Nasenkrebs

[Lilli07]

Hallo alle miteinander,
es ist wirklich recht ruhig geworden!

Batmo hat ihre OP nun bestimmt hinter sich. Wünsch dir, dass nun alles raus ist und der "Albtraum" endlich ein Ende hat! Vielleicht bist du ja bald wieder heim!

Nicole, was ist bei dir los? Was machen deine Schmerzen?

Und was ist mit dir, Dubius? Bestrahlung nun beendet? Wie gehts dir?
Daresa, was ist bei deinem Termin zwecks Epithese raus gekommmen? Hast du eine? Ich glaub, dass ist ziemlich schwierig mit dem Befestigen. Wird das nicht irgendwie mit Magneten gemacht? Schreib mal, wie du dich entschieden hast!

Bei mir gibts auch nichts Neues. Meine Schmerzen sind noch nicht wirklich besser geworden. Habe die Dosis nochmals erhöht und warte nun wieder auf die entsprechende Wirkung. Außerdem bin ich nun bei einer Schmerzpsychologin. Mal sehn, ob sich meine Schmerzen davon bissl "einschüchtern" lassen!?

So, das wars erstmal. Wünsch euch allen einen schönen 2.Advent!
Liebe Grüße
Lilli

[Daresa]

Hallo!
Ich habe ab Mitte Januar die Termine zur Anfertigung der Epithese. Befestigung mit Magneten wäre ideal, geht bei mir aber vorerst nicht, aus den gleichen Gründen warum auch ein Nasenaufbau nicht geht. Ich würde es sehr wahrscheinlich abstoßen. Nun wird es eine Befestigung mit Kleber oder mit Brille geben. Das entscheiden wir dann Vorort wenn`s soweit ist.
Ich habe auch immer wieder, vor allem nach Anstrengung (die früher allerdings keine Anstregung gewesen wäre) Schmerzen auf der rechten Gesichtshälfte. Ich nehme es hin - ab und an auch mit Schmerzmitteln. Ich glaube es bleibt immer was zurück bzw. es kommt noch was an Spätfolgen dazu.
Aber sag mal, bei Dir muss doch äußerlich nichts aufgebaut werden, oder? Dir fehlt doch "nur" die Nasenscheidewand und nicht der Knochen, oder?

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,
ist ja wirklich sehr ruhig geworden. Ich hoffe ein gutes Zeichen. Ja ich bin am Samstag entlassen worden. Zu Hause erholt man sich doch besser. Aber die schönste Nachricht: In den herausgekratzten Schleimhäuten wurde nichts mehr gefunden. Ich bin so froh. Wie es weiter geht, erfahre ich aber noch. In der Uniklinik war ich bei einem Psychoonkologen. Er hat mir auf jeden Fall eine Psychotherapie empfohlen. ich merke, daß ich nicht in der Lage bin die Diagnose, den Rückschlag und überhaupt die Situation zu verarbeiten. Heute habe ich mich für einen Therapieplatz angemeldet. Man muß ja warten, bis einer frei wird.

Liebe Grüße Batmo

[Lilli07]

Hallo Batmo,
schön, dass du wieder zuhause bist. Und noch schöner ist, dass die Schleimhäute tumorfrei sind! Endlich mal ne gute Nachricht!
Dass du psychologische Hilfe brauchst, ist nur zu verständlich! Das muss man erstmal alles verkraften!!!!!!!!!!!!!!!!! Machst du die Psychtherapie dann stationär oder warum musst du auf einen Platz warten?
Wünsch dir auf jeden Fall viel Durchhaltevermögen und dass du dich schnell wieder erholst!!!
Hallo Daresa,
na da wirst du ja bald wieder gern unter Leute gehen! Wäre schön, wenn die "neue Nase" richtig echt aussieht! Kann es mir noch gar nicht so richtig vorstellen- aber auf jeden Fall musst du dann Bescheid geben, wie du damit zurecht kommst. Meine Nase hat einen richtigen Knick in der Mitte und das rechte Nasenloch ist nach oben hochgezogen. Also sieht es auch nicht so toll aus! Würde auf jeden Fall eigenes Knochenmaterial zum Begradigen der Nase brauchen und Knorpel und Haut für ein schönes Nasenloch. Wird nicht so einfach werden und das Problem mit der bestrahlten Haut hab ich ja auch! Aber den Nasenaufbau nehm ich erst im Winter 2009 ins Visier. Hab zurzeit genug mit meinen Schmerzen zu tun!
So, das wars erstmal.
Seid alle lieb gegrüßt
Lilli

