Tumor ohne Östrogen- und Progesteronrezeptoren - Score 0

[Sonnenhunger]

Liebe Forumteilnehmer,

fast alle Frauen mit Mammakarzinom haben positive Hormonrezeptoren, was die Heilungschancen erheblich verbessert - die Antihormontherapie ist sehr vielversprechend. Davon kann ich leider nicht profitieren: meinem Tumor ist mangelt es an Hormonrezeptoren. Eigenschaften: multizentrisch, DCIS high grade, der Haupttumor ist invasiv-duktal, Her-2/neu negativ; drei metastasierte Lymphknoten. Das Behandlungsschema umfasst die Chemotherapie, die Operation und die Strahlentherapie.
Was mir Sorge bereitet ist die Tatsache, dass mir keine Medikamente zur Verfügung stehen, die Metastasen nachhaltig aufhalten können. Die Gefahr von Lokalrezidiven und/oder Fernmetastasen ist sehr groß. Schließlich ist Brustkrebs ein systemisches Problem !

Wer hat Erfahrung mit dieser Tumorart ? Wer kennt Therapien, die in diesem Fall nach Abschluss der Strahlentherapie sehr nützlich sind - den Organismus ganzheitlich vor Krebszellen schützen ?
Bekanntlich treten Metastasen fast immer zuerst in den Knochen auf, wenn der Krebs fortschreitet. Bisphosphonate stärken das Skelett, werden aber nur eingesetzt, wenn schon Metastasen da sind. Darauf möchte ich nun wahrlich nicht warten ! Es sollen Studien zum Einsatz von Bisphosphonaten bei Primärerkrankung laufen. Falls jemand an solch einer Studie teilnimmt oder etwas darüber weiß, bitte mitteilen. Wie sieht es mit Nebenwirkungen durch Einnahme von Bisphosphonaten aus ?

In der Hoffnung einen kleinen Schritt vorwärts zu kommen -

Sonnenhunger

[Erzwolf]

In der Gainstudie gibt es Bisphosphonate, allerdings auch nur für 2/3 der Teilnehmerinnen, wobei die Zuordnung zufällig ist.

[mary254]

Hallo Sonnenhunger,
ich bekomme im Rahmen der Gain-Studie für 2 Jahre Ibandronat. Ich habe außer meinen mit Mikrometastasen befallenen Lymphknoten keine Metastasen.
Seit Mitte Juli nehme ich diese Tabletten täglich ein. Nebenwirkungen habe ich bis jetzt überhaupt keine. Ich hoffe, ich konnte dir etwas helfen. Ich wünsche dir alles Gute.
Liebe Grüße
Mary

[Sonnenhunger]

Liebe aufmerksame Leser,

vielen lieben Dank - werde mich schlau machen, ob die genannten Tipps für mich geeignet sind.


Einen schönen Abend wünscht
Sonnenhunger

[Sunpower77]

Liebe Sonnenhunger,

achte einfach auch noch darauf, dass du dein Immunsystem gut stärkst, damit es auch allein, die fiesen Tumorzellen gut in Schach halten kann...

Alles Liebe!!!

[SonneSollScheinen]

Hallo Sonnenhunger,

schon einmal über Mistelextrakte, Selen und Co. nachgedacht? Hat meist gar keine Nebenwirkungen und die Wirksamkeit ist mittlerweile durch Langzeitstudien bewiesen, zumindest was Mistel angeht, soviel ich weiss.

Liebe Grüsse,

SonneSollScheinen

[Sonnenhunger]

Hallo Caropepita, liebe Leser(innen),

zur Frage: ich hatte die Chemotherapie neoadjuvant und bin bereits operiert; Ende September folgt die Strahlentherapie.

Zur GAIN-Studie: ich habe gelesen, dass in dieser Studie Zytostatika und Bisphosphonat verabreicht werden. Damit kann ich wohl nicht mehr einsteigen, da meine Chemotherapie schon längst abgeschlossen ist - mein Körper muss sich erholen.

Ob eine Misteltherapie für mich sinnvoll ist oder nicht, lasse ich prüfen. Der Einsatz der Misteltherapie muss von Fachleuten geprüft werden - sonst kann der Schuss nach hinten losgehen: mehr schaden als nutzen.

Um meinen Organismus rundum zu stärken, habe ich meine Ernährung - schon seit Monaten - vollkommen umgestellt. Medikamentös unterstütze ich durch Bromelain, Selen. Zink. Das beruhigt mein Gewissen, reicht aber nicht um sagen zu können, dass ich vom Nutzen einer weiteren nachweislich wirksamen Therapie profitiere ...

