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  #91  
Alt 04.09.2006, 15:43
Ladina Ladina ist offline
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Lächeln AW: Buchtipps zum Thema Hirntumor

Andreas Mathis Homepage

Willkommen auf meiner Seite

Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).

Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...

http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html

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  #92  
Alt 13.01.2007, 01:53
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Lächeln AW: Buchtipps zum Thema Hirntumor

Diagnose: Hypophysentumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN
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Titel: Diagnose Morbus Cushing
Untertitel: Erfahrungsbericht einer Betroffenen
Autorin: Doris Gruber
Verlag : Diametric , Dezember 2006
ISBN : 978-3-938580-10-3 , Kartoniert, 132 Seiten

Preisinfo : 14,00 Eur[D] ca. / 14,40 Eur[A] / sFr. 26.70
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.


Erhältlich im Buchhandel

Beschreibung:
Diese seltene endokrinologische Erkrankung betrifft Frauen 5mal häufiger als Männer. Dabei führt die Überproduktion des ACT-Hormons nicht nur zu körperlichen Veränderungen. Auch Geschlechtlichkeit und Sexualität sind betroffen.
Vom Umgang mit der Erkrankung und der Bewältigung der psychosozialen Auswirkungen erzählt die Autorin in ihrem Erfahrungsbericht.

»Morbus Cushing ist eine eigenwillige Krankheit. Sie hatte sich in mein Leben geschlichen. Langsam, leise, aber spürbar. Sie hatte ihre schillernden Facetten ausgebreitet, über deren Originalität ich auch heute nur selten lachen kann. Sie hat mein Leben zunächst nur gefärbt, dann vergiftet und es schließlich vollkommen beherrscht. Und dann, wie ein Wunder kam es mir vor, war ich irgendwann wieder gesund.«

Welche Stationen auf diesem Weg mit Morbus Cushing lagen, beschreibt Doris Gruber in ihrem Buch. Die Aspekte der Selbsthilfe und des Krisenmanagements erhalten hier eine zentrale Bedeutung. Denn vorbereitet zu sein, kann einen Teil der Angst, die immer mit Krankheit einhergeht, nehmen. Wissen und Mitreden helfen dabei, die eigene Handlungsfähigkeit und Würde aufrechtzuerhalten – in einer Situation, die oft genug als verwirrend, beängstigend, entmündigend und als verzweifelt aussichtslos empfunden wird.

Dr. Doris Gruber, Jahrgang 1968, Studium der Romanistik und Anglistik, erkrankte 1999 an Morbus Cushing. Die lange Suche nach der richtigen Diagnose und die Schwere der Erkrankung beendeten ihre gerade begonnene wissenschaftliche Karriere. Nach erfolgreicher Operation und während der langen Heilungsphase fand Doris Gruber eine neue Lebensperspektive und arbeitet heute als NLP-Coach.

Anmerkung von Ladina:
Ein wichtiger Bericht zu einem selten angesprochenen Thema. Mit vielen Zusatzinformationen

Geändert von gitti2002 (30.10.2016 um 21:17 Uhr)
  #93  
Alt 10.04.2007, 00:09
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Standard AW: Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist

Diagnose anno 1974: Astrozytom am Temporalen Lappen rechts mit 35 Jahren/
anno 1986: intra-medulläres Astrozytom, inoperabel

AUFZEICHNUNGEN DES EHEMANNES EINER BETROFFENEN
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Titel: Der Tod ist nicht das Schlimmste
Untertitel: Tagebuchnotizen vom Befund einer Krankheit bis zum Tod
Autor: Pierre E. Aellig
Verlag: Langlhofer, 2006
ISBN : 978-3-938487-20-4, Gebunden, 94 Seiten

Preisinfo ca: 10,00 Eur[D] / 11,00 Eur[A] / sFr. 21.90

Erhältlich im Buchhandel
http://www.amazon.de/Tod-ist-nicht-d...6152929&sr=1-1

Kurzbeschreibung
Befund: Tumor zwischen dem dritten und sechsten Halswirbel Was bedeutet das für die Erkrankte, was für ihre Familie, ihren Mann, die Kinder? Ein Leben zwischen Hoffen und Bangen: Besteht eine Heilungschance oder verschlechtert sich das Krankheitsbild? Gibt es in dieser Lebenslage Möglichkeiten Beruf und Freizeitbeschäftigung weiter auszuüben? Hält die Familie dieser Belastung stand? Pierre E. Aellig schildert in seinen Tagebuchaufzeichnungen detailliert den Verlauf der Tumorerkrankung seiner Frau und das Leben seiner Familie in dieser Zeit.

Pierre E. Aellig wurde am 13. Mai 1934 in Murten (Schweiz), einem kleinen historischen und romantischen Städtchen am Murtensee, geboren, wo er aufwuchs und die Volksschule besuchte. Die Ausbildung zum Primar- und Hauptschullehrer absolvierte er in Zürich und unterrichtete vierzig Jahre lang in ländlichen Verhältnissen. Das Schreiben hatte stets Platz in seinem bewegten Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein Buch, das mich tief bewegt hat. Sehr eindrücklich zeigt es auch, wie Kinder mit solch einer Familiensituation umgehen können, was ihnen in allem Trost gibt.

Geändert von gitti2002 (30.10.2016 um 21:19 Uhr)
  #94  
Alt 11.05.2007, 23:01
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Standard AW: Bücher: Wenn ein Hirntumor unheilbar ist

Diagnose: Fibrilläres Astrozytom WHO II, inoperabel

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN
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Titel: Doppelbilder
Autorin: Regine Steffens
Vorw. v. Dr. Thilo Hoffmann (Kreativer Psychotherapeut)
Ill. v. Wilfried Specht
Umschlaggest. v. Roland Stauf
Verlag : Dorise-Verlag , März 2006
ISBN : 978-3-937973-15-9 , Paperback, 196 Seiten, 9 schw.-w. u. 1 farb. Zeichnungen
Preisinfo : 12,90 Eur[D] / 13,30 Eur[A] / sFr. 23.20

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Eindrucksvoll schildert die Autorin, wie sie ihren jüngsten Sohn Christian, der im Alter von 16 Jahren unheilbar erkrankte, bis zu seinem Tod begleitete. Hilflos und hoffend kämpft sie mit ihm gegen den Tumor und verliert. Sie fühlt sich allein, obwohl ihr Mann und der älteste Sohn helfen, den Schwerkranken zu versorgen. Schuldgefühle und Selbstzweifel quälen. Ihre eigenen Wunden brechen auf und zwingen zur Auseinandersetzung mit IHM, der Überfigur in ihrem Leben. ER zerstörte schon früh Selbstvertrauen und Lebensfreude. Die Familie braucht sie, aber sie findet nicht heraus aus ihrer Verzweiflung. Sie sucht therapeutische Hilfe.

