aggressive Fibromatose

[mk322]

Hallo Melanie!
Schön, dass mir wieder jemand schreibt! Wo hast Du denn deinen Tumor, das habe ich schon gelesen, dass es im Bauch ist, aber wo genau und wie war es beim ersten mal, wann sie es entdeckt haben? Und wuchs es imer an der gleichen Stelle zurück?
Also ich bin ziemlich enttäuscht, hier können die Aerzte fast nicht weiterhelfen. ..wie ich sehe dass mit dem Eierstöcken und Gebärmutter entfernen ist es auch keine guten Idee. Ich habe auch schon e-mail geschrieben für Frau Prof.Möslein, ich möchte gerne zu ihr fahren, mal fragen was sie meint, ich muss alles selber zahlen, aber das ist jetzt egal, es ist sehr wichtig, was wir als aller erstes mal machen werden. Ich war am 23.12.06 in MRI und ich glaube mein Tumor ist gewachsen, dass sagt auch meinen Hausarzt und darum gehe ich jetzt wieder in die MRI. Mein Arzt in Basel hält von Hormonterapie nicht viel, was ihr alle nimmt, das ist der Hormonterapie, oder? Mein Arzt sagt, dass ich noch zu jung bin, wenn ich 40 oder 50 Jahre wäre, dann würde sagen ich soll das machen. Ich muss nächstens zu der Bestrahlungsarzt, schon mal zu wissen, was die Risiken sind und so. Wurdest Du noch nie bestrahlt?
Hattest Du, oder hast Du noch Schmerzen? Kannst Du arbeiten? Ich muss ehrlich sagen, dass ich Angst von der Hormonentabletten habe, weil vielleicht hilft das, aber was wenn nacher-sagen wir mal nach 10 oder 20 Jahren- noch schlimmer dran bin, nur weil ich solche Tabletten genomen habe. "Eines Tages wache ich auf und habe Bart oder so.." Was hormonen alles anstellen können, ich denke das ist so unerforscht. Ich hoffe, Du meinst nicht, dass ich dich ausfrage, ich bin verbunden mit diesen Krankheit schon sehr neugierig. Wünsche Dir gute Besserung und alles schöne! Schreibe wieder, wenn Du mal Zeit hast
Gruss:
Klara

[HeikeS]

Hallo Klara
du machst dir Sorgen, was die Hormontherapie in 10 Jahren mit dir macht. In unserem Dorf ist vor 1 Woche ein 24järiger gestorben, er wußte keine 4 Wochen das er Darmkrebs hatte.
Ich denke , daß die Hormontherapie eine gute Sache ist.Klar gibt es Nebenwirkungen, aber ich hoffe die gehen vorüber. Wir haben das Glück(na ja was man so nennt) einen Tumor zu haben der nicht so absulut zum Ende führt. Ich muß in den letzten tagen oft an den jungen Mann denken, ging mit meinen Kindern zur schule. Er hätte bestimmt gerne die Chance auf irgend eine Art von Therapie gehabt.
Hoffe ich war jetzt nicht zu hart, aber leben ist doch wichtiger als über ungemachte Betten zu grübeln.
Wünsche dir viel Kraft für die Entscheidung, mit der du dann WEITERLEBEN kannst.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Heike! Irgendwie hast Du recht, aber an der andere Seite: ich bin auch erst 30 Jahre, ich weiss, es hat noch viel jüngere kranke Menschen, aber ich hätte auch schon noch ein paar Jahren gesund bleiben möchten, mein ganzes Leben bis jetzt habe ich nur mit arbeiten verbracht, nie Ferien gemacht, sondern gespart, dass ich eines Tages vielleicht nicht mehr so viel muss und dann jetzt das, letzte Jahr ist mein Auto in einen Flut versoffen-Totalschaden- das war mein erste Auto, wurde 1 Monat vorher alles putzt und repariert, neue Radio und Reifen, frische Prüfung. Ich konnte bis heute keinen mehr leisten, vorletztes Jahr ist mein Vater gestorben.... Du denkst jetzt vielleicht, dass ich negativ denke, nein ich bin ein sehr aufgstellte Mensch, aber langsam reicht es. Man sagt, nach allen schlechte kommt mal was gutes, ich warte und warte und es kommt nicht! Von daher ist es sicher gut, dass wir "nur" einen Desmoid haben, aber wenn ich paar Leute in diesen Forum anschaue, es ist ihnen ziemlich mies ergangen, es sind zum Teil, welche schon x mal operiert worden, und soche, welche z.B. Chemo bekommen haben, obwohl das gar nichts nützt. Und was, wenn die Tabletten auch nichts helfen? Wie geht es Dir, wo hast Du deinen Tumor und was allen haben sie mit dir gemacht? Tut es weh?
Ich habe auch Angst, dass mein Tomor an einen Organ heranwächst..
Danke, dass Du Dir die Zeit genommen hast und mir geschrieben hast.
Wünsche Dir auch gute Besserung und viele glückliche Stunden!
Gruss:
Klara

