möchte nähstes jahr tamoxifen absetzen

[kelly853]

hallo ihr lieben.ich seht es ja schon an meiner überschrift,nähstes jahr im mai nimmt mein frauenarzt mich wieder aus den wechseljahren ich hab dann 2 jahre die zodadex spritze u 2 jahre tamoxifen eingenommen.seit ca 6-7 monaten hab ich solche knochenschmerzen,bin so schlapp u fertig,ich kann zeitweise nicht mehr.hätte nicht gedacht das es so heftig wird,ja dann leider die gewichtszunahme.ich bin früher immer zu fuß unterwegs gewesen,da hab ich den bus im vorbeifahren mal gesehen,u jetzt wenn ich unterwegs bin für die heimfahrt brauche ich ihn immer..das bin nicht mehr ich.versuche ja positiv zu denken aber es ist nicht einfach.hier nun meine fragen?Was habt oder tut ihr gegen die knochenschmerzen?Ich bekomme ja zometa-infusion noch eine aber die hatt nix gebracht.habt ihr tamoxifen schon früher abgesetzt,u seit trotzdem gesund geblieben?Wer hatt die tabletten 5 jahre durchgenommen u ist wieder erkrankt?gibt es irgendwo studien oder so wo mann lesen kann wenn mann früher mit tamoxifen aufhört das,dass rückfall risiko höher ist?Ich hab meinen frauenarzt schon mal gefragt ob es was andres gibt,er sagte es gibt nur das tamox wär das beste.aber ich bezweifle das.ich freu mich über eure antworten-erfahrungen.allen noch ein schönen sonntag.liebe grüße kelly

[Strunki]

Hallo Mitstreiterin,
auch ich habe schon mit dem Gedanken gespielt, Tamoxifen abzusetzen. Aber ich vertrage es ganz gut und habe sogar geschafft, einige Kilos zu verlieren... Doch nur, weil ich eine ganz strenge Diät gemacht habe und viel gelaufen bin. Manche Ärzten wechseln nach 2 Jahren Tamoxifen auf Arimidex. Ich kenne eine Betroffene, die sich beide Eierstöcke hat entfernen lassen und von sich aus mit der Hormontherapie aufgehört hat. Ihr geht es jetzt viel besser, meint sie. Hier in Australien wird eine Hormontherapie von mind. 3 Jahren empfohlen, und in Deutschland sind es volle 5 Jahre. Ich wünschte auch, dass die Therapie- und Nachsorgeprogramme weltweit vereinheitlicht würden. Ist offensichtlich nicht der Fall. Wahrscheinlich kann Dir hier keiner die Entscheidung abnehmen.... Also viel Glück bei der "richtigen" Entscheidung....
LG Strunki

[kelly853]

hi strucki.danke für deine antwort.ich weiß das mir die endscheidung keiner abnehmen kann,die muß ich ganz alleine treffen.aber mich intressieren halt wie es andren damit geht,u welche entscheidung sie so getroffen haben.liebe grüße kelly

[conny37]

Huhu liebe kelly
wollt mich ja schon so lange melden bei dir
also ich nehme ja Tamoxifen erst seit einem Jahr und totzdem habe ich schon Knochenschmerzen obwohl ich keine Zoladexspritze bekommeIch dachte die Knochenschmerzen bekommt man von dem Zoladex?Aber einbilden tue ich mir meine Schmerzen auch nicht,komme mir manchmal wie eine Omi vor.Ich habe meine Regel seit der Chemo noch nicht,meine Onko will mir die Spritze auch nicht geben,warum auch immer.Ich hab natürlich Angst das die Regel wieder kommt und deshalb möcht ich mir gern die Eierstöcke entfernen lassen.Mein Onkologe und auch mein Frauenarzt finden das nicht gut,aber ich möchte das so gern,weil ich natürlich Angst habe das die Periode ja wieder kommt(sagt der Onko)und das ist doch nicht gut bei einem hormonbedingten BK.
Ansonsten habe ich Hitzewallungen vom Feinsten und Gewichtszunahme
Können die Knochenschmerzen auch von Tam kommen?????Wenn man die Eierstöcke entfernt muß man dann trotzdem Tam nehmen,nein oder?????Sorry für die blöde FrageWas mach ich wenn meine beiden Docs mir dagegen reden?
ich wünsche dir liebe Kelly und den anderen Frauen noch einen schönen Restsonntag.
Liebe Grüße Conny