Wilfried Specht begann erst spät zu malen. Es war für ihn eine Möglichkeit, seinem Schmerz Form und Farbe zu geben. Auf diesem Weg begegnete er Regine Steffens. Beide müssen mit schmerzlichen Verlusten leben. Sie tasten sich schreibend und malend zurück und nach vorn ins Leben.

Anmerkung von Ladina:
Ein wirklich beeindruckendes Büchlein. Es ist das Resultat einer einfühlsamen Therapie, in welche sich Regine Steffens nach dem Tod ihres 16 Jahre alten Sohnes begab, als die Verzweiflung sie aufzufressen drohte.
In knappen, aber sehr treffenden Worten schildert sie, was sie seit Beginn von Christians Krankheit mit ihm durchmachte, die Machtlosigkeit seinen epileptischen Anfällen gegenüber, die Hilflosigkeit, seinen raschen Verfall mitansehen zu müssen und nichts für ihn tun zu können als einfach dasein, das Gefühl in allem nutzlos zu sein. Und sie erzählt auch von Christian, was ihm im Leben wichtig war und was er unvollendet zurücklassen musste.

Indem sie zu ihrer Ohnmacht steht und sie in Worte fasst, lernt sie zu verarbeiten und zu vertrauen zugleich.
Dieses Büchlein ist ein bemerkenswertes Zeugnis dafür, wie sehr das Schöpfen aus eigenen kreativen Quellen einem helfen kann in Zeiten von Krankheit, Trauer oder Not
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Diagnose: Astrozytom WHO III im Alter von 17 Jahren

ERLEBNISBERICHT DER MUTTER EINES BETROFFENEN TEENAGERS
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Titel: Wart halt
Autorin: P. Pulvermüller
Verlag : Wagner Verlag, April 2007
ISBN : 978-3-86683-077-6 , Paperback, 134 Seiten

Erhältlich im Buchhandel oder bei:
http://www.amazon.de/Wart-halt-P-Pul...8913185&sr=1-1

Verlagstext:
"Ich heiße Petra, bin heute 44 Jahre alt, lebe getrennt vom Erzeuger dreier meiner
vier Kinder. Ich wurde 1961 als siebtes und letztes Kind einer Flüchtlingsfamilie im Hinterland von Baden-Württemberg geboren. Vom Kindergarten, den gab es auch auf dem flachen Lande, über Schule und Aubildung erlebte ich ein buntes Familienleben. Als letzter Spross der Familie verblieb ich im elterlichen Haus; gründete
eine Familie, die mit vier Kindern auch wieder zu den sogenannten Großfamilien
zählte.
Lange Zeit verließ ich mich auf die Geborgenheit der Familie. Es war ein täglich buntes Treiben meiner vier plus der Pflegekinder im Haus. Lange Zeit gab es keinen
Grund, an dem Erlebten zu zweifeln. Es musste Geld verdient werden, da ein Hausanbau dieses voraussetzte.
Und so schlichen sich auf allen Seiten in meinem Leben im Laufe der Zeit Zweifel, ob und wie diese Art von nichtssagendem Eheleben noch zu ertragen ist. Das Ganze wurde dann auf die härteste Probe gestellt.

Die Diagnose ,,Hirntumor" bei Stoffel, meinem 17 Jahre alten Sohn stellte von heute auf morgen alles auf den Kopf! Nichts half, nichts rettete uns. Grausame Realität.
Ein unerträgliches Leben. Dieser Kampf gegen diesen Feind ,,Krebs" brach diese Ehe vollends auseinander. Schweigen - Hass - Streit - Trennung. Die Frage nach dem Sinn des Lebens und nach dem Glauben. In der Folge die totale Verarmung einer Familie, die zwar höchstes Gut des Staates ist, aber wenn sie unverschuldet in Nöte kommt, gibt es keine Hilfen, die man in Anspruch nehmen kann.Ich versuchte
das ganze Ausmaß in Worte zu fassen, um damit umgehen zu können, und dies erfasst noch nicht mal alle in dieser Familie Lebenden.
Aus der Sicht der Kinder würde sich das Ganze sicherlich anders lesen. Klar ist aber auch, dass sich auf Grund dieser schweren, todbringenden Krankheit meines Sohnes Christoph ein völlig neues Leben ergab. So viele Facetten, die ich sicherlich sonst nie kennengelernt hätte! Trotz all dem Elend und der Hilflosigkeit im Leben noch einen Sinn zu erkennen, war die mit Abstand schwerste von mir je zu erreichende Prüfung."

Anmerkung von Ladina:
Von Anfang an stand es schlecht um das Leben von Stoffel, doch aller Hoffnungslosigkeit zum Trotz haben die Mutter, Christoph selbst und sein Bruder der Situation noch 3 Jahre Lebenszeit abgerungen. Das Fortschreiten der Krankheit und deren Folgen, was schwierig war, aber auch, was Mut gemacht und was erfreut hat trotz allem, daran lässt uns die Mutter eindrücklich teilhaben.

