Die fiese Krankheit

[Fabrizio]

Hallo alle zusammen,
erts jetzt habe ich mich entschlossen über diese fiese Krankheit zu schreiben.

Am 26.07.05 abends um 22:00 Uhr war die Welt noch in Ordnung.
Um 23:25 Uhr brach eine heile Welt zusammen, meine Frau bekam einen Krampfanfall. Noch in der Nacht wurde etwas im Kopf festgestellt was nicht dahin gehörte. Am nächsten Tag stand sozusagen ihr Todesurteil fest.
Lungenkarzinom mit Metastasen im Kopf.
Vorher was gemerkt? Nein!!!
Zwei Monate vorher wurde ein Generalchek mit Röntgenbilder der Lunge gemacht, alles ohne Befund. Doch zu diesen Zeitpunkt war der Krebs schon da, gut versteckt zentral hinter das Brustbein.
In der Krebsklinik in HD wurde dieser Krebs als großzellig, d.h. langsamwachsend, eingestuft. Die Prognosen waren von Anfang an schlecht, da weder der Kopf noch die Lunge operabel waren.
Dann folgte die erste Chemopackung, 6 Stück. in der Chemopause die Kopfbestrahlung dann wieder Chemo.
Da das Ödem im Kopf wieder anschwoll wurde vor 4 Wochen eine MRT und eine Punktbastrahlung durchgeführt, sollte eigentlich besserung bringen.
Beim MRT wurden allerdings Metastasen im Kleinhirn festgestellt. Da vorher kein MRT gemacht wurde weiss man nicht ob sie schon vorher da waren oder ob es sich um Neubildungen handelt.
Zwischendrin immer wieder Krankenhausaufenthalte und nie hat man etwas gemerkt. Ein CT lügt ja nicht.
Durch die vielen Medikamente die sie täglich einnehmen muß hat sie auch noch ein blutendes Magengeschwür. Bei diesen letzten Krankenhausaufenthalt kam der mittlerweile 5. Krampfanfall. Das war vor zwei Wochen
Seit ca. 8 Tagen schwinden nun die Kräfte jeden Tag mehr. Die Beine und der linke Arm wollen nicht mehr, alle andern Bewegungen sind wie in Zeitlupe.
Die Frau die noch im Sommer 2005 wie der geölte Blitz durch die Gegend gerast ist, ist jetzt ein Pflegefall.
Nach genau 10 Monate scheint der Kampf verloren.

Ich selber bin tief Traurig und erschöpft.
Heute nach ein Telefongespräch mit der Klinik habe ich meine Kinder reinen Wein eingeschenkt und acuh mein Entschluß mitgeteilt das die Mama zu Hause im Kreise dr Familie bleiben wird.

Grüße Fabrizio

[Johanna82]

Lieber Fabrizio!

Ich danke dir für deine tröstenden Worte zu den Briefen an meine Mama.

Es tut mir so leid dass deine Frau betroffen ist -
Wir tragen so grossen Schmerz und so dumpfe Verzweiflung in uns.

Ich verstehe so gut wie es dir geht und ich denke, es war sicher ein ganz schwerer Schritt für dich, mit deinen Kindern zu sprechen.

Du schreibst, sie sind 17 und 24 - es war sicher furchtbar schrecklich- ich trage den tag der Diagnose auch als dunkles Gespenst in mir.

Es gibt einfach Momente, Bilder die einem nicht mehr aus dem Kopf gehen.

Wie furchtbar hilflos man sich selber erleben muss.

Ich finde es eine wundervolle Entscheidung dass du deine Frau nach Hause holst.

Wir haben Mama auch zu Hause, mit allem was man so braucht: Pflegebett, Toilettenstuhl, o2 Konzentrator( Wegen der Atemnot, sie hat ja Lungenmetastasen)...sie bekommt auch täglich Ringerlösung weil sie viel zu wenig trinkt.

Wie ist es bei deiner Frau seit ihr soweit gut vorbereitet?

Bekommt deine Frau Medikamente gegen die Krampfanfälle?
Und Cortison?

Ich hoffe, dass deine Frau keine Schmerzen haben muss.

Mama bekommt sehr viel Morphin, als pflaster und wir spritzen subkutan selber.

es ist schrecklich mitansehen zu müssen, wie ein geliebter Mensch jeden Tag weniger wird und man selber einfach nur Zuschauer ist.

