Möchte gern helfen, weiß aber nicht wie, bin verzweifelt

[Tochter1964]

Hallo,

meine Mutter (78 Jahre) kam Anfang Dezember mit massiven Bauchschmerzen, die bis in den Rücken ausstrahlten und Appetitlosigkeit mit Gewichtsverlust ins Krankenhaus. Am Tag der Aufnahme kam noch eine Gelbsucht und starker Juckreiz dazu.

Sehr schnell fand man heraus, dass sie einen Tumor am Pankreaskopf hat. Sie wurde dann zur OP in ein spezialisiertes Krankenhaus verlegt, allerdings stellte der Prof. während der Op fest, dass der Tumor selbst, da zu verwachsen, nicht mehr entfernt werden dann, es wurde dann eine Verbindung vom Magen zum Dünndarm gemacht, um den Gallenfluss zu verbessern.

Danach wurde sie kurz vor Weihnachten wieder ins Ausgangskrankenhaus verlegt, dort soll dann kommende Woche die Chemo beginnen.

Meine Mutter will nun unbedingt - was ja auch verständlich ist - nach Hause. Bisher lebte sie nach dem Tod meines Vaters allein. Ich hatte jetzt Gespräche mt dem Sozialdienst im Krankenhaus und dort wurde mir dringend angeraten, meine Mutter erst mal in eine Kurzzeitpflege zu bringen. Das will sie keinesfalls und während der Sozialdienst mir sagt, zu Hause könne sie unmöglich allein bleiben, will der Arzt keine Angaben dazu machen, windet sich und möchte nun meine Mutter spätestens Mittwoch entlassen.

Sicherlich will ich meiner Mutti so gut wie möglich helfen, bin aber selbst chronisch krank und schon seit 14 Jahren in Frührente. Selbstverständlich war ich in den letzten Wochen jeden Tag lange bei ihr im Krankenhaus, will auch alle Arztbesuche - soweit dies möglich ist - und die Fahrten zur Chemo mit ihr machen, fürchte aber, wir sind mit der ganzen Situation überfordert. Ich gehe selbst jetzt schon auf dem Zahnfleisch, mein Mann ist Vollzeit berufstätig, sonst hat meine Mutter nur noch einen ebenfalls kranken Bruder. Sonstige familiäre Hilfe ist also nicht zu erwarten.

Meine Mutter ist ja sehr geschwächt, schafft es gerade vom Bett zur Toilette. Ich habe sie jetzt im Krankenhaus einige Male im Rollstuhl gefahren, das geht schon fast über meine Kräfte.

Aber welche Möglichkeiten gibt es sonst noch? Ich bin auch arg in Sorge, dass sie vielleicht nachts fällt, wenn sie allein ist. Ich wollte dann wenigstens Essen auf Rädern bestellen, aber das will sie nur für 4 Tage, dann könne sie sich bestimmt selbst wieder was kochen.

Der Sozialdienst schüttelt mit dem Kopf, der Arzt sagt, man könne ja mal sehen ...

Ich bin total verzweifelt, fängt ja schon an, wenn ich dann mit ihr zum Arzt muss, gut, ich leihe ihr meinen Rollstuhl, aber den Rollstuhl z. B. in ein Auto packen, geht nicht.

Aber ich kann meiner Mutter doch auch nicht alle Hoffnungen nehmen, sie geht fest davon aus, dass demnächst wieder alles okay ist und sie wieder mit ihren Freundinnen was unternehmen kann. Wie sehr würde ich ihr das gönnen!

