2. Meinung durch Referenzlabor...

[Mahira]

Hallo alle zusammen,

nachdem ich schon seit über einem Monat still mitlese, schreibe ich nun selbst ebenfalls...

Ich hatte/habe seit Februar rechtsseitig am Hals einen geschwollenen Lymphknoten, der mich sofort in Alarmbereitschaft versetzte... nicht zu Unrecht, wie sich leider herausstellte, denn das Ganzkörper-CT von vor 2 Wochen ergab einen Bulk von 6,3 x 4,9 cm im Mediastinum und winzige Lungenrundherde von 0,3 x 0,6 cm. Der LK am Hals - so die Vermutung der Ärzte - wäre unspezifisch (also mehr oder minder nur aus "Solidarität" mit angeschwollen)...

Nachdem eine Bronchoskopie leider kein ausreichendes Gewebe ergab, wurde vorige Woche eine Mediastinoskopie mit Biopsie gemacht... diese Woche wartete ich gespannt auf das Ergebnis, wurde gerade von der behandelnden Ärztin angerufen, dass die Pathologen der Klinik keine eindeutlige Klassifikation vornehmen konnten... es wären Lymphozyten im Probenmaterial und diese wären auch "stark verändert", aber es ließ sich keine eindeutige Aussage treffen, was es nun eigentlich ist...
Das schürt in mir natürlich jetzt die Angst, dass es etwas "superspezielles" ist, dessen Behandlung womöglich besonders kompliziert ist
... die Probe wurde nun nach Kiel ins Referenzlabor geschickt und Ende nächster Woche soll wohl nun von dort das Ergebnis kommen.

Meine Frage an euch: verlief das bei eurer Diagnosestellung ähnlich? Oder wird sowas nur in histologischen "Härtefällen" praktiziert?
Ausgeschlossen werden konnte Lungenkrebs (wegen der Rundherde wurde das auch überprüft), immerhin!

Vielleicht noch kurz zu mir, ich bin 31 und weiblich ... und außer im Mediastinum wurden keine anderen verdächtigen Lymphknoten gefunden (was ja für die Einteilung wichtig ist). Meine Blutwerte sind übrigens hervorragend ... keinerlei Auffälligkeiten, alle Werte im Optimalbereich. Ich habe keinerlei B-Symptomatik, fühle mich blendend ... mal von dem Wissen, dass ich eben ein Lymphom habe abgesehen...

Ich würde mich sehr über eure Meinungen, Erfahrungen freuen und halte euch - wenn es euch interessiert - sehr gerne auf dem Laufenden!

Liebe Grüße,
Mahira

[Mirijam]

Hallo Mahira,

das die Befunde an ein Referenzlabor geschickt werden ist bei Lymphomerkrankungen Standart, bei mir wurde es auch gemacht. Bei Lymphomen ist die Klassifizierung wohl recht schwierig, zumal wenn nur eine Probe und nicht ein kompletter Lympknoten entnommen wird (wie bei dir geschehen).

Bei mir waren die Blutwerte auch unauffällig und ich hatte kaum Beschwerden, obwohl das Lymphom schon sehr weit ausgebreitet war. Am Anfang ist die Diagnose ein Schock, aber man lernt damit zu leben. (Ich war bei Diagnosestellung auch 31 Jahre alt: Ich lebe jetzt schon 4 Jahre wie jeder andere Mensch auch, ohne Beeinträchtigungen. Man kann natürlich nie sagen, wie eine Krankheit verläuft, aber gerade bei Lymphomen gibt es recht viele positive Krankheitsverläufe).

Liebe Grüße

Mirijam

[Mahira]

Hallo Mirijam und vielen Dank für deine Worte!

Darf ich fragen, wie bei Diagnosestellung bei dir die Ausbreitung war? Ähnlich wie bei mir?
Ich weiß auch, dass bei niedrig malignen NHL (wie das follikuläre, das du hattest ...) die Heilungschancen mit Chemo sehr schlecht sind, davor fürchte ich mich ehrlich gesagt am meisten...

Andererseits steht überall zu lesen, dass bei Ausbreitung nur auf einer Seite des Zwerchfells (in meinem Falle oberhalb) höchstens das Stadium II zutreffend ist... das gibt mir wiederum ein wenig Hoffnung...

Mirijam, wie war es denn bei dir? Wurde deine Probe automatisch von einem Referenzlabor gegengeprüft oder wurde dir auch gesagt, dass dein Material erst nicht klassifiziert werden konnte und deswegen weitergereicht wird...

