Mama Darmkrebs

[Conny84]

Hallo zusammen,

so schmerzhaft und traurig es ist, all Eure Beiträge hier zu lesen, so sehr hilft es aber auch zu wissen, dass da draußen Menschen sind, die all das nachvollziehen können, was Partner und Freunde - so sehr sie sich auch bemühen - nicht immer begreifen können.

Diese Angst, die einen lähmt, die einen auffrisst. Diesen Wunsch, jede Minute, die bleibt, mit ihr zu verbringen.
Wir alle sind irgendwie wie Ameisen, die eine Last tragen, die so viel größer ist als sie selbst.

Bei meiner Mama ist im Juni vergangenen Jahres Darmkrebs festgestellt worden. Ein halbes Jahr Chemo mit Folfox. Hat letztlich überhaupt nichts gebracht, weil es da bereits Metastasen in der Leber gab, die von den Ärzten als harmlose Zysten gedeutet wurden. Meine Mutter ist so voller Kampfeswillen und Lebensmut. Ich weiß nicht, wo sie das herholt. Sie hat jetzt die zweite palliative Chemo mit Folfiri und Avastin hinter sich und schlägt sich weiter wacker. Ihr Credo: "Hätte ich diese Krankheit nicht, wüsste ich doch gar nicht, wie schön das Leben ist und wie lieb die Menschen mich haben."

Weil sie so tough ist, will sie nicht, dass wir (meine Schwestern und ich) weinen. Also erfüllen wir ihr diesen Wunsch. Lachen mit ihr, reden nicht ständig über diese beschissene Krankheit, machen all die banalen Dinge ("Wir müssen mal den Keller aufräumen!"), die sie sich von uns wünscht.
Aber innerlich zerbreche ich. Ich habe Panikattacken, in denen ich glaube, keine Luft zu bekommen, habe Momente, in denen ich das Gefühl habe, nicht in meinem Körper zu stecken (so freakig das klingen mag), meine Gedanken kreisen die ganze Zeit um die Angst, sie zu verlieren. Nicht bei ihr zu sein, wenn es soweit ist. Ich werde schon nervös, wenn ich nur einkaufen bin. Oder wenn mein Freund und ich 60 Kilometer entfernt von ihr übernachten.

Wie findet man ein normales Maß? Gibt es das überhaupt?
Habt Ihr Euch therapeutisch durch diese Zeit helfen lassen?
Habt Ihr Euer Leben komplett umgekrempelt? Ich würde so gern jetzt heiraten, damit meine Mama noch meine Trauzeugin sein kann. Aber das überfordert meinen Freund zum jetzigen Zeitpunkt gewaltig, weil wir nach wie vor eine Fernbeziehung führen und er nicht diese Situation zum Anlass für eine baldige Hochzeit nehmen möchte. Es fühlt sich für ihn nicht richtig an. Für mich dagegen fühlen sich nur noch Sachen richtig an, die meine Mama glücklich machen und die mir selbst jeden Tag beweisen, dass ich selbst noch lebe und fühle. Klingt das bescheuert?

Danke, wenn Ihr Euch die Zeit genommen habt, all diese wirren Zeilen zu lesen. Ich wünsch Euch von Herzen viel Kraft für alles, was noch kommt!

[Melancholiker_76]

Zitat von Conny84

Weil sie so tough ist, will sie nicht, dass wir (meine Schwestern und ich) weinen. Also erfüllen wir ihr diesen Wunsch. Lachen mit ihr, reden nicht ständig über diese beschissene Krankheit, machen all die banalen Dinge ("Wir müssen mal den Keller aufräumen!"), die sie sich von uns wünscht.

Kenne ich nur zu gut. Mein Vater hat seine Diagnose sehr gefasst aufgenommen und überhaupt nicht geweint. Er hatte im Krankenhaus auch genug Zeit, sich mit dem Gedanken zu beschäftigen. Er will auch nicht, dass wir weinen, was ich (im Gegensatz zu meiner Mutter und meinem Bruder) bisher ganz gut hingekriegt habe - ihm zu zuliebe. Und das vor dem Hintergrund, dass ich in der Familie immer das verhätschelte Kindchen war, das vor allem verschont wurde (Stichwort: Frühgeburt).

Dass ich mich so wacker halte und in der Familie der "Fels in der Brandung" bin, zeigt mir aber auch, dass ich stärker bin, als ich immer dachte - und vor allem stärker bin, als es mir immer zugetraut wurde. Diese Lebensphase jetzt ist für mich die absolute Zerreißprobe. Aber ich bekomme das, wohl vor allem aus Liebe, gut hin.

