Auch ich habe Nierenkrebs

[Gazellus]

Hallo und guten Tag an alle hier im Forum......bin durch Zufall auf dieses Forum gestoßen .Ich bin 43 und wurde voriges Jahr am 10.Februar operiert ...Nierentumor ca.7 cm groß Linke Seite wurde entfernt mit Nebenniere...Harnleiter...Lymphdrüsen....das ERgenbnis war das der Tumor nicht gestreut hatte...auch die Nachuntersuchungen ...und Blutwerte waren bis jetzt ok.Aber die Angst ist trotzdem immer dabei.Würde gern Kontakt hier mit Betroffenen aufnehmen wollen.

[Kaffeetante]

Hallo und Willkommen

Schön das es dir gut geht!!!
Haste ja bald deinen ersten Geburtstag
Wo bist du in Behandlung und in welchen Ryhtmus ist deine Nachsorge?
Nimmst du irgend welche Medikamente?
Jup..tausend Fragen...so bin ich nun mal

Ach eins noch...in welcher Gegend bist Du Zuhause?
Und warst du in Reha?

Naja...will dich überfordern aber es ist immer gut zuwissen...weil auch andere an deinen Erfahrungswerte lernen könnten.

Gruss Gabi

[Ute59]

Hallo Gazellus,

auch von mir ein herzliches Willkommen...deine Geschichte ähnelt meiner sehr (dieselbe Größe, nur rechts und bisher alle Nachsorgetermine ohne negative Ergebnisse)...

Hier bist du jedenfalls im richtigen Forum gelandet...hier kann man alles fragen... man bekommt Hilfe und Zuspruch, gute Tipps und ist immer herzlich willkommen...

Freu mich, mehr von dir zu hören...

Liebe Grüße von Ute

[Rudolf]

Hallo Gazellus,
willkommen im Club der Hoffnungsvollen!
Bist Du Sportler? Schnell und schlank wie eine Gazelle?

"Der Tumor hat nicht gestreut," das war natürlich die schönste Aussage.
Aber wie wurde das festgestellt? Das kann weder der Operateur (Urologe) noch der Pathologe sagen. Die sehen ja nur den Tumor und die wenigen Lymphknoten aus der Umgebung der Niere.
Vollständige Metastasenfreiheit kann nur durch den Radiologen festgestellt werden. Dazu braucht man eine vollständige Diagnose, dazu gehören auch ein Thorax-CT oder Stamm-CT (Lunge), ein Skelettszintigramm (Knochen) und ein Schädel-MRT (Hirn).

Und: war es ein Nierenzellkarzinom oder ein Nierenbeckentumor?
Hast Du Kopien aller Befunde? Wenn nicht, laß sie Dir geben.
Einerseits ist es Dein gutes Recht, diese vollständigen Informationen über Deinen Gesundheitszustand zu besitzen, zum anderen wirst Du sie brauchen, solltest Du jemals Deinen Arzt wechseln.
Worin bestehen die Nachuntersuchungen?

Vielleicht kann es auch persönliche Bekanntschaften geben, wenn Du sagst, in welcher Gegend Du wohnst.
Täglich gibt es bundesweit fast 40 x die Diagnose NZK, oder 250 x wöchentlich, 1000 x monatlich. Aber nur 1 - 2 "Neue" monatlich finden den Weg zu diesem Forum.
Da bist Du eindeutig im Vorteil. Nutze ihn!
Alles Gute,
Rudolf

[Gazellus]

Hallo Gabi....ja ich feiere bald meinen ersten Geburtstag.....den ich auch wirklich feiern werde In Behandlung bin ich bei meiner Urologin...und Hausärtztin...die Urologin habe ich neu seit der Op....sie ist sehr zufrieden Die rechte Niere ist um 3cm gewachsen und macht ihre Arbeit ordentlich.
Vor ca. 5Jahren war ich bei einem Urologen da war die Diagnose Blut im Urin...also ich dorthin...habe Kontrastmittel gespritzt bekommen ...und es wurde geröngt.....Der Urologe zeigte mir die Aufnahmen und sagte es wäre alles in bester Ordnung...und wegen ein bisschen Blut im Urin solle ich nicht die Pferde scheu machen....nix weiter....auf meine Frage ob ich nochmal zur Kontrolle kommen soll...verneinte er......vermutlich der Anfang des Dramas.Dann kurz vor Weihnachten 2009 die Zufallsdiagnose bei meiner Hausärztin Nierentumor...und die Op war dann am 10.2.Meine Diagnose: pT1b c4 pN0(0/3) c4 cMO C2 ,LO, VO, PnO, RO, Grading: G2 links...kann mir vielleicht jemand bei dieser Entschlüsselung helfen ?
Ich bin in Dresden zu Hause. Und ich war 4 Wochen zur Reha. Soweit gehts mir gut,habe aber durch die OP einen ca.50cm Bauchschnitt und der macht mir noch sehr zu schaffen.