[Daresa]

Hallo zusammen!

@Batmo
Schön das nichts mehr gefunden wurde und erholen tut man sich sicher am besten zu Hause. Ich kann Dir Psychotherapie nur empfehlen. Mein Therapeut tut mir sehr gut.

@Lilli
Du ich hab da, als ich warten musste mehrere Leute gesehen die ja eine Epithese haben mussten (sonst hätten sie ja da nicht gesessen). Und ich hab die wirklich GENAU gemustert. Ok, bei einem älteren Herrn war zu sehen das die gesamte eine Gesichtshälfte ersetzt wurde. Aber ansonsten habe ich bei den anderen wirklich gegrübelt was die haben. Dann wurde vor mir ein Mann reingerufen - da dachte ich erst er wäre eine Begleitperson, weil man ihm nichts ansah. Und als ich dann drin war und so meinte das es ja bestimmt nicht viele Leute gäbe, meinte der Doc - na sie haben doch mit 4 Leuten draußen gesessen. Und der Herr der vor ihnen drin war hatte übrigens auch eine Nasenepithese. Da war ich wirklich geplättet. Du kannst mir glauben - ich freue mich auf die Epithese. Übrigens zu der Sache mit dem Warten auf die Psychotherapie. Also meist muss das erst beantragt werden und die Psychotherapeuten sind alle ausgelastet und haben lange Wartelisten. Ich gehe ja auch zu einem Therapeuten - nicht allein wegen dem Krebs - und er tut mir sehr gut.

@all
Ich hoffe bei Euch ist alles im grünen Bereich.

Lieben Gruß
Daresa

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander,
ich habe mich auch ganz schön rar gemacht. Es ist aber soweit alles in Ordnung, na ja, was man so in Ordnung nennt. Derzeit nervt am meisten mein linkes Ohr - das nichts mehr hört, immer piepst und Druck hat. Ausserdem habe ich besonders abends ganz schön Gleichgewichtsprobleme - hoffe das liegt am Ohr und nicht am Tumor im Gehirn. Aber das nächste MRT ist erst Ende Januar.

@ Batmo
prima, so gute Nachrichten von Dir zu hören. Ich hoffe, Du hast nun alles überstanden. Ich finde es gut, dass Du zum Psychologen gehst. Es ist einfach nicht so leicht mit dieser Situation umzugehen. Gerade wenn der Tumor als Rezidiv noch mal aufgetaucht ist.

@ Daresa
Was Du von der Epithese erzählst hört sich ja wirklich ganz gut an. Ich hoffe, Du kriegst schnell eine Epithese und kommst damit auch gut klar.

@ Lilli
Mensch, Du hast auch gar keine Ruhe mit Deinen Kopfschmerzen! Bei mir geht es gerade ganz gut (wäre mir nicht immer so schwindelig).

