aggressive Fibromatose

[HeikeS]

Hallo Hippi
mir scheint das Evista eher nach den Wechseljahren gegeben wird , zur Vermeidung von Brüchen( Osteoporosevorbeugung). Wenn ich es richtig verstehe, dient Evista eher als Östrogenersatz um den Knochenabbau zu verhindern. Da nach den Wechseljahren ein Mangel an Östrogenen besteht, haben viele Frauen Wirbel- und Oberschenkelbrüche. Für sie wurde Evista entwickelt.
Tamoxifen greift glaube ich wo anders in die Welt der Homone ein.Aber warten wir mal ab, was unser Dr. Horst meint. Den Namen hast du schon gut ausgewählt!!!!
Bis später HEIKE

[Horst D.]

Hallo ihr beiden,

heir eine kurze Erklärung der Wirkungsweise von Evista/Raloxifen

Wie wirkt der Inhaltsstoff?

Raloxifen wird zur Vorbeugung und Behandlung von Osteoporose bei Frauen nach den Wechseljahren eingesetzt.

In den Wechseljahren stellt der Körper der Frau die Östrogenproduktion ein. Östrogene haben umfangreiche Wirkungen im Körper. Sie fördern das Wachstum von Brustgewebe und der Gebärmutter, sie stimulieren den Knochenaufbau und wirken auf die Psyche.

Nach der letzten Monatsblutung verliert der Körper neben der Fortpflanzungsfähigkeit auch den positiven Effekt der Östrogene auf den Knochenstoffwechsel. Die Knochenmasse und die Knochendichte nehmen ab und das Risiko von Brüchen nimmt zu. Der Knochenverlust verläuft in den ersten zehn Jahren nach der letzten Periode besonders schnell. Bei einem Drittel der Frauen führt die Hormonumstellung zu einer Osteoporose mit Einbrüchen vor allem an den Wirbelkörpern (Witwenbuckel).

Raloxifen ist ein selektiver Östrogen-Rezeptor-Modulator (SERM). Das bedeutet, dass Raloxifen nicht alle Wirkungen der Östrogene nachahmt. So wirkt es wachstumsfördernd auf den Knochenstoffwechsel, nicht aber auf das Brustgewebe und die Gebärmutterschleimhaut. Dadurch führt Raloxifen auch nicht zu Blutungen. Es wirkt auch nicht im Gehirn und damit nicht gegen die typischen Wechseljahresbeschwerden, wie Hitzewallungen und Stimmungsschwankungen.

Raloxifen vermindert bei Frauen nach den Wechseljahren das Auftreten von Wirbelsäulenbrüchen, erhält die Knochenmasse und erhöht die Knochendichte.

Gruß

Horst

[HeikeS]

Hallo
danke für die schnelle Antwort. Wer hat denn das Evista angeordnet? Würde mich interessieren, ob es genauso auf Desmoide wirkt wie Tamixifen und dabei weniger Nebenwirkungen (für Frauen?) macht. Denn Leberkrebs und Thrombose sind auch nicht ohne.Evista macht wohl zumindest keine Augenprobleme.
Na dann macht es gut. HEIKE

[tamakko]

1. Seit wann nehmt ihr die Tabletten?
Ich hab Anfang 2006 damit begonnen.
2. Wie sind eure Blutwerte, besonders die Trieglyceride ?
Meine Triglyceride waren 2005 sehr viel zu hoch. Ich hatte damals eine Therapie mit Indometacin/Tamoxifen und später Roferon gemacht. - Hatte nix gebracht. Ich habe dann von den Ärzten kein Medikament gegen die hohen Blutfette gekriegt, da sie meine Leber nicht noch zusätzlich belasten wollten. Ich sollte aber Diät halten und weniger und vor allem keine schlechten Fette essen. Das habe ich gemacht und zusätzlich Omega-3-Kapseln (2g/Tag) geschluckt. Das hat nun dazu geführt, dass meine Blutfette langsam aber sicher auf fast normal gesunken sind.
3. Sind die Augen noch in Ordnung?
Momentan sind sie noch in Ordnung - wobei Du mich da schon bissl verunsicherst - glaub, ich werd auch mal nen Augenarzt aufsuchen.
4. Habt ihr Beschwerden im Magen- Darm- Trakt?
Ich habe im Moment wieder extrem hohe Leberwerte. Deshalb hat mein Arzt das Tamoxifen erstmal pausiert. Mit dem Verdauungstrakt habe ich eigentlich keine Probleme: Habe mir aber von meinem Arzt Movicol verschreiben lassen, damit ich bei Verstopfungsgefahr gegensteuern kann. Ansonsten merk ich schon, ob ich genug trinke und fühle mich natürlich durch die hohen Leberwerte etwas schlapp und aufgedunsen.
5.Nehmt ihr bei langer Autofahrt etwas zur Thrombosevermeidung?
Nein.


