Was jetzt?

[Ih-Dschieh]

Anfang letzten Jahres fing mein Knie an, weh zu tun; ich hatte mir aber nciht viel dabei gedacht. Zwei Wochen Ruhe, dann wird es wieder...
Anfang Februar brach es und das Rötgenbild zeigte, dass der Oberschenkel am Knie von einem Tumor förmlich zerfressen war.
Das Bein wurde zunächst fixiert und zwei Wochen später gab es ein künstliches Kniegelenk. Sämtliche Untersuchungen nach weiteren Tumoren blieb erfolglos, so dass davon ausgegangen wurde, dass da wohl nichts mehr ist. So weit, so gut.
Im Juni fiel dann der Physio-Therapeutin auf, dass das Wadenbein verdickt ist. Um eine Thrombose auszuschließen, wurde wieder geröntgt und ich wurde ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurde dann eine Gewebeprobe entnommen.
Vier Wochen später das Ergebnis: Synovialsarkom.
Mir wurden zwei Alternativen geboten: Amputation oder Chemo; ich entschied mich zunächst für die Chemo, obwohl ich prinzipiell dagegen bin, und es ist nicht unbedingt einfach, seine Meinung zu ändern, nur weil man plötzlich zufällig betroffen ist...
Die Chemo war für mich (wie sicherlich für jeden anderen auch) die Hölle. Nicht nur physisch, sondern vor allem auch psychisch. Ich fühlte mich ziemlich allein gelassen und alle fanden es ganz toll, wie gut ich doch mit all dem zurechtkomme, obwohl ich selber absolut anderer Meinung war.
Vor dem vierten Zyklus wurde das Bein nochmal durchleuchtet und mir wurde mitgeteilt, dass der Tumor sich zurückgebildet hätte und der zuständige Arzt empfahl die Fortsetzung der Chemo.
Als ich kurz vor der Entlassung den Arztbrief las und die Zahlen verglich, war mein Vertrauen in die Ärzte nachhaltig gestört. Die Maße vor der Chemo waren 5,4*8,9cm, die danach 6*3,5*9. Die Frage die sich automatisch stellt: Ist der fehlende dritte Wert der größte oder der kleinste? Hat es wirklich was gebracht? Die Ärzte sagten, sie wüssten es nicht - und sie machten nicht die geringsten Anstalten, es in Erfahrung zu bringen...
Vor drei Monaten hätte ich wieder hin sollen - ich bin nicht hingegangen...
Für mich selbst habe ich beschlossen, den Krebs einfach zu ignorieren.
Leider fängt das Bein jetzt wieder an, weh zu tun und anzuschwellen, so dass ich im Moment dazu neige, die Amputation zumindest in Betracht zu ziehen.

Oder gibt es vielleicht noch Alternativen?

[schwesterchen]

Hallo Ih-Dschieh

erstmal herzlich Willkommen hier im Forum..
Es tut mir sehr leid, was Du bisher duchgemacht hast.

Ob es Alternativen gibt? Dies kann Dir definitiv nur ein Sarkom-Spezialist beantworten!
Also, das wichtigte ist jetzt erstmal, dass Du Dir einen Sarkomspezialisten, in Deiner Umgebung suchst. Wo kommst Du denn her, welche größere Stadt ist in der Nähe?
Dann musst Du unbedingt einen CT/MRT Termin vereinbaren, um zu sehen, was in Deinem Bein jetzt los ist...

Hier ein link zur Ärzteliste - Sarkomspezialisten:
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...ad.php?t=28913

Vielleicht erzählst Du uns noch etwas mehr über Dich, ob Du männlich/weiblich bist, wie jung und vorallem, wo Du behandelt wirst/wurdest?

Drücke Dir ganz feste die Daumen, sende Dir Kraft für die kommende Zeit.

Hier kannst Du jederzeit fragen, wenn Dir etwas auf dem Herzen liegt, es wird bestimmt immer jemand da sein. Auch wenn wir "nur" ein kleiner Kreis sind, versuchen wir uns gegenseitig aufzufangen, Hilfe zu geben und miteinander gegen diese seltene Erkrankung zu kämpfen.
Du bin nicht allein..

