folgten 5 Zyklen Chemo mit anschließender Bestrahlung, nichts half. Am 11.11.04 ist mein Mann im Alter von 41 Jahren gestorben, ich schreibe diese Zeilen da ich vor einem Jahr in diesem Chat von einer Nancy gelesen habe, die fast das gleiche Schicksal mit ihrem Mann durchlebt hatte, wäre schön etwas von ihr zu hören.
Gerade jetzt in diesen schweren Tagen kann man es noch weniger verstehen, dieses ständige " warum ", es lässt mich nicht los.
Vielleicht hat jemand ein änhliches Schicksal durchlebt , das Reden mit Menschen die dasselbe erlebt haben, ist doch etwas anderes als mit denjenigen zu reden die versuchen es zu verstehen.
Ich wünsche allen hier viel viel Kraft weiterzukämpfen und diese furchtbare heimtükische Krankheit zu besiegen.

hallo,
habe gerade den letzten eintrag gelesen und er hat mich dazu bewegt, nach langer zeit wieder etwas zu schreiben.
meine mutter hat auch lange gegen den krebs gekämpft und ist aber leider ostern gestorben.
ich wusste nicht, ob ich euch das mitteilen sollte, weil ich nicht möchte, dass ihr den mut verliert.
meine mutti hat sich gewünscht, dass sie keine blumen zum begräbnis haben möchte. sie hat vor ihrem tod ein spendenkonto für die erforschung von weichteilsarkomen eingerichten lassen. einiges geld kam zusammen und ich hoffe es wird etwas helfen können.
gerade jetzt muss ich natürlich viel an meine mutti und alle anderen betroffenen denken.
weil meine mutti so einen starken willen hatte, hat sie 3 jahre länger als erwartet gelebt haben die ärzte gesagt. der glaube kann also viel.
deshalb dürft ihr nie aufgeben.
ich weiß ja wie schwer es ist, ich habe es ja miterlebt. aber ich habe auch an vielen kleinen wundern teilhaben können.
ich wünsche euch viel kraft und alles, alles gute für das neue jahr!

Hallo Ophelia
Ich habe gelesen du hattest eine PNET was ist das genau. Ich konnte nur entnehmen das es in der Nase war. Es würde mich brennend interessieren, weil meine Freundin ein MFH in der Nasennebenhöhle hat. Falls du antworten möchtest, schreibe ich gerne ausführlich Bis dahin Gruß Silke

hallo silke...
ein PNET ist ein Primitiver Neuroektodermaler Tumor. das ding ist ziemlich selten und gehört wohl zu der gruppe der medulloblastomen und weichtelsarkomen. so richtig sicher ist man sich da nicht. es sind bei der zellteilung liegen gebliebene zellen, die keinen aufgabe bekommen haben. diese zellen können überall sein. im muskelgewebe, im knochen, in weichteilen und meistens im hirngewebe.
erste symome waren einseitige kopfschmerzen (ich war schon immer migränepatientin... also kein grund zur besorgnis... eeg unauffällig und als therapie akkupunktur). dann war immer eine seite meiner nase verstopft. hatte ich auch immer wegen heuschnupfen... also keine panik. dann hatte ich abends immer nasenbluten, als ich versuchte die verstopfung durch schnauben auszupusten. mein freund redetet auf mich ein, ich sollte doch mal zum arzt gehen. als dann auch die allergietabletten absolut nicht wirkten, bin ich zum hno gegangen. dann ging alles ziemlich schnell. ct... verdacht auf "komische" polypen... ab in die uni klinik...op...diagnose. PNET mittlere nasenmuschel und vorderes siebbein. ich war 24. studium fast fertig und glücklich mit meinem freund.
den rest habe ich ja schon geschrieben. kannst mir gerne schreiben. wenn du magst auch privat.
anti-tussi@gmx.de
wenn ich euch helfen kann... und sei es nur moralisch... werde ich es gerne tun.
liebe grüße schickt
ophelia

Prosit Neujahr
Gesundheit, Glück, Zufriedenheit,
das wünsch´ich allen Menschen heut´.
Der Wunsch gilt für ein ganzes Jahr,
egal wie gut oder schlecht das alte war.

