Zwischen den Stühlen (Ärzten) - brauche Rat

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Hallo zusammen,
ich brauche mal einen guten Rat und hoffe, dass ich hier vielleicht ein paar hilfreiche Tipps bekomme.

Die Vorgeschichte:
Es geht um meine Mama. Vor 4 Jahren Schilddrüse entfernt (vergrößert, aber kein Krebs), vor 3 Jahren Gebärmutterhalskrebs, Total-OP, kein Lymphknotenbefall, keine Chemo, in dieser Richtung wieder alles okay. Einziges Problem blieb die Blase, die nicht so wollte und dann über einen Bauchdeckenkatheder entlastet wurde. Seit Längerem hat sie immer mal über Bauchschmerzen geklagt, aber alle aufgesuchten Ärzte haben das als "Narbenschmerzen" und harmloses Zeug abgetan. Bis dann Ende letzten Jahres (eine knappe Woche nach der Beerdigung von meinem Papa) bei einer Untersuchung die Blutwerte so schlecht waren, dass sie direkt vom Arzt ins Krankenhaus geschickt wurde.
Ergebnis: Rezidiv vom Zervix, große Raumforderung im Bauchraum, die auf Blase und Leber drückt, Infiltration am Darm und in der Leber ist auch was.
Der Tumor ist zu groß, um operiert zu werden, Heilung ist ausgeschlossen, künstlicher Darmausgang wurde gelegt und mit einer Chemo begonnen. Die Chemo wurde nach der zweiten Woche auf eine ambulante Chemo gesetzt und sie konnte nach Hause. Meine Ma wurde im Palliativ-Netz unserer Stadt angemeldet und bekam einen Arzt als Palliativ-Mediziner und neuen Hausarzt zugeteilt, weil der alte die weitere Behandlung ablehnte.
Der Neue kam, las den Bericht vom Krankenhaus und fragte erst mal, was denn die Chemo noch bringen soll. Nach einem Telefonat mit dem Krankenhaus wurde er etwas netter, aber ich habe den Eindruck, dass er meine Ma lieber heute als morgen ins Hospiz stecken möchte, obwohl sie hofft, mit der Chemo noch etwas Zeit rausholen zu können.
Wir sind jetzt in der 5. Chemo-Woche. Meine Ma hat deutlich abgenommen und wiegt noch knapp über 50 Kg, die Schilddrüsenwerte sind nicht okay und sie klagt über Druckgefühl im Hals. Im Krankenhaus sagte man, dass sich der Hausarzt darum kümmert, der Hausarzt sagt, dass das Sache vom Krankenhaus ist... Jeder schiebt es auf den Anderen und wir hängen dazwischen. Was mach ich denn jetzt?? Ich hab Angst, dass ich Probleme mit dem Arzt kriege, wenn ich da auf den Tisch haue, weil der sich um die Rezepte und Versorgungen kümmert und mit dem Pflegedienst zusammenarbeitet. Wenn ich das Palliativ-Netz direkt anspreche, könnte es ähnlich aussehen. Und das Krankenhaus versorgt sie ja nur noch ambulant. An wen kann ich mich bei solchen Problemen wenden?

Ich bin wirklich für jeden Rat dankbar!!!

Danke fürs Lesen und lieben Gruß,
knubbel

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Uiuiuiui!

Da macht ihr was mit!

Darf ich fragen, was das für ein Krankenhaus ist??????
Das hört sich nicht unbedingt nach zertifiziertem Zentrum für so einen Krebs an, sondern nach Allgemeinkrankenhaus!

Inoperabel ist in vielen Fällen namlich nur das, was für diese Ärzte dort leider inoperabel ist, weil sie keine Spezialisten sind! Sie sind gute Chirurgen, ohne Zweifel, aber eben keine Spezialisten für solche Sachen! Das sind seeeehr große, langwierige und komplizierte Ops, die der Chirurg schon seeeeehr oft gemacht haben sollte und das sind leider nur sehr wenige. Außerdem braucht die Klinik ein gutes, iinterdisziplinäres Op-team, das auch nicht jedes Kh bieten kann und auch nicht können muss!

Und auch viele Hausärzte sind mit dieser Materie nicht sooooo bewandert, wie sollen sie auch, denn dafür gibt es extra Leute!

Ich kann nur für Eierstockkrebs sprechen, der ist selten und in ganz Deutschland gibt es eine Handvoll Spezialisten, die das richtig gut operieren können! Vermutlich ist es aber mit Gebärmutterkrebs nicht viel anders!

Bei mir war das so, dass man mir im hiesigen Klinikum offenbarte: "Ihr Tumor (kinderkopfgroß) ist inoperabel, unheilbar, aber behandelbar, Sie haben noch ein paar Monate!" Eine Mitbetroffene gab mir den guten Rat, mich jaaaaaa nicht hier operieren zu lassen, denn die wollten "reingucken, obwohl bei Ihnen eh nix mehr zu machen is!"

Eine sehr gute Ärztin hier bei uns machte mir einen Termin in Berl..... bei Prof. Seho...... und siehe da: "Ich kann das operieren, ich kann nicht garantieren, dass dann alles weg ist, aber operieren kann ich!" Und er hat operiert! 95% hat er erwischt, den Rest hat die Chemo geplättet! Momentan bin ich tumorfrei!
Passiert ist das Ganze im Oktober 2013, also vor 15 Monaten! Und bis auf Kleinigkeiten, wie Stoma und ein bissi taube Füße ist nix zu bemerken!

In Berl..... werden auch Zervixkarzinome operiert! Weißt du, was du machen könntest?
Such alles zusammen, was du an Unterlagen, Bildern etc. hast und schick es an die Chart..... Virc...... in Berl...... Da kriegst auch in diesem Falle eine gute Zweitmeinung, die steht dir nämlich zu! Kannst du auch doogeln! Unter Europ. Kompetenzzentrum für Eierstockkrebs wirst du alles finden!

Leider ist es immer noch so, dass vielem Frauen mit solchen Diagnosen schlichtweg falsch, nämlich nicht leitlinienkonform behandelt werden!

Also bitte, sucht euch ein zertifiziertes Krankenhaus!
Für deine Mum könnte das (über)lebenswichtig sein!

Ich wünsch euch alles Glück der Welt (sofern Ihr ein bissi für uns alle hier überlasst ) und viiiiiel Kraft, das alles durchzustehen!

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Wenn auch verspätet, aber vielen Dank für die Antwort...
Natürlich wünsche ich allen, die mit dieser Krankheit zu
tun haben viel Glück und ganz viel Kraft.

Lieben Gruß,
knubbelknopf