Neu hier...und ziemlich alleine

[lilly-emily]

Einen schönen guten Morgen,

schon seit längerer Zeit bin ich stille Mitleserin hier im Forum und heute habe ich mich angemeldet und traue mich zu schreiben.

Ich bin Anfang 50 habe zwei erwachsene Kinder und lebe seit Jahren alleine. Letztes Jahr hatte ich das 2. Mal Brustkrebs - die Ärzte sprechen von fortgeschrittenem Brustkrebs - mir ist es lieber zu sagen... ich habe das 2. Mal....
In 2001 trat der Krebs das 1. Mal auf, ich wurde brusterhaltend operiert, Chemo, Bestrahlungen, Tamoxifen und 2 Jahre künstliche Wechseljahre.
Letztes Jahr wurde wieder brusterhaltend operiert und während der OP bestrahlt. Seitdem muss ich ein Aromatasehemmer nehmen und habe mit ziemlichen Nebenwirkungen zu kämpfen.

Bis heute habe ich diese Situation akzeptiert und eigentlich gut im Griff.
Gut im Griff bedeutet, dass ich mit allem gut alleine klar komme.
Durch einen schweren Schicksalsschlag lebe ich seit ca. 5 Jahren sehr zurückgezogen und mache alles mit mir alleine aus. Meine Familie ist leider sehr klein geworden und es ist so, dass ich nach wie vor das Gefühl habe, dass ich im letzten Jahr eine Blinddarm-OP hatte und es eigentlich wirklich keinen interessiert. Ich weiß nicht wie ich diese Situation beschreiben soll.

In meiner kleinen Familie ist es bekannt, dass ich erhebliche Nebenwirkungen von dem Aromatasehemmer habe. Ich bin voll berufstätig, abends komme ich mir vor als hätte ich den ganzen Tag im Steinbruch gearbeitet und mittlerweile habe ich erhebliche Probleme mit den Knochen, Gelenken usw. Dann ist leider noch eine Kalkschulter dazu gekommen und ich lebe 24 Stunden mit Schmerzen.
Was mich aber am meistens traurig macht ist eben, dass es in meinem Umfeld so keinen interessiert. Meine Kinder führen ihr eigenes Leben, was ja auch richtig ist und für meine Mutter gibt es nur ihren 2. Mann.
Es ist nicht so, dass ich eine Sonder-Stellung haben möchte, aber ich habe mir abgewöhnt mal zu erwähnen, dass es mir oft nicht gut geht. Wenn man fragt sage ich immer "alles klar".
Die Kinder meinen, da ich ja immer stark war, kriege ich das auch wieder hin, was ich ja auch tue und, meine Mutter möchte immer schon eine Sonderstellung haben. Sie redet immer davon, dass sie jetzt die Älteste der Familie ist und dementsprechend muss man sich um sie kümmern.
Da sie ihren Mann an 1. Stelle setzt, was ok ist, werde ich immer nur gerufen wenn es brennt. Dann darf ich die Feuerwehr spielen.
Vor Monaten hat sie einen Schulterbruch, bekam eine Platte in den Oberarm operiert. In den 6 Wochen danach durfte ich täglich nach der Arbeit und am WE den Haushalt führen, mich um siekümmern usw. Nachdem sie sich wieder selbst helfen konnte, war es das und ich durfte mich wieder in mein Kämmerlein zurückziehen.
Beispiel: bein einem Telefonat letzte Woche wollte ich ihr mal - was ich selten tue - mein Leid klagen. Ich sagte ihr, dass ich nur noch Schmerzen in der Schulter und im Arm habe und ich nicht mehr weiß wie ich mich setzen und legen soll. Daraufhin schnitt sie mir in einem Satz das Wort ab und meinte, dass wäre ja unerfreulich, aber es gäb ja schöneres zu erzählen. Das macht sie immer mit mir.

Die letzten Wochen hatte ich einige Termine im Krankenhaus, diesen Mittwoch den letzten Termin und bis heute hat keiner angerufen und mal gefragt was sich ggf. ergeben hat.

Ich komme mir schon wie ein kleines Kind vor, wenn ich Euch das hier so schreibe und ich möchte noch einmal betonen, dass ich durch die Krebserkrankung bestimmt keine Sonderstellung in der Familie oder woanders haben möchte, aber ich fühle mich doch sehr alleine mit dieser Situation.