Liebe Grüsse an alle Anderen

Nicole

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,

auch wenn ich eigentlich nicht wirklich Grund habe Trübsal zu blasen, komme ich ich aus meinem Tief nicht wirklich heraus. Woran liegt das nur? Ich bin immer so beeindruckt von der Stärke, die Ihr (Nicole, Lilli, Daresa z.B.) ausstrahlt.
Ich war gestern wieder zur Nachuntersuchung. In meinem Körper sind keine Metastasen nachweisbar. Das ist doch toll! Das Rezidiv wurde im Gesunden entfernt. Prima!
Die Radiologen haben jetzt entschieden, daß die einzige Chance, den verdammten Krebs zu töten, darin besteht, zu bestrahlen. Ok, aber ich habe Angst. Wenn das nicht klappt, kann man nichts mehr machen das weiß ich schon. Gut, man hat natürlich nie eine Garantie, aber Chemo hilft ja bei mir nicht.
Die Bestrahlung erfolgt an der Schädelbasis und Keilbeinhöhle. Das Risiko ist mein rechtes Auge (Sehstörungen und Erblinden sind möglich). Ok, wenn das Böse getötet wird, kann man damit wohl auch leben.
Hat einer von Euch Erfahrung mit Bestrahlung in diesen Bereich, also der Schädelbasis?

Liebe Grüße Batmo

[Nicole_H]

Liebe Batmo,

ich kann Dich gut verstehen. Meine Bestrahlung letztes Jahr (Gesamtdosis 69,9 Gy) war auch an der Schädelbasis und auch meine größte Sorge galt meinem Auge. Es ist aber alles gut gegangen. Man muss sich immer vor Augen halten, dass es bei den ganzen Nebenwirkungen, die so beschrieben werden, um Wirkungen handelt die ganz evtl., wenn man Pech hat, eintreten können. Eigentlich wird die Bestrahlungsplanung ja so gemacht, dass das Auge die Bestrahlung verkraftet. Auch wenn es schwer fällt, versuche davon auszugehen, dass alles gut geht.
Es ist doch ein gutes Zeichen, dass es keine Metastasen gibt und nach der OP auch keine Anzeichen für verbliebene Krebszellen gefunden werden konnten. Gehe also einfach mal von einem weiteren positiven Verlauf aus!!!! Ich drücke Dir auf jeden Fall die Daumen, dass alles gut verläuft. Auch wenn bei dem ständig dunklen kalten Wetter Optimismus manchmal ganz schön schwer fällt.

Hast Du schon einen Termin für die Bestrahlung?

Gruss
Nicole

[dubius]

Hallo alle zusammen, wollte kurz ein lebenszeichen geben. Bin seit gesrtern aus der klinik zurück, hab dort meine toxische dermatitis behandeln lassen, welche sich nach 31 bestrahlungen eingestellt hat!
Ich hatte bisher keine ahnung, was schmerzen sind, selbst die geburt meiner 3 kinder stufe ich heute unter „normal“ ein!
Der verbandswechsel ging nur noch unter morphin! Das KH und die ärzte waren echt geschockt, eine so heftige reaktion auf die bestrahlung htten sie noch nie gesehen, ich war dort wohl das „brandopfer“, alle super nett u. verständnisvoll. Jetzt sind noch etwa 3 kleine wunden vorhanden, schmerzmittel konnte ich schon wieder reduzieren, heute war anprobe der maske, sie wurde etwas „beschnitten“, sitzt so aber gut, ohne schmerzen auf dem gesicht, werde morgen zur simmulation u. bestrahlung fahren, schliesslich fehlen mir noch 7 stück!
Ich bete tgl., dass sich die nebenwirkungen in grenzen halten werden, denke mal, bei“nur“sieben ist es möglich, ansonsten bleibt mir nur morphium, um das zu überstehen!
Eigentlich wäre ich ja auch fertig mit der besrtrahlung, naja was solls, ich hoffe das neue jahr beginnt OHNE therapien und wird einfach nur besser!!!
Euch allen eine schmerzfreie, besinnliche weihnachtszeit!
glg dubius

[tina n.]

Liebe Dubius

Da hast Du arme Socke aber einiges Aushalten müssen.

Ich werde mit Dir beten,das der Rest erträglich wird,das müsste der Herrgott doch hören.


Hoffe Du kannst Weihnachten trotzdem ein wenig geniessen und das neue Jahr wird Schmerzfrei und Therapielos.

Ganz liebe Grüsse Tina n.

