Du fehlst...

[Mouri]

Hallo Thomas,

erstmal mein herzliches Beileid für Annika. Ich wünsche Dir und deine Kinder viel Kraft für die Zukunft und hoffe, dass ihr sehr lang Gesund bleiben werdet.

ich heiß Mouri und komme aus Frankreich, bin aber seit nun 8 Jahren in Deutschland. Ich bin auf diese Seite gestoßen, denn mein Bruder (40, 41 anfang Oktober) hat auch Krebs. Was mich aber noch dazu Sorge gemacht hat, ist das es ähnlich wie bei deiner Geschichte aussieht :
Es wurde auch letztes Jahr, auch Ende Juli 2013, festgestellt, dass er ein Tumor im Bauch hat. Die Ärzte wussten auch erstmal nicht, was er genauer hat. Sie wollen ihn nicht operieren, denn Sie meinten, wenn es nur 0,1% davon gibt, es wird wieder kommen. Sie haben deswegen von Anfang an mit Chemo begonnen. Das ging bis Januar/Februar. Dann war wieder da Ende Mai/Anfang Juni. Nach meiner Anweisung, hat er mit einer Wasserdiät begonnen. Das hat 23 Tage (!!) gedauert. Ich kenne zwei Personen, die so was gemacht haben, und es geht heute ihnen viel Besser! Habe einen Bericht darüber auf Arte gesehen, und 2/3 der Personen die so was gemacht haben, ging es Ihnen danach besser! Scheinbar gehört er zu dem 1/3...
Er hat seitdem wieder Chemo bekommen. Ich habe ihn in Frankreich das letzte Mal Ende August gesehen. Soweit ging alles gut (wir haben uns sogar gestritten....)
Heute habe ich meine Schwester angerufen, weil sie Geburtstag hat. Sie hat mir geboten, Ende Oktober uns bei meinen Eltern zu treffen (bin schon dort Anfang Oktober, wollte aber nur bis Mitte Oktober bleiben). Als ich ihr sagte, dass es schwierig für mich ist, dies zu planen, sagte sie mir, dass die Ärzte wissen nicht für wie lange noch er hat zu leben. Sie sagte mir, sein Zustand hat sich verschlechtert.
Vor ungefähr 1h30 sagte sie mir, dass er ein Liposarkom hat. Deswegen bin ich jetzt hier. Als ich deine komplette Geschichte gelesen habe, sind mir die Tränen gefallen.
Ich weiß nicht genauer, was er hat, denn mein Bruder mag nicht Informationen angeben. Er ist so stolz, und will nicht, dass wir uns sorgen machen. Keiner weißt Bescheid, nur ich (seit kurzem), ein paar Freunde und meine Schwester. Meine Eltern wissen schon, dass er Krebst hat, aber ahnen nicht (vielleicht doch meine Mutter, denn sie fängt an ab und zu zu weinen), dass es so schlimm sei..
Wir hoffen noch, dass es andere Lösungen sind, habe sogar gelesen, dass er noch über 10 Jahre weiterleben kann. Aber seit deinem Bericht und der von Igelin76 mache ich mich jetzt große Sorge...

[Tomislav2]

Hallo mourie,

Dank dir für deine Anteilnahme. Mir tut es leid für euch, dass ihr auch betroffen seid. Hat denn die Chemo eine Verbesserung gebracht? Oder anders: Wäre mittlerweile an eine op zu denken? Es ist ja so, das jeder Fall einzigartig ist. Man kann nicht von einem Fall auf den anderen schließen. Ich kann dir nur meine Erfahrungen mitgeben. Dieses Biest ist wirklich selten, daher wissen viele Ärzte gar nicht mit umzugehen. In Deutschland gibt es dafür spezielle Sarkom-Zentren, die nur auf so was spezialisiert sind. Vielleicht gibt es das in Frankreich auch... Ansonsten war es bei uns so, dass das Liposarkom hochgradig aggressiv war. Im Nachgang kommt es mir auch so vor, als ob es nach jeder op schlimmer wurde...

Wenn du irgendwas wissen willst, meld dich einfach...

