Klatskin

Hallo liebe Freunde(n),
Meine Muttie ist schon 4 und eine halbe Monate vorher gestorben. Ich kann glauben dass sie immer noch vertrauen in eine "Heltung" haben, aber das gibt es nicht. Abschied nehmen ist das einzige was sie tun mussen. Es ist schwer, aber glauben sie mir, ich habe zeit 5 Monate meine Muttie abgeben mussen. Ich will gar nicht pessimistisch sein, aber meine Muttie hat alles durchgemacht. Klatskin ist nicht zu helfen. Es sei so,
meine Deutsche Sprache ist fast einfach, aber ich denke, jeder kann mich verstehen und mehr noch begreifen, es geht um gefühlen und nicht um Wörter.
Türlich, wenn man weiter gehen wollte, sehr gut, aber, ich hab meine Muttie nicht mehr, so ich bin pessimistisch.
Meine Entschuldigunen dafur.

Was man verloren hat, ist vorbei und wirkllich verloren.
Ich hätte meine Muttie so lieb, und noch, aber ich kann meine Muttie nicht mehr fühlen... und das ist was man sagt : der Tod.
Liebe Grüsse, x

hallo X
Du hast recht. Klatzkin ist nicht zu heilen. Es ist sehr schwer das zu glauben, aber je früher man anfängt Abschied zu nehmen und die bleibende Zeit zu genießen, desto einfacher ist es auch für den Betroffenen. Mein Vater war erst 62 Jahre alt; Hatte 7 Monate Klatzkin und ist nach den Chemos an Nierenversagen gestorben. Die schmerzen wurden immer schlimmer und er mußte immer mehr Medikamente einnehmen, die dann aber auch nicht mehr halfen. Er ist im letzten Juli gestorben. Es war sehr schwer für uns. Wir alle bei Ihm und wir wissen das Ihm noch viel schlimmeres ersapart blieb.

Allen viel Glück

Lieber Stefan, auch dir und deiner Mama viel Kraft und Zuversicht! Deine Liebe und dein Beistand helfen ihr auf jeden Fall. Ich denke an euch. Lass uns auf dieser Seite in Verbindung bleiben, wenn du willst. Ich schreibe wieder, wenn es etwas Neues gibt. Bis dann ganz liebe Grüße. Silvi

Hallo Stefan,

meine Mutter war auch an dem leidigen Tumor erkrankt und leider hat sie den eisernen Kampf verloren. Trotzdem denke ich, dass ihr Leiden nicht umsonst war. Mit Sicherheit wurden Erkenntnisse erlangt, welche anderen Patienten zugute kommen werden.

Bitte lasse keine Zweifel über Deine Hoffnungen aufkommen. Vermittle Deiner Mutter viel Lebenskraft und auch Lebensfreude. Stehe ihr zur Seite und verbringe viel Zeit mit ihr. Sie wird es Dir danken!

Falls ich Dir irgendwelche Hilfe anbieten kann, melde Dich ruhig bei mir.


Stefan

Hallo Stefan,

meine Mutter war auch an dem leidigen Tumor erkrankt und leider hat sie den eisernen Kampf verloren. Trotzdem denke ich, dass ihr Leiden nicht umsonst war. Mit Sicherheit wurden Erkenntnisse erlangt, welche anderen Patienten zugute kommen werden.

Bitte lasse keine Zweifel über Deine Hoffnungen aufkommen. Vermittle Deiner Mutter viel Lebenskraft und auch Lebensfreude. Stehe ihr zur Seite und verbringe viel Zeit mit ihr. Sie wird es Dir danken!

Falls ich Dir irgendwelche Hilfe anbieten kann, melde Dich ruhig bei mir.


Stefan

Hallo, ich habe zwar schon vor ungefähr einem Jahr hier da Gleiche geschrieben, denke aber, dass es gut ist, dies immer weider allen Betroffenen mitzuteilen:
Ich habe die gleichen Erfahrungen wie viele von euch. Bei meiner Mutter wurde 2000 die Diagnose Klatskin und inoperabel gestellt. Die Stents in mehreren Varianten, das Gelbwerden,Chemo mit Gemzar,....habe ich auch alles miterlebt.Auch ihr wurde eine schlechte Prognose gestellt. Es hieß, mit Glück noch ein Jahr,...wenn überhaupt. Aus diesem maximalen Jahr hat sie 3 Jahre gemacht. Sie ist im letzten Frühling (2003) mit 54 Jahren verstorben. Die ersten zwei Jahre nach der Diagnose hat sie ohne größere Einschränkungen und Schmerzen gelebt. Sie hatte kein besonders gesundheitsförderliches Umfeld (viel Stress mit meinem Vater, war aber eine sehr taffe und tapfere Frau !!!

