Benötige dringend euren Rat!

[Nessaja_]

Hallo zusammen,

ich bin nicht ganz neu im Krebsforum, aber hier im Sarkomforum!
Von einem Sarkom betroffen ist mein Vater... und da mein Vater bereits seit 2005 von Krebs betroffen ist, nun aber zum ersten Mal mit der Diagnose Sarkom, mache ich mir Gedanken um die Nachsorge!
Vllt. kurz zur Vorgeschichte:

2005 hatte er ein malignes Melanom an der Schläfe links, welches erfolgreich entfernt werden konnte
2008, Ohrspeicheldrüsentumor (links) + vollständige Resektion - Diagnose: gutartiger Tumor
2010, wieder an der gleichen Stelle links im Wangenbereich ein Tumor + vollständige Resektion - Diagnose: gutartig... keiner der Ärzte wusste weiter und letztendlich wurde der Tumor als eine schnell wuchernde Narbe eingestuft.

Seit Juni 2011 oder gar vorher wuchs ihm wieder an der gleichen Stelle ein sehr schmerzhafter Tumor, mit welchem bis vor zwei Wochen keiner der Ärzte was anfangen konnte (vermutlich wegen der komplizierten Vorgeschichte!)... Klinik gewechselt und exakt vier Mon. hat es dann gedauert bis die Ärzte sich mal zu einer Op entschieden haben! Da mein Vater metastasenfrei war, wurde er von der HNO zu den Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen geschickt und vor zwei Wochen mit erheblichen (!!!!) Einbußen operiert - aber, laut Ärzten, erfolgreich (d.h. der Tumor konnte vollständig entfernt werden)! Ich will mich kurz halten, weswegen ich die emotionale Achterbahn, die wir fahren mussten jetzt weg lasse, aber was wir alles durchmachen mussten mit ihm grenzt an Wahnsinn! Aber zurück zum Krankheitsverlauf... diesmal wurde ihm ein "low grade Sarkom" diagnostiziert!!! Genaue Bezeichnung gibt es nicht! Dabei habe ich gelesen, dass es ganz unterschiedliche Sarkome gibt??! Der Tumorboard hat entschieden, dass keine weitere Behandlung (also Bestrahlung oder Chemo) notwendig sei!
So, eigtl. gute Nachrichten! ABER ... aaaber, das alles lässt mich nicht ruhen, DENN 1. frage ich mich, ob es nicht ratsamer wäre ein Sarkom - Zentrum einzuschalten, sozusagen als Zweitmeinung und 2. kann ich fast nicht glauben, dass es ein "low grade" S. ist, da es sehr schnell gewachsen ist und immer wieder kam (denn alle gehen davon aus, dass es dir vorherigen Male bis auf das Melanom, auch schon ein unerkanntes Sarkom gewesen sei!)!!
Und genau aus dem Grund brauche ich eure Hilfe!

Was sagt ihr dazu?! Sollten "wir" uns doch noch an ein S. Zentrum o.ä. wenden??! Was für Erfahrungen habt ihr gemacht? Ich bin mittlerweile schon sehr verzweifelt, weil diese Sache nun schon so lange am "köcheln" ist und ich/wir TIERISCHE Angst davor haben, jetzt den falschen Schritt zu machen in Sachen Nachsorge! Denn wenn das Ding wieder wächst, ja dann gute Nacht (mein Vater ist jetzt schon total entstellt im Gesicht wg. den ganzen Operationen)!!!!

Wäre schön, wenn ich mich mit jm. austauschen könnte!
Liebe Grüße,
Nessaja

[angie fuerst]

Liebe Nessaja,
es tut mir Leid, dass bei deinem Vater ein Sarkom diagnostiziert wurde. Als Betroffene weiß ich, dass dadurch beim Patienten selbst und natürlich bei seinen Angehörigen ungeheure Ängste entstehen.
Wir hier raten wirklich jedem, bei dem ein Sarkom festgestellt wurde, sofort ein Sarkomzentrum aufzusuchen. Ich z. B. mache meine Nachsorge u.a. im Sarkomzentrum in Mannheim. Und natürlich ist es wichtig, wie du es selbst schreibst, zu wissen, was für eine Art von Sarkom sich bei deinem Vater entwickelt hat.
Auf unserer Anfangsseite Weicheteiltumore - /sarkome siehst du einen Thread mit wichtigen Tipps für Sarkompatienten, erstellt von Lenalie und einen weiteren Thread mit einer Übersicht der Sarkomzentren in Deutschland und den dort praktizierenden Ärzten. Ich habe bereits nachgeschaut - für den Bereich München sind sogar zwei Sarkomzentren erwähnt. Meldet euch dort. Wichtig ist, dass ihr euch alle Unterlagen von den Ärzten, die das Sarkom deines Vaters operiert haben, kopieren lasst, auch die Ergebnisse des Pathologen, damit sich das von euch gewählte Sarkomzentrum mit ihm in Verbindung setzen kann.
Ich drücke euch ganz fest die Daumen, dass ihr schnellst möglich alle eure Fragen beantwortet bekommt.
Melde dich wieder, gerne auch per PN, wenn du weitere Fragen hast.
Ganz liebe Grüße, auch an deinen Vater von
Angie

[Nessaja_]

Vielen lieben Dank an euch alle!
Eure Erfahrungen lesen sich genau so schrecklich wie die Erfahrungen die ich mit meinem Papa machen musste! Was ist das nur für ein Mistding, dieses Sarkom??!