[kelly853]

hi conny.schön mal wieder von dir zu hören.also mir wurde gesagt die knochenschmerzen kommen vom tamox,aber auch von der spritze,die knochenschmerzen bilden wir uns ganz sicher nicht ein.ich hab auch vor raus mit den eierstöcken im herbst,aber ich denke aber genau weiß ich es nicht,denke mal das tamoxifen muß trotzdem genommen werden.freu mich mal wieder von dir zu hören.liebe grüße irisps,meine hitzewallungen sind derzeit weniger geworden,hoffe das bleibt so.

[Birgit49]

Hallo Kelly,

wenn ich dich richtig verstanden habe, soll nach zwei Jahren Zoladex und Tamoxifen das Zoladex abgesetzt werden, Tamoxifen aber weiter genommen werden.

Vielleicht wäre es einen Versuch wert, einige Monate Tamoxifen alleine weiterzunehmen, wie es dein Arzt wohl empfiehlt. Es kann ja durchaus sein, dass du nur mit Tamoxifen keine Knochenschmerzen mehr hast.

Bei mir setzten die Knochenschmerzen erst nach dem Wechsel auf Femara und später Aromasin ein. Unter Zoladex und Tamoxifen hatte ich zwar alles mögliche an Beschwerden, aber keine Gelenk- oder Knochenschmerzen.

Ich konnte auch nach zwei Jahren Zoladex absetzten und bekam prompt meine Regel wieder. Da ich wegen einer Thrombose kein Tamoxifen nehmen darf und Aromasin nur bei Frauen nach den Wechseljahren wirkt, habe ich mir letztes Jahr die Eierstöcke herausnehmen lassen. Jetzt nehme ich nur Aromasin.

Die Knochendichte lasse ich jährlich kontrollieren.

In den ersten Monaten nach der Eierstockentfernung hatte ich wieder die vollen Wechseljahresbeschwerden mit Hitzewallungen, Schlafstörungen, Gewichtszunahme u.s.w.
Inzwischen habe ich "nur" noch Gelenk- und Knochenschmerzen, die ich mit viel Bewegung an der frischen Luft zunehmend in den Griff bekomme.

Mein Gewicht ist auch wieder so, dass ich guten Gewissens einen Bikini anziehen kann.

Ich habe mir in den letzten drei Jahren schon oft überlegt, die AHT abzubrechen. Aber ich möchte einfach alles tun, was mein Wiedererkrankungsrisiko senkt - auch wenn es nur ein paar magere Prozentchen sind. Zwei Jahre will ich noch mit Aromasin durchhalten, dann wird neu überlegt.

@ Conny

Wenn du durch die Chemo in den Wechseljahren bist, brauchst du Zoladex nicht. Tamoxifen wird bei Frauen mit bestehender Periode gegeben.
Überleg dir gut, ob du dir die Eierstöcke entfernen lassen willst - das Osteoporoserisiko steigt dadurch ziemlich an, und man sollte dann regelmäßig die Knochendichte messen lassen.

Liebe Grüße und eine gute Entscheidungsfindung

Birgit

[BarbaraO]