Habt bei den Prognosen immer im Hinterkopf, dass es auch andere Verläufe geben kann. Ich wünsche euch viel Kraft und Ausdauer!

sorry, wenn ich dieses alles lese, ich habe keine Mutie mehr, tod...ich kann nichts mehr sagen. Tod, tod, tod.
Aber, no regret, stay cool and forget about my feelings.
Take care, no more, no less.
Lots of love, Patricia

TERRIBLE.

depressed... A LIFE WITHHOUT MY MOTHER.LOVE YOU ALL,AND ME...I DO NOT KNOW...
DO NOT WORRY. MY BELIEVE IN MOTHER.. KEEPS ME ALIVE.




HAVE A NICE SLEEP? MAYBE I TALK TO YOU TOMORROW....XXX

Danke, Tanja, dass du uns Mut machst. Das tut so gut! Ich sehe alles ähnlich wie du. (Hatte dir gerade etwas länger geschrieben, aber den Text aus Versehen gelöscht...)

Dear Partricia, we do not forget about your feelings. But let us hope as long as our mums are still with us. And please: Do not give up. I'm sure your mum wouldn't want to see you weaping all the time.

Stefan, ich denke viel an deine Mama.

lieber stefan, wollte dir sagen, dass ich auf jeden fall keine zweifel an meiner hoffnung aufkommen lasse. manchmal bin ich meiner mutter aber zu positiv, ich denke aber besser so als umgekehrt. das heisst ja auch nicht, dass ich mir nicht der schrecklichen lage bewusst bin. vielen dank für dein angebot.
patricia, i think i can imagine how you feel. i am very sorry for you. hope you can at least see you and your beloved mom happy while sleeping. do you feel she is close to you?
silvi, es ist schön, dass du da bist! ich bete für deine mama.
ich werde gleich zu mama gehen, das essen machen, das für dienstag vorgesehen war. die letzten 2 tage ging es ihr sehr schlecht wegen der chemo von montag auf dienstag. so habe ich sie bis jetzt noch nicht gesehen. sie konnte gestern kaum eine minute mit mir reden. heute gibt es dafür schönen fisch, brokkoli und kartoffeln mit salat, alles ( hoffentlich) aus ökoanbau. wer will kommen? einen frohen tag wünsche ich euch aus berlin, stefan

Hallo, Stefan und alle anderen lieben Menschen hier! Bei meiner Mutter wird nächste Woche ein CT gemacht und am Donnerstag hat sie ein Gespräch beim Onkologen. Wahrscheinlich wird sie demnächst ein anderes Mittel bekommen, weil die Chemo mit Gemzar nicht mehr wirkt. Monate lang ging es so gut, jetzt leider diese besch... Neuigkeit. Höhen und Tiefen. Ich versuche, positiv zu bleiben, auch wenn das nicht leicht ist. Danke jedenfalls euch allen für eure Mails.
Ich bin sehr froh, dass ich dieses Forum entdeckt habe!
Stefan, vor einer Woche wusste ich noch nichts von dir und deiner Mutter, und jetzt fühle ich diese Verbundenheit in unserer Sorge, unserer Hoffnung.
(Ich melde mich wegen einer Reise erst wieder am 1. März, bis dahin euch allen alles Liebe und Kraft.)

Liebe, liebe Freunde,


Gestern war ich bei meine Muttie und sagte alle von diesem forum. Antworten kann mein Muttie nicht mehr, aber wir besprechen alles mit einander.
Ich bin so freu dass dieses forum"lebt". Ich dachte : meine Mutter hätte eine Krankheit allein. Ich versehe im moment dass ich nicht allein bin/ Es tut mir gut. Bleib glauben, bleib lieb haben, bleib hilfen, dass ist was wir Kinder nur tun k*onnen für unsere Eltern.

Alles kann hilfen... Ich bin stolz und froh dass ich meine muttie zeit ungefehr ein halbes Jahr "geholfen" hab.
Du, tu das gleiche, mehr können wir nicht... aber nie werden sie es späten (ich meine : feel sorry).
Viel Glück, alles Gute und ... remember... liefde is goud waard.
Ich denke an dir allen, viele, viele grusse,
Patricia.

Hallo leute

meine Mutter ist auch an diese heimtückische Krankheit erkrankt.Sie ist ikterisch worden man hat ihr ein redon (stend)reingelegt und sie sagten das mehr nicht mehr machbar sei.Jetzt sind wir in der Schweiz und wird am Dienstag operiert .Die Aerzte werden ihr nur die rechte Leberseite belassen und von den Dünndarm eine Anastomose verrsuchen.Laut den Berichten aus Rumänien wo sie die erst Operation hatte sind keine Metastasen zu finden .Ich weiss das ich sie verlieren werde aber ...ich bin wie viele von euch am kämpfen.