LG
Thomas

[Mouri]

Hallo Thomas,

vielen Dank für deine Antwort. Ja in Frankreich sind es auch Sarkom-Zentrum. Der erste Zyklus (6 Chemo innerhalb 4/5 Monate oder 6, weiß ich nicht genauer, denn er verrät nichts!) hat was gebracht, denn das war praktisch verschwunden, und er war wie vorher und konnte wieder ganz normal leben (und uns mittlerweile auch nerven ). Ich dachte der zweite Zyklus wäre genauso gewesen. Wie gesagt habe heute die Nachricht bekommen, dass seine Lage sich verschlechtert hat. Ich wollte mit ihm sprechen er ist aber nicht erreichbar. Am Wochenende werde ich mehr davon wissen. Wenn ich da welche Frage habe, melde ich mich dann bei dir. Vielen Dank dafür!

[Yogi 12]

Hallo Thomas,

ich schreibe so viel über Verlust, Trauer und Leid - dabei ist mir entgangen,
das du jetzt auch in dieser Situation bist. -
Ich hoffe du nimmst mir das nicht übel und es ist noch nicht zu spät.

Der Tod deiner Frau macht mich betroffen. Ich teile deine Trauer.

Weiterhin viel Kraft Mut und Unterstützung durch die Familie, Freunde und gute Bekannte.

Ich lese und schreibe hier im Hinterbliebenenforum noch eine Weile,
denn hier gibt es ein Miteinander, welches von nicht betroffene Menschen kaum nachvollzogen werden kann.

Liebe Grüße

Jutta

[igel77]

Hallo Thomas,

mein herzliches Beileid zu dem Verlust Deiner Frau. Ich habe Deinen Thread im Angehörigen-Forum die ganze Zeit verfolgt und am Ende fast täglich hineingeschaut. Immer mit dem Gedanken, wie es bei uns sein wird. Der Tod Deiner Frau hat mich sehr getroffen. Ich wollte nichts schreiben, nicht einmal kondolieren, während es meiner eigenen Frau immer schlechter ging.

Vieles ist ähnlich, meine Frau ist 1976 geboren, auch wir kamen 1999 zusammen und haben 2008 geheiratet. Eines ist anders: Wir haben keine Kinder. Wir hatten das immer vor uns hergeschoben, fühlten uns noch so jung, geradezu unverwundbar und unsterblich. Immer noch ein Karrieresprung, noch ein Jobwechsel. Es ist traurig, dass es dann zu spät war. Aber es machte unseren Alltag mit der Krankheit natürlich leichter, dass wir für niemanden sonst Verantwortung hatten. Es ist bewundernswert zu lesen, wie Du das mit den Kindern schaffst.

Danke, dass Du die Geschichte Deiner Frau so ausführlich dokumentiert hast.

Liebe Grüße

igel77

[Tomislav2]

Hallo zusammen,

Ich danke euch für eure Antworten.

Gestern war ich zum ersten mal mit der Großen zur kindertrauergruppe. Das geht jetzt immer einmal im Monat, samstags ca. 3 Std. War ne recht bunte Truppe von ca. 10 Kindern samt Angehörigen. Das jüngste Kind war 4 und das älteste "Kind" 17. An Geschichten war alles dabei, Opa verloren, Geschwister, Elternteile usw. Wobei es bei uns noch am frischesten war. Haben uns aber gut geschlagen... Gestern ging es erstmal nur ums Kennenlernen. Da haben wir Namensschilder gebastelt und auch Schmetterlinge, auf deren Flügeln wir unsere Wünsche schreiben sollten. Bei der vorstellungsrunde hatte ich dann aber einen dicken Kloß im Hals... Aber alles in allem war es gut.

Na dann,
LG Thomas

[Tomislav2]

Hallo,

So. Die ersten zwei Tage Arbeit sind geschafft! Klappt alles ganz gut und es macht wieder Spaß. Momentan geht es eigentlich ganz ok. Gestern war Elternversammlung in der Schule - von 19.30 bis 22.00 Uhr... Mann, Mann, Mann. Die Informationen hätte man auch in einer halben Stunde abhandeln können. Ich weiß schon, warum sonst immer Annika fuhr...

Werde demnächst mal an meinem Tagebuch weiter schreiben...

LG
Thomas

[Tomislav2]

Dann versuche ich mal, weiter zu machen in meinem Tagebuch:

Teil 2 -> Die Diagnose und die erste Zeit danach...