Wenigstens haben sie jetzt Lymphozyten im Material, nach der Bronchoskopie war keines dabei...

Ich freue mich auf Rückantwort,
lg,
Mahira

[Andorra97]

Hallo Mahira,
bei uns hat die endgültige Diagnose auch auf sich warten lassen. Mein Mann hatte sogar schon mit der Chemo begonnen, als dann erst das Endergebnis des zweiten Labors kam.

Da es aber zumindest schon klar war, in welche Richtung es ging, konnte er damals schon mit der Chemo beginnen. Das Ergebnis kam dann erst Mitte des ersten Zyklusses. Er hatte ein hochmalignes diffuses großzelliges B-Lymphom. Er hatte auch keinerlei Beschwerden und wunderbare Blutwerte. Dabei dann aber auch wie Du schon 2 Bulks von über 6cm im Bauch ohne es zu merken.

[Mirijam]

Hallo Mahira,

das Lymphom war bei mir schon sehr weit ausgebreitet. Im Grunde waren so ziemlich alle Lymphknoten vergrößert (am Hals, Leiste, Achseln, am Eingang der großen Organe, Bauchraum, Becken, Leiste, Rückenmark... Über dem Magen hatte ich einen Bulk von 9x13 cm, die anderen Lymphknoten waren teilweise bis auf 4 cm vergrößert.)

Als ich das erste Mal eine Schwellung am HAls bemerkte, wurde ein Lymphknoten entnommen und ein CT gemacht. Im CT hat man die starke Vergrößerung der Lymphknoten gesehen, aber das Ergebnis des Befundes hieß "kein Anhalt für eine bösartige Erkrankung". Ich war froh, dass nichts war, hatte auch keine großen Beschwerden und ließ es dabei bewenden.
Erst nach 5 Monaten hatte ich plötzlich starke Schmerzen in der Leiste und konnte mein Bein nicht mehr richtig bewegen. Daraufhin wurde wieder eine Entnahme gemacht (diesmal gleich 4 Lymphknoten) und der Befund foll. NHL kam sehr schnell. Zur Bestätigung des Befundes wurde die Probe automatisch ins Referenzlabor nach Kiel geschickt.

Heilbar ist ein foll. NHL zwar nicht, aber die meisten Betroffenen (oder zumindest einige) können recht gut damit leben.

Jetzt warte erst mal ab, was genau die Untersuchung ergibt. Da die Lymphome recht verschieden sind, kann man ohne genauen Befund sehr wenig zur Behandlung sagen.

Liebe Grüße

Mirijam

[Mahira]

Hallo und vielen Dank für die Antworten:

@Mirijam: du hast natürlich recht, abwarten muss ich auf jeden Fall... ich versuche mich nur über die verschiedenen Möglichkeiten zu informieren bzw. so viele Typen und deren Behandlungsmöglichkeiten zu verstehen. Am meisten Angst hatte/habe ich bisher von niedrigmalignen Lymphomen, da diese ja - wie du auch selbst sagst - nicht heilbar sind. Aber die Behandlung scheint in deinem Stadium ja sehr gut angeschlagen zu haben... das macht mir Mut, dass es auch hier Möglichkeiten gibt...

@Andorra: ja, die Warterei macht einen Verrückt... ich hatte bei der Nachricht, dass Kiel das Gewebe jetzt noch untersucht auch sofort nachgefragt, ob es dann noch weitere Verzögerungen gibt, das wurde Gott sei Dank verneint...

Vielen Dank, und natürlich freue ich mich über weitere Antworten,
Mahira

[Mahira]

kurze Zwischenmeldung:

gerade sagt mir meine Schwiegermutter, dass das Krankenhaus angerufen hätte (heute morgen)... jetzt hab ich da zurückgerufen, aber natürlich ist keiner mehr erreichbar!! Ich werde verrückt ... auf der einen Seite, kann es doch eigentlich nicht sein, dass Kiels Ergebnis nach 1 Tag da ist, oder doch???????????

... es ist zum Haare raufen! Geduld ist eine Tugend (... die mir aber - ich glaube verständlicherweise - in diesem Zusammenhang völlig fehlt)...

LG,
Mahira

[Ewa183]

Hallo mahira,
Bei mir hat es 14 tage gedauert bis ich den befund bekam.
Niedrig malignes malt lymphom! Arzt sagte mir, um so länger es dauert um so größer die wahrscheinlichkeit das da was auffälliges ist!