Geändert von gitti2002 (23.08.2018 um 02:48 Uhr)
  #95  
Alt 19.03.2008, 20:01
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Standard AW: Hirntumor-Betroffene mit eigener Homepage

Ladina

ZNS-LYMPHOM

Toms Homepage
Im Dezember 2007 kam für mich wie aus heiterem Himmel die Diagnose: ZNS-Lymphom im Kleinhirn und Hirnstamm
Das haut einen um! Damit ich nicht ganz hilflos dastehe, gestalte ich diese Homepage. Wenn das jemand liest, der auch betroffen ist oder wieder gesund ist, wäre es toll, wenn der sich meldet bei mir
http://www.brands-buettgen.de/lymphom.html

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Diagnose: AKUSTIKUSNEURINOM
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Christians Homepage
Im Alter von 44 Jahren wurde bei Christian nach extremen Tinnitusanfällen ein MRT gemacht. Dabei wurde ein Akustikusneurinom entdeckt. Er hat eine Homepage über sein Leben mit diesem Tumor gemacht und erzählt von der Behandlung, der Operation, der Nachsorge und wie es ihm heute nach allem geht.
http://home.arcor.de/sjschaper/klip/cm_main.htm

Horst' kreative Seite
Horst vor 15 Jahren ein Akustikusneurinom hatte.Der Tumor war so groß wie ein Hühnerei er saß genau am Hörnerv.Was einen Hörverlust (links) zur Folge hatte.Danach mußte eine zweite OP gemacht werden, weil der Gesichtsnev durchtrennt wurde.Der damalige Arzt in der Uni Mainz war sein Lebensretter ohne ihn würde Horst nicht mehr leben.Es geht ihm gut bis auf ein paar Kleinigkeiten.
Horst ist ein begnadeter Schreiner. Auf seiner Homepage zeigt er eine Auswahl seiner Arbeiten.
Vorstellung: Horst persönlich
http://www.chacos-homepage.de/ (Über Horst anklicken)

Uwes Homepage
Uwe, Jahrgang 1958 ist von Neurofibromatose TypII betroffen. Er hatte schon mehrere Tumore, die operativ entfernt werden mussten. Seit der OP an einem Akkustikusneurinom ist er ertaubt.
Seine Homepage berichtet von Uwes leben und jenem seiner Partnerin.
http://uwe.edatasystem.com/giniuwi/
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Diagnose: ASTROZYTOM


Anke
Ich heisse Anke und bin 32 Jahre alt. Ich habe ein Pilozytisches Astrozytom WHO Grad II im Hirnstamm. Auf meiner Internetseite berichte ich von meiner Krankheit. Wer Lust hat kann mir ja mal schreiben.
Gruss Anke
http://www.superanke.de.tt/

Charlotte
Charlotte erkrankte zweimal an einem Astrozytom, das erste Mal mit 4 Jahren. 2001 wurde das Astro dann in ihren Wirbeln wieder entdeckt. Auf ihrer Homepage schreibt sie unter dem Stichwort Anamnese über ihre Erfahrungen
http://www.rastafabrik.de/


Daniel
Daniel Hömmerichs Seite
Daniel war im November 2004 an einem Anaplastischen Astrozytom WHO3 erkrankt. Es war sein Wunsch gewesen, seine Erfahrungen in einer Homepage mitzuteilen.Leiderliess ihm der böse Tumor zwar noch Zeit, Tagebuch zu schreiben, aber um die HP WHO3 selbst zu basteln leider nicht mehr. Seine Familie erfüllt so im nachhinein noch einen grossen Wunsch von Daniel uns setzt dem mutigen Sohn so ein eindrückliches Denkmal.
Daniel starb im August 2006 im Alter von 26 Jahren.
http://www.who3.de/content/view/12/27/



Dennis
Dennis Schmidts Homepage (Astrozytom III) MRT-Erlebnisse von Dennis Schmidt. Ausserdem bietet er eine Hirntumorliste, eine Art Forum nur für eingetragene Mitglieder
http://www.d-schmidt.onlinehome.de/Default.htm

Luki
Luki hatte einen Tumor im Kopf und wurde operiert. Leider konnte dieser Tumor nicht ganz entfernt werden. Jetzt bekommt Luki Chemo.
Luki, ein kreativer junger Mann hat immer wieder Tagebuch-Einträge auf seiner Homepage platziert, wie es ihm gerade geht. Auch hat er sehr kreative Fotos darin veröffentlicht. Leider ist Luki Anfangs März 2007 verstorben
http://www.luki-omat.de/


Olaf
Olafs Gehirntumor (Astrozytom III) TOP - Ein junger Betroffener berichtet in Wort und MRI-Aufnahmen über den Verlauf seiner Erkrankung
http://home.arcor.de/olaf.petera/tumor/



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Diagnose: CLIVUSCHORDOM
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Benjamin Franz' Erfahrungsbericht
Am Gründonnerstag, vor dem Osterfest, wurde mir operativ ein eigrosser Gehirntumor entfernt. Das gutartige „Clivuschordom“ hatte sich in der Schädelbasis unterhalb der Hirnanhangdrüse und der Sehbahnkreuzung gebildet und konnte „transnasal“ (durch die Nase) entfernt werden.
http://www.benjamin-franz.de/Sitetit...ehirntumor.htm
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Diagnose: GLIOBLASTOM
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(Leider stehen hier viele Betroffene nicht auf der Gewinnerseite, dennoch sind auch so mutmachende und informative Homepages entstanden)

Homepages von englisch sprachigen GLIO-Betroffenen

Jerry Jarell kämpft aktuell gegen ein Glioblastom und gilt als Survivor (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nc/jerryjarrell/


Glioblastom-Survivor
http://www.elonnamckibben.com/

Donnas Page Glioblastom) Englisch - Donna, anno 2000 mit Glioblastom diagnostiziert, hat es bis heute geschafft, den Tumor in Schach zu halten. Sie sieht sich als Survivor und stellt auf ihrer Homepage auch andere vor, die es mit dieser Diagnose länger geschafft haben, als die Ärzte es dachten.
http://www.coed4.org/


Christina
Ein kurzer Krankheitsverlauf meiner erst kürzlich an einem Glioblastom verstorbenen lieben Schwester, sie hinterläßt einen Mann und 2 Kinder!
http://christiane.de.ms/

Claudia
Claudias Krankentagebuch (Glioblastom IV) - Als Claudia mit 27 an einem Glioblastom IV erkrankte, fing ihr Freund Matthias an, Tagebuch über den Verlauf der Krankheit und über ihr Leben zu führen ind Fotos von Claudia zu machen.Er baute die Seite weiter aus und bietet Gästebuch, Chat,MRT-Bilder, Tipps;, Ratschläge zu Medikamenten, Links und Literatur.
Claudia kämpfte über 2 Jahre tapfer. Sie starb am 2.Februar 2003
http://www.claudia-kohl.de/

