Glioblastom bei meiner Ma festgestellt

[Kony]

Hallo,
meine Ma fiel am 21.5 einfach um wärend wir gesprochen haben. Kam in die Notaufnahme. Dort wurde sie untersucht . Nach 11/2 Std teilte die Ärztin mir mit, sie habe eine gute und eine schlechte Nachricht für mich. Die gute Nachricht sei, dass meiner Mutter ihr Zucker bei 506 sei, die schlechte Nachricht, sie hätte im Kopf eine Raumverdrängung in der Größe von 5x5x4 cm. Wurde stationär aufgenommen aber nur wegen des Zuckers. Am 29.5 wurde sie nach Würzburg in die Kopfklinik verlegt. Es hieß dann, es würde am 2.6 eine Gewebsprobe entnommen. Am 3.6 besuchte ich meine Ma auf der Intensiv, dort wurde mir vom Arzt mitgeteilt das sie den Tumor gleich mit entfernt haben. Am 8.6 dann die Diagnose Glioblastom. Der Oberarzt meinte man könne nicht mehr viel tun, da es keine Heilung gäbe. Meine Ma sei ja schon ein alter Mensch (77Jahre alt) seiner Meinung nach sollte man nichts mehr tun. Sie hätte ungefähr noch 3-4 Monate zu leben. Bei einer Behandlung ungefähr 6-12 Monate. Ich kann doch meine Ma nicht einfach so sterben lassen, ohne es wenigstens zu versuchen. Sie haben meiner Ma auch nur gesagt, das sie ein Tumor hatte der entfernt wurde. Wie soll ich meiner Ma sagen, daß sie Krebs hat und sterben muß. Ich bin total am Boden zerstört. Wäre nett wenn Ihr mir Ratschläge geben könntet, was für Behandlungsmasnahmen es gibt.
Vielen Dank im voraus.
Liebe Grüße
Kony

[teich1]

Liebe Kony,

es ist schrecklich, so etwas gesagt zu bekommen und ich weiß das nur zu gut aus eigener Erfahrung. Bei meinem Papa war die Aussage: Glioblastom IV - Inoperabel- Wir können nichts mehr für ihn tun...

Das kann und will man aber ja nicht so hinnehmen (mein Papa war 62 Jahre alt)
und er bekam dann Strahlentherapie in Kombination mit Chemotherapie. Wochenlang musste er jeden Tag nach Münster (das ist ein Weg eine Stunde Fahrtzeit) und erst sah alles ganz gut aus. Der Tumor war während der Behandlung nicht gewachsen. Wir freuten uns wahnsinnig.

Aber man kann nur einmal eine Strahlentherapie an der gleichen Stelle machen (also nicht wie bei einer Chemotherapie mehrmals) und als diese Behandlung zuende war, wuchs der Tumor sofort ennorm und mein Papa kippte auch einfach immer um. Das war Mitte/Ende April 2008.

Erst hatten die Ärzte geplant, ab Mai 2008 eine neue Chemotherapie zu machen, damit der Tumor dann noch evtl. schrumpft, als aber mein Papa immer umfiel und sein gesamter Zustand immer pflegebedürftiger wurde,
wußten wir, dass alles weitere nur vergebliche Qualen sind. Wir haben dann keine weitere Chemo machen lassen und der Arzt sagte uns, dass er sehr froh wäre, dass wir so entschieden hätten, denn Fakt wäre: es wäre für ihn nur eine Qual.

Im Nachhinein haben meine Mama und ich schon oft gesagt, dass er vielleicht gar keine Behandlung hätte machen sollen, dann hätte man mehr Zeit miteinander verbringen können und ihm vieles erspart. Aber in dem Moment will man ja alles versuchen, kann und will die Nachricht nicht wahr haben.

"Alles was wir für ihn machen können, ist lebensverlängernd für 2-3 Monate, aber nicht lebenserhaltend", dass sagten uns die Ärzte. Man denkt ja, die Monate haben wir dann aber noch gemeinsam, aber die hat man kaum, denn er musste ständig zum Krankenhaus und zwischendurch lag er auch noch drin.
Wir hätten nie geglaubt, dass die Ärzte recht behalten würden, aber bei dieser Diagnose ist das leider oft so.
Ich würde mit Deiner Mama versuchen, rauszufinden, was sie wirklich möchte, bzw. ihr mit einem Gespräch mit dem Arzt die Möglichkeiten zu erklären. Wenn sie die Kraft und Hoffnung für die Therapie hat, dann lass´ sie es versuchen, denn die "Hoffnung stirbt zuletzt".

Meinem Papa hatten die Ärzte direkt von der Diagnose berichtet, schon eine Woche bevor wir es erfahren haben und damals fiel mir nur das Seelsorgeheft neben seinem Krankenbett auf. Ich dachte, er hätte es von den Nonnen wegen der Diagnose Krebs bekomme, aber dass er die Diagnose: Sterben, gesagt bekommen hatte, hätte ich nie für möglich gehalten. Eine Woche lang hat er uns nichts gesagt, obwohl wir immer da waren und das war für sehr schlimm.

Ich hoffe, Ihr findet eine Behandlung und vor allem die Zusammengehörigkeit und Liebe füreinander, die man in solch einer Zeit braucht...