[Nicole_H]

Liebe Dubius,

mensch, Du hast aber auch wirklich Pech mit dieser starken Hautreaktion gehabt. Lass Dich ganz doll drücken!!!! Ich hoffe, die weiteren Bestrahlungen werden jetzt nicht mehr so schlimm!!! Ich drücke Dir die Daumen!!!

Aus eigener Erfahrung weiß ich, wie sehr Haut - ein Organ was man gar nicht weiter wahr nimmt - weh tun kann. Auch wenn ich wohl einen vergleichsweise sehr harmlosen Verlauf hatte.

Die Bestrahlungen ziehen sich dann bei Dir noch über die Weihnachtsfeiertage? Das wäre ja nicht so schön! Aber im neuen Jahr hast Du dann alles hinter Dir! Ich wünsche Dir dass das Jahr 2009 ein komplett gesundes Jahr wird.

Gruss
Nicole

[Daresa]

Hallo Dubius!
Auch mir tut es sehr leid was Du erleiden musst. Ich hatte ja äußerlich kaunm Reaktionen, dafür im Mund so das ich nichts mehr essen und kaum noch sprechen konnte. Ist bei jedem anders und ich glaub kaum einer bleibt von diesen Reaktionen verschont. Aber nun denke dran das Du nach 7 Bestrahlungen den ganzen Sch... hinter Dir lassen kannst. Mir hat man damals immer gesagt so schlecht wie es mir geht, geht`s auch dem Krebs. Und da Du so heftig leidest hat auch dieser Kerl so richtig eine MIT bekommen.
Alles Gute!

@Nicole und Lilli - wie geht es Euch?

@All - Ich hoffe es ist alles im grünen Bereich.

Lieben Gruß
Daresa

[batmo]

Hallo Ihr Lieben,
mein Laptop ist kaputt und heute habe ich mal den Laptop von meiner hoffentlich mal zukünftigen Schwiegertochter.
Das Bestrahlungsdrama von Dubius hört sich ja schlimm an. Das erhöht natürlich meine Angst vor meiner Bestrahlung.
@ Nicole, ich habe noch keiner Termin für die Bestrahlung, aber die Ärzte besorgen mir den ersten Termin, damit ich hier zu Hause die Therapie machen kann. Die Technik ist hier bei uns sehr gut und modern, zum Glück.

Das Ärzteteam trägt noch Informationen zusammen, da man ja mit meinem Scheißkrebs kaum auf Informationen und Erfahrungen zurückgreifen kann und da geben die sich wirklich Mühe.

Weiterhin habe ich jetzt noch einen Heilpraktiker gefunden, der begleitend eine Krebstherapie macht, das Immunsystem stärkt, auch die Begleiterscheinungen der Bestrahlung behandelt, wenn ich das möchte und meine geschundene Seele streichelt.

@ Dubius, du hast es bald geschafft!!!!! Ich drück die Daumen, daß du dich schnell erholst.

@ an alle: wie lange wirken denn die gräßlichen Begleiterscheinungen der Bestrahlung nach??

Ansonsten schönen 4. Advent.

Liebe Grüße Batmo

[Julie C.]

Hallo, Ihr Lieben und Tapferen !

Nun will ich mich aber auch mal wieder kurz melden und ich hatte hier ja auch einiges
zu lesen. Bei uns sieht es leider nicht so rosig aus und Michi muss Anfang Januar eine
neue Chemo beginnen. Die letzte Untersuchung ergab, dass Lunge und Leber von
Metastasen befallen sind. Insgesamt hat sich das Krankheitsbild also wesentlich
verschlechtert. Onkologe und Krankenhaus haben in einer Konferenz beratschlagt,
dass erst abgewartet werden soll, wie die Chemo wirkt. Je nachdem wird noch eine
OP an der Leber in Betracht gezogen. An der Lunge kann nicht mehr operiert
werden, da die Metas zu dicht an den Gefäßen liegen. Michi's Allgemeinzustand
ist aber (noch) gut, er hat keine Schmerzen oder sonstige Beeinträchtigungen.

