niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Rosi,

das kann ich sehr gut verstehen, dass Du Dich bei dieser Abwarterei nicht so wohl fühlst. Ich selber habe auch einen ziemlichen Bammel vor den Bestrahlungen, zumal ich auch sehr intensiv Sabrinas Weg verfolgen konnte. Trotz alledem bleibe ich optimistisch und denke, dass sich meine Ärzte für die richtige Behandlung meines Lymhoms entschieden haben. Irgendwie sind wir ja doch alle von unseren Ärzten abhängig. Mehr als auf jede kleine Veränderung, die mir selber auffällt, hinzuweisen und immer wieder nachzufragen, kann ich nicht. Und wenn ich die Ärzte dann noch so nerven sollte. Das ist mir egal.

Mein Lymphom kann nicht operativ entfernt werden. Somit ist für mich der beste Weg einer Behandlung die mit dem Ziel kurativ verordnete Strahlentherapie.

Dir selber wünsche ich auch nur das Allerbeste. Mögen die uns behandelnden Ärzte die für uns immer richtige Entscheidung treffen.

Liebe Grüße

Ingrid :-)

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"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid:-)

Ich muss dazu sagen, dass ich schon vor Strahlenbeginn ziemlich fleckig im Gesicht war. Durch die ganze Anspannung und den Stress habe ich sehr schnell Pickelchen bekommen. Aber vom allerfeinsten. So stark hatte ich das in meiner Pubertät nicht gehabt. Mein psychischer Stress hat sich auf diese Art und Weise bemerkbar gemacht.

Diese Pickelchen haben sich dann während der Bestrahlung sehr dunkel verfärbt und diese Haut ist dann verbrannt. Die Pickelchen sind sozusagen zu Pigmentflecken geworden. Die allerdings in der letzten Woche sehr stark dunkel geworden sind.

Ich dachte dies wäre normal, sowie ich es in manchen Foren oder Infobroschüren gelesen habe. Ich hab mir auch nichts weiter dabei gedacht. Aber konnte ich wissen, ab wieviel Gray dies passieren dürfte???

Deshalb finde ich es - wie du - unverschämt von den Ärzten, mir jetzt erst zu erzählen, ich wäre eine Außnahme. Mein Onkologe war auch ziemlich Sauer auf die Strahlenheilkunde und hat dort angerufen.

Im nachhinein bin ich aber froh, erst jetzt zu wissen, dass ich eine Außnahme bin. Ich glaub, wenn ich das früher gewusst hätte, wäre ich noch verrückt vor Angst geworden. Was passiert wohl bei der nächsten Bestrahlung u.s.w..

Aber unverschämt finde ich es trotzdem!!! Angst hin oder her!!!

Heute habe ich meine Tinktur ausprobiert. Kann aber über Erfolge noch nicht berichten. Dafür ist es noch zu früh. Ich habe mir den Kopf zerbrochen, wie ich diese Tinktur unter meine Achseln bekommen soll. Watte kann man vergessen. Die hat alles aufgesogen. Nichts kam an meine Achseln. Q-Tip war auch misst. Dann habe ich doch noch einen kleinen Pinsel in meiner Make-Up-Kiste:-) gefunden. Und das hat SUPER damit funktioniert. Aber ohne Handschuhe geht es nicht. Das Zeug färbt aber auch alles lila.

Was mich aber noch so stört ist der Geruch unter meinen Achseln:-( Wenn es nur Schweissgeruch wäre, dann wäre ich ja noch glücklich. Es riecht ganz merkwürdig. Ich kann es gar nicht beschreiben. Auch wenn sich das jetzt komisch anhört. Vielleicht weil sich die Haut löst und es auch nässt (und wirklich höllisch weh tut)??? Ich weiss es nicht, aber es ist sehr unangenehm. Und ich will, dass es schnell weg geht. Es ist einfach nur zum Naserümpfen.

Dafür geht es meiner Zunge aber wieder SUPER. Ich habe keine Entzündungen mehr (seit Heute):-) Aber der Pilz ist solange present, wenn auch nur leicht, bis die Bestrahlung beendet ist. Leider!!!