Alles Liebe

Heike

[Ih-Dschieh]

Hi!
Naja, ich dachte, bevor ich mich wieder von Ärzten verwirren lasse, frage ich lieber nach den Erfahrungen anderer "Opfer".
Ähhmmm... männlich, 40 Jahre, wohnhaft in Hamburg, nächste größere Stadt wäre wohl Berlin
In Behandlung war ich erst bei Dr. Begemann in Hamburg, später, als es mir ambulant zu stressig wurde, im UKE - letzteres ist ja eher dafür bekannt, auf dem Gebiet Krebs kompetent zu sein.
Insofern bin ich auch nicht so begeistert von der Idee, mich an Spezialisten zu wenden. Die raten mir eh nur, die Chemo weiter zu machen, zumal sie ja doch angeschlagen hat (was ich erst dann erfuhr, als ich bei einem CT extra nochmal nach dem alten Befund gefragt hatte...)
Anyway - thanx for welcome!

[schwesterchen]

Hallo Ih-Dschieh,

ja ich kann Dich gut verstehn.
Auch wir (mein Bruder hat auch ein Sarkom) haben sehr schlechte Erfahrungen, mit den Ärzten gemacht, weil sie sich nicht auskennen und uns nicht weiterüberweisen wollten (warum auch immer).

Heute sind wir in guten Händen in der Uni-Essen.

Es gibt nur sehr wenige Sarkomspezialisten in Deutschland undd auf der Welt. Wenn Du etwas tun möchtest, für DICH, musst Du Dich an solch einen wenden.
Wir können Dir hier leider keine Therapievorschläge unterbreiten, dies dürfen wir nicht. Aber Du kannst lesen (in den anderen Threads der Betroffenen), dass nur ein Sarkomspezi Dir weiterhelfen kann (Krebs ist nicht gleich Krebs).

In Hamburg ist es das UKE, richtig. Warst Du denn dort bei einem Sarkomspezialisten?

HAMBURG (ONKO)
Prof. Dr. Carsten Bokemeyer
Uni-Klinikum Hamburg Eppendorf - Med. Klinik und Poliklinik II, MRC Gebäude
Martinistraße 52, D-20246 Hamburg
Tel. +49 (40) 42803-2960/3962, Fax +49 (40) 42803-8054
c.bokemeyer@uke.uni-hamburg.de

Behandlung von GIST, auch:
PD Dr. Maike de Wit: dewit@uke.uni-hamburg.de

Dr. Stephan Brandl:

s.brandl@uke.uni-hamburg.de

In Berlin gibt es PD Dr. Reichardt, ein sehr engagierter Arzt.

BAD SAAROW BEI BERLIN (ONKO)
PD Dr. Peter Reichardt
HELIOS Klinikum Bad Saarow - Innere Medizin III -
Hämatologie und Onkologie - Sarkomzentrum
Pieskower Straße 33, D-15526 Bad Saarow
Tel. +49 (33631) 7-3527, Fax +49 (33631) 7-3528
www.helios-kliniken.de/badsaarow
peter.reichardt@helios-kliniken.de

Hole Dir eine Zweit oder Drittmeinung ein, dies ist Dein gutes Recht, es geht um DEINEN Körper.

Wir können nur aus Erfahrung sprechen.

Alles Liebe

Lieber Gruß
Heike

Ich denke es antworten Dir auch noch andere Betroffene und Angehörige hier...

[Rutschie66]

Hallo Ih-Dschieh,
Ich kann dich gut verstehn, dass dir du keinen Arzt mehr sehen kannst, ich kenne das Gefühl nur zu gut. ABER BITTE; BITTE GEH ZUM SPEZIALISTEN!
Schwesterchen hat vollkommen recht und sie hat dir ja schon Adressen geschrieben und du hast die auch noch vor der Tür.
Ich hatte nicht das Glück sofort einen Spezialisten zum haben, um promt wurden bei der OP und der Behandling Fehler gemacht.
Erst Monate später kam ich noch Essen. Dort bekam ich alles erklärt was ich noch wissen musste und auch endlich wurde dort eine richte Nachsorge eingeleitet.
Ich bitte dich, geh! Du wirst sehen, danach bist um einiges beruigter und weißt einiges mehr über deinen Krebs. Diese Ärze kannst du alles Fragen, auch Alternativen.
ggggggggglg Ruth