Hallo Ute....ja ich bin froh hier gelandet zu sein....wollte lange in eine Selbsthilfegruppe für Nierenkrebs aber hier in Dresden gibt es sowas net.Also nicht für Nierenkrebs.

Hallo Rudolf......Um Deine Frage gleich zu beantworten ich bin keine schlanke Gazelleim Gegenteil....war vor vielen Jahren (über 2Jahrzente) beim Galopprennsport und das ist der Name eines von meinen damaligen Lieblingspferden.Also bei mir war es ein Nierenzellkarzinom (hellzelliges).Die Nachuntersuchungen bestehen aus MRT...röntgen ....Blut und Urinuntersuchungen........habe schon mal nachgefragt ob mehr gemacht werden muß....aber da wurde immer abgewinkt.......und die Urologin erkärte mir das man davon ausgehen kann das der Krebs vollständig entfernt wurde....bissel früh finde ich......aber an irgend was positives will man immer gern glauben.

[Kaffeetante]

Hallo

Also das mit der Aufschlüsselung äberlasse ich lieber Rudolf...der ist da der Richtige!


was mich stutzig macht...Röntgen??? CT,MRT und ein Knochenszinti wären ja wohl angebrachr!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Bluruntersuchung...ja ok aber wie du vieleicht weißt gibt es beim NZK keine Tumormarker. Nach was sieht die Ärztin den?
Und DD meine Lieblingsstadt...ach da ist es soooo schön....
Aber wieder zum Thema..DD hat eine sehr gute Uni...geh da hin.(Wäre mein Rat)
Wo warste in der Reha...und waren viele mit NZK da?

Gruss Gabi

[Gazellus]

Hallo Gabi ....na das Röntgen wurde von meiner Orthopädin veranlaßt.....weil ich seit Hahren an Spondylose leide und Arthrose im Schulter und Hüftgelenk und das war um Metas auszuschließen......und seit der OP sind die Schmerzen in Schulter schlimmer geworden....und da hatte sie mich gleich zum röntgen verdonnert......Keine Metas......Ich hab irgendwie das Gefühl was falsch gemacht zu haben....bei der Reha sagte man uns auch das der Urologe zureicht.....und meine Urologin ....sagte zu mir....das man davon ausgehen kann das der Krebs beseitigt ist.

[Kaffeetante]

Hallo Gazellus

Sorry....aber ich glaube bei Dir läuft was verkehrt!!!!!

Bestehe auf ein CT...Dringend.

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Gazellus,

ich möchte Dich hier herzlich willkommen heißen. Zu einer Selbsthilfegruppe musst Du vorerst nicht gehen, dass erledigt sich vorerst durch unser Forum.
Vielleicht wird ja in Dresden eine vom mal gegründet, da es ja in Dresden mehrere Betroffene gibt.

Nun zu Dir, da ist von Anfang an schon was falsch gelaufen. Der erste Urologe hätte wahrscheinlich schon vor 5 Jahren den Tumor feststellen können. Die jetzige Urologin hat sicher auch nicht viel Ahnung, sonst würde sie nicht sagen, dass der Krebs beseitigt ist. Der Primärtumor wurde beseitigt, aber es sind weiterhin viele Krebszellen in Deinem Körper. Wenn diese sich irgendwo andocken bilden sich Metastasen. Also musst Du ein Leben lang auf der Hut sein.
Manchmal kommt 10,15,sogar 20 Jahre nichts und dann gibt es ein Rezidiv.
Aber wenn Du regelmäßig ( alle 3 Monate ) ein CT Thorax und Abdomen machst bist Du auf der sicheren Seite.
[gelöscht]

Muckl 91 hier aus dem Forum ist auch von DD.