Unteranderem habe ich heute den Bescheid von der AHB-Klinik bekommen, wann der Aufnahmetermin ist. Ingrid, ich kann dir mit Freude mitteilen, dass ich dir bis zum 08.06. in diesem Forum noch zur Seite stehen kann/werde:-) Am 09.06. muss ich Anreisen. Die Klinik ist im Allgäu, wo die Kühe noch leckeres Grass zu kauen bekommen:-):-):-)

Das schreckliche ist - ich muss 7 Std. mit der Bahn fahren:-(

Das schöne ist, mein Koffer wird 2 Tage vorher kostenfrei abgeholt und zur Klinik gebracht. Nicht schlecht!!!

So, nur noch 2* zur Bestrahlung. Dann hab ich es geschafft:-) Ich hoffe, dass dann alles wieder abbheilt und mein Geschmack wieder kommt, der nämlich fast ganz weg ist:-( Genauso wie mein Appetit, der lässt nämlich auch zu wünschen übrig.

Aber, was uns nicht umbringt, macht uns nur noch stärker!!!

Ich wünsch dir nun ein schönes Wochenende:-)

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Rosi!!!

Mein Lymphom hat solche Schmerzen verursacht, als ob ich Zahnschmerzen hät. Aber vom allerfeinsten!!! Diese Zahnschmerzen (verursacht vom Gesichtsnerv)strahlten dann vom Unterkiefer in den Oberkiefer aus. Dazu kam, dass meine Beule am Unterkiefer den Gesichtsnerv lahm gelegt hat. Ich habe bis heute (auch durch die OP´s) kein Gefühl vom linken Mundwinkel bis zum Kinn. Ob sich dies je wieder legt kann mir kein Arzt sagen:-(

Aber damit lässt es sich auch leben!!!

Dir auch auch schönes Wochenende:-)

Liebe Grüsse
von Sabrina:-)

P.S. Bist du 34 Jahre alt??? Wegen deinem Namen Rosi34!!!

hallo sabrina,hallo ingrid,
leider habe ich jetzt keine zeit intensiv zu schreiben,trotzdem möchte ich mich bedanken bei euch weil ihr mir immr sehr lieb antwortet!
Ja ich bin 34 jahre!
Ich wünsche euch auch das allerbeste und das sich bald wieder alles zum guten wendet!
glg rosi

Hallo Sabrina :-),

irgendwie entdecke ich da eine Ähnlichkeit zwischen uns. Obwohl ich nun seit 3 Wochen wieder mein Methotrexat gegen die Schuppenflechte nehme, konnte ich bisher nur eine ganz minimale (wenn auch entscheidende) Verbesserung feststellen. Immerhin habe ich nicht mehr diesen wahnsinnigen Juckreiz und die Hände sind auch wieder beweglich. Auch mir ist klar, dass das alles mit dem Stress/der Psyche in einem direkten Zusammenhang steht. Bei mir ist die Haut der Spiegel der Seele.

Bei Deinen Pigmentflecken wirst Du wohl zukünftig sehr vorsichtig mit der Sonne sein müssen. Denn durch Sonneneinwirkung werden sie immer dunkler werden. Ich weiß das, weil ich aufgrund meiner Hautsache die Sonne sehr schlecht vertrage und mir im Laufe der letzten Jahre zumindestens die Arme damit "erarbeitet" habe, dass ich dann dort überall dunkle Pigmentflecke bekomme. Über den Winter verschwinden sie jedoch immer wieder.

Ich denke einmal, die behandelnden Strahlenärzte sagen uns eh nicht alles über die Nebenwirkungen. Manchmal vielleicht auch besser so. Denn so oder so ... wir müssen da durch. Du siehst es ja auch daran, dass meiner meint, ich würde gar nichts merken. Hoffentlich behält er recht.

40 Gray ist schon eine stärkere Dosis. Ich weiß jetzt nicht mehr genau, ab wann die Nebenwirkungen stärker zu spüren sind. Entweder ab 25 oder 35 Gray.

Die Achselhöhle ist ein ganz empfindlicher Bereich. Dadurch kann es sehr gut möglich sein, dass sich die Haut ablöst und damit diesen Geruch verursacht. Bei nässenden Wunden soll laut Aussage von einem Ulf hier im Forum, der selber Pfleger in der Strahlenheilkunde ist, Schwarztee auf eine Kompresse gelegt, Wunder bewirken. Les mal nach.

Ein Strahlenpilz ... aber noch 2 x und dann wird ihm der Garaus gemacht werden :-).