Franz
Meinen geliebten Freund und Bruder Franz hat mitten im Leben und auf der Höhe seiner beruflichen Karriere eine tödliche Diagnose getroffen, die Krankheit hat ihn knapp zwei Jahre später am 20. Februar 2001 im Alter von 44 Jahren schliesslich umgebracht.
http://www.ficza.com/franz2.html


Heike
Bayrische Seite eines Hirntumorpatienten mit Glioblastom (? sieht so aus), der seinen Optimismus nicht aufgab
http://www.fruehwald.de/kerscher/DerOptimist.htm

Kai
Kai starb im Alter von 21 Jahren an einem Glioblastom
http://www.kai-corzilius.de/

Sieglinde
Gedenkseite für Sieglinde Langer
Dies ist die Homepage, die ich für meine Mutter erstellt habe.
Die starb am 17. Juli 2003 im Alter von 56 Jahren an einem Glioblastom
http://www.glioblastom.de.vu/


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HÄMANGIOBLASTOM
Andreas Beisel Von-Hippel-Lindau - Info Page
Auf dieser privaten Internetseite von Andreas Beisel aus Karlsruhe Bulach wird über die seltene Tumorerkrankung von Hippel Lindau (kurz VHL) ausführlich berichtet sowie diese vorgestellt. Das von Hippel-Lindau VHL Syndrom ist eine seltene erbliche Tumorerkrankung, die ganz unterschiedliche Organe befallen kann. Betroffene Tumorarten und Organe sind vor allem das Nierenzellkarzinom und Nieren Zysten, Hämangioblastom im Kleinhirn, Rückenmark, Hirnstamm ..
http://www.andreasbeisel.de
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Diagnose: NEUROZYTOM
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Thomas Kochs Homepage (Neurozytom) - Thomas Koch erzählt vom Leben mit einem seltenen Gehirntumor und hat auch seinen OP-Bericht öffentlich gemacht
http://www.thomaskoch.net/

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Diagnose: OLIGOASTROZYTOM
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Diagnose: Hirntumor Oligoastrozytom Grad III

Andreas Mathis Homepage (Die Homepage eines Schweizers)
Willkommen auf meiner Seite
Unter Hirntumor Infos und Voruntersuchungen findest Du allgemeine Informationen über Hirntumore und diverse Voruntersuchungen (CT, PET CT, MRI, EEG, EKG, usw...).
Unter Meine Geschichte findest Du Informationen über meinen Hirntumor Oligoastrozytom Grad III, aus der Sicht eines Betroffenen.
Wie zum Beispiel: Hirntumor Operation am open MRI, Spital Aufenthalt,
Bestrahlung Tips und Chemotherapie Tips, usw...
http://hirntumor.andreasmathis.ch/index.html


Peter Schräpler's Homepage
Diagnose: Oligo-Astrozytom WHO II, anno 2001
Hirntumor: Beginn des zweiten oder Ende des ersten Lebens
Mein Tumor und ich feiern im Sept. 2007 ihren 7. Geburtstag. Die vorausgesagte max. 5-jährige Lebenserwartung haben wir ignoriert. Die Zahlung des Medikamentes H15 wurde mir vom Medizinischen Dienst abgelehnt. Er beruft sich auf die Fachkenntnisse der Schulmedizin, die bei der onkologischen Ursachenforschung noch in den Kinderschuhen steckt.
http://www.schraepler.info/


Private Homepage über die Erkrankung an einem Oligoastrozytom WHO-Grad 3, dem Krankeitsverlauf und Therapien
http://www.hirntumorseite.de.vu/


Mit der Diagnose brach eine Welt zusammen, ein Oligoastrozytom und das schlimmste war die wollten meinen Schädel öffnen.
http://schmittishome.de.ki/

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OLIGODENDROGLIOM

Diagnose: Oligodendrogliom mit WHO Grad III.
Gerd Gerhard Loefflers Blog
Konnte mein Studium der bildenden Kunst im Sommer 2007 abschließen, endlich abschliessen! Juhu! Zu blöd, jetzt hab ich Krebs.
Diagnose: Hirntumor.
Was nun? Zuerst ist das mal ein Schock. Für die Betroffenen wohl mehr als für die Angehörigen. Was - meiner Erfahrung nach - ein wenig Abhilfe schafft, ist Information. Was passiert mit mir? Welche Symptome können auftreten? Wie lange habe ich noch zu leben?
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/...rntumoren.html
http://gerdprivat.blogspot.com/2007/...n-mit-der.html

Bob lebt seit 2002 mit einem Oligodendrogliom (Englisch)
http://www3.caringbridge.org/nd/bobcameron/
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Diagnose: OPTIKUSGLIOM
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Sonnis Homepage
Optikusgliom: Ein Tumor im Sehnerv den ich habe, ist gutartig und im Ruhezustand . Wie ich es im Dezember 2000 erfahren habe , und man mir sagte ich könnte in absehbarer Zeit auch blind sein, ging mir so viel durch den Kopf. Vielleicht wird er auch gar nicht wachsen
http://www.sonjaschroeder.de/index.html

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Diagnose: GUTARTIGE HIRNTUMORE
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Anita Fry, geboren am 01. Juli 1951, wuchs wohlbehütet bei ihren Eltern und mit zwei Brüdern im schönen Bündnerort Disentis / Mustér auf.
Sie machte mehrere Ausbildungen im Schönheitsbereich, heiratete, bekam zwei tolle Kinder und so wie es im Leben ist, kam nach 10 Jahren die Scheidung.
1997 erkrankte sie an einem Hirntumor. Glücklicherweise war dieser nicht bösartig und konnte durch eine Operation entfernt werden. Seitdem war sie immer auf der Suche nach mehr. Bis sie erfuhr, dass sie bald Grossmutter werde. Mit dieser Nachricht hat sie zugleich das Gedichte schreiben entdeckt.
Anita Frys Gedichte erzählen nicht so sehr von der Krankheit, sondern davon, wie intensiv sie das Leben empfindet
http://www.fry-gedichte.ch/