Das alte Jahr zweitausendundvier,
ist schon vorbei.. das wissen wir.
Und nach guter Sitte feiern wir in schicken Strümpf
mit Feuerwerk zweitausendundfünf.

Obwohl wir Alle gar nicht wissen,
was wir dann erleben müssen.
So hoffe ich mit frohem Mut,
das meiste nächstes Jahr wird gut!!!



In diesem Sinne... wünsche ich allen einen "guten Rutsch" und ein gesundes, neues und zufriedenes Jahr 2005!!!!



Zu Neujahr

Will das Glück nach seinem Sinn
dir was Gutes schenken,
sage dank und nimm es hin
ohne viel Bedenken.
Jede Gabe sei begrüßt,
doch vor allen Dingen
Das, worum du dich bemühst
möge dir gelingen.

Wihlhelm Busch

Ha
llo mein Name ist Anne habe Leiomyosarkom z.ZT.wieder einen

Tumor ander Blase nehme IXOTEN TBL und hoffe ,dass derTU nicht wächst. Wer kann mit mir in Kontakt treten?name@domain.dename@domain.de

hallo ihr lieben!
bei mir wurde im november 04 ein leiomyosarkum uteri diagnostiziert > anschließende wertheim op und vor ca 3 wochen wurden mir die metastasen in der linken lunge entfernt. nun steht mir noch eine op >lunge rechts< im märz bevor. es fällt mir sehr schwer positiv zu denken und ich sehe schon mein ende nahen.
liebe grüße ritaname@domain.dename@domain.dename@domain.de

Liebe Rita,

wir teilen uns das gleiche Schicksal. Ich bin auch schon an der Lunge operiert worden und habe mir beidseitig 21 Metastasen entfernen lassen. Nur wurde ich direkt hintereinander mit nur 10 Tagen Schonfrist operiert. Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es Dir zur Zeit nicht so gut geht. Deine Gedankengänge ("mein Ende naht") , das genau habe ich damals 1997 auch gedacht, als ich meine Lungenmetastasen bekam, nach 6 Jahren Schonzeit vom Primärtumor.
Es ist auch bescheuert sich einreden zu wollen "ich muß jetzt positiv denken". Frau kann nicht auf Knopfdruck positiv denken. Ich finde, frau muß das Gefühl, was frau zur Zeit in sich trägt ausleben. Das heißt, wenn frau traurig und demoralisiert ist und nicht mehr weiß wie es weiter gehen soll, dann kann das Umfeld lange predigen "Du mußt jetzt Positiv denken". Es nützt nichts, frau kann zu diesem Zeitpunkt nicht positiv denken. Ich denke, das sind emotionale Phasen, das gehört zum krank sein dazu.
Meine Erfahrung dazu. Die Phasen ändern sich!!!
Ich krebse schon seit 1991 mit meinem Sarkom uteri und Lungenmetastasen und wieder neue Lungenmetastasen und wieder neue Lungenmetastasen und wieder neuen Tumor im Bauch und wieder neuen Tumor im Bauch und wieder neue Lebermetastase u. s. w. u. s. f. herum.

Vor ein paar Jahren habe ich aufgrund meiner Erkrankung meinen Erfahrungsbericht im Net veröffentlicht. Mein bestreben ist es, den Menschen mit meiner Geschichte Mut zu machen, sich der Krankheit zu stellen, nicht aufzugeben, einen Weg zu finden, mit der Krankheit zu leben. Ich mußte das auch schmerzhaft lernen. Seit 14 Jahren lebe ich schon mit Krebs und laut Ärzte hatte ich nur 5 Jahre Überlebenszeit. Du siehst die Ärzte wissen auch nicht alles. Jeder Krebs ist anders auch wenn es die gleiche Art ist.
Vielleicht gehst Du einmal auf meine Homepage (Überleben mit Krebs) und schaust sie Dir einfach einmal unverbindlich an.
Wäre schön einmal von Dir zu hören.
Alles Liebe, Kopf hoch und viel Kraft Deine Susanne

Hallo liebe Rita,

ja nur nicht den Kopf hängen lassen.

