Zwei tage nach der diagnose

[jensg]

Hallo ihr Lieben,

schnell sind die letzten drei Wochen vergangen, morgen bekomme ich die nächsten Infusionen, war heute zur Blutabnahme und bin für morgen angemeldet. Ein drei Wochen Zyklus EOX verläuft immer so: 10 Tage richtig mitgenommen, fast nur liegen und Gewichtsverlust 3-4 KG, 6 Tage Besserung, ein bißchen Aufstehen, ev schaffe ich es bis zur Eisdiele oder zu Angela (mein Lieblingsitaliener im Ort) auf einen Espresso, dann 5 Tage, die ich mit kleineren Unternehmungen fülle. Gestern war ich mit der Familie z.B. auf enem Apfelfest, auf dem Produzenten aus der Umgebung ihre Produkte anbieten, Marmeladen, Käse, Oele - alles sehr lecker. Heute habe ich sogar zum ersten mal seit einem Monat wieder Golf gespielt. 9 Loch.
Meistens gelingt es mir dann auch, die Gedanken an den weiteren Verlauf und die schlechte Prognose zeitweilig zu verdrängen.

@Andreas: wenn du das vor deiner OP morgen noch lesen solltest. Alles Gute, die Daumen sind gedrückt.

Liebe Grüße
Jens

[jensg]

Hallo ihr Lieben,

nur ein kurzer Update, heute war ich zur Blutabnahme und zum CT (gar nicht so einfach das Kontrastmittel zu trinken ...), die Ergbnisse bespreche ich am Freitag. Die eigentlich geplante Infusion morgen (5. Zyklus EOX) habe ich abgesagt. Erstens fühle ich mich nicht gut, bin ziemlich mitgenommen von den letzte 4 Zyklen, zweitens möchte ich erst die Ergebnisse besprechen, drittens sind gerade Herbstferien.

Melde mich dann am Freitag

Bis dahin liebe Grüße an alle Mitleser und Betroffene und Angehörige

Jens

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Jens,
ich drücke dir die Daumen, daß am Freitag nur Gutes raus kommt. Daß die Chemo geholfen hat und es bei dir jetzt wieder Berg auf geht. Es gefällt mir nämlich nicht, wie negativ du teilweise von dir und deiner Krankheit schreibst. Es muß werden und es wird werden. Alles Gute nochmal für Freitag und gib den Kampf bitte nicht auf.
Liebe Grüße
Renate

[Laesperanza]

Hallo Jens,

meine Daumen und Zehen sind auch ganz fest gedrückt.

LG

[monika100]

Hallo Jens,

das Problem mit dem Kontrastmittel trinken, das hatte mein Mann letztens auch wieder. Das ist für euch einfach von der Menge her viel zu viel, vor allem müsst ihr ja auch noch im CT liegen, also könnt ihr euch nicht "bis oben hin vollkippen mit Flüssigkeit". Einige Angestellte verstehen das manchmal nicht, aber mein Mann ist da sehr rigoros. Die Hälfte bis 3/4 der Menge, mehr schafft er nicht und das reicht auch, bisher konnte der Arzt immer alles genau sehen.

Dass du "negativ schreibst" wie Renate meint, das empfinde ich eigentlich nicht so. Du bist von Anfang an sehr realistisch mit der Erkrankung umgegangen, warst dir zu jeder Zeit bewusst, was los ist. Und - du hast ja nun auch schon ein Rezidiv gehabt und das verschafft dir einen gehörigen Respekt. Und ich finde das richtig so.

Und wenn es für dich wichtig ist, im Moment zu "pausieren", dann mach das so. Wenn es dir eh nicht so gut geht und dann noch eine Chemo obendrauf kommt, dann hast du von den Ferien und von deiner Familie nämlich nichts. Hat der Arzt das so auch abgesegnet?

Ich drücke dir alle Daumen und denk am Freitag an dich, meld dich wenn du weisst was los ist.

Alles Liebe,

Monika

[dreibein]

Hallo Jens,

auch von mir einen herzlichen Gruss und alles Gute! Ich finde es voellig ok, wenn Du Deine Therapie an Dein Befinden anpasst. Ich werde in ca. drei Wochen auch wieder loslegen ... aber das hier ist Dein Thread - alles weitere im Elefantenzimmer.

Viele Gruesse aus KA

[ulla46]

Hallo Jens,
ich kann gut nachvollziehen, dass du die Chemo verschiebst. Bei mir war das während der der Bestrahlung mal so, dass ich einfach nicht mehr wollte und konnte. Auch mit der Drohung "Dann ist vielleicht alles umsonst" war ich nicht zu bewegen. Und es hat mir am Ende nicht geschadet. Auf den Bauch hören kann sehr sinnvoll sein, denn der weiß manchmal mehr als unser Kopf.
Ulla

[jensg]

Hallo Renate, hallo Monika, Andreas, Ulla, hallo liebe Mitleser,

erstmal Danke für eure Kommentare und euren Zuspruch.
Die Ergebnisse der Untersuchung habe ich heute mit meiner Onkologin besprochen. die Metastasen habe sich zurückgebildet (subtotal steht im Bericht), die Lymphknoten sind deutlich geschrumpft und es gibt keine Anhaltspunkte für weitere Neubildungen. Auch der Tumormarker Ca19-9, der bisher mit dem Krankheitsverlauf sehr stark korreliert, ist deutlich zurückgegangen und liegt an der Grenze zum Normalbereich. Damit bin ich sehr zufrieden und neu motiviert.