Diagnose: GUTARTIGES MENINGEOM
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Beate Drews Homepage
Beate, 44 Jahre alt, hatte ein Meningeom
http://www.beate-drews.de/ueberMich.html

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Diagnose: HORMONABHÄNGIGE HIRNTUMORE


Karin Leiter ist Erwachsenenbildnerin und Buchautorin. Auch über ihre Erfahrungen mit der Diagnose Hirntumor, hat sie ein Buch geschrieben (Der Trotzdem-Baum). Mehr über Karin Leiter und ihre Bücher auf ihrer Homepage
http://www.karin-e-leiter.net/
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HYPOPHYSENTUMOR
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Sonjas Erfahrungsbericht (Hypophysentumor) - Sonja, 28 Jahre alt, lebt seit dem Jahr 2001 mit einem Hypophysentumor. Auf ihrer Homepage berichtet sie über ihre Erfahrungen.
http://www.hypophysen.homepage.ms/



Debbies Diagnosis is Cystic Hirntumor pituitary gland
http://www3.caringbridge.org/ny/debbiestalkerfike/

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Andere hirntumorähnliche Erkrankungen

Thema: Aneurysma
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Susannes Aneurysma-Page
Ich dachte, es wäre nur ein Traum, als der Neuroradiologe sagt: " Sie haben ein Hirn-Aneurysma"
Es kam mir so unwirklich vor, es dauerte auch ein paar Tage, bis ich begriff, das es kein Traum war, sondern die Wirklichkeit.
http://www.susanne-fedeler.de/aneur.htm


Richelle, 34 Jahre alt , hat einen Tumor hinter dem Auge (Englisch)
http://www2.caringbridge.org/ia/richelle/




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HIRNTUMORE BEI KINDERN UND JUGENDLICHEN
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GANGLIOGLIOM
Maria
Im April 1994 traten die ersten Anzeichen für die Erkrankung unserer Tochter auf. Dabei handelte es sich um Lähmungserscheinungen
an Armen und Beinen, so dass wir sie in die Kinderklinik Gera bringen mussten. Fest gestellt wurde die Ursache der Lähmung,
ein Tumor im Rückenmark bei einer MRT.
Die Histologie des Tumors war:
Astrozytom Grad I mit Übergang in gemistozytisches Astrozytom
Inzwischen hat sich die Histologie des Tumors stetig verändert:
Niedrigmalignes Astrozytom, 1995 Gangliogliom Grad I-II, 1999 Gangliogliom (WHO- Grad I) in Verbindung mit pilozytischem Astrozytom, 2005 Weit gehend gangliozytär differenzierter Ganglienzelltumor ohne nennenswerte proliferative Aktivität (Ki 67),
vereinbar mit einem Gangliogliom
Trotzdem ist unsere Maria ein lebensfrohes Kind. Unsere Homepage erzählt vom Leben mit diesem Tumor.
http://www.pollywauz.homepage.t-online.de

GANGLIOGLIOM
Bei Cameron, 4 Jahre alt, wurde 2001 ein Hirntumor mit dem Namen Gangliogliom entdeckt. Jetzt mit 7 Jahren hat er eine eigene Homepage darüber gemacht. (Englisch)
http://yankee-cajun.50megs.com/


ASTROZYTOM
Andreas Webblog (der Blog einer jungen Schweizerin)
Andrea hatte einen Hirntumor, der seit Geburt unerkannt in ihrem Kopf gewachsen war und ihr im Alter von 11 Jahren erstmals in einer 8stündigen Operation entfernt wurde. Und danach war alles anders. Leider wuchs er wieder und man musste zum 2.Mal operieren. Von dieser OP hat sie einen gelähmten Fuss und einen Gesichtsfeldausfall zurückbehalten. Wie sie damit zurechtkommt, beschreibt sie in ihrem Online-Tagebuch unter dem Titel:
Mein neues Leben!
http://andrea87.kulando.de/post/2007...nze_geschichte
http://andrea87.kulando.de


GLIOBLASTOM
Sarah
Sie erkrankte mit 12 Jahren im Juni 2001 an einem Hirntumor (Glioblastom) und hat den Kampf gegen diese Krankheit leider verloren.
Die Informationen sollen allen Betroffenen und Angehörigen Mut machen und Hilfen geben im Kampf gegen diese Krankheit.
http://www.bunterschmetterling.de/index.htm

OPTIKUSGLIOM
Laura
Laura, geboren anno 1998, hat ein Optikusgliom, das ist ein Tumor an der Sehbahn im Gehirn.
Die Seite hat Lauras Papa gemacht um andere zu informieren und über Lauras Leben mit diesem Tumor zu erzählen
http://www.lauragieb.de/



ASTROZYTOM BEI KINDERN
Mika-Levin
Hier erzählen wir die Geschichte von unserem Sohn Mika-Levin.
Mika-Levin (geboren am 1.4.2004) hat ein pilozystisches Astrozytom WHO 2. OP am 30.3.2005, seit 28.4.2007 Chemotherapie mit Carboplatin und Vincristin
Wir möchten hier zeigen, dass das Leben auch mit so einer schrecklichen Diagnose weitergeht und schöne Zeiten mit sich bringt.
Liebevoll gestaltete und mutmachende Seite
http://www.mika-levin.de/39994.html

EPENDYMOM GRAD III
Der böse Hirntumor liess dem kleinen Tom keine Chance
http://memories-of-tom.hot.lu/krankegeschicht

CHOROIDES PLEXUSKARZINOM
Amandas Seite (Englisch)
Amanda, 19, hat ein Chorion Plexus Karzinom, eine seltene Gehirntumorform, genau wie Spencer. Im Moment geht es ihr gut, aber sie ist immer noch in Therapie
http://www3.caringbridge.org/page/ajdavis/

weitere Links zum Thema Hirntumor im Kindesalter gibt es unter:
http://forum.onko-kids.de/showtopic....ime=1116695145

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chaoskatze - Astro: http://chaoskatze.wordpress.com/