Ich dachte, am Anfang auch jetzt ist alles vorbei. Liebe Susanne, gerade deine Homepage hat mir damals sehr viel Mut gemacht.

Ich bin nach einer mittleren Odyssee nun an der Uni Heidelberg gelandet und sehr zufrieden. Im Oktober wurde mein Leiomyosarkom (ehemals als MFH diagnostiziert)im Oberbauch entfernt. Nebst 2/3 der Leber, Nebenniere, Stück Hohlvene, Stück Zwerchfell. Und ich hab es überstanden. Und ich gebe nicht auf. Ich bin 33, mein Sohn ist jetzt sieben.

Jetzt im Januar habe ich mir 4 Metastasen in der linken Lunge entfernen lassen, im März werden wir die anderen drei rechts entfernen.

Ich weiß inzwischen, dass es immer wieder kommen kann und dass noch viele Operationen kommen können.

Aber ich gebe nicht auf (die Ärzte an der Uni Frankfurt hatten mich schon Mai '04 nach Hause geschickt). Und ich weiß, dass man es noch lange schaffen kann. Und das habe ich vor.

Ich habe jetzt 14 Monate geschafft, mir geht es soweit ganz gut. Ich kann noch mehr.

Mut an alle.
Eure Katja

hallo katja,

schön mal wieder von dir zu lesen und mach weiter so.
du schaffst das.....
ich habe zur zeit fast 22 monate geschafft seid
meiner letzten großen op.
mir geht es auch gut und ich bin sehr dankbar für
diese für mich lange zeit.
ich wünsche sie jedem und grüße dich und alle anderen herzlich
christa CK

Hallo Katja,
mir ging es in Ffm.an der Uni genauso.Sie sagten mir,daß sie für mich nichts tuen könne.Ich bin dann nach München und nach Freiburg gegangen,wo man mich immer wieder operieren konnte.Ich lebe fast 13 Jahen mit der Krankheit,und habe noch vor viele Jahre zu leben.Du kannst noch mehr und wirst es schaffen.
grüße und alles Liebe
Anne

Liebe Christa CK!
Ich habe im November 04 von meinem Leiomyosarkom erfahren > war ein Zufallsbefund und wurde im Uterus festgestellt > leider habe ich bereits Meta in beiden Lungenhälften >möchte mich für deine Hoffnungsvollen Worte bedanken!
Liebe Grüße von der Rita aus Wien

Hallo Ihr LIEBEN,
kann der Gabi nur recht geben> seit ich euer Forum lese, fühle ich mich nicht mehr so alleine.
DANKE!
LG rita

liebe rita,
aus wien, ich bin aus berlin......
war aber schon mal in wien, hat mir super gut gefallen.
du hast ja deine nächste op im märz, was soll denn da
jetzt operiert werden? und wie geht es dir zur zeit?
wenn du magst kannst du dich ja wieder mal melden.
ich würde mich freuen.
pass auf dich auf und sei liebe gegrüßt
christa CK

Liebe Katja!
Danke für deine netten, mutmachenden Zeilen! Derzeit hängt mein Kopf nur ein wenig schief> muß am 7.3.04 zur nächsten OP (Lunge rechts)> da ich ja schon auf der linken Seite operiert wurde, weis ich was auf mich zukommt. Werde im AKH-Wien in einer Sarkom-Ambulanz betreut>dort wurde mir empfohlen mich drei Wochen nach der OP mit einer CHEMO behandeln zu lassen > damit will man erreichen, dass das Sarkom nicht so schnell weiterstreut.
Ob das hilft?
Liebe Grüße aus Wien an ALLE!
RITA