Und dass ihr euch über die banalen Dinge unterhaltet, ist auch absolut richtig. Damit nimmt eure Mutter, wenn auch nur aus der Ferne, immer noch am alltäglichen Leben teil. So habe ich das auch immer gemacht, als mein Vater vor einem Monat im Krankenhaus lag. Ich habe ihm dann erzählt, dass die Altpapier-Tonnen mal wieder randvoll sind und wie die Bauarbeiten beim Supermarkt gegenüber vorangehen.

meine Gedanken kreisen die ganze Zeit um die Angst, sie zu verlieren. Nicht bei ihr zu sein, wenn es soweit ist.

Auch diese Verlustängste kann ich sehr gut nachvollziehen. Genau die haben mich erst im letzten Jahr arg beschäftigt, weswegen ich u.a. in Psychotherapie gegangen bin, was ich jetzt auch wieder tun werde. Ist nämlich was komplett anderes, sich mit jemandem "von außen" darüber auszutauschen als mit Freunden und Familie.

Wie findet man ein normales Maß? Gibt es das überhaupt?

Zumindest sollte man sich Räume schaffen, in denen man auch mal abschalten kann, und sich nicht komplett aufopfern. Auch oder besonders als Angehöriger muss man mit seinen Kräften haushalten.

Habt Ihr Euer Leben komplett umgekrempelt?

Ich weiß nicht, wie das bei dir ist. Aber ich habe mein Leben jetzt insofern umgekrempelt, als dass ich die Pflege meines Vaters übernehmen werde bzw. schon übernommen habe. Trotzdem will ich versuchen, meine Wünsche weiterhin zu verfolgen und bspw. mein Fernstudium weiterzumachen. Denn am Ende ist es mein Leben, das weitergeht, auch wenn meine Eltern mal nicht mehr sind.

Ich würde so gern jetzt heiraten, damit meine Mama noch meine Trauzeugin sein kann. Aber das überfordert meinen Freund zum jetzigen Zeitpunkt gewaltig, weil wir nach wie vor eine Fernbeziehung führen und er nicht diese Situation zum Anlass für eine baldige Hochzeit nehmen möchte. Es fühlt sich für ihn nicht richtig an. Für mich dagegen fühlen sich nur noch Sachen richtig an, die meine Mama glücklich machen und die mir selbst jeden Tag beweisen, dass ich selbst noch lebe und fühle. Klingt das bescheuert?

Kann ich gut verstehen, aber wie schon gesagt: Es ist dein Leben. Und ich vermute jetzt einfach mal, dass deine Mutter die Letzte wäre, die von dir irgendwelche Kurzschlusshandlungen verlangen würde, oder?

[Safra]

Liebe Conny,

Hat letztlich überhaupt nichts gebracht, weil es da bereits Metastasen in der Leber gab, die von den Ärzten als harmlose Zysten gedeutet wurden.

Das verstehe ich ja nun gar nicht, da Darmkrebs gern und zuerst in die Leber streut. Ist sie in einem Darmkrebszentrum in Behandlung?

Die Einstellung Deiner Mutter kann ich gut nachvollziehen. Du brauchst auch wirklich keine Angst haben, dass sie, vorausgesetzt, sie hat keine anderen Erkrankungen, von jetzt auf gleich umkippt und/oder verstirbt. Sie kann schon noch einige Jahre leben, eine genaue Zeit wird Dir natürlich keiner sagen können. solange eben, wie die Medikamente wirken (es gibt ja auch immer wieder mal was Neues am Markt), bzw. wie ihre Leber das verkraftet. Aber ein Leberversagen deutet sich vorher an.

Es wäre gut, wenn Du psychologische Hilfe bekommen könntest. Dort kann man alles rauslassen und bekommt Wege aufgezeigt, mit der Angst umzugehen.

Deinen Freund kann ich verstehen. Eine Hochzeit will gut überlegt sein, und beide müssen es wollen - aus sich heraus, und nicht, weil die äußeren Umstände es gut erscheinen lassen. Das kann schief gehen (ich weiß, wovon ich rede! ) Lass Deinem Freund also die erforderliche Zeit. Und nimm Dir auch Zeit für ihn, das ist wichtig, auch wenn Deine Gedanken vorrangig um Deine Mutter kreisen. Als Mama will man doch auch, dass bei den Kindern alles seinen Gang geht und die Beziehung nicht wegen einem selbst in die Brüche geht.

Bescheuert klingen Deine Zeilen überhaupt nicht, und auch nicht wirr. die meisten hier werden Dich verstehen. Also schreibe ruhig weiter, wenn Dir das Herz schwer ist und Du was loswerden musst.