[xkoi007x]

Moin Dschieh (Thomas?) . Ich bin selber Betroffener.Auch amputiert. Ich rate dir trotz deiner Bedenken, in Essen in der Uniklinik einen Termin zu holen.Bein ab ist ab.Das ist schlecht wieder ran zu tüddeln.Da du gerne Rad fährst, bist du da erstmal ausser Gefecht.Mit den heutigen Prothesen ist das zwar kein Problem mehr, aber ich weiß nicht ob du dafür die Kraft besitzt, so zu kämpfen. Tut mir leid wenn ich so offen bin.Aber du hast geschrieben das du den Krebs am liebsten ignorieren willst. Wer kämpft kann verlieren.Wer nicht kämpft hat schon verloren.Aber dadurch das du hier schreibst, merke ich das du doch nicht ignorieren willst. Also alter Mann (ich bin erst 39 ) Arsch hoch.Ruf in Essen an und mach nen Termin. Die haben da am meisten Erfahrung.Da gehen im Jahr 1000 Leute mit Sarkom durch.In den anderen Krankenhäusern höchstens 100 wenn es hoch kommt. Hol dir die Meinung von den Besten. Ich wünsche dir viel Kraft

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

Leider fängt das Bein jetzt wieder an, weh zu tun und anzuschwellen, so dass ich im Moment dazu neige, die Amputation zumindest in Betracht zu ziehen.

das klingt nach tumorwachtum....

[Ih-Dschieh]

Hallo mal wieder!
Tja, ich vermute auch, dass ich etwas Angst davor habe, zu erfahren, dass der Krebs gestreut hat und ich deswegen nicht so gern zum Arzt gehen möchte - der mir dann auch wieder höchstens eine Chemo empfehlen kann...

@peter: dito!

@sonja: Naja, wenn ich es so im Nachhinein betrachte, vermute ich, dass das Sarkom sich eh schon ein paar Jahre bei mir wohl fühlt. Jedenfalls war die Wade schon seit Ewigkeiten verhärtet. Schon merkwürdig, dass darauf nach der Fraktur des Knies nicht näher geachtet wurde; ansonsten wurde nämlich alles gründlichst durchleuchtet. Nun ja...

@der_weg: Depression - ja, sicher. Ich denke aber, es wäre eher erstaunlich, wenn man mit der Diagnose Krebs himmelhochjauchzend über die Wiesen springen würde, oder? Aber Antidepressiva halte ich auch nicht für unproblematisch. Ich weiß dann ja schließlich, dass die damit "erkaufte" Lebensfreude nur künstlich erzeugt ist. Dann esse ich doch lieber zwischendurch eine Tafel Schokolade
Ja, das macht mir auch etwas Sorgen: Wie leidensfähig werde ich sein? Wo ist meine Grenze erreicht? Ich bin im Moment sicher, dass ich nicht die Fische in der Elbe füttern werde, aber mich an den Rand eines Planschbeckens zu setzen kann ich mir schon vorstellen...

[schwesterchen]

Hallo lieber Ih-Dschieh,

schön dass Du da bist , lass Dich erstmal ganz feste & lieb drücken.

Die richtigen Worte, für jeden einzelnen hier, zu finden, ist oft sehr schwierig..... ABER, wir alle, meinen es unheimlich gut mit jedem und wollen helfen mit unseren, ja, meist erst sehr schlechten Erfahrungen.
Wir wollen nicht, dass der nächste, in die gleiche Falle tappt.

Deine Angst kann ich absolut verstehen. Auch ich bin eine absolute Verdrängungskünstlerin. Nur wenn Du leben möchtest, an Deinem Leben hängst, dann tu etwas, bitte!
Es gibt Möglichkeiten!!!
Du musst nicht immer das Schlimmste befürchten, Du musst Dich aber in die Hände von kompetenten Ärzten begeben, sonst wird es darauf hinauslaufen.
Wir bieten Dir hier eine moralische Unterstützung, bitte nimm sie an.
Nimm Dein Telefon und ruf morgen früh in Essen oder Berlin an und mache dort einen Termin!!!
Selbst wenn die Option, eine Amputation, sein sollte, damit kannst Du gut leben!