Liebe Grüße und toi toi toi für alle, die gegen ihren Brustkrebs kämpfen,

Sonnenhunger

[Sonnenhunger]

Hallo Akasha

"...dachte eigentlich, es wäre gut, wenn der Tumor nicht hormonabhängig ist."

Falsch gedacht. Frauen mit hormonrezeptor-positven Tumoren haben bessere Aussichten: Metastasen/Rezidive treten seltener auf.
Was dich betrifft: dein Tumor wird durch Östrogene gedopt. Durch die Antihormontherapie wird die Bildung von Östrogenen verhindert bzw. die Rezeptoren des Tumors werden blockiert. Der Tumor hungert aus. Wenn nur ein Prozent der Tumorzellen mit Hormonrezeptoren ausgestattet ist, kann die Antihormon-Behandlung erfolgreich sein. Hormonrezeptor-negativen Frauen bleibt nur die Chemotherapie zur Ganzkörpertherapie - und diese macht bekanntlich arbeitsunfähig und führt schnell zu Resistenzen.


"Einer der Ärzte meinte sogar, ich könne während der Chemo die Pille wegen der Haut vorerst weiternehmen."

Das würde ich nie wagen ! Obwohl mein Tumor keinerlei Hormonrezeptoren aufweist, ist mir die Einnahme von hormonhaltigen Produkten strengstens untersagt worden. Selbst Creme zur äußerlichen Anwendung darf kein Estradiol enthalten, lediglich Estratriol.
Was ist das für ein Arzt ? Frauenarzt oder Onkologe ???


Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Kimmy07]

Hormonrezeptor-negativen Frauen bleibt nur die Chemotherapie zur Ganzkörpertherapie - und diese macht bekanntlich arbeitsunfähig und führt schnell zu Resistenzen.

Hallo Sonnenhunger,
hier muss ich an beiden Punkten ganz energisch widersprechen. Ich habe jetzt den 6. Zyklus hinter mir (4 x EC, 4 x Taxol/Herceptin insgesamt) und gehe seit Diagnosestellung Vollzeit arbeiten, im Moment 48 Stunden/Woche im Durchschnitt. Ich bin zwar müde und leide auch unter einer Vielzahl an Nebenwirkungen, bin aber keineswegs arbeitsunfähig. Ganz im Gegenteil, ich entwickel mich im Moment recht gut und mache am Arbeitsplatz enorme Fortschritte.
Chemo führt nicht zu Resistenzen, die Aussage so stimmt nicht. Man kann primär resistent sein und das Medikament KANN sich in seiner Wirkung abschwächen, muss aber nicht. So wie es eben auch auf Schmerzmittel, Antibiotika, etc. zutrifft.

"Einer der Ärzte meinte sogar, ich könne während der Chemo die Pille wegen der Haut vorerst weiternehmen.".

Das tue ich im übrigen auch. Und das stört weder mich, noch meinen Tumor noch meinen Onkologen. Auch ich möchte nicht wie ein Streuselkuchen aussehen, mir reichen die derzeitigen Hautunreinheiten vom Taxol.

lieben Gruss,
K.

[glenna]

hallo sonnenhunger!

Mein Tumor war auch Hormonneg. aber Herc. Positiv
11 Lymphnoten waren befallen.
Das war 12 2002 Seither habe ich neben Fec Chemo
2 Jahre Herceptin und seit der 3 Chemo als Vorbeuge Zommeta
bekommen. Erst alle 4 Wochen seit ca 1 Jahr(ich hatte Angst wegen der Kiefernekrose) nur noch alle 3 Monate.
Bisher geht es gut.
MFG

Mit der Krankenkasse keine Probleme da der Arzt im Krankenhaus es so angeordnet hat. Gehr immer noch dafür ins Krankenhaus.

[Sonnenhunger]

Liebe Stoeck,

sehr herzlichen Dank, dass du dir die Zeit genommen und nachgedacht hast.

Deine Tipps helfen mir insofern weiter, dass ich jetzt die Quelle zum Thema "Fettreduktion" weiß. Außerdem ist mir der Ernst der Lage wieder bewusst geworden - esse (leider) gerne Käse.

