Weichteilsarkom

Hallo!
Ich lebe seit 3 Jahren mit dem Rezidiv eines myxoiden Liposarkoms (1993 zum ersten Mal aufgetreten), dass nicht operierbar ist. Bisher erfolgreich. Jedoch scheint er jetzt eine Lymphknotenmetastase gebildet zu haben. Bin 36. Hat jemand von Euch Erfahrungen mit dieser Erkrankung. Welche Wege seid Ihr gegangen? Mit welchem Erfolg?
Ich wünsche Euch viel Kraft!

Marco

hallo,

ich habe eben einen teil der mails zu weichteilsarkom gelesen.
alles waere zu viel, aber auch von dem bereits gelesenen bin ich
beeindruckt...
ich weiss seit etwa 10 tagen dass ich ein liposarkom von 12x13x6cm
im muskelgewebe der rechten huefte hatte. das da was ist, entdeckte
ich im maerz 2001. es gab ultraschall, roentgen und magnetresonanz.
biopsie habe ich verweigert, weil ich wenn lieber gleich operieren
lassen wollte(hatte bedenken wegen moeglicher streuung im boesartig-
keitsfall). im herbst 2002 bekam ich zunehmend schmerzen im rechten
bein, weil die geschwulst auf nerven drueckte. ich entschloss mich
zur op und ende november wurde der tumor entfernt. ich lebe in italien.
hier dauert manchmal alles etwas laenger , jedenfalls hab ich den
histologischen befund erst seit etwa 10 tagen. seither forsche ich etwas im internet und kam zum ergebnis, dass radio und chemotherapie beim erwachsenen patienten eher wenig erfolgreich sind und nur im falle von inoperabilitaet evt. angezeigt sind. der prof, der mich operiert hat, vertrat bei einem darauffolgendem gespraech die gleiche meinung.
das gefiel mir natuerlich. nun rief mich ein freund an, der mit einem onkologen gesprochen und ihm meinen fall geschildert hat. dieser onkologe riet zu postoperativen bestrahlungen um metastasenbildung zu vermeiden. ich hab jetzt nochmal im netz gestoebert und konnte allerdings keine eindeutigen informationen finden, die einen erfolg so einer behandlung bestaetigen wuerden.
ich bin also weiterhin an informationen und auch an erfahrungsberichten von menschen mit liposarkomen interessiert.
ich freue mich auch ueber private zuschriften.

allen, die hier schreiben und geschrieben haben wuensche ich viel
friedliche schoene lebenszeit

monika
name@domain.democa66it@yahoo.it

Hallo!
Ich möchte folgende Frage an das Forum stellen, vielleicht hat jemand von Euch Erfahrungen damit gesammelt. Habe erfahren, dass es bei der Behandlung von Liposarkomen versuchsweise Stoffe eingesetzt worden ist, die eigentlich in der Diabetestherapie eingesetzt werden. Es handelt sich um die Stoffe Glitazon, bzw. Rosiglitazon. Nach den vorliegenden Informationen wurde bei Liposarkomen über einzelnen Tumorstabilisierungen berichtet. Die Wirkung beruht vermutlich auf Einflüsse dieses Stoffes auf einen Rezeptor, der bei der Differencierung von Lipozyten eine Rolle spielen.
Frage: Hat jemand von Euch Erfahrungen in der Richtung gemacht? In welchen Krankenhäusern oder Zentren (auch bundesweit) werden solche Behandlungen angeboten?
Leide selbst an einen Liposarkomerkrankung seit etwa 10 Jahren. Ich wünsche Euch alles gute.

Marco

hallo,
meine freundin hat vor einer woche die diagnose "myoxides malignes fibröses Histiozytom" erhalten und soll sich jetzt entscheiden, ob sie den kompletten Oberschenkelmuskel entfernen lässt, was angeblich den krebs zum stillstand bringt, oder ob sie eine strahlentherapie macht, bei der ein stillstand weniger wahrscheinlich sei.
wer hat erfahrung mit dieser erkrankung? gibt es im raum hannover selbsthilfegruppen? Leider hat meine freundin keinen PC mit internetanschluss, deshalb der umweg über mich.
bitte meldet euch schnell, denn sie soll sich schnell entscheiden.
jasmuss@gmx.de

Hallo zusammen,
bei meinem Vater wurde ein Weichteilsarkom diagnostiziert, das sich im Bauchraum befindet und die Bauchaorta umschließt.
Im Moment fühlen wir uns bei den behandelnen Ärzten nicht unbeding am Besten aufgehoben.
Kann uns jemand Informationen über Adressen zur kompetenten Behandlung von dieser Art Tumor geben.
Vielen Dank

Stefan

hallo euch allen,
bei meinemmann (33)wurde im april 2003 ein sarkom/malignes schwannom im mediastinum diagnostiziert.nach vielen untersuchungen und einer op zur gewebeentnahme haben die ärzte festgestellt das der tumor inoperabel ist und eine bestahlung auch nicht mehr in frage kommt.blieb also nur eine chemo,wobei uns die ärzte auch nicht viel hoffnung machten.
nach der ersten chemo mit ifosfamid,adriamycin und vincristin ist der tumor wider erwarten von wassermelonengröße auf faustgröße geschrumpft,nach der zweiten chemo allerdings nur noch minimal verkleinert,die dritte chemo ist gerade zu ende.aber die onkologen sagen sie werden es dem chirugen wieder vorstellen vielleicht ist es jetzt operabel,auf jeden fall wird nächste woche ein STAGING gemacht,CT und noch irgendwelche untersuchungen.mein mann war die ganze zeit davon überzeugt das er den besch...... tumor klein kriegt.er hat so fest daran geglaubt und immer gekämpft.er hat bei der ersten chemo so sehr gelitten,schmerzen,sämtliche nebenwirkungen der chemo mitgemacht,aber der tumor hat sich dabei so sehr verkleinert!!!die zweite und dritte chemo hat er so toll überstanden gar kein vergleich zur ersten.
also habt mut und glaubt fest daran ihr könnt es schaffen.
alles gute euch
kerstin

hallo stefan!!