Der Weg ist so schwer, Und es ist alles so furchtbar schnell gegangen, wie du schon sagst, im letzten jahr noch voll dabei und heute zu schwach um sich auf den beinen zu halten.

Wieviel weiss deine frau über ihren zustand?
Bekommt sie noch alles mit, hat sie Angst?

Mama bekommt ein Antidepressivum und 3 mal täglich Tavor dass nimmt ihr die Ängste - meistens.

Lieber Fabrizio, ich wünsche dir unendlich viel Mut und Kraft bei der Begleitung deiner geliebten Frau.


Viele liebe Grüsse, Johanna

[mario1]

Hallo Fabrizio!

Wie fange ich jetzt am besten an! Deine erzählungen erinnern mich genau an mein erlebtes! Es handelt sich dabei aber um meine Mama die jetzt schon fast ein Jahr lang den Weg auf der anderen Seite geht!
Auch für mich als Sohn war es sehr schwer damit umzugehn!
Diese Ängste jeden Tag aufs neue und dann doch immer wieder dieses hoffen, was man nie verlieren sollte!
Ich finde es sehr schön das du sagst das deine Frau zuhause bleiben wird, dass tut ihr sicher gut in der vertrauten Umgebung zu sein!
Irgendwie fehlen mir jetzt die Worte!

Ich wünsche euch weiterhin sehr viel Kraft!
Mario

[Fabrizio]

Liebe Johanna,
ja wir sind gut vorbereitet. Wir haben auch alles zu Hause was man braucht.

An Medikamente muß sie jede Menge einnehmen. 2 verschiedene für die Krampfanfällen jeweils morgens und abends. Cortison 3X täglich bis zu 6mg. Dazu kommen die Komponenten für die Elektrolyte (Natrium, Kalium, u.s.w.), Morphium 3X10mg und ganz wichtig Magenschutztabletten.

Für die Psyche braucht sie nichts. Das ist der einzige Bereich wo der Zusammenhalt, die Liebe, das gemeinsame Kämpfen, viel Zusammensein und das Versprechen "das stehen wir gemiensam durch" schlimmeres verhindert hat.

Ob sie weiss wie es um sie steht? Ja.
Hier haben die Ärzte von Anfang an nichts verheimlicht. Ob nach den letzten Krampfanfall noch alles wahrgenommen wird kann ich dir nicht sagen.

Schmerzen, ausser Kopfschmerzen, hat sie keine. Das Problem ist der Kopf.
Ich werde dafür sorgen das sie nicht leiden muss.
Diese fiese Krankheit.

Grüße
Fabrizio.

[Fabrizio]

Hallo Mario,
ich weiss das es bei dieser Krankheit immer Parallelen gibt.
Der eine Mensch verkraftet den Verlauf besser der Andere schlechter. Leider ist das Endergebnis immer das gleiche.

Vor sechs Jahren ist unser Hund in der Uni Klinik in Giesen eingeschläfert worden. Er war sehr treu. Als ich ihn in der Klinik ablieferte und er weggebracht wurde blieb er stehen drehte sich nochmal um und schaute mich mit großen, flehenden Augen an. Er hatte Leberzirrose im Endastadium.
Das hat mich geprägt, so etwas wird mir nie wieder passieren.

Wenn es mit meine Frau soweit ist, wird es in meinen Armen passieren.
Hoffentlich habe ich dann die Kraft dazu.

Grüße Fabrizio

[Fabrizio]

Liebe Johanna,
ja wie gut voebereitet. Wir haben auch alles zu Hause was man braucht.

An Medikamente muß sie jede Menge einnehmen. 2 verschiedene für die Krampfanfällen jeweils morgens und abends. Cortison 3X täglich bis zu 6mg. Dazu kommen die Komponenten für die Elektrolyte (Natrium, Kalium, u.s.w.), Morphium 3X10mg und ganz wichtig Magenschutztabletten.

Für die Psyche braucht sie nichts. Das ist der einzige Bereich wo der Zusammenhalt, die Liebe, das gemeinsame Kämpfen, viel Zusammensein und das Versprechen "das stehen wir gemiensam durch" schlimmeres verhindert hat.

Ob sie weiss wie es um sie steht? Ja.
Hier haben die Ärzte von Anfang an nichts verheimlicht. Ob nach den letzten Krampfanfall noch alles wahrgenommen wird kann ich dir nicht sagen.