Liebe Grüße

Steffi

[hm maria]

liebe steffi!

das tut mir sehr leid das es jetzt auch noch deine mutter getroffen hat.
das hört sich erstmal nicht gut an.
glaube die pflegestuffe anfragen ist schon mal sehr wichtig,
und erkundige dich über mobiles palliatives taem wenn sie sich nicht im krankenhaus bleiben will. wir haben das zu lange hinausgezögert denn mein papa wollte auch keine hilfe, aber wir hätten uns diese hilfe holen müssen, und dann kann man auch noch 24 stunden hilfe beantragen aber das ist ganz schön ansterngend es ist wichtig wie weit kannst du gehen denn du musst dir selber die frage stellen was schaffst du und was willst, schaffst du das mit so einem taem das sie daheim gepflegt wird wenn es schlechter geht, denn es kann ihr so wieder ein paar wochen besser gehen, das weiss man nie es ist ein auf und ab, und bei einem hospiz könntest du nachfargen, papillativ klinkt nicht schön aber wir haben die erfahrung gemacht das die einen besser begleiten, denn wenn man auf einer onkologie ist und es ist nichts mehr zu machen muss man als patient immer rufen wenn was nicht gut läuft, uaf der papillative sind die da um den patienten noch ein gutes leben zu geben sodass die die zeit die man noch gut verbringt auch macht man die chemo. einfach mal gut befragen und wenn was sich was gut anfühlt machen, ich habe es zu spät gemacht leider.
wünsche dir ganz viel kraft für die kommende zeit, und hoffe das deine mutter sich wieder besser fühlt und das sie die chemo gut verträgt.
liebe grüsse maria

[catw31]

Hallo Steffi,

oh, ich kann Dich sooo gut verstehen! Genau vor der gleichen Frage stand ich auch.

Für uns fiel die Entscheidung so aus: Meine Mutter darf ein Wochenende mit mir in ihre Wohnung, dort kucken wir mal, wie weit ihre Kräfte reichen. Der Arzt und auch ich gingen davon aus, dass wir am Sonntag wieder mit gepackten Koffern im Krankenhaus aufschlagen... Aber nein, ab Montag kam meine Mutter mit einem täglichen Besuch eines Pflegedienstes klar, wenn auch nur ein paar Tage. Auch dieses Pflegeteam lehnte sie kategorisch ab, war aber meine Bedingung, da wir ca. 100 km weit auseinander wohnten, zu weit, um mal eben reinzukucken, wie es ihr geht.

Wenn es machbar ist, stelle also ein Pflegeteam an, bleibe bei ihr, denn vielleicht bleiben nicht mehr viele Wünsche, die sie äußert und die Du ihr erfüllen kannst. Ich finde es ganz wichtig, ihr die Möglichkeit zu geben zu Hause selber festzustellen, dass es nicht geht. Umso leichter wird dann die Unterbringung in einer Kurzzeitpflege. Und eventuell entwickelt sie ja auch Bärenkräfte? Der Wille versetzt ja manchmal Berge ;-)

Alles Gute wünscht Dir catw31

[Tochter1964]

Hallo,

ich danke Euch für Eure nette Aufnahme in diesem so traurigen Forum und für Eure Worte.

Ihr habt ja alle schon schlimme Zeiten durch gemacht, das tut mir unendlich leid, umso netter finde ich es, dass Ihr mir Hilfestellung geben wollt.

Ich habe gerade eben noch mit meiner Mutter gesprochen, sie ist doch durch das Port setzen noch ganz schön mit genommen, meint aber, sie könne nach Hause. Ihre einzige Sorge ist im Moment, ob sie nun einen Verschlimmerungsantrag beim Versorgungsamt stellen kann aufgrund "der Sache", die jetzt gewesen sei. . Sie ist offensichtlich fest davon überzeugt, dass sie nun bald wieder ganz gesund wird.

Der Sozialdienst sagte mir ja, es sei Sache der Ärzte, dem Patienten zu erklären, wie ernst die Lage ist, aber ganz offensichtlich wollen die das nicht und ja, ich bin zu feige, gerade weil die Ärzte so tun als sei alles ganz easy, da soll ich dann sagen, "hör' mal Mutti, die reden nur Quatsch, vielleicht lebst Du nur noch ein Jahr".

Außerdem wird ja auch immer gesagt, eine positive Einstellung der Patienten ist wichtig. Das ist so ein schmaler Grad ...