Alles Gute! Safra

[Conny84]

Danke Euch beiden!

@Safra: Als meine Mutter damals im Juni ins Krankenhaus kam, ging man zunächst von einer Blinddarmentzündung aus. Man hatte sie sogar schon aufgeschnitten und dann erst gemerkt, dass am Blinddarm gar nichts ist. Dann stellte man eine Entzündung des Darms fest, die wiederum mit dem Krebs gar nichts zu tun hatte. Den hatten sie vielmehr zufällig entdeckt. In diesem Rahmen waren kleine Zysten in der Leber festgestellt worden, die aber als unbedenklich abgetan wurden. Heute weiß man: Damals hatte es schon gestreut. Sie ist in keiner Spezialklinik, aber in einer, die eigentlich einen sehr guten Ruf in der Onkologie hat. Morgen haben wir aber noch einen Termin in Heidelberg. Wart Ihr dort auch schon?

@Melancholiker_76: Neben dieser Normalität habt Ihr aber auch sicher Momente, in denen Ihr einfach ganz bewusst was Außergewöhnliches erleben und teilen möchtet, oder? Gibt es Wünsche, die Dein Papa hat? Es ist bewundernswert, wie wacker Du Dich hältst. Das gibt allen in Deiner Familie Kraft. Das ist so viel wert.

Ihr kennt das sicher, wenn man sagt, dass man das Gefühl hat, sein Leben eher hilflos von außen zu betrachten. Das ist also dieses "neben sich stehen". Dann rebellieren Magen und Darm am laufenden Band, und ich gehe einfach mal davon aus, dass das totale Kopfsache ist.
Bei mir kommt einfach noch hinzu, dass mein Papa gestorben ist, als ich elf war. Seitdem lebst Du einfach mit dieser bescheuerten Angst, dass Deiner Mama auch noch was passieren könnte. Und wenn diese Angst dann Wahrheit wird, verlierst Du einfach die Orientierung.

[Melancholiker_76]

Zitat von Conny84

@Melancholiker_76: Neben dieser Normalität habt Ihr aber auch sicher Momente, in denen Ihr einfach ganz bewusst was Außergewöhnliches erleben und teilen möchtet, oder?

Hm, gute Frage. Könnte ich jetzt so auf Anhieb gar nicht sagen. Ich glaube, der Wunsch nach "Normalität" ist da wesentlich größer. Und das, was man dafür tut, kostet schon genug Kraft.

Ich kann schon nachvollziehen, dass du deiner Mutter und dir noch ein paar besondere Momente bescheren möchtest. Aber du brauchst auch nicht dein eigenes Leben danach ausrichten. Das erwartet weder deine Mutter noch sonst irgendjemand. Und wie hier schon gesagt wurde, besteht dein Leben nach wie vor auch aus anderen Menschen, bspw. deinem Freund.

Gibt es Wünsche, die Dein Papa hat?

Eigentlich keine besonderen. Als er im Krankenhaus war, wollte er einfach nur nach Hause, und glücklicherweise ging das auch recht schnell. Er liebt unsere kleine Stadt und ist ein kleiner Lokalpatriot, deswegen war das fast schon sein einziger Wunsch. Ansonsten hat er nur Wünsche, was das Essen betrifft.

Es ist bewundernswert, wie wacker Du Dich hältst. Das gibt allen in Deiner Familie Kraft. Das ist so viel wert.

Danke für die lieben Worte! Das bekomme ich auch von den Leuten in meinem Umfeld gesagt und bedeutet mir sehr viel.

Ihr kennt das sicher, wenn man sagt, dass man das Gefühl hat, sein Leben eher hilflos von außen zu betrachten. Das ist also dieses "neben sich stehen". Dann rebellieren Magen und Darm am laufenden Band, und ich gehe einfach mal davon aus, dass das totale Kopfsache ist.

Zum einen das, und zum anderen ist es auch Erschöpfung. Als mein Vater ins Krankenhaus musste, habe ich erst mal Durchfälle und Magenkrämpfe bekommen, die ich schon seit Ewigkeiten nicht mehr hatte. Dazu kamen noch Erkältungssymptome, obwohl ich gar nicht erkältet war. Aber das passiert bei Schlafdefizit und wenn man sich permanent Gedanken macht.

Und als die Diagnose kam, stand ich auch erst mal komplett neben mir. Ich weiß nicht mal genau, ob ich es jetzt schon richtig verinnerlicht habe. Momentan funktioniere ich einfach nur, erledige die Aufgaben, die anfallen, und wünsche mir, ich könnte morgen wieder in meine "altes Leben" zurückkehren.