Jetzt meine Frage:
Sind bei Euch unter der Sulindac/Tamoxifen - Therapie auch die Leberwerte so extrem in die Höhe geschossen ? (Gamma GT von 2,5 Anfang des Jahres auf nun 4,7 - ziemlich kontinuierlich)
Was macht Ihr dagegen ? (Ich nehme jetzt Mariendistel Silymarin 300mg/Tag, bin mir aber nicht sicher, ob das nicht wiederrum auch die Umwandlung des Sulindac in der Leber negativ beeinflusst...)
Habe meine Ernährung auf noch gesünder umgestellt, hatte aber keinerlei positiven Effekt.

Viele Grüße

Tamakko

[HeikeS]

Hallo Tamakko,ich habe ja nur 20mg Tamoxifen genommen. Dabei sind meine Triglyceride auch bis auf fast 400 angestiegen. Leberwerte waren immer im Normbereich, aber wie gesagt 20mg statt 120 und auch nur für 16 Monate. Nach der OP wurde mir gesagt, ich brauche kein Tamoxifen mehr. Vielleicht wäre Evista eine gute Alternative , wenn es auch helfen würde? Schein besser bekömmlich zu sein. Wie dem auch immer sei, mein Eichen schien am Anfang "Red Bull" erhalten zu haben, es wuchs rapide( in 1 Woche fast 4cm). Nehme z.Z. wieder 20mg Tamoxifen und es hat sich zumindest etwas beruhigt.An sonsten warte ich auf Meldung aus BO.
Es ist auf jeden Fall nicht schlecht zum Augenarzt zu gehen. Laß dir da ruhig einen Termin geben.
Wünsche euch allen ein nettes Wochenende mit nicht so viel Grübellei.
Gruß HEIKE

[hippi]

Hallo zusammen (PS: Auf Dr. Horst ist wie immer Verlaß!),:-)

Also ich nehme es erst seit ein paar Monaten, aber bei mir ist noch alles in Ordnung. Mir sagt jedoch mein Arzt nicht die genauen Werte (ich kenne mich auch nicht wirklich gut damit aus).Und ich nehme auch EVISTA und nicht Tamoxifen. Warum weiß ich aber auch nicht (ich weiß auch nicht ob die unterschiedlich wirken und wie überhaupt die gegen den Tumor wirken). Ihr? Wer nimmt von Euch alles Evista?
Hoffe nur es wirkt genauso gut wie Tamoxifen! Ansonsten ist mir aber Evista auch lieber, da ich glaube, daß es nicht so heftig ist wie Tamoxifen, kann mich aber auch irren.


Wünsche Euch allen ein schönes Wochenende!

Hippi

[Fahne]

Hallo Horst und alle anderen,

habe gerade eure ganzen Beiträge gelesen. Wie ja schon berichtet, habe ich ziemliche Schwierigkeiten mit meiner KK (BEK) wegen der Bewilligung der Kostenübernahme von Sulindac und Raloxifen.

Deinen Bericht Horst, über den Vergleich Nebenwirkungen Tamoxifen/Raloxifen fand ich sehr informativ. Da ich bei der KK begründen müßte warum Raloxifen und nicht Tamoxifen, wollte ich dich bitten, mir zu verraten wo du diesen Vergleich im Internet gefunden hast. Außerdem wollte ich dich fragen, ob du mir nicht deine Bewilligung der Kostenübernahme zukommen lassen könntest (natürlich alle persönlichen Angaben geschwärzt) zum Beweis für die KK das es auch KK gibt, die diese Medikamente übernehmen. Die KK glaubt nämlich nicht, dass andere KK die Kosten übernehmen.

Außerdem wollte ich dich Tamakko auch mal fragen, ob du mir deine Bewilligung der TK nicht zukommenlassen könntest (natürlich auch alle persönlichen Daten geschwärzt), damit ich meiner KK dies auch zukommen lassen kann.

Meine e-mail adresse lautet: jukaef@web.de

Ich werde mit der Tablettentherapie erst Anfang Dezember anfangen, da ich im November erst noch meinen gesamten Dickdarm entfernt bekomme wegen FAP (OP in Bochum).