Schmerzen, ausser Kopfschmerzen, hat sie keine. Das Problem ist der Kopf.
Ich werde dafür sorgen das sie nicht leiden muss.
Diese fiese Krankheit.

Grüße
Fabrizio.

[Conny47]

Lieber Fabrizio,

es tut mir unendlich leid wenn ich deine Worte lese. Deine Verzweiflung über diese Sch..Krankheit kann ich nachvollziehen. Ich habe 1990 meinen ersten Mann an diese Krankheit verloren, er mußte unendlich leiden. Meine Tochter war damals erst 3,5. Ich habe nach seinem Tod schwer kämpfen müssen wieder am "normalen Leben" teilnehmen zu können. Ich hatte dann das Glück meinen jetztzigen Lebensgefährten kennen- und lieben zu lernen. Er war und ist für meine Tochter der Vater den sie leider nie richtig kennenlernen konnte. Er war alles richtig schön. Vor zwei Jahren hat dann das Schicksal wieder zugeschlagen.
Nach einem Krampfanfall wurde bei meinem Lebensgefährten ein Glioblastom festgestellt, Er wurde mehrmals operiert, Bestrahlung und dann ging es eigentlich wieder ganz gut. Letztes Jahr im September dann das Rezidiv, danach Chemo, erst mal hieß es im Februar Stillstand und jetzt ist das Sch...Ding wieder gewachsen. Er hat jetzt nochmal eine Chemo in der Klinik gemacht, die nächste soll Ende Juni kommen, aber das entscheiden die Ärzte erst dann. Er verändert sich vom Wesen her immer mehr, hat aber Gottseidank keine Schmerzen. Meine Tochter wird jetzt 20 und steht mir und meinem "Mann" so lieb zur Seite.

Für mich ist es wichtig hier im Forum zu schreiben, da ist immer jemand da der dir "zuhört" und dich auch versteht!!

Ich wünsch dir, deiner Frau und deinen Kindern noch gute gemeinsame Tage und dir ganz viel Kraft.

Sei ganz lieb gegrüßt und fühl dich gedrückt.




Conny

[manumetro]

Zitat von Fabrizio

Hallo Mario,
ich weiss das es bei dieser Krankheit immer Parallelen gibt.
Der eine Mensch verkraftet den Verlauf besser der Andere schlechter. Leider ist das Endergebnis immer das gleiche.

Vor sechs Jahren ist unser Hund in der Uni Klinik in Giesen eingeschläfert worden. Er war sehr treu. Als ich ihn in der Klinik ablieferte und er weggebracht wurde blieb er stehen drehte sich nochmal um und schaute mich mit großen, flehenden Augen an. Er hatte Leberzirrose im Endastadium.
Das hat mich geprägt, so etwas wird mir nie wieder passieren.

Wenn es mit meine Frau soweit ist, wird es in meinen Armen passieren.
Hoffentlich habe ich dann die Kraft dazu.

Grüße Fabrizio

Lieber Fabio!
Die wirst du haben glaube es mir.
Ich bin erst als meine Oma Tod war zusamengebrochen.
Ich hatte immer große Angst vor diesen Tag aber als es dan soweit war war ich ganz ruig,Ich konte ihr noch alles Sagen.Und ich wuste nun geht es ihr gut.Ich Drücke dich ganz doll Gruß Manu

[manumetro]

Lieber Fabio!
Ich drücke dich ganz doll!
Du bist ein Wunderbarer Mensch.Was du leistest und was du an liebe gibst ist einfach schön.
Doch deine Frau bekommt bis zum Schluß vieles mit besonders die Streicheleinheiten und wenn du mit ihr redest.
Sicher nicht mehr so wie wir.
Ich finde es sehr gut das du hier über dein Erlebtes Schreibst.Das hilft auch dir an dem Erlebten nicht zu Zerbrechen.
Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft.

[Fabrizio]

Liebe Conny,
was du schon mitgemacht hast ist auch nicht gerade aus Zucker.
Für dich ist es jetzt sicherlich besonders schlimm weil du das Ganze wieder mitmachen mußt. Ein alter Film wird wiederholt.
Ich weiss nur zu gut das der Anblick eines Krampfanfalls wie eine Ohnmacht für sich selbst ist, wenn man erfahren muss das passiert was schlimmes und man kann nichts tun ausser zuschauen und aufpassen das keine Verletzungen zustande kommen.
Diese Hilflosigkeit erzeugt Enttäuschung und Wut zugleich.