Es ist auch so, dass ich mit Anfang 50 endlich aufhören möchte mich zu fragen was ich denn falsch mache. Natürlich ist mir bewußt, dass man mit der Krankheit alleine fertig werden muss und das einem keiner dabei helfen kann. Und ich sage mir auch immer.... es gibt immer noch schlimmeres.....aber Frage an Euch, ist es zuviel verlangt, dass ich es schön finden würde wenn mir mal jemand sagen würde, "ach es tut mir leid dass du so Nebenwirkungen hat" oder "ich finde es klasse wie du alles alleine gemeistert bekommst". Oder sich einfach mal erkundigt wie es mir geht, ohne das übliche "wie gehts" am Anfang eines Telefonates, um dann direkt weiter zu erzählen?

Oder sehe ich das falsch?

Für Eure Meinung wäre ich dankbar.
VG Emily

[Brise 54]

Zitat von lilly-emily

aber Frage an Euch, ist es zuviel verlangt, dass ich es schön finden würde wenn mir mal jemand sagen würde, "ach es tut mir leid dass du so Nebenwirkungen hat" oder "ich finde es klasse wie du alles alleine gemeistert bekommst". Oder sich einfach mal erkundigt wie es mir geht, ohne das übliche "wie gehts" am Anfang eines Telefonates, um dann direkt weiter zu erzählen?

Liebe Emily,
nein, das ist nicht zuviel verlangt und Du "siehst das richtig".

Was soll man dazu sagen. Auch das kommt leider oft vor.

Ich würde Dir dies raten: Finde Menschen in Deiner Nähe, die gut zu Dir sind.
Deren Nähe Dir gut tut. Die müssen nicht blutsverwandt sein... Was ist mit Selbsthilfegruppen? Wo ist der Psychoonkologe, die Psychoonkologin? Wie ist es mit Reha-Maßnahmen? Was sagt der behandelnde Arzt, die behandelnde Ärztin zu unterstützenden Maßnahmen jenseits der Schulmedizin?

Ich wünsche Dir, dass es Dir gelingt, sehr sehr gut für Dich selbst zu sorgen!
Damit meine ich, die verbleibende Energie zu richten auf Dinge, die Dir gut tun und Dich von Ansprüchen anderer, die Du nicht erfüllen kannst, zurück zu ziehen.

Alles Gute!
Brigitte

[Kaye]

Liebe Emily,

es ist wichtig, dass du jetzt alle Menschen die dir nicht gut tun auf Abstand haltest.
Versuche es mit einem guten Psychoonkologen.

Ich drück dich
Natalie

[Lisssbeth]

Liebe Emily,

Schön, dass Du Dich überwinden konntest hier mitzuschreiben. Die Unterstützung hier ist phänomenal und es tut sehr gut sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Von medizinischen Tipps und Tricks mal ganz abgesehen.

Was Du schreibst hat mich sehr berührt. Die Krankheit als solche mit ihren vielen physischen Auswirkungen und Schmerzen ist die eine Seite die wir alle hier aushalten müssen. Doch um das alles durchzustehen ist die seelische Verfassung, dass man sich verstanden und aufgefangen fühlt genauso wichtig. Die Angst im Nacken ist der ständige Begleiter, mal mehr mal weniger präsent. Wie soll an damit umgehen, wenn die engsten Personen sich nicht interessieren, fruchtbar, ich drücke Dich ganz fest

Es bricht mir das Herz, wenn ich hier von Menschen lese, die alleine mit all dem fertig werden müssen. Aber nicht jeder ist nicht gleich empathisch und kann sich ohne viel Worte sofort einfühlen. Ich hatte auch Verwandte die wie ein Hackklotz reagiert haben. Vielleicht kannst du eine Art Krisensitzung mit Deiner Familie einberufen in der du ganz offen sagst was Dich berührt, wie Du dich fühlst und was Du erwartest? Viele Nicht-betroffene glauben ja tatsächlich, dass nach der op alles wie vorher ist und haben z.B. keine Vorstellung wie schlimm jedes Mal die Zeit vor der Nachsorge ist.

Auch wenn Du nur von Zeit zu Zeit dein Herz ausschütten möchtest, kannst Du das hier machen!

