Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Maja57]

Hallo Regula!
Wie gehts Dir jetzt so nach den Kopfbestrahlungen?
Hast Du die einigermaßen gut verkraftet?
Faslodex hatte ich ein halbes Jahr,ist eigentlich gut verträglich.
Kam ganz gut klar damit.Hatte zuerst eine Spritze,das ca. 2-3x und dann gabs
die doppelte Dosis,ist wie so ein Speicher auffüllen so hat mir der Onko das damals erklärt.Ist aber schon wieder ne Weile her,weiß nicht ob es noch so gehandhabt wird.
Zu Avastin kann ich Dir leider nichts sagen.
LG.Marion

[Regula]

Liebe Marion,
Die Bestrahlung habe ich mehr oder weniger gut über die Bühne gebracht...sie war schon heftig....vor allem die nachträglichen Nachwirkung der Bestrahlung. Erst nach den Bestrahlungen wurde die ganze Kopfhaut und Stirn total dunkelbraun. Wie nach einem festen Sonnenbrand. Und die Ohren waren innen wie aussen total verbrannt und schmerzten. Aber es wird von Tag zu Tag besser. Den Appetit habe ich toal verloren und damit auch 8-9 KG. Aber bis jetzt hält sich das noch in Grenzen. Schlafen könnte ich den ganzen Tag, muss mich zu allem aufraffen. Aber alles zum aushalten. Schlimmer sind die Gedanken....wars das jetzt? Gibt's noch was? Muss ich alles erledigen was es noch zu erledigen gibt ? Die ersten Bilder werden erst mitte Oktober gemacht....bis dahin ist man im ungewissen ob die Bestrahlung was gebracht hat. Natürlich sagen die Aerzte alles wird gut und sie sind kein hoffnungsloser fall...aber stimmt das ? sagen die das nur um einem zu beruhigen?? Das sind die Gedanken die mit einem so grausam spielen. Aber damit muss ich wohl lernen aus zu kommen...

[Maja57]

Liebe Regula!
Diese Gedanken haben wir hier in diesem Tread irgendwie immer.
Versuchen das hin und wieder auszublenden,klappt nur nicht immer.
Ich drücke Dir ganz dolle die Daumen,dass die Bestrahlung was gebracht hat.
LG.Marion

[Maillot]

Hallo Regula,
den Port kann man sich wieder einbauen lassen....ich hab' schon den 4. Port.
Hoffentlich hat das Ganze mit der Bestrahlung was genutzt! Ich drücke die Däumchen.
Lg
❤️❤️Maillot

[Fink]

Hallo Ihr Lieben
Mit einer guten Nachricht kommt ja meistens die schlechte mit.
Habe jetzt etwas an Kraft getankt und kann schon ganz gut hin und her
Laufen.
Aber was für mich jetzt ganz Schlimm geworden ist,ist Essen & Trinken
ich kann so gut wie nichts mehr runter Bekommen die schmerzen sind
droz sehr sehr Hoch Dosiertem Mohpium unererträglich geworden.
Meine Ärztin hier versucht alles stets zu Betäuben das ich weningstens
ein Paar schlucke Trinken kann .
Essen wird in zukunft nur noch über Künstliche Ernährung möglich sein
so wie ich es auch hier schon Bekomme.
Jetzt wird auch die Pflege Versicherung von hier aus eingeleitet evl
Pflegestufe 2 ich brauche aber jetzt auch hilfe zu Hause,ich würde
dort nicht's mehr alleine Schaffen können.
Jetzt bemerke ich erst richtig wie Kompliziert und Schwer alles wird,
ich glaubte nie das es von Heute auf Morgen so eine wende nimmt.
Da ich jetzt doch auch schon so lange Kämpfte und immer noch einen
Funken Hoffnung hatte das mal ein paar Monate Stillstand ist.
Aber nun hat mich die Krankheit so in den Boden Gedrückt das ich für
mich fast keine Hoffnung mehr habe noch mal ein Paar Normale Tage
haben zu dürfen.
Es ist wie ein Karussell geworden von dem man nicht mehr abspringen
kann.
Ich bin sehr froh euch zu haben....auch wenn ich zur zeit kein beistand
sein kann.
Alles Liebe an alle.Und vielen Dank für eure Post.
Nora

[Maja57]

Liebe Nora!
Ist ja schön,dass Du ein wenig zu Kräften gekommen bist.
Aber was Du so noch schreibst ,es tut mir so leid .
Hast Du wenigstens Kinder in der Nähe,die für dich da sein können?
Mit deinem Mann ,das ist ja so ein Thema,würde er dich trotzdem
unterstützen,oder kannst Du nun garnicht mehr mit ihm rechnen?
Es ist schon viel wert,wenn die Famillie hinter einem steht.
Irgendwie ist mann ja auch drauf angewiesen.
Hoffe ihr findet eine gute Lösung für Dich.
LG.Marion

