aggressive Fibromatose

[Simi37]

Hallo, mein Name ist Simone. Bin 37 Jahre und habe seit zwei Jahren aggressive Fibromatose.Mir wurde im Sep.2004 das linke Schlüsselbein,die 2 Rippe und das halbe Schulterblatt entfernt.2oo5 bekam ich Bestrahlung ohne Erfolg.Okt. 2005 kam ich in die Uniklinik Essen wollten Chemo ging nicht, Op auch nicht.Begann die Therapie mit Indometcin, hatte mit starken Nebenwirkungen zu kämpfen.Dann im Apr.2006 bekam ich ein Abzess das aufging war super.Ich nahm 1000 mg. Antibiotika + Indometacin war wie ein Cocktail, mir ging es Mega Scheiße.Dann rief mich Prof.Möslein an und meinte alles absetzen und vorbei kommen.Seit Juli 2006 nehm ich 120mg Raloxifen und 300mg.Sulindac meine ganze Hoffnung liegt in diesen Medikamenten.Ich habe überall in der linken Schulter Rezidive wobei fast alle Muskeln mitbetroffen sind.Mein nächstes M.R.T:ist am 6 Nov. Habe meine Erwerbsunfähigkeitsrente seit Feb. 2006 durch war ein harter Kampf aber dank meines Hausarztes haben wir alles durchsetzen können.So gut wie es mir im Moment geht,ging es mir seit der Op nicht mehr.Hätte großes Interesse an das Treffen ,anfang 2007.

[HeikeS]

Moin Simi
na da können wir uns die ledierten Pfoten reichen, haben beide links unsere Schokoladenseite.Mir fehlt allerdings das ganze Schulterblatt, dafür habe ich noch ein halbes Schlüsselbein. Bei mir haben sie bei der OP alle Muskeln abgetrennt, so ist der ganze Arm fast bewegungslos und ödematös.
Ich bin z.Z. noch krankgeschrieben, werde wohl auch keine Rente bekommen, da ich nach dem 1.1.61 geboren bin. Als man von der Streichung der Berufsunfähigkeitsrente sprach, hatte ich meinen Tumor schon. So wollte mich keine Versicherung mehr aufnehmen. Aber so ganz habe ich die Hoffnung wieder zu arbeiten noch nicht aufgegeben.
Seit wann genau machst du jetzt die Therapie mit Sulindac? Wie sieht es bei dir mit Nebenwirkungen aus, Blutwerte?
Gruß HEIKE

[Horst D.]

Hallo Heike268,

Ich kann nicht beurteilen in wieweit der Tumor die Bewegung des Armes beeinträchtigt, sollte diese dennoch eine erneute OP notwendig machen, so gibt es die Möglichkeit einer Postoperativen Bestrahlung, es gibt Fälle in der diese Methode zum Erfolg geführt hat. Mann sollte jedoch immer im Hinterkopf die Erkenntnis haben, dass wenn alles keinen Erfolg bringt, der Tumor umso schneller und aggressiver wächst (getickert wird) als vorher. Hallo Simi37,

das hört sich bei dir ja leider nicht so gut an und du hast sicherlich auch schon viel durchgemacht. Du nimmst seit Juli die Medikamente und hast bereits im November das nächste MRT, sei bitte nicht enttäuscht wenn bis dahin noch kein Erfolg sichtbar ist aber bis die Medikamente greifen, kann es bis zu 1- 2 Jahren dauern. Paula Lila ist gerade dabei ein Treffen zum 10 Februar auf die Beine zu stellen.

Grüße
Horst

[Simi37]

Hallo HeikeS

Wir können uns wirklich die Hand reichen.Also ich nehme Seit Juli 2006 Raloxifen,Sulindac und ich muß sagen,daß es mir sehr gut geht.Das Sulindac merk ich gar nicht.Beim Raloxifen habe ich leichte Wechseljahrbeschwerden.Mir ging es weitaus schlechter unter der Einnahme von Indometacin.Ehrlich gesagt ist die Behandlung von Raloxifen, Sulindac meine letzte und ganze Hoffnung. Meine Blutwerte waren beim letzten mal super.Beim Frauenarzt war ich auch, war auch alles in Ordnung .Zum Augenarzt geh ich jetzt Freitag.Es ist eben die reinste Gedultskrankheit,die man aber oft nicht hat.Mein linker Arm hat auch ein Ödem,daß aber mit Lymphdränage gut behandelt worden ist.Ich gehe zweimal die Woche zur Krankengymnastik und zur Lymphdränage, daß seit Okt.2004.Aus welcher Stadt kommst du? In welchem Krankenhaus wurdest du operiert? Ich weiß ,das der Tumor erstmal weiter wächst aber das Problem bei mir ist, das er ins Rippenfell und in die Lunge will.Ich hoffe das er rechtzeitg gestoppt werden kann.Hast Du einen Schwerbehinderten Ausweis?Wenn ja wieviel Prozent?Ich habe 70% bekommen.Mein Arzt stellt nächstes Jahr einen Verschlechterungsantrag.Auch mit diesem Amt hatte ich nur Theater eigentlich wie mit allen Ämtern.


