Leberkarzinom

[sabine1806]

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[Erle]

Liebe Sabine,
ich bin nur kurz hier reingesprungen vor der Arbeit, weil ich was wissen wollte. Dir will ich aber doch schnell antworten.

Erstmal... lass Dich in die Arme nehmen, es ist eine harte Diagnose, die Ihr bekommen habt. Dass Du völlig durcheinander bist, ist vollkommen verständlich.


Ich wollte Dich zunächst auf die Postings von Michaele Hendrichs aufmerksam machen, ihre Mutter hatte auch Leberkrebs und hat mit Chemo 3 Jahre durchgehalten.
Dann aber las ich von dem Wasser.... ach Sabine, ich wünschte, da könnte ich Dir was Positives sagen. Leider bedeutet das Wasser nichts Gutes. Es ist eine gemeine Art von Krebs, und Wassereinlagerungen bedeuten eine reichlich begrenzte Zeit. Das ist was, das Wasser, wovor wir allle Angst haben.

Mein Mann hat Lebermetas, kein Leberkrebs. Deshalb kann ich zu Dir keine genaueren Angaben machen. Aber ich hoffe, dass Du noch einige informative Antworten bekommst. Ich kenne bei Leberkrebs nur SIRT (immer mehr umstritten bei uns) und Lebertransplantation. Allerdings scheint der Befund bei Deiner Mutter schon sehr weit fortgeschritten zu sein....
Es tut mir so unendlich leid.

Ich kann Dir nur sagen, nutze die Zeit absolut intensiv mit Deiner Mama, ich wünsche Dir von Herzen viel Kraft und Mut für die kommende Zeit.
Liebe Grüße ERle

[Elli]

Liebe Sabine,

erstmal von mir auch einen ganz dicken Knuddler.
Leider bin ich auch nicht Fachfrau für Leberkarzinom. Habe selber "nur"Lebermeteas nach Brustkrebs.
Ich finde es allerdings schon sehr gut,das Ihr Euch eine Zweitmeinung eingeholt habt.Auch wenn die Ärzte nicht wissen,ob eine Chemo anschlägt,würde ich es auf jedenfall versuchen.Ich bekomme seit 2001 immer wieder Chemos.mal für Knochenmetastasen und zur Zeit für lebermetastasen. Tortz Chemo ghet es mir immer noch gut.Ich habe Lebensqualtität und das ist für mich ganz,ganz wichtig.Habt Ihr Euch schon mal wegen LITT erkundigt? Dort werden,meines Wissens,die Tumore mit Laser behandelt.
Allerdings git es da gewiise Vorraussetzungen die erfüllt sein müssen (ich glaube es dürfe nicht zu viel Tumore sein etc). Fragt doch bitte nochmal in Heidelberg nach.
So und jetzt zu dieser seltsamen Diät. Erstens halte ich eine Diät für völlig blödsinnig ,zumal ich denke ,das damit der Kürper noch mehr belastet wird
(ich meine hier nicht eine gesunde und ausgewogene Ernährung mit Obst,Gemüse ,Fleisch).Sondern diese ganzen sogenannten "Krebsdiäten".
Ich habe mal gegoogelt,und dort einiges gefunden. Also diese Diät ist sehr umstritten,wie soviele "Krebsdiäten".Ich denke Deine Mutter muss jetzt Ihren Körper und auch Ihr Imunsystem stärken und dazu braucht sie wirklich keine Diät,sondern ganz normales Essen. Wie seit Ihr eigentlich auf diese Diät gestossen?Es tummelt sich ja so einiges auf diesem Gebiet .

Könnt Ihr nicht vielleicht ganz mit der Behandlung nach Heidelberg wechseln,und dort das "volle" Programm in Anspruch nehmen. Ich würde es auf jedenfall versuchen.
Zu der Lebenserwartung kann ich Dir leider nichts sagen. Ich kann Dir nur sagen,das bei meinem Tumor (entzündlicher Brustkrebs)die Lebenserwartung lt.Statistik nicht sehr hoch war. Aber ich ich lebe immer noch,und wie gesagt recht gut. Zwar bekomme ich immer wieder Chemos aber damit kann ich leben.Du siehst auf Statstiken sollte und kann man sich nicht verlassen. Ich habe mir vorgenommen alle Statistiken Lügen zu strafen,und werde an Behandlungen mitnehmen was ich kriegen kann. Auch wenn es manchmal hart wird.Und außerdem,auch Ärzte können sich irren!!!!!
Also,ich würde nach Heidelberg wechseln und diese blöde Diät ganz ,ganz schnell vom Speiseplan streichen .
Liebe Sabine,ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles,alles Liebe und Gute und das Ihr gemeinsam mit den Ärzten noch einen Weg findet.