Es freut mich aber umso mehr, dass ihr alle in guter Behandlung wart/seid!!! Danke für eure Antworten, denn jetzt fühle ich mich bestätigt in dem, was ich eh vorhatte (Sarkomzentrum aufsuchen etc.)!
Mein armer Vater musste am 14.02. eine 12h lange Op über sich ergehen lassen, nur weil er seit bereits vier Jahren in falscher "Behandlung" war! Er ist schon total verrückt von den ganzen Op´s... bzw. von den Folgen! Folgen wie eine Augenthrombose von der vorletzten Op, einer total Gesichtslähmung links, da diesmal der Gesichtsnerv vollständig entfernt werden musste, + Augennerv, der Gehörgang + Ohrmuschel, die ganze Wange, ein Stück des Ober und Unterkiefers, Transplantation der Haut und eines Muskels des Oberschenkels etc. und das alles, weil die Ärzte sich vier Monate Zeit gelassen haben und das Ding immer größer und größer wurde, ach was rede ich (!) im Grunde 9 Mon. Zeit gelassen haben (wir haben zweimal die Klinik wechseln müssen, weil keiner ihn zu behandeln wusste!!!) bis wir letztendlich in der jetzigen Klinik gelandet sind, die wie gesagt, vier Mon. an dem Fall tüftelte, bis sie sich dann doch für ne Op entschieden haben! Er hat mehrfache Untersuchungen hinter sich, aber nie war die Rede von einem Sarkom! Immer hieß es, Melanom - Rezidiv, da er bereits ein Melanom hatte... Kennt ihr das auch!? 100 Untersuchungen, aber nie mit einem eindeutigen Resultat? Also bei ihm musste erst wieder operiert werden bis die Diagnose feststand! Nicht mal eine Biopsie hatte was gebracht!
Wir haben echt ne katastrophale Zeit hinter uns, und dieser gilt es jetzt vorzubeugen!!!

@ Schmatte ein Klarzellsarkom/Differentialdiagnose malignes Melanom ?! Noch nie davon gehört... aber das klingt irgendwie ganz nach meinem Vater!!!

[conquerer]

Sarkomzentren sind wohl die beste Anlaufstelle. Ich hatte ein Synovial Sarkom und in dem pathologischen Bericht der nachgereicht wurde, stand das die Metastase eines Melanomes auszuschliessen sei.
So vermute ich, das sich die Sachen wohl ähneln. Die Dinger sind nun mal sehr selten und viele Mediziner werden ihnen in ihrer Laufbahn wohl nie begegnen. Von daher ist es wichtig zu Spezialisten zu gehen.

Drücke Euch die Daumen...

Con

[Nessaja_]

Hallo Conquerer,

danke erstmal für´s Feedback!
Was genau meinst du mit, "das eine Melanom Metastase auszuschließen sei"? Also hattest du bereits ein Melanom und dann ein Sarkom...?! Würde mich freuen, wenn du mir näheres über deinen KV schreibst?

Liebe Grüße,
Nessaja

[conquerer]

Hallo Nessaja,

nein ich hatte kein Melanom. Mein pathologischer Befund besagte das ich ein Synovial Sarkom habe und die Metastase eines Melanoms ausgeschlossen wird. Von daher vermute ich das sich beide ähneln, also mein Sarkom und die Metastase eines Melanoms. Sonst wäre das sicher nicht extra erwähnt gewesen.

Das war mein Eingangspost:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51141


Grüsse
Con

[Nessaja_]

Hallo Con,

ach so, na klar... jetzt weiß ich was du damit meintest Die Dinger scheinen sich wirklich sehr zu ähneln! Bei meinem Vater lag der Verdacht vier Mon. lang auf einem Melanom - aber zu 100% sicher war sich keiner! Das Vieh musste erst entfernt werden!
Ich hoffe, dass bei dir wieder alles ok ist?!

Liebe Grüße,
Nessaja

[Nessaja_]

Hallo zusammen,

heute habe ich den histologischen Befund von meinem Vater angefordert/bzw. erhalten und natürlich verstehe ich nur Bahnhof!
Auf alle Fälle steht da was von:
"kritischer Befundbericht" - Maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) im Bereich der Glandula parotis links...
Da mein Vater an der gleichen Stelle schon mal das Melanom hatte (Lentigo maligna Melanom, Grad II) kann man nicht zu 100% sagen, WAS es ist?! Aber der Arzt behauptet, es wäre im Grunde "egal", denn beides würde weder auf eine Bestrahlung noch eine Chemo ansprechen... Irgendwie ist das alles nicht gerade aufbauend?!

[Nessaja_]

Kann mir evtl. jemand etwas hierzu sagen?!

Immunhistochemisch Positivität für S-100, z.T. CD57. MIB1-Positivität in 10%. Keine P53-Reaktion.



V.a. dieses P53 negativ! Was bedeutet das??!

[angie fuerst]

Liebe Nessaja,
du kannst die verschiedenen medizinischen Beschreibungen in besagte Suchmaschine eingeben - dort werden sie erklärt.
Aber ich denke, noch wichtiger ist, dass ihr euch das Ergebnis von einem Spezialisten erklären lasst. Und ich würde ganz sicher auf eine Zweitmeinung bestehen, das ist euer Recht! Vielleicht kann dann dort die Aussage der Histologie so erklärt werden, dass sie verständlich ist.
Ganz liebe Grüße sendet euch
Angie