Weiß Nicht wie es weitergeht? und wütend

[nhkjk]

Hallo, habe in den letzten vier Wochen ein permanentes Auf und Ab erlebt und kann und weiß nicht mehr wie ich reagieren soll bzw. wie es weitergeht.
Mein Mann wurde von vier Wochen in ein Krankenhaus eingeliefert mit dem Verdacht auf einen Wirbelbruch, der sich auch bestätigte, aber es stellte sich heraus, dass er dort Metastasen hatte. Zwei Tage später kam es zu einem Magendurchbruch, der sich dann als Durchbruch eines Magenkarzinoms in den Bauchraum herausstellt. Mein Mann wurde dann ins künstliche Koma gelegt, aus dem er drei Tage später wieder erweckt wurde. Jetzt wurde er auf mein Betreiben hin in ein anderes auf Onkologie spezalisiertes Krankenhaus verlegt, da das andere keine onkologische Station hatte. den Arztbrief habe ich erhalten und konnte nur aufgrund der Recherche im Internet die TNM Einteilung verstehen, da mir lediglich ein Professor die zwei Sätze in dem alten Krankenhaus entgegenknallte: Ihr Mann ist verloren, er hat nur noch wenige Monate. Als ich mehr wissen wollte, winkte er ab und sagte, dass erkläre er mir später und ward danach nicht mehr zu erreichen.
Nunmehr versagen die Nieren sukzessive und heute wurde er erneut operiert und ihm wurde eine Verbindung zur Harnröhre gelegt um das sich angestaute Wasser besser abzuleiten. Bis jetzt sind 6 liter Wasser abgeflossen. Mein Mann ist total abgemagert und ich habe das Gefühl, dass er wohl nicht mehr aus dem Krankenhaus herauskommt. Obwohl ich den Ärzten immer wieder sage, dass ich bei entscheidenden Gesprächen dabei sein will und das auch der Wunsch meines Mannes ist, wird dies von den Ärzten negiert. Ich bin derzeit immer wieder drei Tage in der Woche beruflich im Ausland und was ist heute passiert, als ich meinen Mann angerufen habe? Der Onkologe war gerade bei ihm und hat ihm zwar schonend aber trotzdem ohne mich zu informieren, mehr oder weniger zu verstehen gegeben, dass er Krebs hat und lediglich 30% Überlebenschance gegeben ist. Toll oder?? Ich fühle mich so hilflos und wütend, denn das ist wirklich scheiße. Ich kann aufgrund meines Jobs meinen Mann nur vor meinem Job besuchen, dann muss ich sehr lange arbeiten, gehe abends zu ihm und dann nach Hause, denn wir haben noch zwei kleine Kinder von 7 und 8. Diese sind total durch den Wind, da mein Mann tagsüber immer zu Hause war und jetzt seit vier Wochen weg ist. Ich denke ich müsste wohl eine pschologische Beratung mit ihnen besuchen, weiß aber nicht, wo es eine solche in Frankfurt am main, speziell zur Problematik, Kinder krebskranker Eltern gibt. So das war es erstmal.

[Scorpio]

Hallo nhkjk (witziger Nick )

das klingt ja alles ganz schön durcheinander und verzweifelt ...

Ich weiß ja jetzt nicht genau, welchen Rat oder welche Antwort Du Dir hier erwartest, aber das größte Problem scheinen ja wohl im Augenblick Eure Kinder zu sein. Du schreibst, Dein Mann liegt in einer Spezialklinik für Onkologie. Dort sollte es einen Psycho-onkologischen Dienst (ich denke das nennt man so) geben, mit Spezialisten, welche Dir auf jeden Fall mit Rat und Tat zur Seite stehen. Frag doch einfach die Ärzte - oder noch beser Dein Mann erkundigt sich danach.

Alles Gute!

[nhkjk]