Ich wünsch Dir alles alles gute! Es ist wahnsinnig stark, dass Du diesen blöden Weg bislang schon alleine geschafft hast!

Eva

[Resi HST]

Liebe Emily,
Gut dass Du Dich hier angemeldet hast und mal richtig Dein Herz ausschüttest! Das ist ein sehr guter Schritt, denn hier bist Du nicht mehr allein! Ich bin etwa so alt wie Du, in einer ähnlichen Situation und einiges was ich da lese kommt mir sehr bekannt vor. Du bist jetzt die wichtigste! Du musst für Dich sorgen. Nur wenn es Dir gut geht kannst Du auch für andere sorgen. Und die für die Du sorgst, suchst Du Dir selbst aus.
Nach 3 gravierenden Erkrankungen seit 2012 habe ich mich in psychiatrische/ psychologische Hände begeben. Es tut so gut! Ich nutze nicht nur die psychoonkologische Betreuung sondern habe mich für eine Verhaltenstherapie entschieden. Das tut mir sehr gut.
Mach Pausen! Wenn es Dir schlecht geht, lasse Dich krank schreiben oder nehme ein paar Tage Urlaub. Lass Dich nicht zerreiben.
Die Frsuen hier sind mir zu Freundinnen geworden, die ich gerne mal persönlich kennen lernen möchte. Ich hatte es mal so formuliert: schön wäre wenn wir alle in einem Dorf leben würden!
Wichtig ist aber dass Du Dich auch mit echten Menschen umgibst die Dir gut tun. Alte Freundschaften wecken, vielleicht ein Sportkurs? Etwas, was Du immer schon machen wolltest? Einfach jeden Tag kurze regelmäßige SpZiergänge einlegen? Du wirst etwas finden!
Aromatasehemmer kommen auch auf mich zu. Da werde ich Dich noch ausfragen!
Alles liebe
Resi

[HeleneG]

Liebe Emily,
auch ich möchte dich mal in den Arm nehmen. Vieles was ich dir mit auf den Weg geben möchte, haben dir schon meine Vorschreiberinnen mitgeteilt.
Das du dir hier mal so einiges von der Seele schreibst, ist für dich ein guter Anfang, endlich in erster Linie für dich selbst zu sorgen. Du musst auf dich achten und herausfinden, was dir gut tut. Vielleicht kannst du deine Arbeitszeit verkürzen. Wie sieht es aus mit einer Teil-Rente, du schreibst ja, dass die Krankheit zum 2. Mal aufgetreten ist. Eine Reha kann ich dir auch empfehlen. Man hat dort neben der Erholung auch die Möglichkeit einer Sozial-Beratung.
Ein Problem ist natürlich auch deine egozentrische Mutter. Melde dich einfach nicht mehr so oft, und wenn sie von dir etwas verlangt, teile ihr mit, dass es dir nicht gut geht.
Wie bist du sportlich veranlagt? Ich bin auch keine Sportskanone, aber ich habe für mich entdeckt, dass mir Yoga sehr gut tut.
Ich wünsche dir Mut und Zuversicht, auch um etwas Neues auszuprobieren.
Liebe Grüße
HeleneG

[Mary-Lou]

Hallo Emily,

Zitat von Emily

Oder sich einfach mal erkundigt wie es mir geht, ohne das übliche "wie gehts" am Anfang eines Telefonates, um dann direkt weiter zu erzählen?

Oh ja, das kenne ich leider auch viel zu gut und wahrscheinlich kommt es einfach daher, dass unser Umfeld grösstenteils überfordert ist, mit der Diagnose "Krebs" umzugehen und deshalb sozusagen den Kopf in den Sand steckt . . . Zu meinen Chemozeiten, war jede Grippe meiner Verwandtschaft schlimmer und bei weitem dramatischer als mein bescheidener Brustkrebs (und immerhin ist so eine Grippe auch bedeutend ansteckender)

Ich glaube, es ist langsam an der Zeit, dass Du einfach auch ein bisschen egoistischer wirst, damit Deine Umwelt begreift, dass Du auch Bedürfnisse hast. Klingt irgendwie unlogisch - ich weiss - , aber ich habe genau aus diesem Grund für mich gelernt, auch mal öfters "NEIN" zu sagen . . . sollen doch andere "die Feuerwehr spielen"

Alles Gute für Dich und ich bin mir sicher, Du wisst Dir Dein eigenes soziales Netzwerk "Brustkrebs" aufbauen bzw. den richtigen Weg für Dich finden

[Annedore]

Liebe Emily,

Du hast den Mut gezeigt, hier in dieser Runde Deine Schwierigkeiten zu schildern. Vielleicht kannst Du noch weiter gehen und in Deiner Umgebung nach einer Selbsthilfegruppe suchen.

