Brauche Rat wg.Sunitinib- studie

[steffi69]

Hallo, ich bin Steffi,38 Jahre alt und vor 6 Wochen wurde mir ein Nierenzellcarcinom entfernt.Staging.T3a,No,Mo.Histologie zeigte tumorfreies fettgewebe sowie tumorfreie hiläre Lk.
Die Charité in Berlin hat mir jetzt eine Studienteilnahme angeboten für"Hochrisikopatienten mit nichtmetastasierten Nierenzell-ca".
Dort wird im Doppelblindversuch Sunitinib gegeben, um zu sehen, ob es auch prophylaktisch gegen die Bildung von Metstasen wirkt.Habe zugesagt, aber jetzt ziemliche Angst vor dem Medikament.
Mir geht es momentan sehr gut und ich würde es auch über Ernährung und/oder
Misteltherapie versuchen.Ich schwanke zwischen Zuversicht and Angst,weil der Tumor so gross war und sehe meine Erkrankung auch als 2.Chance etwas zu ändern.
trotzdem habe ich Angst, insbesondere weil meine 2 Kinder noch klein sind.
Was haltet Ihr von solch einer Studie?
Mir wird immer gesagt von denen, dass mein relativ junges Alter ein Risikofaktor darstellen würde.Kann man Sunitinib und Mistel kombinieren?
Es grüßt Steffi

[Heino*]

Hallo Steffi,

ist Dir eigentlich genau erklärt worden, was eine Doppel-Blindstudie ist?
Du weißt nicht, ob Du ein wirksames Medikament oder ein Placebo verabreicht bekommst, und das bei bekannt heftigen Nebenwirkungen des Medikaments und äußerst fraglichem Erfolg. Damit dienst Du zwar der Wissenschaft und vielleicht irgendwann betroffenen Patienten, Dir selbst ist aber kaum gedient! Ich möchte Dir dringend raten, Deine Zusage zurückzunehmen und die Nachsorge mit einem Onkologen Deines Vertauens gewissenhaft wahrzunehmen. Metastasen bekämpft man, wenn sie da sind, dann ist es auch kontrollierbar, ob die eingesetzte Therapie wirksam ist. Die Behandlung mit der Mistel wird hier im Forum immer positiver diskutiert, weil die Stärkung der körpereigenen Abwehr durch die Mistel wohl auch gegen Nierenkrebszellen einen positiven Einfluss hat. Vielleicht hilft Dir Rudolf ja mit einigen Tips aus seiner sehr positiven Erfahrung. Ich selbst habe bisher mit der Immun-Chemo-Therapie und der Chirurgie meinen Nierenkrebs seit gut 15 Jahren unter Kontrolle und habe mir Sorafinib und artverwandte Angionese-Hemmer als Ultima Ratio aufgehoben.

Ich wünsche Dir, dass Dein Tumor noch nicht gestreut hat und dass Du einen klaren Kopf bewahrst, damit umzugehen, dass da eine Gefahr lauert. Überwinde Deine Angst und gehe möglichst sachlich mit dem Thema um, dazu gehört auch, dass Du Dich von mehreren Fachleuten beraten lässt.

Herzliche Grüße, Heino

[Rudolf]

Hallo Steffi,
nachdem Dir Heino und Hans bereits wertvolle Antworten gegeben haben, denen ich voll zustimme, habe ich es etwas leichter.

Zunächst meine Frage: wie wurde M0 festgestellt?
Dazu müssen auch Lunge (üblicherweise mit CT), Skelett (mit Szintigramm) und Schädel (mit MRT) untersucht worden sein. Andernfalls ist die Aussage M0 nicht zulässig. Du hast doch alle Befunde. Oder?
Gibt es eine Aussage zum Grading? G1, G2, G3 . . .

Wie groß war der Tumor wirklich? "Riesig" ist kein nachvollziehbares Maß.
Heinos 1500 g waren da vielleicht "superriesig". Die Möglichkeit, daß wirklich keine Krebszellen im Körper mehr sind, halte ich für durchaus real. Allergings geht die Charité wohl von irgendwo lagernden Krebszellen aus. Sonst würde sie Dir nicht die Teilnahme an der Studie vorschlagen.

Nach meinem Verständnis der Wirkungsweise des Sunitinib, die ja vom Hersteller beschrieben wird, ist die prophylaktische Anwendung völlig sinnlos.
Tumore und Metastasen bilden für sich selbst spezielle Blutgefäße, um ihre Ernährung zu gewährleisten. Diese Gefäße sind bei Mini-Metastasen, die vielleicht vorhanden, aber nicht sichtbar sind, noch nicht vorhanden. Sie werden erst ab einer gewissen Größe der Metastase gebildet. Nur die vorhandenen Blutversorgungsgefäße des Tumors werden abgebaut und die Neubildung solcher Gefäße verhindert.

