Wait and See

[crazy.rat]

Hallo,

zu meiner Geschichte:

Zufallsbefund März 2013 bei Darmspiegelung. Rektumschleimhaut war befallen. Diagnose: hochmalignes diffus großzelliges B-Zell-Lymphom.
PET und Knochenmark ohne Befund, Blut völlig unauffällig, keine B-Symptomatik.
R-CHOP April bis September 2013.
Vollremission.

Ab November 2013 Verschlechterung meines Allgemeinzustands mit plötzlichem Auftreten B-Symptomatik:
Nachtschweiß (der gesamte Körper bis zu den Sprunggelenken ist klatschnaß),
Erschöpfung (nach 2-3 Stunden auf Achse ist der Rest des Tages gelaufen),
starke Gelenk/Knochenschmerzen (v.a. Hüfte, Knie, Sprunggelenke, Hände (asymmetrisch)),
kleine LK am Hals,
Nasenbluten, Zahnfleischbluten, Hämatome (Thrombos u Gerinnung okay),
Appetitverlust,
Gewichtsabnahme bis heute 13 kg
(Fieber hab ich generell nie).

Blutwerte: keine Entgleisungen, nur alles im untersten Grenzbereich, v.a. Erys zu niedrig.

Der bisher behandelnde Onkologe meinte immer, da wird schon nichts sein.

Ende Januar 2014 PET. Befund: 2 kräftig leuchtende Speicherfoci im Bereich Sigma und Ovarien. Onkologe: "da ist nix". Daraufhin hab ich den Onkologen gewechselt. Der sagte: solange mittels Histo nichts ausgeschlossen ist, muss das als Rezidiv gesehen werden. Termin mit Chirurg veranlasst. Jetzt bin ich seit gestern wieder zuhause. Sigmaresektion und Ovarialzyste entfernt.
Histo: ohne Befund!!! Fortbestehende B-Symptomatik.

(Chirurg berichtete von seinem besten Freund, dem es ähnlich geht. Bei dem leuchtet seit einem Jahr im PET der gesamte Körper, aber bei LK-Sektion ergab die Histo auch nie etwas.)

Und solange die Histo nichts eindeutiges liefert, können die Ärzte nichts machen.

So doof sich das vielleicht anhören mag, aber ich hab inzwischen schon direkt gehofft, dass die Histo jetzt endlich den Beweis bringt und ich endlich etwas tun kann. Auch wenn das Hochdosis plus Stammzellen bedeutet. Doch so, wie die letzten Monate mag ich nicht mehr weiter machen. Ich fühle mich, als ob ich einen an der Klatsche hätte.

Letzten Endes läuft es bei mir wohl auf Wait and see heraus. Und das frustriert unbeschreiblich. Dazu die Schmerzen und Erschöpfung sowie der Nachtschweiß, was einfach nur noch mürbe macht.

Ende April wieder PET.

Hat jemand ähnliche Erfahrungen?

Liebe Grüße

crazy rat

[Golfsierra2]

Mein Fall ist anders, daher kann ich nicht behaupten, ich hätte Erfahrungen, die ich Dir weitergeben könnte.

Deine Beschwerden (B-Symptomatik) sehe ich aber als deutliches Zeichen, dass da da doch was ist. Wärst Du "sauber", würde Dein Körper nicht reagieren.

Meine Einschätzung.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du gerne einen positiven histologischen Befund sehen würdest. Dann "kennt man seinen Feind" und kann was unternehmen, man hat wieder ein Ziel.

Ich wünsche Dir, dass die Symptome verschwinden oder was gefunden wird, wogegen man eine Therapie einleiten kann.

"Wait and see" ist für den A****, gell?

Alles Gute und nicht den Mut verlieren!