Dass Du depressiv bist, ist doch ganz normal. Das zeigt doch auch, dass Dir Dein Leben, nicht egal ist. Auch, dass Du den Weg in dieses Forum gewählt hast, zeigt, dass Du Gleichgesinnte suchst, dass Du Hilfe suchst.

Bitte fühle Dich hier wohl und gut aufgehoben
Auch mir kannst Du gerne über pn Deine Telnr mitteilen, wenn Du reden möchtest, ich helfe Dir gerne, soweit ich das kann.

Alles Liebe

Heike

[sonjaM]

Hallo Id-Dschieh,

gebe Dir mit den Antidepressiva recht. Entweder sie sind stimmungsaufhellend oder man ist überwiegend schläfrig. Außerdem können sie wieder andere Nebenwirkungen hervorrufen. Sicherlich gibt es aber auch Menschen, denen diese Medikamenten helfen und sie diese auch brauchen. Auch dies kann nur jeder selbst entscheiden. Mach Dich nicht verrückt, Du musst keine Metas haben. Wahrscheinlich hast Du keine! Dies wirst Du aber nur erfahren, wenn Du Dich untersuchen lässt. Es ist die Frage, wie Du besser leben kannst. Mit den ständigen Fragen, was wohl in Dir sein könnte, was wohl passiert usw. oder mit dem tatsächlichen wissen. Ich weiß nicht, was besser ist. Bin ja auch eher der Typ, der gerne verdrängt. Manchmal funktioniert dies gut, aber meistens holt es mich schneller ein, wie ich gucken kann. Wenn der Tumor so langsam wachsen sollte, dann ist dies wenigstens "gut".
Deine Fragen "wie leidenfähig Du bist", wirst Du Dir hoffentlich nie beantworten können.... Manchmal ist es gut zu wissen, was los ist, denn dann kann man auch etwas unternehmen oder aber auch bewusst unterlassen. Hinterher zu sagen, hätte ich doch.... bringt dann nichts mehr. Glaube mir, Verdängungskünstler sind mir bekannt :-) Hoffe aber, dass Du für Dich den Weg gehst, der für Dich auch im Nachhinein gut ist.
Viele Grüße
Sonja

[Schmatte]

Hallo Id-Schieh,

bin gerade von der Reha zurück, war zuvor zur OP in Essen und meine Geschichte findest Du am Anfang meines treads. Eigentlich ist alles gesagt zu Deiner traurigen Geschichte.
Nur kurz, es handelt sich bei meinem Tumor wie bei Peter um eine Klatzellsarkom (düstere Aussichten). Ich glaub, ich trete Peter nicht zu nahe, wenn ich sage, ihm ging es auch mal so wie Dir. Erst als sich seine Frau hier bei uns kundig gemacht hat, haben Sie gemeinsam den Kampf aufgenommen. Er hat auch viel durch, ist aber ganz, ganz tapfer und wie Du sicher auch gemerkt hast, hat er seinen Lebensmut wiedergefunden. Sicher in unserem Innersten sind wir mit dieser Krankheit im Kopf depressiv, auch wenn wir nicht so erscheinen und vielleicht auch noch ganz gut aussehen (danach wird man ja meist beurteilt). Deshalb kann ich Dich auch ganz gut verstehen. Auch für mich wäre Amputation eine Möglichkeit, schnell gesagt, erst wenn man sich entscheiden muß, ist es doch nicht mehr so einfach. Allerdings geben die Essener Ärzte als wirklich hervorragende Spezialisten und sehr menschliche Ärzte meist erst anderen Behandlungsmöglichkeiten den Vorzug.

Ich denke es ist wirklich wichtig, dass Du Dir die beste Behandlung suchst. Die Optionen , die Dir dann aufgezeigt werden, kannst Du dann immernoch bedenken. Nach einer Untersuchung und mit einer wirklich guten Beratung wirst Du überrascht sein, dass es solche Ärzte noch gibt. Ich kann es beurteilen - hab sicher auch die schlechtesten, für mein Leben mit fatalem Ausmaß- Erfahrungen mit Ärzten gemacht, bevor ich zur Behandlung von Dresden nach Essen gegangen bin. Die Entfernung war mir egal, wollte nur noch die beste Behandlung und ich hab sie dort gefunden.