bin das 1. mal hier im forum und bin heilfroh, deinen eintrag gefunden zu haben!
mein vater hat genau das gleiche! ob die aorta betroffen ist, steht noch nicht fest, allerdings ist das bei einem tumordurchmesser von 30 cm ! recht wahrscheinlich.
er ist seit heute in der MHH hannover im krebszentrum.
die haben erfahrungen mir der krebsart und konnten vernünftige und auch berúhigende aussagen treffen.
deit eintrag ist ja nun schon einige zeit her. wie ist es deinem vater in der zwischenzeit ergangen?

hat noch jemand erfahrungen mit einem sarkom in der bauchhöhle??

hallo meike,

mein mann hat auch ein sarkom allerdings im hinteren mediastinum .der tumor hatte auch diese größe , er bekam chemo mit ifosfamid , adramycin und vincristin-bei der zweiten wurde adriamycin gegen actinomycin getauscht -die dritte wieder adriamycin.der tumor ist nach der dritten chemo um 75% kleiner geworden.er ist auch in hannover allerdings im siloah.
grüße
kerstin
name@domain.de

Hallo Kerstin,

Mein Sohn (er ist heute 3 Jahre) hatte auch die gleichen Zytostatka bekommen, er bekam 9 Blöcke nach cws-96 /VAIA und hatte ein alveoläres Rhabdomyosarkom.

Ich wünsche euch weiterhin viel Glück
Daniela

hallo dani,

bei meinem mannn sagen sie immer "am ehesten passend zu einem hochmalignem schwannom " sie wissen selber nicht genau was-auf jedenfall ein sarkom.die aussichten waren vor drei monaten noch so niederschmetternd aber jetzt hoffen wir das es operiert werden kann der tumor hat sich nach 3 chemos um 75%verkleinert.
hoffe deinem sohn geht es gut,habe auch einen sohn er ist jetzt dreieinhalb.
grüße
kerstin

Hallo Kerstin,

Bei Julian fing es an als er 10 Monate war. Damals habe ich auch viele Fragen zur Krankheit, zur Chemo, einfach zu allem gestellt. Und eine Antwort eines Arztes war damals auch, "wir wissen eigentlich nicht so genau was wir da machen. Wir schlagen so lange mit der chemischen Keule auf die Tumorzellen ein und hoffen dass sie kaputtgehen..."
Es hat mir damals gezeigt dass die Ärzte auch unsicher sind was da eigentlich passiert und ob es Aussicht auf Erfolg hat.

Julian hatte auch einen hoch malignen Tumor und ist jetzt seit März 02 in remission.Es geht ihm gut, nur die Blutsenkung war vor 2 1/2 Wochen schlecht, davon ahtte ich bis dahin nie gehört. MRT vom "erkrankten" Arm und Röntgen der Lunge waren in Ordnung. Jetzt haben wir morgen eine neue Blutkontrolle und ein Sicherheits-Ultraschall vom Bauchraum und hoffen dass es nur ein infekt war der die Blutsenkung so aus dem Ruder geworfen hat.

Das Warten nach so einem unklaren Ergebnis ist das Svhlimmste.

Liebe Grüße und viel Glück für deinen Man
Daniela

hallo dani,

hoffe es war nur ein infekt.der arme kleine .wenn die kinder etwas haben ist es noch schlimmer für einen kann es nachvollziehen
gruß kerstin

haben heute die ergebnisse vom PET bekommen nicht so toll-sind drei metastasen eine in der lunge eine an und eine in der rippe.jetzt soll wahrscheinlich noch mehr chemo gemacht werden so hoch dosiert das auf jedenfall das knochenmark platt gemacht wird-also vorher stammzellen entnehmen.
mist !!!
gruß kerstin

Periph.Nervenscheidewandtumor (malign.)
Vor 14 Tagen wurde mir ein Tennisballgroßer Tumor in Bochum entfernt (unter der lk. Achselhöhle). Nach Erhalt des Histol. Befundes soll ich mich
einer weiteren OP unterziehen, dabei würde mir der Armnerv entfernt werden.Ich habe wahnsinns Angst und kann nicht glauben, dass es nicht noch
irgendeine andere Alternative oder Forschung auf
diesem Gebiet gibt. Wer kann noch einen Rat geben?

Habe am 20.08.2003 erfahren,dass ich im linken Oberschenkel einen Tumor in größe einer Faust habe. Er wurde in Berlin (Charite)untersucht und Proben entnommen.Nach 14 Tagen Wartezeit weiß ich nun das er bösartig ist und ich am 23.09.03 zur OP muß.Keiner hat mir bisher gesagt was mich erwartet.Meine Frage: wer hat so etwas schon durchgemacht und wieß was mich erwartet? Ach so mir wurde nur noch gesagt, es sei ein außergewöhnlicher Tumor,der in der Form selten vor kommt. Ich muß auch sagen ich habe auch Angst,denn er ist in denn zwei Wochen größer geworden und er Schmerzt.
[email]tommyd58@tiscali.de