Maria - polyz. astrozytom grad 1: http://annjoy.myblog.de/


Stephan - Medullo Blastom (WHO Grad 4: http://veraenderungswille.wordpress.com/about/


Konradsmama - anaplastisches Ependymom: https://kaempferkonrad.wordpress.com/

Geändert von gitti2002 (25.08.2014 um 13:00 Uhr) Grund: Links nachgereicht
  #96  
Alt 18.01.2010, 20:47
Ladina Ladina ist offline
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Lächeln AW: Buchtipps zum Thema Hirntumor

Wiederauflage eines sehr berührenden, länger vergriffenen Kinderbuches

Thema: Gehirntumor und langsames Sterben der Brieffreundin

KINDERBUCH
**********
ab 10 Jahren


Titel: Ein Meer voller Sterne
Autorin: Sigrid Zeevaert
Umschlaggestaltung von Niklas Schütte
Verlag : Verlag Razamba, August 2009
ISBN : 978-3-941725-04-1, Paperback, 104 Seiten

Preisinfo : 9,90 Eur[D] / 10,20 Eur[A] /CHF 17.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
"Heute ist das Briefschreiben schön und ich kann gar nicht mehr aufhören. Trägst du jetzt eine Schirmmütze oder hast du eine Perücke? Wenn du willst, kannst du mir ja ein Foto davon schicken. Ich würde es gern mal sehen. Hoffentlich gucken die Leute nicht immer so doof und drehen sich nach dir um. Weil sie ja nicht wissen, was los ist."

Ohne Nele und ihre Briefe würde Katharina sicher alles noch viel schwerer ertragen!
Die beiden 10jährigen Mädchen haben sich zwar noch nie gesehen, aber als Katharina an einem bösartigen Hirntumor erkrankt, sind Neles Briefe oft der einzige Lichtblick.
Temperamentvoll und lebensbejahend bringen sie Katharina immer wieder zum Lachen. oder sie trösten und lenken ab.
Und Nele ist auch bereit, mit Katharina über das grosse Warum zu diskutieren.

Sigrid Zeevaerts Briefroman ist ein Trostbuch für Betroffene und noch viel mehr eine Hilfe für die, die dabeistehen müssen und nicht helfen können.

Auch Erwachsene Menschen können dieses besondere Buch mit Gewinn lesen.

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  #97  
Alt 12.01.2012, 21:08
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Daumen hoch AW: Buchtipps zum Thema Hirntumor

Diagnose: Kraniopharyngeom (gutartiger Hirntumor)

RATGEBER FÜR BETROFFENE KINDER AB 8 JAHREN
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Titel: Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel
Untertitel: Leben mit den Herausforderungen eines Kraniopharyngeoms
Autorin: Hedwig Sickling
Verlag : Fachhochschule Münster University of Applied Sciences - Hochschulbibliothek, Mai 2010
ISBN : 978-3-938137-20-8, Paperback, 105 Seiten, mit vielen farbigen Bildern und erklärenden Zeichnungen

Preisinfo : 14,90 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 28.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Das Kindersachbuch „Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel" richtet sich an Kinder mit Kraniopharyngeom, einem gutartigen Hirntumor, der aufgrund seiner Lage bzw. seinen Auswirkungen im weiteren Krankheitsverlauf meistens operativ entfernt werden muss.
Dieses Buch erläutert ausführlich und anschaulich den Aufbau und die Aufgaben des Gehirns und die Funktionen unterschiedlicher Hormone im Körper. Fragen zu notwendigen Untersuchungen und Behandlungsmaßnahmen werden einfach und verständlich beantwortet.
Darüber hinaus beschäftigt es sich mit der Frage, wie ein entsprechendes Ess- und Bewegungsverhalten nach der Operation aussehen kann, da etwa die Hälfte aller Kinder mit Kraniopharyngeom unter Antriebsarmut und Übergewicht leiden.

Auch die Eltern finden in diesem Buch Informationen zur Unterstützung der Krankheitsbewältigung und -akzeptanz ihres Kindes. Sie begleiten ihr Kind bei der Lektüre dieses Buches und wählen gemeinsam mit ihm die entsprechenden Kapitel aus.

"Eine gute Zeit fällt nicht vom Himmel" möchte durch die Vermittlung von Kenntnissen Ängste nehmen und Mut machen, sich den Herausforderungen eines Kraniopharyngeoms aktiv und zuversichtlich zu stellen und sie zu meistern!

Anmerkung von Ladina:
Ein sehr wichtiges und hilfreiches Buch für betroffene Kinder und ihre Eltern. Bravo!

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  #98  
Alt 12.01.2012, 21:52
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Diagnose: Inoperabler bösartiger Hirntumor

ERLEBNISBERICHT EINER MUTTER, AUS DER SICHT DES KINDES ERZÄHLT
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°
Titel: Leben mit Humor trotz Tumor
Autorin: Carmen Steiner
Verlag: Lulu, 2008
ISBN 978-1-4092-5902-2, Paperback, 42 Seiten

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Dieses Buch erzählt die Geschichte von Lennard S., der mit 4 Jahren an einem inoperablen Hirntumor erkrankte. Geschrieben in Tagebuchform, wird von Hoffnungen und Enttäuschungen, von Wut und Verzweiflung erzählt. Aber auch davon, das Leben zu genießen, selbst wenn es von Krankheit bedroht ist. Die Erlebnisse aus Sicht eines Kindes geschildert, dessen Leben von Heut auf Morgen völlig umgekrempelt wurde und das sich nie darüber beschwert hat. Wir mögen den Kampf noch nicht gewonnen haben, aber wir sind längst nicht bereit aufzugeben.