Liebe Grüsse
Elli

[sabine1806]

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[sabine1806]

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[Michaele Hendrichs]

liebe sabine, leider, leider kenne ich mich ein klein wenig mit leberkrebs aus. meine mutter bekam mit 61 jahren die gleiche diagnose wie deine mutter. auch bei uns ging der krebs von den gallengängen aus. der primärtumor saß mit ca. 7,8 cmin der leber und die tumore hatten auch sich nach und nach in der leber verstreut. wir haben uns eine meinung von der uni hannover, der uni köln bonn und der uni münchen geholt. leider immer wieder die gleiche niederschmeternde nachricht, keine chance höchstens 3 - 6 monate noch zu leben. wir haben uns wegen chemo erkundigt und man sagte uns sofort das die chancen ganz, ganz gering seien und chemo so gut wie kaum bei dieser art von krebs anschlägt. auch sagte man uns genau wie euch das der krebs ganz selten hier vorkommt. nun ja wir haben uns für die chemo entschieden. mama bekam insges. über 90 chemos, doch leider ging der tumor nicht zurück. man sah meiner mutter die krankheit nicht an, sie ar topfit, fuhr ein paarml im jahr in den urlaub, trieb sport, sie machte einfach ales. trotz chemo. allerdings hielt sie sich mit vielen, vielen vitaminen und lysinen, mit selbstgepressten aloe vera saft fit. das gng über 3 jahre so.
dann kam das wasser und von da an ging es bergab. es ging sehr schnell. vielleicht noch ein halbes jahr, dann war es vorbei. am 07. dezember diesen jahres starb meine mutter. es war das schlimmste was ich je durchgemacht habe und ich möchte diesen schmerz nie wieder erleben.
trotzdem wir hatten noch 3 wunderbare jahre, obwohl man uns nur 3 monate gab. ich will dir damit nur sagen das es da keine genauen prognosen gibt.

mama bekam wasser in den beinen, das war im juli 2006, anschl. in den bauch . wenn ich sie duschte, ´dann hatte ich immer das gefühl ich häte eine hochscwangere frau vor mir. leider war alles andere abgemagert. ich weiß auch nicht so ganz genau warum das waser so gefürchtet ist. bei uns hing das mit der pfordader zusammen. die arbeitet dann wohl nicht mehr richtig. zapft man das wasser ab, gibt es zunächst für den patienten eine erleichterung, leider nur kurzfristig, denn das waser läuft immer schneller nach und man muss ständig punktieren. Dabei gehen wichtige mineralstoffe verloren.
waser ist leider immer ein sehr schlechtes zeichen und genau wie erle sagt, ist die zeit dann begrenzt.

tut mir leid das auch ich dir keine großen hoffnungen machen kann. ich weiß was du jetzt durchmachst. nimm dir viel zeit für deine mama, redet über alles wenn sie das möchte. mama und ich hatten vor ihrem tod alles besprochen. es gab nichts mehr was noch offen war. sei immer für sie da, denn das wird dir später viel trost geben.

ich wünsche dir und deiner familie viel kraft und wer weiß, vielleicht habt ihr ja auch noch so viel zeit wie wir es hatten. ich wünsche es euch von herzen.

liebe grüße michaele

[Erle]

Liebe Sabine,
Du hast nun durch Michaele sehr genaue Antworten bekommen, besser als ich es je machen könnte.
Es tut mir furchtbar leid, dass wir alle keine total optimistischen Aussagen machen können.
Du ahnst gar nicht, wie lange ich über die Formulierung "reichlich begrenzte Zeit" nachgedacht habe, um Dich nicht zu sehr zu verschrecken.
Uns, die wir uns schon länger in das Thema eingearbeitet haben, ist einfach aus Erfahrung klar, Wassereinlagerungen bedeutet nur noch Wochen, mit Glück Monate.
Ich wünsch Dir alle Kraft der Welt, Du wirst sie brauchen. Ich hoffe, dass der Zustand Deiner Mutter nciht zu schnell verschlechtert.
Ich schicke Dir dicke Kraftpakete Erle