Dein Mann hat ein Glioblastom. Diesen Begriff kenne ich nicht. Wo sitzt dieser Schei..kerl?

Es ist gut das wir Kinder haben an denen wir denken können und müssen. Sie geben doch viel Zuspruch und Kraft. Bei mir ist es hauptsächlich meine Tochter.

Dass das Wesen sich verändert spüre ich bei meiner Frau jeden Tag mehr.
Sie ist mittlerweile ganz auf mich fixiert und nimmt nur von mir was an.
Vorher wurde bei uns alles besprochen und abgestimmt. Jetzt liegt die ganze Last auf meine Schultern. Diese Last trage ich gerne.
Wie hat sich dein Mann geändert?

Drücke euch auch ganz lieb
Fabrizio.

[Conny47]

Hallo Fabrizio,

ein Glioblastom Grad IV ist ein Hirntumor, bösartig und schnell wachsend.
Ich schreibe sonst auch immer im Forum Hirntumor. Meinem Mann geht es körperlich im Moment ganz gut, er hat auch keine Schmerzen. Bei ihm ist im Moment hauptsächlich der Antrieb und das Kurzeitgedächtnis betroffen. Er macht halt vieles, auch manchmal für andere oder für mich unverständliches und weiß es kurze Zeit später gar nicht mehr. Vieles was er anfängt braucht er auch total lange bis er weitermacht oder er vergißt es ganz. Man muss ihn dann immer wieder erinnern. Er kann deshalb auch nicht mehr so gut allein bleiben, weil man dann nicht weiß wie er seine Zeit verbringt..... Ich habe aber gottseidank große Hilfe durch meine Eltern und seine Geschwister. Im Moment kommt dann meine Mama vormittags, ich muss arbeiten und holt ihn zu sich. Mittags ist er dann wieder zuhause. Diese Woche war er auch ein paar Tage bei seinem Bruder, der hat einen großen Bauernhof. Das hat ihm auch sehr gutgetan.
Wie es mal wird wenn er garnicht mehr alleine kann, muss man sehen. Im Moment denke ich immer nur einen Tag nach dem anderen.

Wie machst du das bei deiner Frau, hast du Hilfe, mußt du arbeiten gehen?
Ich hoffe du hast Familie und Freunde die dir helfen, es ist wichtig, denn bei allem Leid muss man doch manchmal auch an sich selbst denken, damit man die Kraft zum Weitermachen hat.

Ich wünsch dir alles Liebe Conny

[mario1]

Lieber Fabrizio!


Ich wollte dir jetzt nur sagen das auch ich mir sicher bin das du diese Kraft haben wirst!! Wie schon manumetro schon sagte, die ist dann ganz einfach da diese Kraft!
Wie kommst du mit den Krampfanfällen zurecht?
Ich kann mich noch sehr genau an Mamas ersten erinnern, sie hatte diesen in meinem Armen! Ich kam damit nur schlecht klar, obwohl ich tagtäglich in meiner Arbeit damit zutun habe, aber ich denke man leidet besonders mit wenn es um den geliebten Menschen geht!
Was ich auch noch sagen will ist, dass ich es auch sehr gut finde das du hier schreibst! Ich weis nicht wie es in deiner Umgebung ausieht, aber bei uns wars eher so das fast niemand zum reden da war, daher war ich einfach sehr froh hier Menschen getroffen zu haben die mich verstehn!
Wie gehn EURE Kinder mit der Situation um? Stehn sie dir etwas zur Seite?

Liebe Grüsse
Mach weiter so!
Mario

[Fabrizio]

Liebe Conny,
auch hier gibts es Parallelen zwischen deinen Mann und meine Frau.
Die Motorik funktioniert auf der linken Seite nicht mehr, das Kurzzeitgedächnis ist schon seit dem ersten Krampfanfall im Juli vorigen Jahres nicht mehr funktionsfähig. Sie vergisst auch vieles, fängt viele Sachen an. Strumpfstricken war immen das Ereignis, ein Paar hatte sie wieder angefangen, davon war einer fertig. Am zweiten hat sie vielleicht schon 50 mal angefangen und immer wieder aufgezogen. Ich konnte mir das nicht länger mitanschauen und habe ihr die Nadeln sanft entzogen.