Mehr über die Krefelder Autorin und die Geschichte von Lennard unter:
http://www.wz-newsline.de/lokales/krefeld/ein-leben-mit-humor-8211-trotz-tumor-1.123150

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  #99  
Alt 13.05.2012, 20:58
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Diagnosen: zuerst Gebärmutterkrebs, nach dessen Heilung Gehirntumor

ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN ÄRZTIN
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Titel: Mein Glücksrezept
Untertitel: So meistern Sie jede Lebenskrise aus eigener Kraft
Autorin: Konstanze Kuchenmeister
Verlag : Gräfe u. Unzer, Februar 2012
ISBN : 978-3-8338-2581-1, Paperback, 160 Seiten

Erhältlich im Buchhandel

Verlagstext:
Die junge Frauenärztin Konstanze Kuchenmeister hat gerade ihre Zwillinge zur Welt gebracht, als ihr Leben eine dramatische Wendung nimmt. An ihrer Gebärmutter wird ein bösartiger Tumor gefunden. Voll Entschlossenheit stellt sich die vierfache Mutter Operation und Chemotherapie. Als der Krebs endlich besiegt scheint, trifft sie den Teufel ein zweites Mal - Diagnose: Gehirntumor. Andere hätten in diesem Moment die Waffen gestreckt. Konstanze Kuchenmeister aber verspürt einen unglaublichen Lebenswillen. Sie weiß intuitiv, dass sie ihre Kräfte auf das Wesentliche lenken muss, will sie der Krankheit standhalten. Aus dieser intensiven Lebenserfahrung erwächst ein einzigartiges Rezept, das für jeden, der in einer Krise steckt, eine echte Hilfe bietet. Kern ihres Glücksrezepts ist die Forderung, alles Notwendige mit absoluter Konsequenz und Radikalität anzupacken, Ballast abzuwerfen und sich dem eigenen Ziel mit Haut und Haar zu verschreiben.

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  #100  
Alt 28.07.2012, 19:42
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Diagnose: Akustikusneurinom


AUFZEICHNUNGEN EINER PATIENTIN MIT AKUSTIKUSNEURINOM
°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°°° °°°°°°°°°°°°

Titel: Ja, ich lebe noch
Autorin: Maria Földy
Verlag : Deutsche Literaturgesellschaft, Oktober 2009
ISBN : 978-3-940490-66-7, Paperback, 218 Seiten

Preisinfo : 14,80 Eur[D] /CHF 26.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel

Klappentext:
Diese Lebensgeschichte ist nichts Ungewöhnliches... und doch! Die hier niedergeschriebenen Erlebnisse sollen nur ein wenig Mut, Zuversicht und Lebensfreude vermitteln und ein wenig zum Nachdenken anregen. Denn... wer weiß? Vielleicht legen unsere Stürme der Belastungen längst verdrängte Möglichkeiten frei, nach dem Motto: das NEIN mit JA ersticken!

Die Autorin:
Maria Földy wurde 1949 im ungarischen Senta geboren,lebt aber seit 1970 in Deutschland.Ihre Liebe zur Malerei entdeckte die Künstlerin schon in der frühen Kindheit. Die erste Auszeichnung erhielt sie bei einem Malwettbewerb. Später erfolgte das Studium an der Kunstakademie Bad-Reichenhall und anschließend die Teilnahme an zahlreiche Gruppen-,und Einzelausstellungen.

Anmerkung von Ladina:
Leider gibt der Klappentext sehr wenig vom Inhalt preis. Das mag ein Mitgrund sein, dass über dieses Buch praktisch keine Infos oder Rezensionen vorhanden sind. Auch die gewählte Schriftgrösse ist nicht so lesefreundlich.
Neben der allgemeinen Lebensgeschichte dringt schon ganz zu Anfang von Maria Földys Aufzeichnungen zum Leser durch, dass die Autorin von furchtbaren Kopfschmerzattacken gepeinigt wurde, die sie zuweilen völlig lahmlegten. Trotz einiger Abklärunge, die sich über mehrere Jahre hinzogen, konnten die Mediziner nichts finden. Schliesslich kam man zum Schluss, dass die weiteren Schicksalsschläge der Frau zu einer labilen Psyche geführt hätten und die Schmerzen psychosomatisch seien!
Dies widerspiegelt das Erleben so mancher lange unerkannter Tumorpatienten.
Maria Földys Erleichterung ob der Diagnose Akustikusneurinom ist darum voll nachvollziehbar. In der Folge beschreibt sie den Verlauf der Erkrankung nach der OP und macht deutlich, welche Folgen eine jahrelang unerkannte Erkrankung auch auf den Körper hat.
Schliesslich half ihr auch ein Hobby, wieder ganz ins Leben zurüchzufinden.

weitere Infos zum Akustikusneurinom siehe:
http://www.akustikusneurinom.info/cms/Akustikusneurinom-Was-ist-das.php

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  #101  
Alt 28.07.2012, 19:56
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Wenn ein Hirntumor unheilbar wird

ERFAHRUNGEN UND GEDANKEN EINES BETROFFENEN
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Titel: Man sagt sich mehr als einmal Lebewohl
Autor: David Servan-Schreiber
Übersetzt von Ursel Schäfer
Verlag : A. Kunstmann, Februar 2012
ISBN : 978-3-88897-751-0, Gebunden, 152 Seiten


Preisinfo : 14,95 Eur[D] / 15,40 Eur[A] /CHF 21.90
Alle Preisangaben in CHF (Schweizer Franken) sind unverbindliche Preisempfehlungen.

Erhältlich im Buchhandel


Kurzbeschreibung
Früher oder später würde er, mein Gehirntumor, zurückkehren, das wusste ich. Ich konnte Zeit gewinnen, gut und ohne Angst leben, ihn fast vergessen. Aber jetzt ist der Rückfall da. The Big One. Er zwingt mich, mir die großen Fragen zu stellen, Rechenschaft abzulegen: Was bleibt von meinem Kampf gegen die Krankheit, vom Antikrebs-Lebensstil, wenn ich diesmal unterliege? Alles, so meine ich. Warum, erkläre ich in diesem Buch. Zugleich möchte ich allen Lebewohl sagen, die meine früheren Bücher gelesen und mich auf meinem Weg begleitet haben. So oder so, ich glaube an ein Wiedersehen: Man sagt sich mehr als einmal Lebewohl.