Ganz herzlichen Glückwunsch zu Deinem AHB-Bescheid *umarm*. Es freut mich ganz doll, dass du mich aber noch die ersten zehn Tage meiner Bestrahlung begleiten kannst.

Wo genau kommst Du im Allgäu hin? Ich war mal als Kind dort. Eine sehr schöne Gegend.

Die Bahnfahrt wirst Du locker schaffen. Immerhin bist Du da ziemlich gepäcklos und kannst so richtig schön die Seele baumeln lassen.

Denk daran, nach den zwei Bestrahlungen geht es nur noch bergauf. Dann werden Geschmack und Appetit wieder kommen und nach der AHB wirst Du denken, Du könntest wieder Bäume ausreissen und die Zeit davor wäre nur ein sehr schlechter Albtraum gewesen.

Dir wünsche ich vor dem Endstart auch ein wunderschönes Wochenende :-)!!!

Alles Liebe

von Ingrid :-) :-) :-)
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Hallo Rosi,

kein Problem, dass Du derzeit keine Zeit hast, intensiv zu schreiben. Zum Glück gibt es noch andere Dinge und nicht nur Krankheiten :-). Ich hole mir selbst viel Kraft hier im Forum.

Ein schönes WE wünscht Dir

Ingrid
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Hallo Ingrid:-)

Diese Tinktur ist wirklich nicht schlecht. Sie bewirkt, dass es unter den Achseln trocken wird. Hat aber auch zur Folge, dass es an manchen Stellen unheimlich spannt. An disen Stellen (an den Seiten) habe ich mir dann schon wieder Bepanthencreme draufgeschmiert. Ich bekam den Arm kaum noch hoch.

Meine AHB findet in Scheidegg statt. In der nähe vom Bodensee. Dort befinden sich aber überwiegend Patienten mit Brustkrebs als Hauptindikation.

Heute sende ich die restlichen Unterlagen an die AHB-Kur wieder zurück. Schließlich sind meine Fahrkarten ganz wichtig und natürlich was ich essen möchte:-)

Es gibt das Mittag- und Abendessen in Buffetform mit einer großen Salatbar. Es wird in dieser AHB-Kur auch viel mit Diät angeboten. Sei es das Essen oder die Anwendungen/Behandlungen. Nein Danke:-) Aber für betroffene natürlich nicht schlecht. Ich glaub, die müssen MICH erstmal wieder aufbauen.

Am Wochenende ging es meinem Kreislauf nicht so gut. Ich traute mich kaum aus dem Bett aufzustehen. Es drehte sich alles. Ich stellte mich also mal wieder auf die Waage. Schock!!! Wieder über einen 1/2 kg weniger. Mein Körper stößt also so langsam an seine Grenzen.

Aber morgen ist die letzte Bestrahlung. Oh, wie ich mich freu:-)

Und deine 1.te Bestrahlung. Hab nicht so einen Bammel. Ich wünschte ich könnte dir deine Angst (still liegen bleiben etc.) abnehmen. Du wirst sehen, es ist halb so wild. Was die Kopfschmerzen, wegen der Nackenstütze angeht, kann ich dir leider nichts zu sagen. Diese Erfahrung habe ich nicht gemacht, obwohl ich auch eine hatte. Jeder empfindet anders.

Ich wünsch dir für Morgen alles Gute. Ich werd an dich denken.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

die Tinktur scheint ja wirklich nicht ohne zu sein. Sowohl etwas negativ als auch positiv. Bist Du eigentlich direkt auch an dem Lymphknoten des Armes bestrahlt worden?

Scheidegg kenne ich ... aus meiner Kindheit allerdings nur :-). Es ist auf alle Fälle eine sehr schöne Gegend und Du wirst sehen, wie schnell Du Dich dann dort erholen wirst.

Diät brauchst Du dort ganz bestimmt nicht. Eher die recht kalorienhaltigen Nahrungsmittel, um ganz schnell wieder etwas "zuzulegen". Bei Dir muss es ja schon fast Untergewicht sein :-(.

Spielt Dein Kreislauf eigentlich wegen des Blutdrucks, des Gewichtsverlusts oder wegen der Folgen der Strahlentherapie verrückt? Paß nur gut auf Dich auf!!!