Sunitinib und Co. töten also nicht die Krebszelle! Das muß der Körper über das Immunsystem selbst machen. Oder ein Arzneimittel wie das Interferon oder die Mistel, die ihrerseits teilweise auch wieder über das Interferon wirkt. Auch die Lymphozyten bilden Interferon zur Krebsabwehr. Sie können dazu durch die Mistel angeregt werden. Zudem hat die Mistel eigene Inhaltsstoffe, die wirksam gegen Krebszellen sind.
Sunitinib und Co. töten nicht die Krebszelle und verhindern auch nicht die Krebsentstehung! Nebenwirkungen aber sind garantiert.

Selbst wenn es anders wäre, wäre eine Studie mit dem von Dir genannten Ziel Unfug. Denn da keine Metastasen erkennbar sind, also vielleicht überhaupt keine Krebszellen in deinem Körper, kann man die spätere Nichtenstehung von Metastasen nicht als Erfolg des Sunitinib werten!

Theoretisches Beispiel:
an einer sogenannten Doppelblindstudie mit Sunitinib und Plazebo nehmen 20 Patienten ohne Metastasen teil. Nehmen wir an, daß bei 10 Pat. versteckte Krebszellen im Körper sind, bei den anderen 10 aber wirklich keine mehr. Nehmen wir weiter an, und das ist bei einer Doppelblindstudie ja denkbar, daß zufällig alle Patienten mit Krebszellen das Sunitinib erhalten, alle tumorfreien Patienten das Plazebo. Nehmen wir als Ergebnis an, daß bei allen Sunitinib-Patienten irgendwann später Metastasen auftreten, bei allen Plazebo-Patienten nicht!
Wie wäre das Ergebnis zu interpretieren? Plazebeo hilft immer, Sunitinib nie!
Ich will hiermit nur verdeutlichen, daß der Studienansatz falsch ist. Warum? Weil diese Studie dreifachblind ist!
1. weiß der Arzt nicht, ob er Arzneimittel oder Plazebo gibt.
2. weiß der Patient nicht, ob er Arzneimittel oder Plazebo erhält.
3. weiß niemand, ob Krebs oder Nichtkrebs behandelt wird.


Das erhöhte Risiko Deiner Altersgruppe sehe ich nur darin, daß Krebszellen schneller wachsen können als in meinem fortgeschrittenen Alter. Weil eben der ganze Stoffwechsel schneller funktioniert. Ich glaube nicht an eine leichtere Metastasierung.

Sicher kann man Sunitinib mit Mistel kombinieren, viele tun das. Aber ich sehe bei Dir keine Notwendigkeit hinsichtlich des Sunitinib.
Behandelt wird das, was man sieht! (Heino)

Die Mistel kann man aber auch ganz einfach zur Stärkung des Immunsystems verwenden. Ein Maß für die Stärke des Immunsystems sind mir die Lymphozyten. Sicher wurde bei Dir vor der Operation ein großes Blutbild gemacht. Dabei werden auch Leukozyten und Lymphozyten gezählt. Kannst Du mir beide Werte mitteilen?

Ich nutze meine Ernährung nicht zur Krebsbehandlung. Ich habe schon immer einigermaßen "gesund" gelebt und sehe keinen besonderen Nutzen. Ich möchte mir meinen Speiseplan auch nicht vom Krebs diktieren lassen. Ich würde ihm damit Macht über mein Leben geben.

Das Leben ändern: ja, das besteht darin, daß ich bewußter lebe, daß ich das Schöne genieße. Empfindungen und Gefühle sind bewußter und tiefer. Und ich habe keine Angst vor Tod und Sterben.
Gesundheit und Krankheit beginnen im Kopf, sagte ein kluger Mensch. Ich glaube, so ganz Unrecht hat er nicht.
"Krankheit ist das Fehlen von Gesundheit". Also denke an Deine Gesundheit, und die Krankheit hat keine Chance.
Angst ist das Fehlen von Information. Brauchst Du mehr Information?

Sieh Dir meine Signatur an, sie sagt alles über meine Einstellung.
Liebe Grüße
Rudolf

[steffi69]

Lieber Rudolf,
ich danke Dir für Deine Antwort.Da die Studie von Pfizer ist,wurde bei mir ein CT von Hirn,Brustraum,Abdomen und ein Knochenszinti gemacht,und bislang war alles negativ.G2 ist dieser andere Wert.Tumorgrösse 3a, Gewicht weiss ich nicht aber 16 cm gross und die behandelnden Ärzten haben alle gesagt,er sei sehr gross gewesen.
Werde mir wohl nochmal den Rat eines Onkologen einholen, obwohl es schon bald losgehen soll.
Mir macht Sunitinib auch in meiner Situation Angst, da meine lebensqualität momentan sehr gut ist und mit meine zeit natürlich jetzt sehr kostbar ist.
Es grüßt Steffi

[Steffi2503]

Hallo Steffi!

Habe gerade Deinen Beitrag entdeckt....

Schaue doch mal unter http://www.lh-nierenkrebs.org/d/2917/! Das ist der Link für "Das Lebenshaus". Ich bin dort Mitglied für GIST und dort super aufgehoben.
Vielleicht bekommst Du dort auch ein paar Informationen bzw. Kontaktdaten...

Liebe Grüße
Steffi aus Witten

[Tina37]

Liebe Steffi,
bei einer Studie kannst du JEDERZEIT aussteigen, das ist überhaupt kein Problem.

lg
Martina