[Ortrud]

Liebe Nora,
wenn ich Deine Worte lese, bekomme ich ein schlechtes Gewissen, dass es mir verhältnismäßig gut geht.
Du bist um Deine Situation wirklich nicht zu beneiden. Ich finde es aber ganz toll, dass es Dir besser geht, und Du wenigstens herumlaufen kannst. Jetzt muessen nur noch die Schmerzmedikamente ihre Arbeit machen.
Liebe Nora, ich denke viel an dich und was der Krebs mit uns macht.
Ganz ganz liebe Grüße
von
Ortrud

[Michi04]

Liebe Nora,

es ist Sch..... das zu hören, dabei haben wir uns so auf unsere Reha gefreut.
Ich habe mich auch schon lange hier nicht mehr gemeldet, erst war ich zur Reha , die mich am liebsten gleich wieder nach Hause schicken wollte, aber ich durfte dann doch 5 Wochen bleiben , aber meistens lag ich dort im Bett und konnte wegen der Schwäche nicht richtig mitmachen.
Dann stand der Urlaub mit meiner Familie auf der Kippe, da die Blutwerte aber in Ordnung waren durfte ich dann doch fahren, aber auch hier war ich meiner Familie nur eine Last.
Wir sind dann nach Hause bzw. ins Krankenhaus , die mich immer Behandeln, gefahren und die haben mich nach den Blutwerten nicht mehr nach Hause geschickt.
Nach ein paar Tagen stand dann fest das meine rechte Niere dick Entzündet ist und ein 9cm Abszess hat und man sagte mir das ich Glück hatte das die Niere noch funktionierte.
Jetzt bin ich seit ein paar Tagen wieder zu Hause und schaffe es immerhin schon 200m zur Bushaltestelle, schleichend. Wenn mein Onko aus dem Urlaub ist muss ich ihn auch wegen Hilfe ansprechen , den Haushalt schaffe ich gar nicht mehr.
Zur Zeit muss ich auch einen Katheter tragen , habe ihn mir aber an die Bauchdecke legen lassen , der auch bleiben wird, dafür brauch ich ihn zu oft.
Mein Immunsystem ist im Keller und hoffe das es bald wieder besser wird und nicht zuviel zurück bleibt , aber so auf den Matten war ich noch nie.

In ein paar Tagen wird auch entschieden ob es bei mir auch eine Therapieumstellung gibt , da es jetzt doch mehrere Ärzte gibt die die Wirksamkeit anzweifeln, habe schon seit 3Jahren Tam , aber darunter Hautmetas
bekommen.

Liebe Grüße an euch alle
Michi

[Ortrud]

Hallo ihr lieben,
wenn ich von Nora lese, erscheint es mir banal von meinen Zipperlein zu berichten
Ich hatte ja am Donnerstag Therapie. Seitdem hänge ich in den Seilen.
Mein Bett war am Donnerstag ab 17.00 Freitag am 18.00 Samstag ab18.00und heute ab 18.30 besetzt, wel ich völlig k.o bin.
Mal sehen, was morgen ist, aber was ist das gegen Noras Befinden?

[Ortrud]

Liebe Michi,
was kommen denn heute noch für schlechte Nachrichten? Ich wusste nicht, dass es Dir so schlecht geht.
Ich gebe zu, ich nicht regelmäßig lese.
Michi, alles Gute zu wünschen ist tue ich natürlich

[Jujamama]

Hallo in die Runde,

nur schlechte Nachrichten :-( , Nora, Dir gelten meine Gedanken besonders. Die Palliativstation ist doch erstmal gut für dich, dort nimmt man dir alles ab und wenn die Station so gut ist wie bei uns, dann versuche, noch ein bisschen länger dort zu bleiben.
Ich kann mich da auch einreihen, in die weniger guten Nachrichten, obwohl man es gar nicht vergleichen kann.

Nachdem ich so freudig war, dass mein KontrollMRT vom Kopf in Ordnung war, wir für den geplanten Urlaub ein tolles Event gebucht hatten, ging es bei mir auch los. Eine Mischung aus verspäteten Nebenwirkungen der Kopfbestrahlung und ein psychischer Einbruch. Ich konnte nichts mehr essen und trinken, weinte ununterbrochen und konnte auch sonst nichts mehr tun.
Der Neurologe verschrieb mir " glückspillen" und rat mir Gespräche mit Psychoonkologen an. Am Tag drauf war aber Zusammenbruch komplett, so dass ich auf die Palliativstation eingewiesen wurde.
Dort wurde ich aufgebaut, mit Massagen, Musiktherapie, Gesprächen mit Psychoonkologen.......so dass ich nach 10 Tagen wieder nach Hause gegangen bin. Es geht mir jetzt besser, ich esse wieder, gehe mit dem Hund und mache so das nötigste zu Hause, aber ohne Unterstützung von Mann und Kids würde es nur schwer gehen.
Urlaub ist für mich gestrichen, ich würde es nicht schaffen. Deshalb fährt jetzt der Rest der Familie alleine und ich freu mich für sie, dass sie eine Auszeit von mir haben.
Ich hoffe sehr, dass ich doch noch mal zu Kräften komme, aber an den Schicksalen von euch sieht man doch, wie unerwartet alles laufen kann.