Kopf hoch, kämpfe,
Du bist noch so jung!

Liebe Grüße Schmatte

[der_weg]

Zitat von Ih-Dschieh

@der_weg: Depression - ja, sicher. Ich denke aber, es wäre eher erstaunlich, wenn man mit der Diagnose Krebs himmelhochjauchzend über die Wiesen springen würde, oder? Aber Antidepressiva halte ich auch nicht für unproblematisch. Ich weiß dann ja schließlich, dass die damit "erkaufte" Lebensfreude nur künstlich erzeugt ist. Dann esse ich doch lieber zwischendurch eine Tafel Schokolade .

dass man bei krebs himmelhochjauzend sein solle habe ich nicht gesagt.... man ist ja nicht himmelhochjauchtend oder depressiv, sondern es gibt noch ganz viel dazwischen...
was mich an depression erinnerte war nicht dein umgang mit der diagnose, sondern deine aussage dass die lustlosigkeit und antriebslosigkeit, usw. für dich das viel größere problem seien.
das hätte theoretisch auch schon vor dem krebs bestanden haben können; und dann wären es klassische depressionssymptome, die den umgang mit der krankheit noch mehr erschweren.... was mich stutzig machte war dass du geschrieben hast das sei "viel schlimmer" als die diagnose.... so vom gesunden menschenverstand her ist eine lebensbedrohliche krankheit schlimmer als antriebslosigkeit, aber von menschen, die in einer depression stecken kann das umegekehrt empfunden werden.... das war die intention meiner aussage.

von antidepressiva hab ich auch nichts gesagt; behandlung ist allgemein gehalten und kann auch z.b. psychotherapie heissen.
allerdings find ich antidepressiva in einigen fällen durchaus sinnvoll, nämlich dann, wenn die antriebslosigkeit so groß ist, dass sie der auseinandersetzung mit dem eigentlichen problem im wege steht... ich meine, man muss sich das gefühl der antriebslosigkeit doch nicht antun, wenn man mittel und wege hat was daran zu ändern machen kann.... meine meiung.
wenn einem schokolade auch hilft, um so besser...

in der schokolade ist allerdings dieselbe substanz enthalten wie in einigen antidepressiva, nur niedriger konzentriert.

depressionen (wenn es denn welche sind) könnten dir beim kampf gegen die krankheit im wege stehen... besser antidepressiva als es hinzunehmen keine kraft zum kämpfen zu haben... so seh ich das.

wie gehts dir jetzt ? hast du mittlerweile eine entscheidung getroffen ?

beste grüße
sophie

[kira66]

Hallo Ih Dschieh,

wie geht es dir ? Hast du schon was entschieden ? (Amputation oder OP nach Chemo).
Denke sehr oft an dich. Ich bin inzwischen fast überzeugt , dass diese SarkomaArt wie wir haben (habe viell in Internet gelesen) am gefärlichsten ist als die anderen.

Entschuldige für die Fehler.
Kira

[Ih-Dschieh]

So, ich melde mich mal wieder...

Es sieht nicht wirklich gut aus. Okay, war auch nicht zu erwarten, nachdem ich die chemo abgebrochen habe... Immerhin geht es mir seitdem psychisch wieder einegermaßen.

Heute war die Frau vom Sozialpsychologischen Dienst da, und ihre Bemerkung, dass sie nach Lektüre meiner Krankheitsgeschichte Verständnis für meine Entscheidung hat, zeigt mir wenigstens, dass ich ncht total daneben lag...

Dass sie auch noch das Wort Hospiz in den Mund genommen hat, ist auch nicht gerade ermutigend...

[kira66]

Bist Du in Krankenhaus ? Was ist jetzt mit deinem Bein? Bin heute bei UKE wieder gewessen. Laut MRT habe ich ein Abszess in operierten Bein. Sie haben dort eine Probe entnommen um zu prüfen was das ist?