Hallo Kelly,
die Nebenwirkungen der AHT kenne ich nur zu gut. Ich hatte erst Tamox, dann Arimidex, dann Aromasin und dann wieder Tamox. Der Wechsel geschah immer wegen der Unverträglichkeit.
Nach 3½ Jahren konnte ich es nicht mehr aushalten und hatte ein längeres Gespräch mit meinem Onkologen.
Er hat das Problem dann in der Wochenkonferenz der im Zentrum arbeitenden Onkologen angesprochen und man kam gemeinsam unter Berücksichtigung aller Aspekte zu dem Schluss, dass eine weitere Einnahme trotz meiner schlechten Prognose nicht mehr sinnvoll ist.
Die Wirkung dieser Medikamente nimmt im Laufe der Zeit ab und nach 3½ Jahren hatte ich nur noch einen Schutz von 1½ bis 2%.
Das gegen 100% Verschlechterung der Lebensqualität gehalten rechnet sich nicht mehr. Ich konnte also aufhören.
Es dauerte trotzdem noch eine geraume Zeit, bis ich wieder ordentlich laufen konnte aber nach einigen Wochen war ich die Schmerzen los und brauchte auch keinen Zwiebel-Look mehr zu tragen.

Ich hoffe, dass Du die richtige Entscheidung triffst.
Lieber Gruß

[Ilse Racek]

Hallo liebe Kelly

Da ich eine ziemlich lange AHT-"Karriere" habe, kann ich hier sozusagen mitreden
Auch was Nebenwirkungen betrifft.....

Ich nehme seit 2003 nacheinander Tamoxifen, Aromasin und derzeit Femara und noch ist kein Ende abzusehen.
Der Grund ist die durch neue Studien gestützte Auffassung vieler Ärzte, dass es was bringt, beispielsweise Femara sehr viel länger einzunehmen als früher angeordnet.
Mir sagte man, besonders Frauen "profitieren" davon, die notwendigerweise viele LK entfernt bekommen haben.......

Manchmal kommen auch mir Zweifel, ob und wie lange ich noch weitermachen soll, aber noch handle ich nach der ärztlichen Empfehlung.

Gleichwohl ist es jeder Betroffenen selbst überlassen - besonders, seit ja auch die Krankenkassen bei den teuren Aromatasehemmern "mitspielen".


Alles Gute und liebe Grüße

[Maxi54]

Hallo Kelly,

ich wurde am 4.1.07 brusterhaltend operiert und habe vom 16.1.07 Tamoxifen genommen.
Ich hatte wie fast alle hier sehr starke Nebenwirkungen wie Knochen-und Gelenkschmerzen, Hitzewellen, Sehstörungen u.s.w. Eigentlich habe ich mich wie eine 80 jährige gefühlt aber immer schön durch gehalten.
Am 25.9.08 habe ich bei einem Kurzstreckenflug eine tiefe Beinvenenthrombose bekommen und sofort wurde ich nach einem 10-tägigen Krankenhausaufenthalt auf Arimidex umgestellt.
Die Knochen-und Gelenkschmerzen (und alle anderen Nebenwirkungen) sind geblieben und dazu kam nun noch Gelenksteife in den Fingern.
Also wurde auf Aromasin und dann auf Femara umgestellt.
Die Finger werden immer steifer,schmerzhafter und dicker.(von Ringgröße 18 auf 20) Ich kann kaum noch die Zahnbürste halten und oder meinen Namen unter ein Dokument schreiben.
Gestern habe ich einfach die Tabletten abgesetzt denn ich habe so überhaupt keine Lebensqualität mehr.
Morgen habe ich meine 1/4 jährliche Untersuchung beim Gynäkologen und werde ihm von meinem selbstständigen Entschluss berichten.
Ich hoffe das die Schmerzen wie bei Barbara wieder weg gehen und dann fange ich evtl. wieder mit Arimidex an.
Vielleicht habe ich ja Glück und die Hände bleiben von den Beschwerden verschont.
Ich schreibe zwar selten aber ich lese hier sehr viel und irgendwo habe ich gelesen das jemand die Antihormone wegen starker Nebenwirkungen abgesetzt und später wieder angefangen ist und die Beschwerden waren minimaler.


Wünsche allen alles Liebe und Gute.

Eure
Maxi

[topas]

Hallo alle zusammen,

ich habe gerade im Forum Eure Berichte gelesen und will auch einmal meinen Fall schildern.