Jetzt stehe ich gerade vor der entscheidung bestrahlen oder antikörper..

Wünsche alles Gute

Bitte immer positiv denken auch wenns oft schwer fällt
Ewa

[Mahira]

@Ewa: Malt ist immer am Magen, oder? Das scheidet bei mir schon mal aus, da ich "nur" einen Bulk im Mediastinum hab... welches Stadium ist es denn bei dir?

@all:
heute morgen hat mir die Onkologie-Sekretärin nochmal nett den ersten "Befund" erklärt... die Pathologen hatten fast ausschließlich gesundes Material gefunden, nur in der Mitte der Lymphknoten fanden sie veränderte Zellen (die haben sie also), nur konnten sie sie nicht zuordnen.
Sie hatten den Verdacht, dass der Krebs in einem so frühen Stadium entdeckt wurde, dass die Zellen gerade dabei sind zu mutieren... sie hatten wohl einzelne Zellen angefärbt, die nach diesem und andere die nach jenem aussahen, aber wohl nichts eindeutiges ...

Laut Sekretärin besteht theoretisch noch immer die Möglichkeit, dass es sich um eine chronische Entzündung handelt.. aber ob sich da so ein Bulk bilden kann ist die Frage..., außerdem ist das meiner (laienhaften) Meinung nach mit den winzigen Rundherden in de Lunge unvereinbar...

zwar ist dies eine Verzögerung, doch ich nehme zwei positive Dinge mit:
1. Das meiste Material ist gesund (und es wurde wohl reichlich entnommen)
2. Die veränderten Zellen sind nur im Zellkern (wo die Hodgkin-Zellen ja auch immer sind, richtig??)

LG,
Mahira

[Ewa183]

so genau weis ich das nicht!
Bei mir ist der Malt in der Ohrspeicheldrüse entstanden.
Ich kann dir das nicht beantworten. Tut mir leid.

Gib bitte bescheid wenn du die Ergebnisse hast.

Drück dir die Daumen
Ewa

[Mahira]

Hi Ewa,

ich hab jetzt heute morgen mit dem Onkologen telefoniert, der extra für mich nochmal in Kiel angerufen hat...

Es ist ein Hodgkin-Lymphom! Ich soll entweder diese Woche oder spätestens Montag hin, damit schon die Therapie eingeleitet werden kann (davor noch vorgespräche, Blutabnahme etc etc.)
Ich will ja eigentlich die Spritze zum Eierstöcke schlafenlegen, das muss ich noch mit ihm besprechen...

Ich halte euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!
LG,
Mahira

[Andorra97]

Hallo Mahira,
gut, dass Du nun Bescheid weißt. Die Wartezeit auf die Diagnose habe ich als weitaus schlimmer empfunden, als nachher die Realität der Behandlung. Wenn es einmal klar ist, was es ist, dann kann man sich darauf einstellen und auch darauf was einen in der Behandlung erwartet.

Ich würde mir die Spritze für die Eierstöcke auf jeden Fall noch geben lassen, so viel Zeit muss sein!

[Mahira]

Hi Andorra,

ja, ich bin sehr froh, dass ich jetzt endlich Klarheit habe...

weißt du zufällig, wie viel Zeit zwischen Chemo und "Eierstock-Spritze" liegen muss?

... ich werd es ja die Tage sowieso erfahren, aber falls es einer eher weiß ...

LG,
Mahira

[claudia81]

Hallo,

also bei mir lagen nur 2 Tage zwischen der Spritze und der Chemo, die Chemo hat total geeilt, es ging nicht anders.

Lg Claudia

[Ewa183]

Hi Andora,
es tut mir sehr leid für Dich.
Doch ich kann dir nur raten falls du irgendwann mal Kinder möchtest das mit den Artz vorher zu besprechen.

Denn meine Freundin hatte auch diese Art von Lymphom gehabt, die Chemo hat sie gut überstanden gar nicht so schlimm empfunden, ausser dem Haarausfall der ist echt

Doch der Arzt hat auch sofort losgelegt mit Chemo ohne den Kinderwunsch zu besprechen und jetzt ist sie zwar wieder jahre lang Krebs frei doch sie kann keine Kinder mehr bekommen-Folgen von der Chemo.

Überleg dir das gut, den du bist noch so jung!

Alles Liebe und bis bald.:

engel: werden dich beschützen



PS .auf mich wartet die erste Rtuximap Behandlung am 30.04 gehts los, habe die Bestrahlung abgelehnt.