Für Dich freue ich mich ganz doll, dass morgen Dein letzter Bestrahlungstag ist. Mir selber wird immer mulmiger. Der Tag X ist dann da und ich kann mir nur wünschen und hoffen, dass ich den mit den ganzen Vorbereitungen gut überstehen werde. Ich habe übrigens solche starken Beschwerden durch die Kopfmulde, weil meine Halswirbelsäule ebenso wie meine Schultern ziemlich kaputt sind und das scheint niemand in der Strahlentherapie verstehen zu können :-(. Dadurch kann ich halt nicht Ewigkeiten in der gewünschten Position verbringen.

Sabrina, ich weiß noch nicht, ob ich morgen mein nicht vorhandenes "Schwänzchen" einkneifen und bei meinen Eltern untertauchen werde. Falls ja, melde ich mich erst am Mittwochabend bei Dir. Ansonsten gebe ich Dir natürlich sofort morgen Abend Bescheid. Mein Termin ist übrigens erst um 14.30 Uhr.

Alles Liebe und Dich ganz doll umärmelt und knuddelt

Ingrid :-) :-) :-)
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Hallo Sabrina :-),

habe die 1. Bestrahlung geschafft :-). Erstaunlicherweise ist mir heute Abend schon aufgefallen, wie müde und schlapp ich mich fühle. Daher werde ich mich auch gleich hinlegen und wenn ich Glück habe, schlafe ich vielleicht auch gleich die Nacht durch ;-).

Wie ist es Dir an Deinem heutigen letzten Tag ergangen :-)?

Alles Liebe für Dich
wünscht Dir

Ingrid :-) :-) :-)


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@ Sabrina,

hallo Sabrina, habe gerade gelesen, dass Du nach der Strahlentherapie eine AHB bekommst. Mir hat man erklärt, dass einem nach einer ambulanten Behandlung "nur" eine Reha zusteht. Wie hast Du es angestellt, trotzdem in AHB fahren zu können und wie viel Zeit ist zwischen Antragstellung und Bewilligung bzw. Abfahrtstermin vergangen.
Ach ja, Glückwunsch zur überstandenen Bestrahlung :-)!!

Lieben Gruß von Melanie

Hallo Ingrid:-)

Schön auch heute von dir zu hören:-)

Die ersten 2 Wochen war ich nach der Bestrahlung auch unheimlich müde. Aber ab der 2.ten Woche hielt es sich in Grenzen. Da kam die Müdigkeit erst immer zum Abend hin.

Ich bin so froh es hinter mir zu haben. Aber du wirst das schon alles schaffen. Mich hat man auch nicht klein bekommen. Na ja, vielleicht ein bischen. Es gibt, wie du ja von mir weißt, gute und schlechte Bestrahlungstage.

Heute musste ich noch nach der Bestrahlung zum Abschlußgespräch zum Arzt rein. Einen neuen Termin habe ich schon für in 2 Wochen. Dann wollen die sich nochmal meinen Zustand angucken (Verbrennungen, Pilzbefall etc.). Und dann geht es in die Kur.

Habe heute noch ein Spray für meine Achselverbrennungen verschrieben bekommen. Da soll ein Antibiotukum drin sein. Aber soweit würde sich wohl schon wieder Haut unter den Achseln bilden. Wie schön:-) Ich bin nämlich die Schmerzen leid. Ich laufe rum, als wären meine Arme angeklebt.
Diese besagten Schwarzteekompressen lass ich lieber weg. Für das Gesicht bestimmt nicht schlecht oder anderen Stellen, aber unter Achseln muss es bei mir erstmal wieder trocken werden. Es nässt ja tierisch da drunter.

Ich wünsch dir eine schöne Nacht:-)

Alles liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina :-),

die zweite Bestrahlung habe ich auch gut überstanden. Jetzt liegen ja nur noch 18 vor mir ;-). Wegen der Müdigkeit/Schlappheit und späterem Schüttelfrost habe ich die Assistentin angesprochen, ob das mit der Bestrahlung zu tun haben könnte. Sie verneinte das und meinte, das käme eher von der Anspannung her.


Heute war ich übrigens sehr gelöst und locker und so ging die Bestrahlung ruckzuck vorbei. Vor morgen habe ich wieder etwas Schiss. Am Nachmittag muss ich erst noch einmal in den Simulator, weil eine Aufnahme wohl nichts geworden ist und anschließend dann zum Bestrahlen. Ansonsten habe ich bis Ende nächster Woche immer Frühtermine, was ich mit Rücksicht auf meine Hautsache als sehr angenehm empfinde.