[sabine1806]

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[Erle]

Liebe Sabine,
um Himmels willen, wir wollten Dir wahrhaftig nicht jede Hoffnung nehmen. Wenn wir das gemacht haben, dann haben wir was falsch gemacht.
Du hast vollkommen recht, Wunder geschehen immer wieder mal. Glaube fest daran und hoffe darauf.

Ich mache das auch.....aber ich verliere trotzdem nicht die Realität aus den Augen. Wenn halt das Wunder nicht geschieht, sind wir vorbereitet (Patientenverfügung, Testament usw.)
ABer trotzdem hoffe und bete ich, dass sich auch bei uns ein Wunder auftut.

Verstehst Du? Nicht aus den Augen verlieren, was man vielleicht machen sollte (wir haben nicht nur das Finanzielle erledigt, sondern wir haben uns den ein oder anderen Wunsch noch erfüllt), aber trotzdem hoffen.

Vor allem machen wir eines.... wir leben jede Stunde intensiv miteinander. Es war für mich ein absolutes Highlight, heute bei strahlendem Wetter alle zusammen hier im Garten zu grillen, anschließend mal wieder lustig und mit viel Palaver Kniffel zu spielen. Da ist dann von Krankheit und Tod nicht die Rede. Wir LEBEN einfach.

Ich drücke Dich von ganzem Herzen, bleib tapfer. Wir hier denken an Dich und drücken Dir die Daumen für endlich mal positive Nachrichten.
Liebe Grüße Erle

[sabine1806]

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[Erle]

Liebe Sabine,
lass Dich einfach mal fest und herzlich drücken.

Das ist ja wohl kein Wunder, dass Du total durcheinander bist.
Wie schauts aus mit Deinem Umfeld. Hast Du Geschwister, die Dich bei Deinen Eltern und der Oma unterstützen können?
Wie alt sind Deine Kinder? Ich hoffe, Du hast einen lieben Mann, der Dich nun voll unterstützt. Ein eigenes Geschäft? Auweh.... das kommt natürlich jetzt besonders schwierig.

Vielleicht haben wir Dich doch zu sehr verscheucht, aufgewühlt. Ich hab mir Dein erstes Posting nochmal durchgelesen.
Die Heidelberger Ärzte sagen doch, evtl. schlägt die Chemo doch an, dann gehts vielleicht mit Strahlen weiter.
Ich weiß, Du hast auch Michaeles Posting gelesen. Da hat die Chemo gut angeschlagen, so dass die Ärzte in München ja noch diese SIRT machten.

Ja, hoffe weiter auf ein Wunder, "nur" weil wir Dir auch die Realität zeigen wollten, sollst Du nicht meinen, dass wir alle nicht an Wunder glauben. Aber das habe ich Dir ja in meinem letzten Posting schon geschrieben.

Und ich habe auch schon reichlich Tränen hier vergossen, das kannst Du mir glauben. Ist aber völlig ok, das muss auch sein.
Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe, nimm jede Hilfe an, die Dir angeboten wird. Liebe Grüße Erle

[sabine1806]

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[Erle]

Liebe Sabine,
erstmal gute Besserung für Dich... da wirst Du zu allem Überfluss noch selber krank, au verflixt. Und das mit zwei kleinen Kindern, ach Du liebes bißchen.....

Ich verstehe, dass die ganze Situation für Dich schwierig ist. Du sagst, emotional hilft Dein Mann Dir nicht viel, das ist nun mal nicht sein Ding. OK, wenn er Dir ja die praktischen Dinge abnimmt, ist das doch Gold wert.
Weißt Du, Männer verarbeiten ihre Gefühle nun mal eher auf diese Art, d.h. er tut ja damit eine Menge für Dich.
Und zum Weinen und Mitteilen, für das ganze Emotionale hast Du ja das Forum und uns, nicht wahr?
Natürlich hoffe ich für Dich, dass Du auch real wenigstens eine gute Freundin hast, die Dich so richtig gut unterstützen kann. Was ist mit Deiner Schwägerin? (Ist Dein Bruder überhaupt verheiratet?)
Ach ja, Dein Bruder, auch so eine Sorte Mann, der sich eher pragmatisch verhält, nicht wahr? Ist doch gut, dass er macht und wirbelt.