Meine Frau kann ich auch nicht mehr alleine lassen. Vor gut einer Woche hat sie in einem unbedachten Augenblick wieder mal probiert alleine aufzustehen und ist prompt gestürzt, hat im Gesicht schlimm ausgesehen.

Biem vorletzten Klinikaufenthalt wurde eine sogenannte "Verordnung für häusliche Pflege" ausgestellt. Diese ging über 4 Wochen und wurde von der Hausärtztin nochmal für 4 Wochen verlängert. Diese Zeit habe ich ausgenutzt für die Pflegestufe zu beantragen. Die Pflegestufe ist seit ein Paar Tagen durch, herausgekommen ist die Pflegestufe 2.
Das heist seit bereits acht Wochen kommt der Pflegedienst und zwar vormittags mittlerweile 3 mal.
Bevor ich arbeiten gehe, um 5:30 Uhr, setzte ich meine Frau auf den Toilettenstuhl. Um ca. 7:00 Uhr holt meine Tochter ihre Mama aus dem Bett und gibt ihr Frühstück. Um ca. 7:30 kommt der Pflegedienst zum ersten Mal, da ist "grosse Wäsche" angesagt. Die Scwiegermutter die im Huse wohnt aber schon 70 ist, passt dann auf sie auf. Der Pflegedienst kommt dann noch zweimal. Danach ist die Tochter von der Schule wieder zu Hause und es dauert nicht mehr lange bis ich wieder zu Hause bin.
So ist jederzeit immer jemand für sie da. Ich selber arbeite im Ort und bin jederzeit erreichbar.

Zum an sich Denken bleibt keine Zeit.

Liebe Grüße und bis bald
Fabrizio.

[Fabrizio]

Lieber Mario
das mit den Krampfanfällen ist in der Tat eine shr schlimme Sache. man kann nur dabei sein und doch nicht helfen. Schlimmer ist die Zeit direkt danach, wenn nur unmissverständliche Töne heraukommen, das Röscheln die Ohnmacht bis das Gehirn sich wieder einigermassen eholt hat und die Augen wieder aufgehen. Diese ganze Zeit kann man nur mitleiden. Und danach?
Der Betroffene selber erinnert sich an nichts mehr und bis der Kopf sich wieder erholt hat können Monate vergehen.
Beim ersten Krampfanfall waren bei meiner Frau die ersten drei Tage komplett weg. Als die Diagnose übermittelt wurde haben wir bitterlich geweint, sie hat sich nicht daran erinnrt. Erst Wochwn später habe ich ihr das alles immer und immer wieder erzählen müssen weil sie ständig danach gefragt hat. Schon dabei bin ich durch die Hölle gegangen.

Ich habe zwei wohlgeratene Kinder. Mein Großer lebt eigentlich sein Leben mit seiner Freundin, wohnt in einer Wohnung über uns ist aber oft bei der Freundin . Sie wohnt ca. 20 km entfernt. Wenn er da ist schaut er sofort nach der Mama. Meine Tochter macht sehr viel, unterstützt mich wo sie nur kann. Ich glaube, auch wenn sie es nicht direkt zeigt, das sie unter der Situation leidet. Aber sie geht, im gegensatz zu mir, ihre Interessen nach und das ist so gut un o.k.

Zum Reden habe ich mich leider selber zurückgezogen, habe mich bis jetzt regelecht aufgeopfert. Viele Freunde und Bekannte bieten mir an mit Ihnen reden zu können.
Einer netten Person aus der Firma habe ich es eigentlich zu verdanken das ich endlich langsam aus mein Mauseloch herauskrieche, und wieder Kraft tanke für das was auf uns zukommt.

Grüße dich herzlich
Fabrizio

[manumetro]

Lieber Fabio,Conni und Mario!
Ich finde es sehr gut das ihr hier Schreibt.
Bei mir geht dieses Wochenende das Bangen und Hoffen wieder los den Am Montag ist Untersuchung bei meinem Freund und dann wird sich Zeigen was die Bestrahlung gebracht hat.Ich hoffe so sehr das es ein Positives Ergebnis gibt.
Ich wünsche euch allen so weit man dies in unserer Situation Sagen kann ein schönes Wochenende.
Ich drücke euch alle ganz lieb.Und Denk an euch und eure Lieben