Hallo scorpio,
der nick besteht aus meinen ANfangsbuchstaben und denen meines Mannes. Tja warum ich das geschrieben habe?? Ich denke ich musste meinen Frust mal einfach loswerden und auch meine Hilflosigkeit.
Ich bin einfach wütend auf die Mißachtung der Ärzte, die keinen aber auch keine meiner Bitten erfüllen und die aber trotz allem nett sind.
Ich bin wütend, dass meinem Mann das passiert und absolut hilflos wenn ich in sein abgemagertes Gesicht schaue und die Augen mich traurig/hilflos/ratlos anschauen und ich viel mehr weiß als er und ich weiß dass die Ärzte ihm jetzt sukzessive beibringen werden, dass er lediglich auf Palliativmedizin gesetzt wird.
Ich bin traurig, dass ich ihn bald verlieren werde, da mir heute wieder ein Arzt bestätigt hat, dass er nur noch (höchstens) Monate hat.
Ich bin traurig, wenn mein Mann, der das alles nicht weiß. mir sagt, dass er bald raus kommt, dass er nur die Chemo durchstehen muss und dass er dann ein Boot kaufen wird und mit mir und den Kindern einen Törn machen will. Ich finde es toll, dass er diese positive Zukunftserwartungen hat aber andererseits macht mich mein Wissen traurig.
Ich habe Angst, dass er Schmerzen haben wird und ich ihm nicht helfen kann.
Ich habe ganz einfach Angst vor der ganzen Situation.
Von meinem Beruf her bin ich gewöhnt, an Situationen oder Probleme rational ranzugehen, denn für alles gibt es eine Lösung. Hier aber nicht.
Das macht mich hilflos und wütend.
Ich liebe ihn so sehr und will ihn nicht verlieren.
Ich habe auch alles in die Wege geleitet, so mit Psycho-Onkologen, eventueller psychologischer Betreuung meiner Kinder, aber irgendwie habe ich ANgst, wenn mein Schatz nicht mehr da ist. Ich habe ANgst vor der Leere, die wohl kaum zu füllen ist. Klaus und ich sind seit 18 Jahren zusammen. Ich werde auch super von allen unseren Freunden unterstützt, die auch Klaus immer im Krankenhaus besuchen und bei ihm sitzen, aber ich will einfach nicht, dass erstirbt.
So dass war mal wieder mein Frust abladen. Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt, denn ich denke, es tut einfach gut, sich mal "auszukotzen". Mir zumindest. Außerdem muss ich sagen, dass es hier superviel wertvolle Anregungen und INformationen und ganz viel Herz gibt.
Danke
Nina

[Kathleen]

Hallo Nina,

ich kann Deine Wut, Hilflosigkeit und Angst sehr gut nachvollziehen.

Man informiert sich auf allen Ebenen über diese Erkrankung, redet mit sämtlichen Ärzten, liest hier im Forum, begleitet zu allen Arztterminen, hofft, wünscht und bangt...

Die Diagnose bleibt aber dieselbe und vor allem gibt es in diesem Stadium nur wenige, praktisch fast keine Behandlungsmöglichkeiten, die Erfolg versprechen. Man verschweigt es dem Erkrankten, um nicht den letzten Funken Hoffnung zu zerstören. Aber dabei bleibt auch ein schlechtes Gewissen zurück, ob man dies überhaupt darf?! Nur wie soll, nur wie kann man es dem Menschen sagen, den man liebt und nicht verlieren möchte??

In den letzten Monaten habe ich mir oft gewünscht, aus diesem Albtraum aufzuwachen. Meine Mama kämpft nach wie vor gegen diesen bösartigen Krebs. Ihre Erkrankung war noch nicht so weit fortgeschritten wie bei Deinem Mann, aber ihre Prognose ist leider auch nicht sehr gut.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie unendlich viel Kraft für die kommende Zeit. Ihr seit nicht allein. Da draußen gibt es noch viele mehr, die genauso verzweifelt sind, wie ihr.

Kathleen

[Scorpio]

Liebe Nina,

es steht mir natürlich nicht im Entferntesten zu, Dich zu kritisieren, aber ich verstehe nicht, wie Ihr (Du und die Ärzte) Deinen Mann anlügen könnt???
Was sind das für Ärzte, die da überhaupt mitspielen? Hat nicht ein jeder Patient ein Recht darauf zu wissen, wie es um ihn steht?

Ich kenne Eure Geschichte nicht und ich will hier über niemanden urteilen, aber meiner Ansicht nach läuft hier irgend etwas ganz massiv falsch.

Für mich selbst war bis vor vier Wochen die Welt noch in Ordnung, dann aus heiterem Himmel die Diagnose: Kein kurativer Ansatz möglich - Behandlung nur noch palliativ - statistische Prognose 2-3 Jahre.

Habe ich nicht ein Recht darauf, zu wissen, wie es um mich steht? Ich muss doch soweit ich noch kann, meine Dinge orden.
Muss ich nicht wissen, wie schlecht die Prognose ist? Ich muss doch mit all meiner Kraft gegen die Krankheit ankämpfen.
Wenn mein Sterben nun schon seit vier Wochen begonnen hat, hab ich nicht das Recht, mich auf das Ende vorzubereiten und mich so weit ich das eben will zu informieren?