Man kann sich dort gut austauschen, informieren und vielleicht auch neue Freunde finden. Probiere es einmal aus.

Liebe Grüße
Annedore

[Fetzcat]

Liebe Emily,
ich brings mal auf den Punkt, deine Familie nutzt dich aus.
Da du als Tochter und als Mutter immer so schön funktionierst, haben deine familiären Egoisten es ja garnicht nötig sich mal um dich zu kümmern.
Anstatt mal ein Gewitter loszulassen, entschuldigst du dieses Benehmen auch noch.
Du warst im Krankenhaus und keiner hat sich dafür interessiert. Also, wenn meine Familie (Brüder und Anhang) das mit mir gemacht hätten, da hätts aber gewaltig gekracht anschließend.
Es wird höchste Zeit, dass du lernst nein zu sagen und von deiner Familie ein Mindestmaß an Interesse einforderst.
Hör auf den Fehler bei dir zu suchen und nein man muß mit dieser Krankheit nicht alleine fertigwerden, Familie ist dafür da einen in schweren Zeiten auch mal zu "tragen".
Und wenn dich noch mal jemand am Telefon fragt, wie gehts, dann frag einfach zurück, willst du das wirklich wissen oder ist das nur eine Floskel ?
Ich wünsch dir ein gute Portion Egoismus und laß dich von deiner Familie nicht unterkriegen.
Liebe Grüße aus einem viel zu warmen Trier
Cat

[Resi HST]

Liebe Emily,
Du kriegst hier ganz schön Dein Fett weg! Nicht böse sein! Wir fühlen mit!
Lass Dich durch unsere direkten Antworten nicht abschrecken, wir alle wollen Dir gutes und helfen. Du wirst das alles nicht von einem Tag auf den nächsten lernen. Und vielleicht auch nicht alleine! Such Dir alle Hilfe die Du finden kannst, damit Du gesund wirst. Sprich die Ärzte an, die Dich betreuen!
Ich finde Dich sehr mutig. Ob ich mich getraut hätte hier alles so aufs Tablett zu bringen? Ein guter Schritt!
Alles liebe
Resi

[lilly-emily]

Guten Morgen Ihr Lieben,

bin ich überwältigt für die vielen lieben Worte und nein Resi HST ich bin nicht böse, im Gegenteil, ich bin sprachlos. Auch wenn ich gestern gedacht habe, dass es doch nicht ganz gut war hier so offen zu schreiben, fühle ich mich jetzt bestätigt. Es gibt doch noch Menschen die mitfühlen können. Vielen Dank Euch dafür!

Zu dem Thema arbeiten möchte ich noch etwas erwähnen: Ich kann mich nicht krank schreiben lassen und auch die Arbeitszeit nicht verkürzen. Mit dem nicht verkürzen können liegt einfach daran, dass ich alleinstehend bin und in einer Großstadt lebe. (Hohe Mieten).
Seit Jahren bekomme ich nur - wenn - Zeit bzw. befristete Verträge. Wie das leider heutzutage so ist. Man muss sich ins Zeug legen um ggf. noch eine Verlängerung von ein paar Monaten zu bekommen.

HeleneG, Du hast geschrieben.... egozentrische Mutter. So habe ich das noch nicht gesehen. Ich habe bis jetzt das Wort egoistisch benutzt, aber Du hast recht.
Ich habe mir aber nach der letzten Situation mit dem Schulterbruch vorgenommen, dass ich nicht mehr Feuerwehr spielen werde.
Es gab/ gibt schon viele Jahre vorher Schwierigkeiten mit meiner Mutter und durch meine Hilfe und das ständige Zusammensein mit ihr habe ich gedacht wir hätten uns wieder angenähert. Gehofft habe ich nicht. Nur das aprupte Verhalten, so nach dem Motto ich brauche Dich nicht mehr, war ich schwer enttäuscht. Hätte es mir aber auch denken können.
Wenn ich das hier so schreibe komme ich mir wie ein kleines Kind vor.