Vielen Dank schonmal und allen einen schönen Sonntag Abend noch

Jutta

[HeikeS]

Hallo Fahne
wüsche dir für deine OP alles Gute. Ich werde oft an dich denken, habe ganz viel Kraft, nach jedem Tief wird es auch wieder besser.
Mir scheint, wir haben die gleiche KK. Da kann ich mich ja wohl auf einiges gefaßt machen!
Hoffe von dir bald positive Nachrichten zu hören (in allen Punkten).
Liebe Grüße HEIKE

[HeikeS]

Hallo zusammen,
habe heute den Brief aus Bochum bekommen. Habe dann wegen dem Evista dort angerufen. Wer schon die Genehmigung von seiner Kasse hat, wärt ihr so nett und würdet mir auch eure Kostenzusage schicken.
Meine E-Mail Adresse heike.stork@web.de
Danke Heike

[Heike268]

Hallo an alle Betroffenen,
mein Sohn 13 Jahre ist seid 5 Jahren an agressive Fibromatose am rechten Arm erkrankt. Er hat mehrere Operationen hinter sich ( die letzte vor 2 Monaten), Strahlen-Therapie und Chemo liegen auch hinter ihm.
Meine Frage ist: Wird der Tumor von Tamoxifen und Sulidac zerstörrt oder wird der Wachstum gehemmt?? Habe noch nie etwas davon gehörrt.

Gruß Heike

[Horst D.]

Hallo Heike,

die Medikamente zerstören den Tumor nicht, das primäre Ziel ist das Wachstum zu hemmen bzw. zu stoppen. Es wurde auch schon beobachtet, dass sich der Tumor ganz zurückbildet. Eine OP ist nur Sinnvoll wenn der Tumor rundherum mit einem Mindestabstand von 2 cm entfernt werden kann, ist dies nicht der Fall so liegt die Rezidivrate bei ca. 80%. Bei der Medikamentösen Therapie ist Geduld angesagt, denn je nachdem wie viele OPs bereits durchgeführt wurden, kann es bis zu 2 Jahren dauern wo sich ein Erfolg einstellt.

Gruß

Horst

[hippi]

Hallo Horst,
ich hoffe dennoch ein wenig, daß der Tumor evtl. auch kleiner wird.

Gruss
Hippi

[Heike268]

Hallo Horst
Danke für die Antwort.
Das Problem ist nur, man hatte uns während der Chemo versprochen, dass der Tumor zerstörrt würde. Es war nicht der Fall. Über Nebenwirkungen brauche ich bestimmt nicht berichten, meinen Sohn ging es jedenfalls sehr schlecht.
Gewachsen ist er auch weiterhin, zwar nicht mehr so schnell.
Mit anderen Worten, wir hätten auf die Chemo verzichten können.
Deshalb kann ich nicht ganz glauben, dass es mit Tabletten wenigstens zum wachstum Stop kommen soll.
Bitte nicht böse sein

Gruß Heike

[HeikeS]

Hallo zusammen
gestern ist mein Sulindac angekommen. So habe ich heute mein Tamoxifen auf 30 mg erhöht und schlucke nun alles in der Hoffnung auf Erfolg. Da ich keinen Arzt finden konnte, der mir Evista verschreiben wollte ,bleibe ich jetzt erstmal bei Tamoxifen.
Ich hoffe die KK stellt sich nicht so an (Danke an Horst). Morgen will ich meine Endscheidung meinem Hausarzt mitteilen. Da er nicht so begeistert ist, geht mein Mann zur Unterstützung mit.
Scheint ja mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe voran zu gehen. Wäre echt nett euch mal alle zu sehen.
Schönen Rest vom Wochenende.
Gruß HEIKE

[Horst D.]

Hallo Heike268,

die Chemo ist nach meinen Recherchen das schlechteste Mittel gegen den Desmoid, lediglich dem Interferon alpha wird in Studien mit Tierversuchen ein gewisser Erfolg zugesprochen. Auch wenn du es nicht glauben möchtest, das die Medikamententherapie Sulindac/Tamoxifen anschlägt, probiere es einfach aus, denn was hast Du denn noch für Möglichkeiten? es wurde doch bereits alles mögliche ausprobiert. Nur möchte ich dir dringlich raten, nach Möglichkeit keine OP mehr durchzuführen, denn mit jeder OP wächst er schneller und aggressiver als zuvor.

Gruß
Horst