Alles gut... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

Andorra97 · #1 25.11.2008, 19:56

Hallo Ihr Lieben,
ich bin schon seit einem Jahr im Lymphdrüsenkrebsforum aktiv. Mein Mann (43) hatte ein Non-Hodgkin-Lymphom und hat es mit Chemo und Bestrahlung im letzten Jahr erfolgreich bekämpft.

Dann am 31.10. (genau dem Jahrestag der Verdachtsdiagnose des Lymphdrüsenkrebses) ein erneuter Schock. Mein Mann hat einen 4cm großen Gehirntumor! Es war eine reine Routine-Untersuchung. Klaus hatte als Kind schon mal einen Gehirntumor. Damals ein Astrozytom Grad I und an genau der gleichen Stelle hatte sich nun ein neuer Tumor gebildet.

Vor rund einer Woche wurde er operiert und alles konnte entfernt werden. Es geht ihm auch sehr gut, er hat nur minimale Ausfälle in Sprache und Motorik, aber leider kam am Freitag dann der entsetzliche Befund: Grad IV, extrem bösartig und nicht heilbar.

Der Arzt sagte uns aber auch, dass Klaus für diese Diagnose eine gute Prognose habe. Ein Gehirntumor sei nicht heilbar und Grad IV sie extrem bösartig, aber er sei jung, in gutem, körperlichem Zustand und sei voll operabel gewesen. Er bekommt jetzt Bestrahlung ab morgen und soll dann 6 Zyklen Temodal kriegen.

Wir sind geschockt, aber gefasst - wenn man das so ausdrücken kann. Chemo und Bestrahlung schrecken meinen Mann nicht, die hat er schließlich schon einmal gut geschafft, aber natürlich haben wir wahnsinnige Angst vor der Zukunft. Wir haben zwei kleine Kinder von 4 und 6 Jahren und wir wünschen uns so sehr, dass die ihren Papa noch lange behalten dürfen.

Emily04 · #2 25.11.2008, 22:41

Hallo Andorra97,

ich habe eben deinen Beitrag gelesen und bewundere euer Durchhaltevermögen! Ich wünsche dir und deinem Mann viel Kraft auf eurem weiteren Weg. Guck nach vorn, ihr habt schon sehr viel zusammen geschafft.

Alles liebe und gute!
Emily04

Aldente · #3 27.11.2008, 11:19

Liebe Nicole,

wie läuft es bei Euch? Verträgt Dein Mann die Bestrahlungen einigermaßen?

Liebe Grüße und einen dicken Knuddler, Aldente

Andorra97 · #4 27.11.2008, 12:29

Hallo Aldente,
die Bestrahlungen haben noch nicht begonnen. Noch laufen die Vorbereitungen. Er hat heute eine Maske angepasst bekommen mit der er dann fixiert wird bei den Bestrahlungen. Und dann müssen die Physiker erst noch ihre Berechnungen machen. Es wird also vermutlich erst in einer Woche losgehen.

Ansonsten geht es ihm ganz gut. Er hat furchtbar abgenommen in den letzten zwei Wochen, aber das kriegen wir schon wieder drauf. Ein bisschen merkt man die OP noch beim Sprechen und an seinen Bewegungen, aber die Einschränkungen sind minimal.

Seelisch geht es auch aufwärts. Der Schock dieser Diagnose war schon enorm und ein paar Tage war er sehr hoffnungslos, aber die letzten Tage habe ich das Gefühl, dass er sich noch nicht aufgegeben hat und darauf hofft einer der wenigen zu sein, die ein Glioblastom lange überleben.

Benita · #5 27.11.2008, 19:49

Hallo Nicole,

ich freue mich, dass ihr den ersten Schock überwunden habt und wünsche euch, dass es für euch weiter gut läuft.

Bei meinem Mann wurde das Glio IV 2005 festgestellt. Er hatte ebenfalls vorher schon eine Krebserkrankung, deswesen waren wir bei der Diagnose total geschockt, dass da wieder etwas auf uns zukommt.

Es geht meinem Mann den Umständen entsprechend gut, er muss zwar mit leichten Einschränkungen leben, aber er hat seinen Lebenswillen nie aufgegeben. Ich denke, dass ist das Wichtigste. Dein mann wird für dich und die Kinder kämpfen und ihr werdet sicher auch einen Weg finden, mit dieser Erkrankung zu leben.

Liebe Grüße, Benita

Andorra97 · #6 02.12.2008, 17:29

Hallo Ihr Lieben,
danke dass ihr mir geschrieben habt. Benita, es freut mich zu hören, dass es Deinem Mann gut geht! Es ist immer schön zu hören, dass ein Glio-Patient die statistischen Prognosen Lügen straft!

Bei uns gibt es nichts Neues eigentlich. Nächste Woche beginnt die Bestrahlung und die Chemo. Eventuell soll mein Mann zusätzlich eine Antikörper-Therapie bekommen, da müssen aber noch die finanziellen Möglichkeiten geprüft werden, weil er durch die Vorerkrankung nicht in eine Studie aufgenommen werden kann.