[HeikeS]

Hallo Klara
mein desmoid sitzt an der linken Achsel. Er muß vor ca. 8 Jahren sein Wachstum begonnen haben, denn die erste Beschwerden traten im August 99 auf.
12/ 2000 dann ein MRT Diagnose ein Tumor, sofort ins Krankenhaus zur PE, 4 Tage vor Weihnachten. Haben eine Fehldiagnose gestellt, nur am Rand etwas entnommen, sollte ein Lipom sein. Mir wurde geraten mich nicht so an zu stellen.Als meine Schmerzen immer heftiger wurden hat mich mein Hausarzt zu einem Schulterspezialist geschickt. Er hat einige Untersuchungen angeordnet( mein Orthopäde hat gemeckert). Am Ende war es riesig geworden und ich mußte in die Uni zur PE.Dann die Diagnose Desmoid und Strahlentherapie.Der Erfolg hielt ca.18 Monate, dann erneutes Wachstum, abwarten und Zögern der Ärzte. Dann 20mg Tamoxifen , Stillstand für ca. 6 Monate. Nun drohte der Desmoid in die Lunge zu wachsen, also OP. Entfernung des linken Schulterblattes, des halben Schlüßelbeines und alle Muskeln sind ab. Ich kann den Arm nicht aktiv bewegen, aber er ist noch da, war sehr knapp, 8 Stunden OP. Nach 10 Monaten ein Rizidiv. Es ist in etwa an der gleichen Stelle,Schlecht zu sagen, da meine ganze Anatomie nicht mehr stimmt. Seit Ende 10/06 nehme ich jetzt Tamoxifen 80mg und300mg Sulindac. Konnte mehr Tamoxifen nicht vertragen, da ich starke Knochenschmerzen und Ödeme bekommen habe. Merke jetzt auch die Wärme , tut dann im Arm spannen und kribbelt in der Hand. Nicht so nett. Aber die beiden letzten MRT`s zeigten kein Wachstum, hoffe es bleibt so. Seit einiger Zeit weiß ich, daß die KK mein Sulindac teilweise bezahlt, war ein Lichtblick. Ich habe ein neues Fahrrad, mit dem ich schon kleine Touren unternommen habe( SUUUUUPER) und ich bekomme jetzt für noch 22 Monate EU-Rente.Ist doch einges Positives ,finde
ich.Z.Z. habe ich wieder 2 Löcher unter dem Arm die fleißig tropfen, aber soll ja gut sein, daß es auslaufen kann. Letzten Sommer war mal alles dicht, gab dann gleich eine Brustentzündung. Ich habe halt keine Lymphknoten mehr.
Versuch etwas Positives zu finden, es hilft der Psyche. Gönn dir eine Auszeit wenn du frei hast, genieße die Natur oder so.
Gruß HEIKE

[mk322]

Hallo Heike!


Dann haben wir einen krankheit, welche weihnachten sicht so gern hat. Ich musste am 23.12.06 in die röhre. Du hast recht, ich weiss es, dass ich sachen haben muss, welche mir freude bereiten. Ich veruche mich auch langsam zusammenreissen, ich habe jetzt 3 monate nicht gearbeitet und jetzt gehe ich wieder 50% arbeiten, das tut mir gut. Am anfang hat mein tumor sehr wehgetan, weil es ja bei mir mit der laufen zusammenhängt (bin kellnerin), aber jetzt habe ich keine schmerzen. Ich versuche in der letzte zeit sehr viel mit meinen 5 jährigen tochter machen, sie geniesst es richtig. Bis jetzt hat sie nur kennt, nein ich habe leider keine zeit, mami oder papi geht arbieten, wir haben eine tagesmutter, aber das ist doch nicht das gleiche. Ich wünsche dir viel zeit ohne weiterwachsendes tumor und bedanke mich, dass Du mir mut machst, das schätzte ich sehr!
Gruss:
Klara

[Aikina]

Hallo ich bin neu hier,ich werde probieren etwas zu schreiben( meiner Deutsche Sprache ist nicht ganz gut),
Wir wohnen in Holland und bei unserer Tochter, 12 jahre alt, ist 29 februar 2007 einen Desmoid tumor aus ihr Bein entfernt worden. Die Chirurg hat gesagt komplett; aber 2 nerven sind vielleicht nicht sauber und deshalb bekommen wir nächsten Donnerstag bericht ob unserer Tochter Chemotherapie sol bekommen. Aber ich habe auf dieser Forum berichten gelesen das Chemo nicht optimal sol sein. Unser Artz hat gesagt das unserer Tochter fur Hormone und Strahlungstherapie zu jung ist.
In Holland ist sehr wenig uber dieser art Tumor bekannt.

Gruss,
Janny.

[Horst D.]