Ich wurde am 31.03.2009 an Brustkrebs operiert. Ich hatte ein sogenanntes DCIS. Mein Arzt sagte mir, das ich unwahrscheinliches Glück hatte, weil der Tumor noch verkapselt war. Deshalb wurden auch keine Lymphe entfernt.

Eine Chemotherapie brauchte ich auch nicht, aber eine Strahlentherapie über 28 Sitzungen. Die Strahlentherapie habe ich, bis auf eine geplatzte Haut unter der Brust nach den Bestrahlungen, ganz gut überstanden.

Seit dem 25.05.2009 nehme ich tägl. eine Tamoxifen 20mg ein, die mir mein Arzt verordnet hat. Anfangs hatte ich ordentliche Hitzewallungen, die sich aber inzwischen in Grenzen halten.

Seit ca. 8 Wochen habe ich aber sehr starke Gelenkbeschwerden, die mich doch sehr in der Beweglichkeit einschränken. Auch tut mir meine ganze Muskulatur sehr weh. Ich bin total steif, wenn ich aufstehe und die Gelenke schmerzen sehr.

Am 19.10.2009 bekam ich dann auch noch eine Wundrose in der operierten Brust. Keine Ahnung, wie ich daran gekommen bin. Ich mußte 5 Tage im Krankenhaus liegen, bekam hochkonzentriert Penecillin und anschließend noch ca. 50 Penecillin Tabletten. Inzwischen ist die Wundrose weitgehend abgeklungen. Aber die Knochen-und Muskelschmerzen bleiben. Ich bin sonst immer sehr gerne gelaufen, aber es fällt mir immer schwerer. Ich gehe nur noch langsam, wie eine Oma.

Ich bin übrigens 57 Jahre jung.

Jetzt habe ich mich wegen der Unbeweglichkeit dazu entschlossen, das Tamoxifen abzusetzen und hoffe auf Besserung und hoffentlich keinen Rückfall. Aber das weiß nur der liebe Gott.

Es wäre nett, wenn Ihr mal Eure Meinung dazu schreiben würdet.

Viele Grüße
Ulla

[hornchen]

Hallo Zusammen,

ich lese immer wieder mit, besonders wenn es um Tamoxifen geht.
Habe wie Topas nur ein DCIS, habe OP und Bestrahlung (ohne nennenswerte Nebenwirkungen) überstanden, die AHB vor zwei Wochen hinter mich gebracht und eigentlich bin ich jetzt gesund!
Aber...so fühle ich mich leider nicht
Die AHB war super, ich war total motiviert und voller Tatendrang und Pläne für zuhause, leider war all die Euphorie, kaum dass ich die Tür aufgemacht habe, weg. Und es wird immer schlimmer - Depressionen nennt man das wohl. Ich schaffe nicht mal das bisschen Haushalt, der Speiseplan ist eine kaum überwindbare Hürde, weil ich da planen, einkaufen, kochen muß...fühle mich da echt überfordert z.Zt. Dabei arbeite ich noch nicht mal. Wie ich auch das noch schaffen soll in zwei Woche, ist mir echt ein Rätsel!

Was mich jetzt ganz besonders interessiert...gibt es unter Euch welchen, dene es auch so geht...kann das am Tamoxifen liegen...bin langsam echt mit mir selbst am zweifeln...

Außerdem: Knochenschmerzen habe ich nur beim aufstehen wenn ich länger sitze, Hitzewallungen sind seit der Reha auch fast weg. Einschlafen geht mal mehr mal weniger gut und die Augen lasse ich morgen auch kontrollieren, hat sich m.E. deutlich was getan in den letzten Monaten.

Viele Grüße
hornchen

[topas]

Hallo Hornchen,

habe gerade Deinen Bericht gelesen. Die Reha habe ich erst garnicht angetreten. Ich wollte von meiner Krankheit so wenig wie möglich hören und hatte Angst davor, mit vielen Leidensgenossinnen nur ein Thema zu haben.
Also bin ich mit meinem Mann und unserem Wohnwagen im Sommer oft unterwegs gewesen und konnte somit erst einmal abschalten.