Mein Mann ist eigentlich sehr entspannt. Ich kann es kaum fassen, aber er trägt dieses Krankheitsschicksal mit einer Demut und einer Gelassenheit, die ich nur bewundern kann und er schafft es immer wieder ein ganz normales Leben zu führen und sich einen Alltag aufzubauen, der ihn erfüllt und von der Krankheit ablenkt.

Ich selbst gehe durch Höhen und Tiefen. Es gibt Tage, da bin ich ganz tief in einem Loch aus Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit. Heute ist wiederum ein Tag, wo ich wieder hoffnungsvoller und optimistischer bin. Ich bin eigentlich ein Mensch, der IMMER optimistisch ist, ich kenne negative Sichtweisen eigentlich gar nicht von mir, aber diese neue Schicksalsschlag macht es mir schwer.

Ich schwöre mir jeden Tag keine Krankheitsgeschichten im Internet zu lesen und tu' es doch oft. Ich will viel über die Krankheit wissen, die verschiedenen Behandlungsmethoden usw usw, aber ich denke eigentlich, dass das kein guter Ansatz ist und ich mich besser nur auf das hier und heute konzentrieren würde und nicht darauf, was alles noch kommen kann und wann.

Aldente · #7 09.12.2008, 10:47

Liebe Nicole,

wie geht es Deinem Mann? Und auch Dir? Hast Du die Tiefen ein bißchen ausklammern können auf Deiner Seele?

Ich denke viel an Euch!

Liebe Grüße, Aldente

Andorra97 · #8 10.12.2008, 20:35

Hallo Aldente,
uns geht es so lala. Klaus hatte immer noch nicht seine erste Bestrahlung, denn heute morgen ist sein Vater urplötzlich gestorben. Deshalb ist die Bestrahlung jetzt noch bis nach der Beerdigung am Dienstag verschoben. Da geht es dann aber endgültig los.

Ansonsten versuche ich mich mit der Diagnose zu arrangieren. Klaus gelingt das besser, er hat seine Krankheit ganz akzeptiert und auch die Tatsache, dass diese unheilbar ist. Er ist fest entschlossen zu gut zu leben wie es geht und das so lange wie möglich. Er hofft vor allem, dass er noch ein paar Jahre mit den Kindern geschenkt bekommt.

Ich hadere mehr, aber es wird besser. Gestern z.B. war ein Tag, wo ich zwischendurch ganz glücklich sein konnte und mich mit dem Gedanken anfreundete, mich einfach damit abzufinden im Moment zu leben und eben nicht mehr dauernd auf die Zukunft zu gucken. Es ist jetzt 3 Woche her, dass wir die Diagnose bekommen haben, ich denke man muss langsam lernen damit umzugehen.

Körperlich geht es Klaus sehr gut. Er ist wieder ganz der Alte und man merkt ihm gar keine körperlichen Einschränkungen an.

Aldente · #9 11.12.2008, 11:08

Liebe Nicole,

ich hatte gerade in Deinem anderen Thread schon geschrieben und jetzt erst hier gelesen.

Ich kann Dich gut verstehen, daß Du haderst. So sehr ich Deinen Mann um seine Abgeklärtheit bewundere, so sehr verstehe ich Dich, daß Du Angst vor der Zukunft hast.

Schön zu lesen, daß Du gestern zwischendurch glücklich warst und im Hier und Jetzt versuchst zu leben. Ich wünsche Dir so sehr, daß es Dir gelingt, das Unheilbare zu begreifen, aber deswegen nicht nur in Angst lebst.

Gebt die Hoffnung nicht auf, es gibt immer wieder Ausnahmen!

Viele liebe Grüße, Aldente

Andorra97 · #10 16.11.2009, 14:25

Ein Jahr ist die Diagnose und die OP her und heute war wieder einmal Kontrolle. Alles in Ordnung! Sowohl vom Glioblastom noch vom Lymphom eine Spur. Wir sind sehr happy und wir hoffen, dass unser guter Befund einigen ein bisschen Hoffnung machen kann, die gerade die Diagnose erhalten haben und von Angst geplagt sind.
Meinem Mann geht es sehr gut! Wir leben nur noch im "Dreimonatsrhythmus" von Kontrolle zu Kontrolle, aber eigentlich dürfen wir uns nicht beklagen, denn er verträgt seine Chemo weiterhin gut und führt ein ganz normales Leben.

Andorra97 · #11 12.05.2010, 16:45

Hallo Ihr Lieben,
ich finde meinen Thread nicht mehr. Zu lange ist die OP meines Mannes schon her (18 Monate).

Und heute war wieder Kontroll MRT. Diesmal das erste nach Absetzen des Temodals und wir waren doch etwas nervöser als sonst.
Aber es ist alles in Ordnung! Keinerlei Anzeichen eines Rezidivs und es sieht alles wirklich gut aus, sagte uns der Arzt.

Wir sind sehr glücklich!