Nun wünsche ich Dir viel Spaß und viele Informationen in unserem Forum.

[Gazellus]

Vielen Dank für Eure Ratschläge...ich werde sie beherzigen....am 10.2.gehe ich wieder zur Urologin.. und dort auf dem CT bestehen...werde beim LH anrufen........das einzige was mich wundert ist das uns bei der Reha nix anderes gesagt wurde zwecks Nachsorge.....es wurde alles so ziemlich allgemein gehalten....und ich wurde entlassen mit dem Hinweis mich beim Urologen zu melden.......bin trotzdem so ziemlich beunruhigt....ich dachte hab bis jetzt alles richtig gemacht.Zum Vortrag kann ich leider nicht fahren...ich bin alleinerziehend und lebe momentan von Harz IV....das mit der Rente läuft vorm SG.....Wiederspruch gemacht da die Gutachterin von der RV mich als voll fit für den Arbeitsmarkt eingestuft hat.......da ich als geheilt gelte.

[Big Sister]

Hallochen Gazellus,
auch von mir ein liebes Willkommen hier in der Nierengilde.
Nun zu Deiner Frage bzgl. Deiner TNM-Klassifikation.

pT1b c4 pN0(0/3) c4 cMO C2 ,LO, VO, PnO, RO, Grading: G2

T1b Tumor mehr als 4 cm, aber nicht mehr als
7 cm in größter Ausdehnung
C-Faktor
Der C-Faktor (C = Abkürzung von Certainty, „Diagnosesicherheit")
drückt die von den verwendeten diagnostischen Methoden abhängige
Zuverlässigkeit der Klassifikation aus. Seine Verwendung ist
fakultativ.
C4 Aussage nach definitiver chirurgischer Behandlung und
pathologischer Untersuchung des Tumorresektats
N0 Kein Anhalt für regionäre LK
M0 Kein Anhalt für Fernmetastasen
(C2 dahinter heißt: Aussage aufgrund spezieller diagnostischer Maßnahmen,
z.B. bildgebende Verfahren: Röntgenaufnahmen
in speziellen Projektionen, Schichtaufnahmen,
Computertomographie (CT), Sonographie,
Kernspintomographie (NMR);

LO Keine Lymphgefäßinvasion
VO Keine Veneninvasion
pN0 Histologisch keine Lymphknotenmetastasen
G2 Mäßig differenziert

Deine Ausgangssituation ist also eine sehr gute.
Schau also positiv in die Zukunft und kümmere Dich um einen guten Arzt für die Nachsorge. Hierzu rufe , wie oben schon geschrieben, beim LH an oder wende Dich direkt an die Uni-Klinik.
Hilft dann uU. auch vor dem SG.

Sei ganz lieb gegrüßt von Rika

[Marita P.]

Hallo Gazellus,

Du hast natürlich soweit alles richtig gemacht, da Du es ja nicht anders wustest.
Es gibt eine Nachsorge, wie sie viele niedergelassenen Urologen den Betroffenen mitteilen, die dann eine Lari-fari- Nachsorge ist. Dann gibt es die Nachsorge, die die Ärzte verordnen, die die Spezialisten vom Nierenkrebs sind. Auch Onkologen sind nicht immer auf dem neuesten Stand, wenn sie keine Patienten mit Nierenkrebs haben und nicht auf Fortbildungen gehen.
Nachdem es ja unser Forum gibt, spricht es sich schon langsam rum, dass auch hier Aufklärung betrieben wird.
[gelöscht]

Ich wünsche Dir, dass Du das CT verordnet bekommst.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

[Gazellus]

Hallo Ihr lieben war heute früh bei meiner Orthopädin......und bekomme Ende Februar die Überweisung zum Knochenszinti....aber erst muß der Untersuchungstermin bei der Urologin am 10.2.vorbei sein und das MRT.

[Marita P.]

Hallo,

das ist doch schon mal sehr gut. Man muss wirklich sich um alles selber kümmern.

Weiterhin alles Gute.

[Kaffeetante]

Hey

Dann tritt deiner Urologin mal kräftig auf die Füsse...den JETZT weißte besser bescheid als Sie
Fazit...Nie zu allem Ja und Amen sagen. Werde ein unangenehmer Patient. Dann weißjeder Doc das er seine Hausaufgaben machen solllte.

In diesem Sinne Viel Glück
Gruss Gabi