Ich weiss nur nicht wie mein Angst sie zu verlieren bewältigen soll.
In Moment mache mir ,wie viele andere auch Hoffnungen auf paar Jahren zusammen noch.
Sie möchte so gerne nach Venezien gehen .
Ich habe mir vorgenommen sobald es ihr besser geht mit ihr dorthin zu fahren.

Sie wird in Zürich operiert und dann weiss ich mehr wie das ganze aussieht.
Wenn sie noch keine Metastasen hat haben wir ein ,zwei Jahren noch .das wäre so schön .Sie ist erst 51 Jahre alt .Das Leben ist unfahr.
Sie hat ein Klatskin 3b was auf linke seite nach oben geht.

Bitte schreibt mir wenn ihr auch so etwas erlebt habt.

Hallo,Jetzt wo wir uns endlich einen Computer zugelegt haben, bin ich sofort auf der Suche gegangen nach Klatskin-Mitleidenden und schnell hier auf euere Seite gelandet. Es war schon, wie schlimm es auch für allen ist, ein gutes Gefühl zu erfahren dass nicht nur ich mit diese schlimme Krankheit zu kämpfen habe. Bis jetzt hörte ich immer nur das der Klatskin-Tumor selten ist und konnte mich noch nie so richtig austauschen. Der Tumor wurde Ende Juli 2001 bei mir entdeckt und Anfang August im MHH in Hanover von Prof.Klempnauer entfernt. Nach fast 1 Jahr ruhe traten die erste Metastasen in der Leber auf. Ich fing an mit Chemotherapie: Gemcitabin. Diese Therapie hat die Metastasen fast 1 Jahr lang in Schach gehalten bzw. fast ganz verschwinden lassen. Dann hat die Wirkung wohl nachgelassen und in Leber und ein Lendenwirbel traten Oktober 2003 wieder Metastasen auf. Chemotherapie wurde geändert: Hochdosis 5 FU Folinsäure und Oxaliplatin. Diese Chemo hat leider nichts oder nicht viel bewirkt. Wegen den Lendenwirbel habe ich jetzt gerade eine Bestrahlungstherapie hinter mir. Hat hier vielleicht jemand Erfahrungen mit gemacht? Demnachst werde ich eine andere Chemo anfangen: Hochdosis 5 FU Folinsäure und Mitomycin. Ist die jemand bekannt: Wirkung, Verträglichkeit usw.? Mir ist natürlich aufgefallen dass sich in dieses Forum nur Kinder über die Krankheit ihre Eltern austauschen, ich wurde mich aber auch sehr freuen wenn ich mich mal mit jemand austauschen könnte die selber diese Krankheit hat. Gerne auch ungefähr in meinem Alter. Ich bin 45.
Gariella, ich wünsche dir viel Kraft für Dienstag und die Zeit danach. Während meine Krankheit sind mir viele Dingen klar geworden und die Wichtigste davon ist dass du nie den Mut verlieren sollst. Ich glaube ganz fest daran das eine positive Lebenseinstellung genausoviel, wenn nicht mehr, wert ist wie eine Chemotherapie. Melde dich doch mal wenn du magst.

Luci, es ist nicht ich aber meine Muttie hat Klatskin. Doch will ich positiv reagieren.
Es ist so, verliere deine Mut nie, das wird Ihnen helfen.
Ich habe eigentlich nie meine Mut verloren, ich war immer stark und meine Mutter hat das gefuhlt.
Positiv sein ist wirklich was mann sein muss.
Luci, alles gute, ich denke an dich (or dir).
Verlier nie deine Mut... das Leben ist mehr dann kaempfen... Der Streid, verlieren Sie nie.
Liebe Grusse, P. x

Hallo, lieber Stefan!
Wie geht's bei euch? Und welche Chemo kriegt eigentlich deine Mutter? Meine wird jetzt doch erst einmal weiter Gemzar (Gemcitabine ist wohl der Wirkstoff darin) erhalten, denn laut CT soll der Tumor etwas kleiner geworden sein. Das wäre natürlich wunderbar, aber ich bin doch etwas hin und hergerissen, weil ja die Tumormarker nach oben gehen und das ist ja ein Widerspruch. Was mich freut, ist, dass es ihr weiterhin gut geht und sie mit dem Essen eigentlich keine Probleme hat.
Deiner Mama alles Liebe und Gute von Silvi.

An Luci:
5 FU war kürzlich auch bei meiner Mutter im Gespräch, aber jetzt bleibt es erst mal bei Gemzar, wie du gelesen hast. Ich drücke dir jedenfalls die Daumen, dass die neue Chemo dir hilft und nicht so arge Nebenwirkungen hat. Kraft und Zuversicht wünscht dir Silvi.