19 Jahre nach seiner ersten Diagnose, nach Jahren intensivster Forschung und zwei Büchern, die Millionen Lesern in aller Welt Alternativen im Umgang mit ihrer Krebserkrankung aufzeigten, muss David Servan-Schreiber sich der Erkenntnis stellen, dass die Zeit knapp wird. Rückhaltlos offen schildert er seine Ängste aber auch den geglückten Versuch, keinen Tag ohne Freude, ohne Hoffnung zu leben. Er stellt seine Erkenntnisse auf den Prüfstand und bekennt, wo er selbst von seinen Ratschlägen abgewichen ist. Und schreibt, mit ungebrochenem Mut, ein sehr persönliches, bewegendes Buch über die Frage, wie wir leben und uns auf den Tod vorbereiten wollen; weise, ehrlich, inspirierend.


Über den Autor
Nach dem Studium der Medizin und Psychiatrie hat David Servan-Schreiber mehr als zehn Jahre lang in Amerika Grundlagenforschung in neurokognitiven Wissenschaften betrieben, bevor er sich wieder der psychiatrischen Praxis zuwandte. An der Universität von Pittsburgh, wo er bei dem Nobelpreisträger Herbert Simon promovierte, hat er das renommierte Center for Complemenrary Medicine mitbegründet. Servan-Schreiber, in den USA Mitbegründer von "Ärzte ohne Grenzen" lebte und arbeitete teils in Paris, teils in den USA.

Der französische „Krebsarzt“ David Servan-Schreiber ist tot. Er starb mit 50 Jahren an einem Gehirntumor, wie sein Bruder Franklin am Sonntagabend mitteilte. Der Psychiater habe die letzten Tage in einem Krankenhaus in der Normandie „zur Hälfte im Koma“ gelegen und sei schließlich „friedlich und gelassen entschlafen“. Servan-Schreiber war durch seine populärwissenschaftlichen Bücher über Frankreich hinaus bekannt geworden, seine Bestseller „Die Neue Medizin der Emotionen“ und „Das Antikrebs-Buch“ sind in dutzende Sprachen übersetzt worden, unter anderem ins Deutsche. Der Psychiater hatte in den 90er Jahren angefangen, sich mit den Selbstheilungskräften des Körpers zu beschäftigen, als er selbst an Krebs erkrankte.
Servan-Schreiber hatte im vergangenen Jahr offen über den erneuten Ausbruch seiner Krankheit gesprochen und in seinem letzten, im Juni veröffentlichen Buch betont, dass er dennoch glücklich sei. Der Arzt hatte jahrelang dafür geworben, sich gesund zu ernähren, Sport zu treiben und Stress abzubauen, um die Heilungskräfte des Körpers zu aktivieren. Der Mediziner lebte und forschte jahrelang in den Vereinigten Staaten, wo der Bundesstaat Pennsylvania ihn 2002 als besten Psychiater auszeichnete; in den 90er Jahren setzte sich Servan-Schreiber für die Organisation Ärzte ohne Grenzen in den Kurdengebieten im Norden Iraks, in Guatemala, Indien, Tadschikistan sowie im Kosovo ein.

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  #102  
Alt 20.01.2013, 21:50
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Diagnose der Autorin: Nasennebenhöhlentumor, später Tumor am Hippocampus (Hirntumor)


ERFAHRUNGSBERICHT EINER BETROFFENEN SCHWEIZERIN
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Titel: Tumor
Untertitel: Leben mit der Hoffnung
Autorin: Brigitte Hegglin
ISBN 978-3-033-00879-3, Paperback, 146 Seiten

Zum Inhalt:
Ein wunderbares Leben an der Seite eines Mannes, der sie von Herzen liebt, liegt vor ihr. Doch kurz vor der Hochzeit wird der erste Tumor in der Nasennebenhöhle festgestellt. Das ist erst der Anfang ... Brigitte Hegglins ganzes Leben und das ihrer Familie wird umgekrempelt. Das Mittragen von Angehörigen und Freunden geben ihr aber immer wieder Mut zum Weiterleben und die Kraft, das Unfassbare zu überstehen.
Wenige Jahre danach schlägt das Schicksal wieder zu. Ein Tumor im Gehirn wird entdeckt, am Hippocampus. Eine sehr schwierige Operation gilt es zu überstehen.
In ihrem authentischen Bericht beschreibt die Autorin ihre ergreifende Geschichte und scheut sich auch nicht, ihre inneren Kämpfe offen zu legen. Im Bewusstsein, dass Gott bei ihr ist, beschreitet sie neue Wege. Sie schildert, was passiert, wenn Liebe und Frieden oberste Priorität bekommen. Mit ihrem Optimismus und ihrer Fröhlichkeit will sie nicht nur jenen Menschen Mut und Hoffnung vermitteln, die sich in vergleichbaren Situationen befinden, sondern auch zeigen, wie man füreinander da sein kann


Anmerkung von Ladina:
Meine Hochachtung gilt Brigitte Hegglin. Selten habe ich zu einem solch schwierigen Thema ein optimistischeres Buch gelesen und selber noch Kraft und Mut daraus geschöpft. Frau Hegglin schreibt nicht von Belanglosigkeiten, sondern greift alle Themen auf, die sich für sie im Zusammenhang mit der Diagnose grosser Tumor am Hippocampus, der nachfolgenden schwierigen Operation, der akuten Todesbedrohung und Reha ergaben. Auch über die Spätfolgen der Krankheit, die bis heute anhalten. Sie hat grosses Talent, auch tiefschürfende Ereignisse in Worte zu fassen.
Was mich bestürzt hat, ist, dass die Autorin so lange vergeblich auf die Diagnose warten musste, als es darum ging, herauszufinden, warum sie immer wieder bewusstlos hinfällt. Wie man sie gar als psychisch krank taxierte, bis sich endlich ein Arzt wirklich Zeit für sie nahm.
Das Buch sollte darum auch von angehenden Onkologen/Neurologen beachtet werden.

Frau Hegglin und ihr Buch sind echte Hoffnungsträger. Gerade bei Hirntumoren gibt es noch sehr viele düstere Prognosen. Es tut allen gut, einen positiven Bericht zu lesen. Einen Bericht, der nichts beschönigt, aber dennoch aus der Hoffnung lebt und Zuversicht ausstrahlt. Bravo!

Geändert von gitti2002 (23.08.2018 um 02:53 Uhr)
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