Dazu habe ich mir auch noch Gedanken darüber gemacht, ob ich letztlich tatsächlich die Pflege meines Vaters übernehmen werde. Meine Mutter kann das auf Dauer sowieso nicht, und ich glaube auch nicht mehr, dass wir das zu Hause leisten können. Momentan geht es noch, aber falls sich der Zustand meines Vaters verschlimmert, müssen wir uns was anderes überlegen. Deswegen werde ich jetzt eines Beratungstermin mit der AOK vereinbaren, damit wir uns über alle Möglichkeiten informieren können. Auf jeden Fall habe ich die Vorsorgevollmacht.

Und wenn diese Angst dann Wahrheit wird, verlierst Du einfach die Orientierung.

Ja, kann ich sehr gut nachfühlen. Bei mir war es "lustigerweise" so, dass ich mehr oder weniger gefasst war, als wir die Diagnose bekommen haben. Ich habe mir in den letzten Jahren auch das Hirn darüber zermartert, wie es wohl sein wird, wenn meine Eltern nicht mehr sind. Da gingen mir sogar Szenen durch den Kopf, die jetzt 1:1 eingetreten sind. Aber genau deswegen war ich auch in psychologischer Behandlung. Und da ich jetzt die Befürchtung habe, mich in dieser Denkweise irgendwie bestätigt zu fühlen, weil ich dann ja mehr oder weniger auf alles vorbereitet war, werde ich jetzt wieder entsprechende Hilfe in Anspruch nehmen.

Liebe Conny, bleib weiterhin tapfer und teile dich hier mit, wann immer du willst! Du machst das bisher super, und das, was du empfindest, ist völlig normal. Sei für deine Mutter da, aber opfere dich nicht zu sehr auf. Denn wenn du dich zu sehr hineinsteigerst, klappst du irgendwann zusammen - und das ist weder gut für dich, noch kannst du in diesem Zustand für deine Mutter da sein. Haushalte mit deinen Kräften und nimm dir immer wieder Auszeiten.

[Conny84]

Ich habe mir in den letzten Jahren auch das Hirn darüber zermartert, wie es wohl sein wird, wenn meine Eltern nicht mehr sind. Da gingen mir sogar Szenen durch den Kopf, die jetzt 1:1 eingetreten sind. Aber genau deswegen war ich auch in psychologischer Behandlung. Und da ich jetzt die Befürchtung habe, mich in dieser Denkweise irgendwie bestätigt zu fühlen, weil ich dann ja mehr oder weniger auf alles vorbereitet war, werde ich jetzt wieder entsprechende Hilfe in Anspruch nehmen.

Das ist sowas von brutale Ironie des Schicksals, oder? Aber wie Du schon sagst: Unsere Ängste haben uns irgendwie drauf vorbereitet. Ich hab immer ganz arrogant gedacht, ich bräuchte niemals psychologische Hilfe. Ich wüsste, warum ich ticke, wie ich ticke, und es würde mir nichts bringen, das alles aufzudröseln. Aber denkste! Ich habe jetzt auch tatsächlich einen Kennenlerntermin bei einer Therapeutin gehabt, aber ich merke einfach, dass ich da nicht alle Masken fallen lassen kann. Warum auch immer. Dass ich stärker tue, als ich in Wahrheit bin. Und dass ich im Grunde auch gar nicht weiß, wie mir zu helfen ist. So nett und verständnisvoll die Therapeutin auch ist.

Es ist toll, dass Du Dein Fernstudium durchziehst, @Melancholiker_76. Ich denke, dass dieses Wissen auch Deinem Papa hilft. Meine Mama war auch die Erste, die wollte, dass ich, nachdem ich drei Tage wie körperlich krank war (dabei ist's doch nur die Seele, die einen umpustet wie ein Kartenhaus), wieder ganz normal arbeiten gehe. Ich glaube, da ticken unsere Eltern recht ähnlich.

Kennt Ihr diese Phasen, in denen alles so heftig normal ist, dass Ihr alles für einen Moment ausblenden könnt? Lustigerweise ist es bei meiner Mama und mir so, wenn wir zusammen Fußball schauen. Und dann kommt aus dem Nichts diese Erkenntnis zurück, die einen dann mit einer ungeahnten Heftigkeit zurückwirft. Diese verdammten Gedanken wie "Wie lange erleben wir das noch zusammen?" und "Schaffen wir es am 1.4. noch zusammen ins Stadion?". Gedanken, die man nicht haben soll, aber die einfach da sind. Man will festhalten, alles festhalten, und mit einer inneren Kamera alles abspeichern.

Wie geht Euer Umfeld mit all dem um? Eure Freunde, Eure Partner?