Hallo Janny,

wenn der Tumor komplett entfernt wurde besteht eigentlich kein Grund einer weiteren Behandlung, lediglich eine engmaschige Kontrolle wäre zu empfehlen. Ist der Tumor nicht komplett entfernt oder es bildet sich ein Rezidiv, so muss umgehend gehandelt werden. Eine Chemotherapie ist hier das schlechteste Mittel mit den geringsten Erfolgsaussichten. In den USA laufen derzeit Studien mit dem Medikament Glivec, erste Ergebnisse dürfen aber hierzu nicht kurzfristig erwartet werden. Bei einer Bestrahlung ist zu bedenken, dass hier die Entartung bisher gesunder Zellen gegeben ist, zudem gibt es auch hier keine Erfolgsgarantie. Viele Betroffene so auch ich, machen derzeit eine Medikamententherapie (Tamoxifen/ Sulindac) in progressiver Dosierung. Da diese Medikamente in der Regel gut vertragen werden, ist dies zurzeit die Therapie der Wahl.
Grüße

Horst

[Aikina]

Hallo Horst

Vielen dank fu die reaktion. Unserer Arts wird einer folgende MRI/CT abwarten, wir weisssen immer noch nicht ob Restzellen da sind.
Auch habe ich kontakt gehabt mit IOZK in Köln fur Hyperthermie. Auch hier ist noch nicht viel erfahrung mit der Desmoïd Tumor.
Sind Tamoxin und Sulindac Hormone????

Grusse
Janny

[Horst D.]

Hallo Janny,

nein Tamoxifen und Sulindac sind keine Hormone. Tamoxifen ist ein Hormonblocker

(Zitat: Tamoxifen wird im Labor hergestellt und ist ein Medikament, das dem Hormon Östrogen ähnlich ist. Es gehört zur Gruppe der selektiven Östrogenrezeptormodulatoren (SERMs). In gewissen Gewebearten, wie z. B. in den Knochen und im Herz, verhält sich Tamoxifen wie Östrogen. In anderen Geweben, wie z. B. in der weiblichen Brust, verhält es sich hingegen anders. Bei Östrogenrezeptor-positivem Brustkrebs verhindert Tamoxifen das Wachstum von Brustkrebszellen, indem es sich an die Östrogenrezeptoren der Zellen bindet. Diese Bindung hindert Östrogen an der Stimulierung des Wachstums neuer Zellen. Tamoxifen konkurriert mit den Östrogenen um die Rezeptoren. Hat sich Tamoxifen an die Rezeptoren-Andockstellen gebunden, kann das Östrogen nicht mehr dort andocken. Das Wachstum der Zelle kann somit nicht mehr begünstigt werden.)
Das Sulindac ist ein Rheumamittel das Wachstumshemmende Wirkung besitzt, warum ist bis dato noch ungeklärt.

Grüße

Horst

[hippi]

Und warum hilft Tamoxifen dann eigentlich (auch), wenn der Tumor nicht östrogenabhänig ist?

[Horst D.]

Hallo Hippi,

da tappt selbst die Wissenschaft noch im dunkeln, sicher ist nur dass es hilft...

Gruß
Horst

[hippi]

Hi Horst,
naja, hauptsache es soll helfen. Ach so, na dann ist es ja auch egal wie hoch der Östrogenspiegel im Blut ist, solange die Rezeptoren geblockt sind und es auch hilft, wenn der Tumor nicht östrogenabhängig ist (denn das ist er ja glaub ich öfters).

Danke
Hippi

[Aikina]

Hallo Horst

Vielen dank.

Es sind keine Hormone, aber ich lese;Tamoxin ist einen Hormonblocker. Unserer Tochter is noch in der Pubertät. Viellecht kan Sie dieser Medicamente deshalb nicht nehmen.
Habt Ihr schon einige Erfahrung met der Hyperthermie Therapie??

Mit freundliche Grusse
Janny.

[Horst D.]

Hallo Janny,

deine Tochter wird bei einem Auftreten von einem Rezidiv keine all zu großen Alternativen haben, es wird mit großer Wahrscheinlichkeit auf eine Medikamententherapie hinauslaufen. Aber mach dir vorerst keine Sorgen, denn noch ist es nicht soweit, es hat sich noch kein Rezidiv gebildet.
Erfahrungen mit einer Hyperthermie hat hier meines Wissens keiner, ich persönlch halte auch nicht viel davon, da bisher auch bei anderen Tumoren keine großen Heilungschancen zu verzeichnen sind.

Hippi,

genau so verhält es sich….

Grüße

[mk322]

Hallo Melanie!

Ja, das hört sich bei dir nicht so gut an, du musstest sehr viel mitmachen. Wie gross war deinen tumor, wann es endeckt wurde? Bei mir ist irgendwie 5cm x1,5cm x 3cm. Ich war am montag in MRI und muss zu der hausarzt am freitag, bin gespannt ob es gewachsen ist (erste MRI war in dezember).
Alles gute für dich und wünsche dir besserung!
Gruss:
Klara