[Kony]

Hallo liebe Petra,

ich danke Dir für Deinen Zuspruch. Das mit deinem Vater tut mir so leid. Er war ja noch sehr jung als er gehen musste.
Meine Ma hat sich erstaunlich gut von der Op erholt. Hat keinerlei Ausfallserscheinungen. Sie wurde gestern schon ins Juliushospitz in Würzburg verlegt. Es sollten 3 Wochen Reha sein.
Der Arzt hat heute gemeint, er würde sie nur eine Woche hierbehalten da sie sehr fit sei. Er will meine Ma in die Uni Tübingen überweisen.
Mal abwarten was die dazu meinen. Wenn ich meine Ma so anschaue kann ich es gar nicht glauben, daß sie so schwer krank ist.

Viele liebe Grüße,
Kony

[attila7]

Hallo Kony,

die Diagnose deiner Mutter tut mir echt leid. Ich habe das gleich vor ca. 10 Jahren mit meiner Mutter erlebt.
Nachdem der Tumor operiert wurde, ging es ihr eigentlich gut. Dann wurde bestrahlt, ob das geholfen hat, wissen wir bis heute nicht.
Die OP war 1997, die Bestrahlung auch, es ging ihr einigermaßen gut, bis Dezember 1998, dann war alles schlagartig schlecht. Sie benötigte von einem Tag auf den anderen Windeln, nässte sich ein, Essen ging ganz schlecht, und das Schlimmste war die Wesensveränderung. Sie war da schon ein ganz anderer Mensch. Sie beschimpfte meinen Vater mit Sachen, die sie vorher nie in den Mund genommen hatte, und machte ihm das Leben zur Hölle. Das ging noch bis August 1999, dann machte sie gar nichts mehr. Am 3.9.99 starb sie. Es war für alle Beteiligten eigentlich eine Erlösung.

Im Nachhinein kreide ich den behandelnden Ärzten an, uns nicht aufgeklärt zu haben. Sie wurde in Würzburg operiert und bestrahlt, dann sagten die Ärzte, ihr würde es gut gehen, die Metastasen des Glioblastoms hätten sich zurückgebildet, der Haupttumor wäre jetzt nur 2 cm groß, und sie müsste nicht mehr kommen. Wir wurden nicht über die Schäden der Bestrahlung aufgeklärt und hätten es heute im Nachhinein nicht gemacht !!!

Ich kann dir nur aus meiner Sicht raten: Nimm dir alle Zeit der Welt mit deiner Mutter, ich werfe mir heute noch vor, nicht alles hinterfragt zu haben, ich dachte damals, sie könnte noch Jahre so weiterleben...

Heute ist die Medizin bestimmt schon viel weiter, aber in unserer Familie sind bis jetzt 3 Menschen daran erkrankt und alle drei auch verstorben !

Entschuldige auch bitte die offene Schreibweise, aber beschönigen kann ich das nicht.
Ich hoffe, das du die richtige Behandlung für deine Mutter findest und noch eine gute Zeit mit ihr hast.

Liebe und mitfühlende Grüße

Christine

[Kony]

Hallo Christine,
Du brauchst Dich nicht zu entschuldigen. Bei der Krankeit kann man nichts beschönigen, auch wenn man es nicht war haben will.
Ich bewundere Dich dass Du die Kraft hast anderen Menschen Mut zu geben, nach dem Du 3 Menschen aus Deiner Familie wegen der sch... Krankheit verloren hast.
Viele liebe Grüße,
Kony

[attila7]

Hallo Kony,

vielen Dank für deine Antwort...

Das mit der Prognose war bei uns ganz anders. Meine Mutter bekam eigentlich gar keine. Ich habe mich im Nachhinein schlau gemacht, und da war die Prognose 9-12 Monate nach OP. Meine Mutter überlebte danach noch 2 Jahre und 9 Monate. Vielleicht baut dich das ja ein bißchen auf. Vielleicht habt Ihr ja noch länger Zeit als du denkst. Genieße die noch schönen Tage die ihr zusammen habt. Sag ihr immer wieder, dass du froh bist, sie zu haben. Ich hab das alles durch meine Unwissenheit versäumt. Gerne würde ich ihr alles sagen...

Grüße Christine

[steffi27]

Hallo Konny,

bei meinem Vater war es genauso, er hatte - ohne weitere Anzeichen - einen epileptischen Krampfanfall und war bewusstlos.

Kam auch sofort in Würzburg in die Klinik, wurde eine Woche später operiert. Am vergangen Donnerstag beendete er seine dreiwöchige Behandlung mit Temodal und zweimal am Tag Bestrahlung.

Es geht ihm den Umständen entsprechend gut, nur diese Wesensveränderungen sind so schlimm, er ist total verändert, das tut sehr weh.

Die Haare verliert er nun leider auch.

Ich wünsche dir auch viel Kraft und hoffentlich haben wir noch ein paar schöne Wochen mit unseren Lieben!

steffi27

[Lucy5]

hallo an alle,
ab wann muss man mit nebenwirkungen bei der betrahlung und chemo rechnen ? mir sagt man sehr wenig, weil angeblich mein mann noch geschaftsfähig ist und er alles alleine entscheiden kann. Habe aber eine Betreuungsvollm. wer kennt sich damit aus ??

Es tut mir für eure angehörigen ( Mama, Papa usw. ) sehr sehr leid, das auch sie diese besch. krankheit haben. ich wünsche euch sehr viel kraft und viel licht und liebe
helga