Da mich die Infusionen so stark belastet haben, hat die Onkologin vorgeschlagen, die Therapie anzupassen und für die nächsten 6 Wochen auf Xeloda zu setzen. Das ist das X in dem Chemoschema EOX. Xeloda gibt es in Tablettenform, die ich morgens und abends nehmen kann, Nebenwirkungen sind u.a.besonders Hand/Fuss Syndrom, (Andreas, du kennst das bestimmt!), aber in Summe für mich erträglich. Montag geht es los.

Liebe Grüße

@Monika: Ich hoffe es geht dir wieder besser!

@Andreas: Lass dich nicht entmutigen, das mit dem Essen geht langsam aber sicher auch wieder besser. Ich habe den Vorteil eines Restmagens, habe aber auch einige Berichte hier im Forum im Bereich Magenkrebs gelesen. U.a. einen Club der humorvollen Magenlosen, der bestimmt Mut machen kann.

@Renate: Jeder muss mit der Erkrankung auf seine Weise umgehen. Als Mathematiker bin ich alle Probleme immer rational angegangen. Meine Prognose ist statistisch nicht gut, da muss ich nicht drumherum reden oder schreiben. Aber ich werde trotzdem aus jedem Tag, den ich habe, das Beste machen. Niemand weiss, wieviele Tage das sein werden.

@Ulla: Ich lese alle Kommentare von dir, nicht nur in diesem Thread. Du hast sehr viel Erfahrung und Einfühlungsvermögen und bist die gute Seele hier! Danke!

[sunny47]

Hallo Jens, schön von dir zu hören.
Ich weiß um die Prognose dieser Art Erkrankung, aber wie du damit umgehst ist echt bewundernswert. Du bist zwar ein KOPFMENSCH , aber du hast Mut und Zuversicht gegen deinen Gegner anzutreten und ihm die Stirn zu bieten!
Ich wünsche dir viel Kraft und Zuversicht- es ist möglich mit dem Rezidiv zu leben, so lange wie es möglich ist.
Du bist auf einem guten Weg...ich drücke dir die Daumen und ich hoffe mit dir!
LG sunny:-)

[Gärtner]

Es ist wirklich bewundernswert, wie Du mit der Krankheit umgehst.
Bleib so stark!
Ich bin überzeugt, dass Du immer die richtige Entscheidung für Dich treffen wirst.
Ich wünsche Dir noch viel glückliche Zeit.

[ulla46]

Hallo Jens,
ich freue mich sehr, dass die Chemo angeschlagen hat. Das ist doch was! Und vergiss alle Statistiken, das ist das, was mir der Prof. Wilke bei unserem ersten Gespräch eingetrichtert hat. Statistiken sind für die Statistik, sie werden dem Einzelfall nie gerecht und können auf die Psyche sehr negativ wirken.
Wenn du jetzt erst einmal auf die Tabletten umsteigst, kannst du hoffentlich die Onkologie und die damit verbundene Aversion (kenne ich auch) eine Weile vergessen (machst du Chemo im KH oder in einer Onko-Praxis?)
VIelleicht noch ein Tip zu Hand-Fuß-Syndrom. Als das bei mir los ging, habe ich Benfotiamin (Prodrug zu Vitamin B1) bekommen und es hat sich dann in erträglichen Grenzen gehalten. Ein Versuch wäre es wert, hilft aber nicht bei jedem.
Ulla

[_Viola_]

Hallo Jens,

freut mich sehr zu lesen, dass die Untersuchungsergebnisse so positiv ausgefallen sind. Ich bewundere dich, wie du mit deiner Krankheit umgehst.

Ich kann mich der Meinung von Ulla nur anschließen. Vergiss die Statistiken, jeder Mensch ist anders.

Ich wünsche dir weiterhin alles nur erdenklich Gute und viel Glück bei der weiteren Behandlung ...

Liebe Grüße
Viola

[monika100]

Hallo Jens,

ich schups dich mal ein bisschen nach oben.

Wie geht es dir?

LG Monika

[jensg]

Hallo Monika, hallo ihr Lieben,

ich habe ja letztes Mal berichtet, dass wir die Chemotherapie angepasst haben und ich zur Zeit keine Infusionen bekomme, sondern nur die Xeloda Tabletten einnehme. Seitdem geht es mir viel besser, Xeloda vertrage ich ganz gut. Diese Woche habe ich sogar Chemopause, dann noch mal zwei Wochen Xeloda. Im Anschluss nochmal Verlaufskontrolle.

Letzte Woche ist mein Kleiner 11 geworden, die Oma war zu Besuch, ich habe gekocht und musste mich nur manchmal zurückziehen und etwas hinlegen.

Ich habe es sogar wieder auf 18 Löcher auf dem Golfplatz gebracht.
Mein Gewicht ist wieder auf 66kg.

Wie geht es dir?

Liebe Grueße

Jens

[Laesperanza]

Hallo Jens,

schön Positives von Dir zu hören. Das freut mich von ganzem Herzen.

LG