Ich weiß nicht - ich wollte nicht haben, dass mich mein Partner oder ein Arzt anlügt, aus welcher Motivation heraus es auch sein mag. Wenn ich nun schon so früh (42) gehen muss und meine Frau und meine Tochter (7) alleine lassen muss, so möchte ich doch zu jedem Zeitpunkt wissen, wie es um mich steht, denn nur so kann ich Entscheidungen treffen.
Vielleicht möchte ich nicht künstlich ernährt werden, vielleicht möchte ich nicht beatmet werden, ... das alles sind Entscheidungen, die nur ich fällen kann, verstehst Du? Und wenn ich nicht weiß, was mit mir los ist, wie soll ich dann die richtige Entscheidung finden?

LG Scorpio

[nhkjk]

Hallo Scorpio, im Prinzip hast DU vollkommen recht, aber Du willst die Sachen oder die Ernsthaftigkeit der Krankheit ja auch wissen, aber mein Mann leider oder Gottseidank (ich wei0ß es nicht) nicht. Heute war ein Arztgespräch mit dem behandelnden Onkologen, meinem Mann und mir angesetzt und als der Arzt kam, sagte mein Mann zu dem Onkologen, dass dieser das Gespräch mit mir alleine führen solle. Ich fragte ihn warum er nicht dabei sein wolle und mein Mann sagte, dass ich immer so viel fragen würde und er nicht und er das alles nicht so hören wolle. Nachdem ich mich mit dem Arzt unterhalten habe, habe ich diesen halt auch ausgequetscht. Ich fragte nach dem Gespräch, ob er mit meinem Mann auch so offen gesprochen habe und er verneinte, da Klaus keine Fragen stellt. Klaus ist derzeit so extrem positiv eingestellt, dass ich mich nicht traue ihm diese positive Einstellung unaufgefordert zu nehmen. Ich schnitt nach dem Gespräch mit dem Arzt das ganze Thema an und teilte ihm zum Beispiel auch mit, dass ich, wenn er denn aus dem Krankenhaus kommen wird, zunächst mal eine Pflegerin anstellen werde. Er meinte dann, dass das doch wohl übertrieben sei, denn er schaffe das schon alleine. Ich antortete dann, dass es vielleicht doch nötig sei und daraufhin meinte er, dass ich nicht immer so schwarz sehen soll. Auch als ich Klaus erklärte, dass ich mit dem Kindern zu einer psychologischen Beratung/Begleitung gehen wolle, meinte Klaus, dass das schon alles werden würde, wenn er zu Hause ist und für die Kinder Normalität einkehren würde. Verstehst Du jetzt das Problem? Er will es nicht wissen und ich weiß nicht ob ich ihm die negative Prognose entgegenknallen soll. Ich hatte heute das erste Mal ein richtig gutes informatives Gespräch mit dem Arzt und bin halt jetzt über alles aufgeklärt. Mein Mann hat Metastasen in der Wirbelsäule, der primär Tumor war im Magen ist aber nicht vollständig entfernt und das Bauchfell ist vollkommen mit Metastasen befallen. Diesedrücken auf die Harnleitern, so dass jetzt zwei Katheter an die Niere drangesetzt wurden, damit das Wasser und der Urin ablaufen soll. Es wird jetzt nur noch Palliativmedizin eingesetzt und die Lebenserwartung beträgt je nachdem wie Klaus auf die CHemo anspricht zwischen drei Monaten bis max. ein Jahr. Ich würde natürlich gerne die verbleibende Zeit nutzen um mit ihm alles zusammen zu besprechen, aber er blockt und plant zukünftige Ereignisse. Bezüglich Deiner Bedenken, dass bestimmte Punkte geregelt werden sollte, wie z.B, künstliche Ernährung usw. so haben mein Mann und ich, als meine Mutter schwer erkrankt war, gemeinsam jeweils eine Patientenverfügung gefertigt, so dass diesbezüglich alles geregelt ist. Ich denke, dass es für DIch als Betroffenen unheimlich schwer sein muss mit so einer DIagnose umzugehen und ich finde es toll, dass Du Dir trotzdem die Mühe machst und mir auf meine Fragen und Befürchtungen zu antworten. Danke. Warst DU nicht unheimlich wütend und traurig, als Du Deine DIagnose bekommen hast? Alles Liebe Nina

[nhkjk]