Überhaupt sehr gut, wenn Ihr (Dein Vater eingeschlossen) die Aufgaben aufteilt. So hat jeder das Gefühl, für eine bestimmte Sache verantwortlich zu sein und kann sich gleichzeitig auf den anderen verlassen. Hat Dein Vater gute Freunde, die ihn ein bißchen aufpäppeln können, mal ein Bier trinken gehen, ihn ablenken?

Du siehst, Du stehst nicht alleine da. Sag Dir immer, es könnte schlimmer kommen. Sowas päppelt mich auf, ehrlich.
Wenn ich mal wieder zu klagen habe, lese ich (pervers wie ich bin) im Kinder-krebs-Forum.
Da bin ich hinterher dankbar, dass es meinen Kids gutgeht und mein Mann noch total fit ist.......

Noch ein Tip (ungefragt.... Du siehst, Du wirst zugelabert mit Tips) zu Deiner Tochter.
Warum solltest Du nicht weinen vor Deiner Tochter? Du hast ihr gesagt, die Omi ist krank. Da bist Du logischerweise traurig. Das kannst Du ihr doch sagen. Wäre es nicht eher unnormal, wenn Du jetzt juppidu und tralala durch die Gegend laufen würdest?
Gleichzeitig findest Du sicher, sobald Du wieder auf dem Posten bist (und überhaupt magst) Bücher zum Thema "Kinder - wie gehen sie mit Krankheit usw. um?"

Wie Du diesees Thema mal angehen wirst, da hast Du ja noch Zeit mal drüber nachzudenken. Schieb das erstmal weg, entspann Dich, werd gesund, damit Du bald Deiner Mutter wieder unter die Arme greifen kannst.
Klar, wenn Du krank auf der Couch oder im Bett liegst, hast Du Zeit zu Grübeln.
Ich wünsch Dir nochmal gute Besserung, werd gesund, dann siehst Du mit Ruhe weiter.
Liebe Grüße, ich schicke Dir viele Kraftpakete Erle

[Elli]

Liebe Sabine,

zu ganz vielen sachen hat Dir ja Erle schon super gute Tipps gegeben.
Jetzt kommt von mir aber auch noch etwas zum Thema Wut.
Weißt Du,als ich damals meine Erstdiagnose kam,war ich erstmal nur geschockt. Dann kam die Wut.Und es war so richtige Wut. Da ich ja meine Wut nicht an meiner Familie ausslassen konnte,mussten halt zwei Apfelbäume und ein Kirschbaum daran glauben.Ich bin dann also irgendwann im meinen Garten,bewaffnet mit einer risenigen Astschere,und habe dann Stück für Stück die Bäume zerlegt. Dabei habe ich dann geschimpft und geflucht (zwar leise-wegen der Nachbarschaft,aber mir hat es geholfen).Als mein Mann dann Nachmittags nach Hause kam,standen von unsren drei Bäumen nur noch die Stämme. Und die hatte ich dann auch noch knapp über dem Boden abgesägt.Du glaubst gar nicht wie gut mir dieser "Wutausbruch"getan hat.Mit jeden Ast ging es mir besser. Zwar habe ich jetzt keine Bäume mehr im Garten an denen ich meine Wut oder meinen Frust auslassen kann,aber dann muss eben Nachbars Gesträuch herhalten. Das wächst nämlich immer bei uns rüber,und das macht mich halt wieder wütend.
Also was ich Dir damit sagen will,lass Deine Wut ,Deinen Frust und was Dich sonst noch alles belastet raus.Suche Dir irgendein Objekt,an dem Du Dich mal so richtig austoben kannst.Und wenn Dir nach weinen ist,tue es einfach. Denn weinen befreit.
So jetzt hat Du aber genug Tipsbekommen. Vielleicht ist das eine oder andere dabei.
Sollte das alles nicht helfen,dann fange hier bei uns an zu schreienzu weinen und zu schimpfen.

Liebe Grüsse
Elli

[sabine1806]

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