Am 3.6. habe ich dann einen Termin mit der Sozialarbeiterin der Klinik. Ich will mich dort mal genauer erkundigen, wie es mit einer Kur/Erhöhung der Schwerbehinderung ausschaut.

Sabrina, ich werde auch sehr froh sein, wenn ich die Zeit hinter mich gebracht habe. Obwohl, ich habe mich heute wirklich gefreut, in die Klinik zu fahren und dort meine Bestrahlung zu erhalten. Eine positive Einstellung und viel Optimismus mildern ja die evtl. Nebenwirkungen nicht unerheblich ab.

Für die nächsten zwei Wochen wünsche ich Dir von Herzen, dass die Verbrennungen, Pilzbefall etc. sich zurückbilden und ausheilen können.

Sind Appetit und Geschmack schon wieder etwas zurückgekommen?

Zum Mittagessen habe ich vorhin ein paniertes Kasslerkotelett "verschlungen" - war richtig gierig darauf *grinst über beide ohren*.

Alles Liebe wünscht Dir

Ingrid :-) :-) :-)

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Hallo mein Name ist Geli,auch ich bin an einem Non-Hodgkin-Lymphom Stufe 4 erkrankt.Mein Tumor war 10x4x5 cm groß.Ich habe 8 Chemotherapien mit Rituximap gehabt und anschließend eine Interferon-Erhaltungstherapie.Meine Krankheit wurde im Oktober 2000 festgestellt,heute habe ich noch einen Knoten an der Aorta,gelte aber als geheilt.Es war nicht immer leicht in dieser Zeit aber meine Familie und meine Freunde haben mir geholfen.Ich wünsche allen gute Besserung laßt den Kopf nicht hängen und genießt euer Leben,denn ihr habt nur das eine!!

Hallo Ingrid:-)

Ich freu mich, dass es dir gut geht:-)

Mein Geschmacksinn ist fast Null. Der kommt wohl erst so nach und nach wieder. Ich schmecke nichts süßes und sogar Salz nicht. Irgendwie schmeckt alles gleich:-(

Der Appetit hält sich in Grenzen. Ist aber schon etwas besser geworden. Kotelett hört sich TOLL an. Wir sind in 1 1/2 Wochen beim Chinesen eingeladen. Ich hoffe, mein Geschmack wird dann wieder etwas mehr da sein. Wäre sonst auch viel zu schade für das Essen. Aber irgend etwas essen muss ich ja und kann es nicht davon abhängig machen, ob ich nun was schmecke oder nicht.

Morgen habe ich einen Termin bei meinem Onkologen. Ich brauche auch mal wieder eine neue AU und er wollte sehen, wie es mir jetzt geht. Auch nett!!!

Bist du auch wärend der Bestrahlung AU geschrieben oder gehst du arbeiten???

Die Verbrennungen gehen so langsam weg. Es heilt wirklich gut ab. Aber es spannt unheimlich:-(

Wie lange dauert deine Bestrahlung??? Auch nur ein paar Minuten???

Mein Frisör hat ganze Arbeit geleistet. Jetzt sieht es wieder besser auf meinem Kopf aus. Und man sieht nicht, dass einige Haare fehlen. Das war mir wichtig!

Ich wünsch dir für die nächste Bestrahlung alles Gute.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Ingrid,ich habe gelesen das du keine AHB beantragen willst.Warum nicht?Mir hat es ganz gut getan.Es läßt sich mit fremden Leuten manchmal leichter reden als mit der Familie und Freunden.In der Kur haben wir auch nicht viel über den Krebs gesprochen,wir haben viel unternommen,so das man gar nicht zum Nachdenken kam.Dort konnte ich meinen Gefühlen freien Lauf lassen.Zuhause habe ich das manchmal unterdrückt,weil ich meine Familie nicht noch mehr belasten wollte.Ich habe versucht so zu leben,als wäre ich gesund.Jeden abend im Bett habe ich mir gesagt-ich werde gesund-ich laß mich nicht unterkriegen-ich werde den Krebs besiegen.Die Angst das er wieder kommt kann ich aber auch nicht immer verdrängen.Ich wünsche dir alles Gute.Gruß Geli