Zu der Tamoxifen Therapie kann ich inzwischen berichten, das ich seit 2 Tagen die Tabletten abgesetzt habe. Ich bin total steif und die Knochen schmerzen. Mein Gyn. war zwar nicht begeistert, hat aber meine Entscheidung akzeptiert. Jetzt warte ich erst einmal ab, ob die Beschwerden sich bessern werden. Bin mal gespannt, wann ich etwas merke.

Leicht depressiv bin ích auch, aber wohl wegen der Schmerzen. Komme mir vor wie eine Omi.

Wünsche noch einen schönen Abend.

LG Ulla.

[ladyfender]

Auweia! Oder sollte ich sagen "Gottseidank"?

Ich dachte schon ich hätte nicht mehr alle Nadeln an der Tanne. Ich nehme seit acht Wochen erst Tamoxifen und hatte letzte Woche meine zweite Zoladex. Ich konnte meine neuerlichen Zipperlein gar nicht richtig einordnen, einmal sind es Sehstörungen, dann bin ich wieder total steif, vor allem morgens...Muskelschmerzen, bleierne Müdigkeit, nachts kann ich kaum schlafen, Hitzewallungen. Irgendwas ist immer...ist aber doch beruhigend für mich, das es anderen Frauen genauso geht. Ich bin also keine Memme, oder "stelle mich an".

Am liebsten aber möchte ich den ganzen Kram gar nicht mehr nehmen und alles hinschmeißen. Keine Pillen, keine Spritzen, keine Lymphdrainagen, Untersuchungen und in die Reha will ich schon gar nicht. Psychologische Beratung, Selbsthilfegruppen, Gesprächstherapie....ich will das alles nicht. Und ich will nicht mehr an die letzten Monate denken, geschweige denn darüber reden. Wenn ich es täte träfe mich die Realität wie ein Keulenschlag. Nun bin ich aber ganz vom Thema abgekommen, sorry!

[Ute30]

Hallo, Ihr alle.

Eine Bitte:
Wenn ihr bestimmte Medikamente nehmt, dann schaut Euch doch einmal genauer an, wie jedes Medikament für sich wirkt, wie in Kombination und welcher Mensch es ist, der dies nimmt, in welchem Status er sich befindet.
Tamoxifen als Ursache für die Beschwerden zu sehen ist so nicht richtig.

Hat schon jemand von Euch nur Zoladex bekommen, ohne weitere Östrogenrezeptorblockende Medis?

Tamoxifen wurde, bevor seine antiöstrogene Wirkung auf die Brust bekannt wurde, als empfängnisförderndes Medikament gegeben, weil es die Gebärmutterschleimhaut aufbaut. Heute gibt es da bessere.
Zoladex oder die Chemo sperren zentral die Fähigkeit zur Initiierung der Östrogenproduktion. Und zwar im ganzen Körper. Nicht nur in den Eierstöcken.
Das gleiche schafft auch die Chemo dauerhaft. Nur anders.

Ich würde nach Beendigung der Zoladex-Zeit die Tam weiternehmen, um zu schauen, was nach dem Weglassen und mit Nur-Tam noch bleibt.
Ist die Stelle im Gehirn, zum Anstellen des Betriebes jeglicher Östrogenproduktion dauerhaft unproduktiv, dann kann man nach einer gewissen Wartezeit immer noch die Einnahme von Tam lassen.

Liebe Ladyfender,
Du bist ganz sicher nicht vom Thema abgekommen. Wir können uns nicht in Einzelteile unserer Persönlichkeit aufspalten. Wir sind zudem auch immer mehr, als die Summe unserer Einzelteile.
Wir sind ein Gesamtprodukt, mit Gedanken, Gefühlen, mit Seele.
Und die ist jetzt gefordert, immer mal überfordert, und darf sich so fühlen, wie sie sich fühlt.
Bitte entschuldige Dich nicht für Dich selbst.
Pass gut auf Dich auf.

Liebe Grüße an alle.

[Gismo2308]

Liebe Ute

das ist sehr schön geschrieben...

glg
beate