Lissbeth, eine Krisensitzung einzuberufen ist zwecklos. Nicht nur weil ein Kind weiter weg ist, sondern auch weil es nicht möglich ist mit meiner Mutter reden zu können. Sie blockt immer alles ab und will nur von schönen Dingen was hören. Das war auch immer schon so. Der 2. Mann meiner Mutter zieht sich eh immer aus allem raus, weil er arbeitet ja soviel.

Psychologische Beratung/ Gespräche hatte ich ein paar Wochen nach der OP. Das wurde vom Krankenhaus angeboten. Bei diesen Gesprächen wurde mir das wieder bewußt, was ich schon lange weiß und ich weiß auch, dass nur ich selbst etwas daran ändern kann.
Es ist ja nicht so, dass ich hier oder sonst wo jammere und traurig bin. Ich habe angefangen mich zurückzuziehen und habe mich vor allem - und ich bin immer noch dabei - bemüht, mit dem Kopfkino aufzuhören.
Oder wie sagt man immer so schön, Menschen kann man nicht ändern, nur sich selbst. Dabei will ich ja keinen ändern, hätte nur gerne etwas Zuspruch. Da es diesen nicht gibt, muss ich mir anderen Zuspruch suchen und hier zu schreiben war doch schon einmal ein Anfang, oder? Ja das war es.

Der ganzen Problematik bin ich mir wirklich schon lange bewußt und wie Fetzcat es so treffend formuliert hat: "Es wird höchste Zeit, dass du lernst nein zu sagen...." oder MaryLou "...ein bisschen egoistischer wirst."

Ihr habt ja alle recht und meint es so gut, dass tut mir so gut. :-) Wenn ich bedenke, dass die Ärzte mir gesagt haben, dass ich mit dem Aromatasehemmer vielleicht eine 50 zu 50 Chance habe, sollte ich mich wirklich zurückziehen und mich um mich kümmern.

Apropo Aromatashemmer: Ich habe noch mal die einzelnen Themen durchgeschaut. Mich würde interessieren, ob jemand Erfahrung mit Letrozol und Exemestan hat, also bezüglich der Nebenwirkungen. Weiß jemand vielleicht aus dem Stehgreif ob es ein Thema diesbezüglich schon gab?

Nochmals vielen Dank für Eure Worte, das hat mir gut getan und ich bin froh, dass ich gestern so offen Euch geschrieben habe.

Emily

[Siko9]

Liebe Emily,

es ist wirklich so, viele sind mit unserer Diagnose überfordert
und über unsere Beschwerden mag auch keiner reden.

Dein Gefühl Dir wie ein Kind vorzukommen kann ich gut
nachvollziehen, vor allem weil man doch schon ein erwachsener
Mensch ist und solche Probleme wälzen muß.

Wenn Du so über Deine Mutter berichtest, denke ich es geht
um meine Mutter. Ich habe es geschafft mich nach ihrem Tod
endlich von ihr zu lösen, hat aber auch noch ein paar Jährchen
gedauert und mit psych. Unterstützung.

Mache Dir das Leben so angenehm wie es Dir nur möglich ist,
nur Du zählst noch, nach Dir die Sintflut.

Bezüglich Deiner Schulter, laß Dir mal ein CT machen und je
nachdem wie es aussieht lass Dir eine niedrig dosierte Strahlentherapie
geben, das hilft sehr gut und die Schmerzen sind weg!!!

Ich hatte das Problem mit dem Ellenbogen, Schmerzen, Schmerzen
und noch mal Schmerzen, alle Ärzte haben an mir verdient, bis ich
die Strahlentherapie (10 Sitzungen) bekam. Seither bin ich schmerzfrei.

Mich hat der Krebs nach 11 Jahren Pause auch wieder, dieses Jahr,
erwischt. Ich tue mir Gutes und genieße das Leben soweit es möglich
ist, denn auch ich habe noch ein paar andere chronische Erkrankungen.

Ich lebe auch sehr zurückgezogen und recht alleine seit ich aufgehört
habe zu arbeiten.

Ich wünsche Dir alles Gute und das Du Schritt für Schritt Deinem Ziel,
nur für Dich zu sorgen, näher kommst.

Gerne lese ich wieder von Dir.

Ganz liebe Grüße

Anna