Hallo Godi, tja ich verstehe genau was Du meinst. Ich bin auch total froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und man nicht alleine ist und sich mit Betroffenen und Angehörigen austauschen kann. Am meisten bewundere ich den Mutr und die Power der Betroffenen die sich hier austauschen, mit Rat und Infos anderen helfen oder einfach nur zur Seite stehen. Vielen Dank. Gruß Nina

hllo nhjk,ich bin auch angehörige ,mein mann ist erst 39jahre alt doch rotzdem wurde ihm vollständig der magen entfernt.unser sohn ist 10 jahre alt,den das auch alles sehr mitnimmt.ich habe von einer sehr guten internet adresse gehört,für trauernde kinder und kindern die einen stark kranken elternteil haben.irgendwo habe ich diese adresse noch,falls du interesse hast gebe mir bescheid.mein mann hatte nach der magen op nun schon eine weitere op wegen eines darmverschlusses(tumorbedingt)wir gehen alle drei momentan durch die hölle.ich kann sehr gut nachempfinden wie es dir geht.vielleicht hilft es ja ein bischen ,nur zu wissen nicht allein zu sein.ich wünsche dir ganz viel kraft und alles erdenkliche gute deine meike(schnappi)

[keks]

Hallo,

das alles hört sich nicht so toll an....
Ich muss dazusagen, ohne dich zu schocken, das ich mich auf diesem Gebiet Magenkrebs leider sehr gut auskenne. Mein Mann ist daran verstorben.

Wie sind die Prognosen deines Mannes bzw. um was für eine Art von Magenkrebs und um welches Stadium handelt es sich??? Hat der Krebs schon andere wichtige Organe befallen oder bekommt er Chemo???

Ich wünsche Dir und Deinen Kindern viel Kraft und natürlich Hoffnung!

LG,

Keks


TE=nhkjk]Hallo, habe in den letzten vier Wochen ein permanentes Auf und Ab erlebt und kann und weiß nicht mehr wie ich reagieren soll bzw. wie es weitergeht.
Mein Mann wurde von vier Wochen in ein Krankenhaus eingeliefert mit dem Verdacht auf einen Wirbelbruch, der sich auch bestätigte, aber es stellte sich heraus, dass er dort Metastasen hatte. Zwei Tage später kam es zu einem Magendurchbruch, der sich dann als Durchbruch eines Magenkarzinoms in den Bauchraum herausstellt. Mein Mann wurde dann ins künstliche Koma gelegt, aus dem er drei Tage später wieder erweckt wurde. Jetzt wurde er auf mein Betreiben hin in ein anderes auf Onkologie spezalisiertes Krankenhaus verlegt, da das andere keine onkologische Station hatte. den Arztbrief habe ich erhalten und konnte nur aufgrund der Recherche im Internet die TNM Einteilung verstehen, da mir lediglich ein Professor die zwei Sätze in dem alten Krankenhaus entgegenknallte: Ihr Mann ist verloren, er hat nur noch wenige Monate. Als ich mehr wissen wollte, winkte er ab und sagte, dass erkläre er mir später und ward danach nicht mehr zu erreichen.
Nunmehr versagen die Nieren sukzessive und heute wurde er erneut operiert und ihm wurde eine Verbindung zur Harnröhre gelegt um das sich angestaute Wasser besser abzuleiten. Bis jetzt sind 6 liter Wasser abgeflossen. Mein Mann ist total abgemagert und ich habe das Gefühl, dass er wohl nicht mehr aus dem Krankenhaus herauskommt. Obwohl ich den Ärzten immer wieder sage, dass ich bei entscheidenden Gesprächen dabei sein will und das auch der Wunsch meines Mannes ist, wird dies von den Ärzten negiert. Ich bin derzeit immer wieder drei Tage in der Woche beruflich im Ausland und was ist heute passiert, als ich meinen Mann angerufen habe? Der Onkologe war gerade bei ihm und hat ihm zwar schonend aber trotzdem ohne mich zu informieren, mehr oder weniger zu verstehen gegeben, dass er Krebs hat und lediglich 30% Überlebenschance gegeben ist. Toll oder?? Ich fühle mich so hilflos und wütend, denn das ist wirklich scheiße. Ich kann aufgrund meines Jobs meinen Mann nur vor meinem Job besuchen, dann muss ich sehr lange arbeiten, gehe abends zu ihm und dann nach Hause, denn wir haben noch zwei kleine Kinder von 7 und 8. Diese sind total durch den Wind, da mein Mann tagsüber immer zu Hause war und jetzt seit vier Wochen weg ist. Ich denke ich müsste wohl eine pschologische Beratung mit ihnen besuchen, weiß aber nicht, wo es eine solche in Frankfurt am main, speziell zur Problematik, Kinder krebskranker Eltern gibt. So das war es erstmal.[/QUOTE]