Gruß
Simone

[Simi37]

Hallo Horst

Vielen Dank für die Terminsauskunft . Wie kommst du denn mit den Medikamenten klar? Und wo sitzt der Tumor bei dir?

Gruß
Simone

[Horst D.]

Hallo Heike,

sorry da muss ich dann was verwechselt haben, nein halt, genau, die andere wo ich dich mit verwechselt habe,kam, so glaube ich aus dem Stuttgarter Raum. Und ob der eine Arzt oder der andere der bessere ist, ist mir eigentlich Jacke wie Hose, für ich zählt die Devise, wer heilt hat recht.

Gruß

Horst

[Horst D.]

Hallo Simone,

mit dem Medikamenten kommen ich zur Zeit sehr gut klar, ich nehme diese seit April/ Mai. Die regelmäßigen Blutkontrollen waren bisher immer im grünen Bereich, so das ich vorsichtig optimistisch bin die Therapie ohne größere Probleme weiterführen zu können. Mein "Knubbel" sitzt am linken Schulterblatt, genauer gesagt an der Spina Scapula und treibt dort im Deltamuskel sein Unwesen. Das ist jetzt bei mir das 2. Rezidiv nach der zweiten OP, daher setze ich jetzt große Hoffnungen in die Medikamententherapie.

Gruß
Horst

[HeikeS]

Hallo Simone und alle Anderen,
ich wurde in der Uni Münster von den Orthopäden behandelt.Sie haben dort immer eine große Besprechung gehabt, wenn mal wieder eine Entscheidung anstand. Zu letzt war ich am 29.9. dort bei den Orthopäden, sie wirkten auf mich recht erschrocken ob der Größe und des schnellen Wachstums.Murmelten was von OP (Armverlust) oder Interferon. Wollten dann es in einer neuen Tumorbesprechung mit allen Fachrichtungen beraten, Sollte mich bei den Onkologen melden,es hieß von dort dann 100mg Indomet. Habe dem Arzt von dem Bochumer Medikamentenmix erzählt, daß soll jetzt noch mal besprochen werden. Da es nun schon über einen Monat her ist, bin ich froh in Bochum gewesen zu sein. Mein Hausarzt ist nun auch damit einverstanden,er gibt mir erstmal Privatrezepte für Sulindac und macht die Blutentnahmen. Tamoxifen schreibt mein Gyn auf.Der Antrag an die KK geht heute raus.Ich kann nur sagen, daß mir die Ratschläge auf diesen Seiten sehr geholfen haben.
Eine andere Meinung ist immer gut. Vielleicht wäre dann manches bei mir anders, aber jammern hilft nicht.Jetzt setze ich alle Hoffnung in denBochummix.
Ich habe im3.Anlauf eine Behinderung von 60% bekommen, hatte dann auch keine Kraft mehr zu kämpfen.Jeden Tag Fieber ,Schüttelfrost, eitrige Suppe aus der offenen Wunde, war ein tolles Frühjahr. Mir sagte ein Gutachter es sei ja kein tötlicher Tumor. Darum trotz großer Beeinträchtigung erst nur 40%, dann nach OP halt 60. Mehr gebe es nur wenn der Arm ab sei. NETT!!!!
Ich wohne in Vlotho an der Weser (bei Bielefeld). Gruß HEIKE

[Simi37]

Hallo HeikeS und alle anderen
Ich wurde im Bergmannsheil Bochum operiert.Bei mir sprach man auch davon den Arm zu amputieren hat sich dann aber Gott sei Dank anders entschieden.Das eigentlich schlimme ist, daß kam jemand Ahnung von der Krankheit hat.Es werden einem nur noch mehr Steine in den Weg gelegt von den Behörden.Was mir da alles passiert ist, war teilweise an Unverschämtheiten kaum noch zu überbieten.Dank meines Arztes der mich immer wieder aufmunterte haben wir sehr viel erreicht.Ich habe oft gedacht aufzugeben aber rappelte mich immer wieder hoch.Ich weiß heute, wird mich keine Behörde klein kriegen, denen hab ich den absoluten Kampf angesagt.Ich bekomme immer 250 Stück Sulindac verschrieben. HeikeS ich würde Dich sehr gerne kennenlernen.Warum ist Dein Tamoxifen so niedrig dosiert?Ich komme aus Wuppertal.