Ich drücke Euch alle fest!
Jujamama

[Nic74]

Liebe Jujamama!
Wollte dir nur mal schnell Mut zusprechen! Auch mich hat die Kopfbestrahlung Wochen später nochmal richtig übel umgeworfen, habe dank Dauerschwindel viele Wochen überwiegend im Bett und auf dem Sofa verbracht. Das Cortison gegen die Nebenwirkungen hat mir auch ordentlich was abverlangt, Treppen waren mein Horror. Hatte große Angst, dass ich gar nimmer auf die Beine komme. Aber: nach ein paar Wochen ging's laaangsam wieder bergauf. Und jetzt kann ich in guten Phasen sogar wieder wandern gehen. Hab Geduld, es wird bestimmt wieder!

Auch an alle anderen alles Liebe, ab auf die Sonnenseite mit uns!
Nic

[Maillot]

Hilfe,
ich brauche eueren Rat.....
Ich habe heute mit der Bestrahlung des 10 und 12 Brustwirbel
angefangen. Die Strahlen gehen direkt durch den Magen- und
das merke ich. Als ich zu Hause war, ging es los mit der Übelkeit
Und ich mußte mich schon mehrmals übergeben. Zur Vorbereitung
sollte ich nur mein Magenschutzmedikament nehmen.Ich kann bei
der ganzen Übergeberei meine Schmerzmedis kaum nehmen, die
gehen ja auch flöten....
Wird das noch besser oder bleibt das etwa so?? Die Docs sprachen nur davon dass es mir etwas flau werden könnte.....hm
Hatte das von euch jemand so schlimm und was habt ihr gemacht??
Ich geh' jetzt schon am Krückstock und das ist erst der Anfang. Ich habe
die Nase SO gestrichen voll von dem Käse, das kann ich kaum in Worte fassen!


Maillot

[Fink]

Liebe Mailott
Das ähnliche ist mir ja auch passiert,vom 4-11 Brustwirbel alles Verbrant
Schlucken geht ja nicht mehr richtig nur mit Morpihum in Haferschleim,
hatte 6 Bestrahlungen jetzt ist ja alles abgebrochen worden.
Ich würde mich an deiner Stelle doch lieber noch mal ganz genau
beraten lassen,oder Versuche es mit Cayber Knieffe ich denke die art
von Bestrahlung ist zu hart für uns.
Bei mir ist jetzt alles in die wege geleitet vom Krankenbett und allen
möglichen Hilfsmitteln bis zur Künstlichen Ernährung ,so viele verschiedene
Stellen und Papiere ich bin so froh das die alles von hier aus für mich
Erledigen.Am Wochenende darf ich nach Hause und bis da hin ist dann
alles fertig gestellt.
Mit der Künstlichen Ernährung verliere ich nicht ganz so viel kraft,es geht
recht gut damit da es Nachts Läuft.
So muss mich wieder legen Pulver ist wieder weg.
Alles Liebe an euch.
Nora

[Maja57]

Hallo Ihr Lieben!
Maillot,ich wurde am 11.Brustwirbel bestrahlt.Mir war auch flau im Magen usw,hatte
aber dann mehr so mit Durchfall zu tun.hat sich aber schnell wieder gegeben,meistens
sind es da ja auch nicht so viele Bestrahlungen.Hoffe es normalisiert sich schnell wieder bei Dir.
Nora,schön dass die sich um alles kümmern,wo mann eh schon keine Kraft hat.
Vielleicht kommst Du wieder mehr zur Ruhe ,wenn Du erst zu Hause bist.
Ich hab mir auch schon wieder was eingefangen,bißchen was auf der Lunge,Antibiotika.
Großes Blutbild gemacht,da überhaupt keine Kraft,mal sehen was da raus kommt.
Hausärztin hat mir auch Gespräch angeboten,über Patientenverfügung,Hospiz,Wünsche
usw.ob wir uns da schon mit befasst hätten.Werden wir auf jeden Fall in Anspruch nehmen.Ist schön wenn der Hausarzt für einen da sein will,vor allen Dingen sie ist um die Ecke.Aber noch ist es nicht soweit.
So schnell lassen wir uns doch nicht unterkriegen.
Seid alle ganz lieb gedrückt,LG.Marion