Na immerhin läuft der Antrag auf Pflegestufe und mein Mann hat meiner Mutter meinen Rollstuhl, den ich erfreulicherweise im Moment nicht brauche, in die Wohnung gebracht.

Ich wünsche Euch einen schönen Abend!

Liebe Grüße

Steffi

[hm maria]

oh du arme, es ist so schwierig zu handeln, ich verstehe das man will ihnen helfen, aber es geht nicht, mein papa wollte auch nichts wissen von alle dem, sagte immer nur das geht schon zum schluss konnte er keine medikamente merh selber nehmen, war gott sein dank nur 3 tage so schlimm, aber er hat immer gekämpft war immer unterwegs es ging nicht mehr dachten wir er hat die kraft für sich gehabt um das zu machen,
ein artz sagte mir ein guter freund meines vaters, die ärtze sagen dir ganz klar wie lange man durchschnittlich noch hat, heut zu tage, und ein patient geht auf 2 verschiedenen arten damit um die eine ist sich hängen zu lassen und am liebsten gleich weg sein weil der gedanke unerträglich sein muss oder man verdrängt das und macht was unsere liebsten machen so tun als ob alles in ordnung sei, und das macht es für uns schwerer aber für den patienten vom gedanken her erträglicher, und irgendwie ist es auch so denn bis zum schluss sagte mein papa ich besiege denn krebs wir gehen wieder schi fahren. ganz viel kraft und höre auf dein Gefühl denn man sollte auch auf sich selbst achten, lg maria

[Tochter1964]

Guten Morgen,

heute soll meine Mutter aus dem Krankenhaus kommen. Einerseits bin ich froh, andererseits habe ich schon Angst vor der Zukunft.

Bis Montag durfte ich nun Essen auf Rädern bestellen, danach glaubt sie wieder völlig fit zu sein. Wie schön das wäre, aber ich befürchte es wird so reibungslos nicht laufen. Im Krankenhaus schläft sie ja unheimlich viel und selbst ab und zu mal TV schauen ist ihr zu anstrengend.

Morgen früh muss ich dann mit ihr zum Hausarzt, habe aber selbst auch einen Arzttermin, der dringend notwendig ist und auf den ich Monate gewartet habe. Na ja, irgendwie muss ich das auf die Reihe bekommen. Erst sollte sie ja gestern entlassen werden, wäre für mich besser gewesen, so musste ich halt heute auch einen Termin absagen, aber das geht, aber morgen muss ich zu meinem Termin, brauche dringend die Medikamente.

Wie ist das bei Euch mit Hilfe/Unterstützung von außen. Als die Erkrankung bekannt wurde, haben viele Bekannte gesagt, sie würden helfen, jetzt ruft kaum mehr jemand an. Das tut mir sehr leid für meine Mutter, war sie selbst doch immer für alle da.

Wünsche Euch viel Kraft für diesen Tag!

Liebe Grüße

Steffi

[Tochter1964]

Hallo,

die Idee mit dem Hausnotruf ist super, habe sofort geguckt und schon was gefunden. Werde ich meiner Mutter nachher gleich vorschlagen.

Sie ist ja immer noch der Meinung, sie braucht das alles gar nicht, weder Pflegedienst noch sonst was, sie legt sich jetzt zu Hause noch ein paar Tage ins Bett und dann ist alles wie früher. Wenn es doch nur so wäre.

Ja, Pflegekosten können immens sein, mein Vater (letztes Jahr verstorben) war jahrelang Pflegefall und die letzten beiden Jahre so schwer, dass eine Versorgung zu Hause nicht mehr möglich war.

Immerhin haben wir so schon einige Sachen, die uns jetzt zu Gute kommen wie Toilettensitzerhöhung, Badewannenlifter, etc. Einen Rollator hat meine Mutter auch, bisher hat sie den aber immer abgelehnt, ich hoffe, sie wird nun einsichtig, zumal sie in letzter Zeit schon 2 x gestürzt ist (noch vor der jetzigen BSDK-Erkrankung).

Liebe Grüße,

Steffi