[HeikeS]

Hallo Simi
ich nehme z.Z.30mg Tamoxifen, soll nach Anordnung von Prof.Möslein jede Woche 30mg mehr nehmen. Also bin ich in 3 Wochen bei 120mg. Bei dem Gedanken an die Menge wird mir etwas flau im Bauch. Ich habe ziemlichen Bammel vor einer Thrombose, denn wegen Rückenschmerzen muß ich mich öfter hinlegen. Hast du auch so wenig Armansatz? Bei mir hängt alles an einer Fläche von ca. 4x7cm, wurde halt so gut es ging am Brustkorb angenäht. So habe ich immer das Gefühl nach der Seite zukippen und es zieht da, wo mal das Schulterblatt war. Die Muskeln liegen alle abgetrennt im Nacken,am Brustbein und am Ellenbogen. Fühlt sich sehr schwer an wenn ich gehe, als ob ich immer 5kg mit mir rum schleppe.
Wäre nett sich mal zu treffen, klappt bestimmt im Fabruar.
Gruß HEIKE

[Heike268]

Liebe Heike S,
hole mir auch eine zweite Meinung.
Was die Schwerbehinderung betrifft, mein Sohn hat 80% bekommen.
Verstehe nicht, warum sie dir nur 60 % gegeben haben.
Ist eine Schweinerei.

Gruß Heike

[Simi37]

Hallo ihr Lieben
Ich war heute beim Augenarzt,ist alles in Ordnung.Gott sei dank.Jetzt werden alle 8 bis 10 wochen Kontrollen gemacht. Mein Tagesablauf besteht nur noch aus Ärzten,Krankenkassen und Krankengymnastik.Na ja wenn es hilft soll es ja egal sein.HeikeS, meine Schulter ist auch verkürzt eigentlich sehe ich an der Schulter aus,als wenn Frankenstein mich operiert hätte.Bei mir ist die Beweglichkeit auch sehr schlecht.Am Montag hab ich mein M.R.T.Irgendwie hab ich immer große Angst davor.Meine größte Angst ist, daß ich Thrombose bekomme, da meine Mutter auch Thrombose hat.

Gruß
Simone

[HeikeS]

Hallo zusammen,hallo Simone
drücke fürs MRT die Daumen( BEIDE). Bin auch jedesmal total aufgeregt, dabei sollte man meinen, man gewöhnt sich dran. Habe den Aufwand bestimmt schon 20mal mitgemacht, aber mir scheint es wird immer schlimmer. Nun habe ich schon Tage vorher immer Bauchweh. Bisher war mein Eichen aber immer unter dem Schulterblatt versteckt, konnte also nur anhand der Schmerzen einschätzen was sich tat. Jetzt liegt es offen, wird also immer (30mal am Tag, schon ne Neurose) betastet und eingecremt. Merke so genau jede Veränderung, gibt dann auch wieder Bauchweh.Es bestimmt halt z.Z. fast alles!
In welcher KK bist denn du? Meine KK hat heute erstmal noch weitere Belege angefordert. Wie ging das denn bei dir , auch so viel Auffand?
Gruß HEIKE

[Simi37]

Hallo alle zusammen,hallo Heike

Ich bin bei der AOK.Mein Arzt meinte, ich sollte schon mal alle Fernsehsender und den Bild Reporter informieren, weil es jetzt einen harten Kampf geben wird.Aber Frau Hein aus Bochum meinte, daß ich mit der AOK vielleicht noch Glück haben könnte.Ich habe auch noch meinen Arbeitgeber im Rücken, der will mich unterstützen, wenn es mit der AOK Probleme gibt.Bei welcher KK bist du?Danke fürs Daumen drücken, kann sämtliche Daumen gebrauchen.Mit dem täglichen eincremen ist ja echt Mist.Hilft das überhaupt was?Ich wünsche Euch allen ein relativ schmerzfreies Wochenende.

Gruß
Simone

[HeikeS]

Hallo zusammen
ich habe eine Frage wegen der Tabletteneinnahme. Schluckt ihr Tamoxifen und Sulindac zusammen oder etwas zeitlich versetzt? Bei 8 Tabletten am Tag ist es etwas schwer, da noch Abstand zu halten, habe aber Angst das sich event. Wirkstoffe behindern. Wäre für eine Antwort dankbar.
Gruß HEIKE