Hinzu kommt, dass wir im Moment ziemlichen Ärger mit den Behörden haben.
Unsere achso "tolle" neue Gesundheitsreform zeigt seine Wirkung und durch
Zufall erfährt Michi beim Arzt, dass er seit August gar nicht mehr versichert ist.
Er ist geringverdienender Selbständiger und seine Beiträge wurden bisher vom
örtlichen Sozialamt übernommen. Nun hat ihn irgend so ein Töffel einfach bei der
Kasse abgemeldet und Michi wurde darüber noch nicht einmal informiert !
Jetzt müssen wir erst einmal sehen, wie wir das wieder auf die Reihe bekommen.
Wahrscheinlich landet die Angelegenheit beim Gericht, da Michi die entstandenen
Kosten seit August nicht selbst bezahlen kann. Ich werde diese Angelegenheit
nachher noch im Unterforum "Rechtliches" posten. Vielleicht kann uns jemand ein
paar Tipps geben, was jetzt zu tun ist. Michi hat morgen noch einen Termin im
Krankenhaus. Kann er den denn überhaupt einhalten, wenn er z.Zt. gar nicht
versichert ist ?

So, Ihr Lieben - ich wünsche Euch allen einen
geruhsamen 4. Advent und ein schönes Weihnachtsfest !

[Nicole_H]

Hallo alle miteinander,
mir geht es gut. Ich habe nun ein Röhrchen im linken Ohr und kann wieder hören! Das ist ein ganz neues Lebensgefühl - auch wenn ich jetzt festgestellt habe, dass ich enorm viel aufstoße und das tut jedesmal im Ohr weh. Na, nach den Weihnachtsferien werde ich mal abklären, ob das so normal ist.

@ Julie
Oh je, mir fehlen alle Worte!!!! Ich hoffe so sehr, dass trotz dieser schlechten Nachrichten die Metastasen alle erfolgreich behandelt werden können! Michi hat das alles so tapfer durchgestanden und nun das? Ich drücke Euch alle Daumen, dass die Chemo durchschlagend wirkt und vielleicht ja Michi auch eine OP an der Leber erspart bleibt! Ich wünsche Euch ganz viel viel Kraft!!!!!!
Was die Krankenversicherung angeht: Wie kann das passieren? Hat nicht auch die Krankenkasse etwas versäumt? Meine Kasse schickt mir immer Post, wenn sich an dem Versichertenstatus etwas ändert. Was ist denn das für eine rechtliche Änderung, dass das Sozialamt plötzlich nicht mehr zuständig für die Krankenkasse ist?
Auf jeden Fall sollte Michi die Arzttermine wahrnehmen. Das ist gerade wichtiger als alles andere. Im Zweifel könnt Ihr bestimmt auch kurzfristig Geld bei der Deutschen Krebshilfe. Hier gibt es einen Härtefond der Deutschen Krebshilfe (Postfach 1467, 53004 Bonn) wo man einmalige Unterstützung bekommen kann. Ich hatte vom Sozialdienst mal einen Antragsbogen bekommen, aber nie einen Antrag gestellt. Aber ich denke, wenn jemand eine Unterstützung braucht, dann jetzt Michi.

@ Batmo
Lass Dich nicht beunruhigen wegen der bevorstehenden Bestrahlung. Es läuft sowieso jede Bestrahlung anders ab. Selbst bei mir verliefen die 2 Bestrahlungen komplett unterschiedlich. Während die erste Bestrahlung noch Wochen später Probleme verursachte, hat die zweite quasi gar keine Hautprobleme oder andere Nebenwirkungen verursacht. Dubius scheint riesigen Pech gehabt zu haben. Also gehe erst mal davon aus, dass die Nebenwirkungen nicht so schlimm werden!

@ Daresa
Sei lieb gegrüsst.

Allen wünsche ich schöne Weihnachten!

Liebe Grüsse
Nicole