Auf Bevacizumab hatte ich mein Onkologenteam vor einigen Wochen angesprochen; das Mittel wird aber nur im Rezidivfall oder bei Fernmetastasen angewendet - und das möchte ich ja nun mal vermeiden.

Knochenmark habe ich kürzlich entnehmen lassen; es wurde an einen Spezialisten geschickt, der nun untersucht, ob es Mikrometastasen enthält. Ich habe lange nachgedacht, ob ich mir das antun soll. Das Knochenszintigramm zeigte keinen Befall. Eigentlich müsste ich mit diesem Ergebnis relativ unbeschwert leben können; kann ich aber nicht, da mir der Gedanke "und was ist, wenn die Metastasen noch so klein sind, dass das Szintigramm es noch nicht anzeigt ?" nicht aus dem Kopf geht. Erfahre ich jetzt Befall, ist das natürlich ein Schock. Lautet das Ergebnis "ohne Mikrometastasen" kann ich endlich entspannen ...
Bisphosphonate - ja oder nein ? Starke Knochen können "ungebetene Eindringlinge" besser abwehren. Ich überlege mir, ob ich mir diese nicht in Form von Tabletten verschreiben lassen möchte. Eigentlich werden sie nur bei Metastasen eingesetzt, aber "uneigentlich" kann man den Rechtsanspruch durchsetzen, falls die KK nicht einwilligt. Allerdings habe ich Angst vor den Nebenwirkungen.

Liebe Grüße
Sonnenhunger

[Brigitte2]

Hallo Sonnenhunger,
ich weiss nicht, ob ich Dir etwas helfen kann, ich will es aber versuchen. Zu Deiner Tumorklassifizierung kann ich leider nichts sagen, da vor 13 Jahren, diese Untersuchungen noch gar nicht bekannt waren. Ich hatte einen innercystischen BK, G3, hormonrezeptornegativ. Nach OP bekam ich Chemo und Bestrahlung. Die Lymphknoten wurden erst nach 10 Monaten entfernt und waren unbelastet. Ich war damals 43 Jahre alt.
Ich habe nichts an Medikamenten genommen, außer Lymphomyosot zur Vermeidung eines Lymphödems. Eine Misteltherapie habe ich begonnen aber dann abgebrochen, da ich von der Wirksamkeit nicht überzeugt war und es als Geldschneiderei empfand.
Mir geht es gut, ich habe weder ein Rezidiv noch Metastasen bekommen.
Natürlich hatte ich am Anfang auch bei jedem Ziepen die Angst, dass jetzt die erste Metastase da ist. Aber mit den Jahren ist diese Angst immer mehr zurückgegangen. Heute freue ich mich über jeden Tag und geniesse ihn. Ich weiss nicht, was morgen ist. Aber heute lebe ich.
Ich wünsche Dir, dass Du Deine Angst in den Griff bekommst und alles etwas gelassener siehst. Mach Dich nicht verrückt, was alles sein könnte. Damit macht man sich nur das Leben schwer. Ich lebe so, dass ich niemals sagen muss, ach hätte ich doch...
LG
Brigitte

[suze2]

hey sonnenhunger,

also ich hab nach chemo und bestrahlung mit mistel angefangen. zajlte in Ö die krankenkassa. und ich bekomme es über doe uniklinik verschrieben. ebenso ein bisphosphonat, wobei der onkologe mir bondronat verschrieben hat.

wenig fett, ja, ich versuche es, aber ich bin nicht allzu allzu streng mit mir, weil ich eben so gerne mal ein tötchen esse. und irgendwie will ich ja auch das leben genießen.
deswegen trinke ich auch manchmal ein bierchen.

AABER, mir wurde eben der SPORT als wunderbares mittel empfohlen, und da hab ich voll angebissen: mindestens 4 mal pro woche mindestens 60 minuten. ist auch gut für die seele und psyche, natur, radfahren, wandern...

naja, selen nehme ich auch und auch homöopathie steht im spital zur verfügung.

ich hoffe, das ich mit diesem mix an zusätzlichen möglichkeiten gut dran bin.
meine diagnose war nach der OP märz 2005. ich hoffe ich bleibe weiterhin okay, und, ja, das wünsche ich auch dir, - und uns allen.

herzlich,
s.

ahja und ich hab mir auch kleine und größere wünsche erfüllt, ganz in brigittes sinn - haben in wien ein klienes glücksschweinchen museum eröffnet, wo unsere schweinchensammlung glück bringt, zum beispiel, das war so ein lebenstraum, das museum...