Annika wurde in eine andere Klinik überwiesen. Die Tage bis dahin waren voller Ungewissheit. Sie war wie immer pessimistisch und rechnete mit dem Schlimmsten und ich wie immer als Optimist "Nun mach Dich nicht so heiß, wird schon was gutartiges sein...". Dann ging es ins Krankenhaus. Ich fuhr sie hin und begleitete sie den Tag über zu allen Vorgesprächen und Voruntersuchungen... Im Arztgespräch wurde uns der Eingriff erläutert. Kernaussage war "Wir wissen nicht genau, was es ist, aber es muss raus". Es wurde darauf hingewiesen, dass evtl. die Niere entfernt werden muss oder der Darmausgang nach Außen verlegt werden muss... Nachmittags war dann alles erledigt. Wir ließen die Kinder nochmal vorbeikommen (mit Schwiegereltern) und verbrechten einen schönen nachmittag mit Eis essen usw. Als die Kinder weg waren, saßen wir noch bis nach sieben Uhr auf einer Bank und genossen die Sonne (es war der 7.8.2013). Irgendwann musste sie ja aber wieder aufs Zimmer (sie hatte sogar ein Einzelzimmer, weil gerade nicht viel los war...).

Am nächsten Tag war dann die OP. Hier kann ich mich gar nicht mehr genau erinnern, ob sie auf Intensiv lag. Ich glaube, wenn, dann habe ich sie dort nicht besucht. Ich sah sie das erste Mal auf ihrem Zimmer. Sie hatte ganz schöne Schmerzen und bekam schnell eine Schmerzpumpe. Diese hatte aber die Nebenwirkung, dass sie nachts schlimme Alpträume hatte. Sie erzählte davon, dass einer an ihrem Bett stand und sie umbringen wollte. Das war total real... Naja, die Ärztin erklärte uns die OP. Die Masse ließ sich sehr gut abschaben. Sie war glibbrig, schleimig. Niere und Darm konnten erhalten werden. Optisch waren keine Tumoranteile mehr zu sehen. Die Masse würde anschließend untersucht, was ein paar Tage dauert. Wir waren erstmal froh, dass sie keinen künstlichen Darmausgang bekam und dass das so gut lief.

Danach ging das Warten auf den Befund los. Jeden Tag nachfragen, jeden Tag hieß es, nein nix neues. Bis auf ein paar kleinere Weh-Wehchen ging es mit Annika aufwärts. Nach 9 Tagen kam dann endlich der Befund. Leider nicht so gut. Bösartiger Tumor, Myxoides Liposarkom, R1 resiziert. Bei OP war nichts mehr zu sehen, aber es müssen noch einige Zellen da sein, deshalb wird wohl Chemo o.ä. folgen. Der Fall wird auf der Tumorkonferenz besprochen und anschließend sollen wir uns bei der Onkologie melden. Am nächsten Tag wurde sie entlassen. Ich las den Entlassungsbrief (Annika wollte davon nix wissen / Im Nachhinein weiß ich auch nicht, ob sie mir immer alles sagte, was ihr die Ärzte sagten), darin hämmerte sich ein Satz in mein Hirn: "..Aufgrund der hohen Mitoserate ist von einer ungünstigen Prognose auszugehen..." Mir wurde heiß und kalt. Annika sagte ich davon nichts.

Gesundheitlich ging es wieder gut. Sie war rasch wieder die alte. Allerdings mussten wir zu ihrem neuen Chef. Schließlich rechnet er damit, dass Annika dort am 1.9. zu arbeiten anfängt. Wir hatten ein gutes Gespräch und sagten auch, dass wir es verstehen würden, wenn der Arzt sich eine andere Arzthelferin suche würde. Aber nein. Er sagte, er stellt sie trotzdem ein. Wir im Team glauben an Sie, Annika. Wir warten auf sie. Das hatten wir nicht erwartet. Eine Sorge weniger...

Dann ging es am 28.08. zu den Onkologen. Der Arzt war mir nicht so recht sympathisch. Und damals wagte ich noch nicht, irgendwelche kritischen Fragen zu stellen. Was er sagte, war Gesetz... Es soll eine Chemotherapie gemacht werden, 6 Zyklen Adriamycin/Ifosfamid alle drei Wochen, je eine Woche Krankenhaus, zwei Wochen zu Hause usw. Es geht ja nur darum, auf Nummer sicher zu gehen, da nur R1 resiziert wurde. Danach müsste alles weg sein. Unter vielen Tränen erfuhr Annika auch, dass sie ihre Haare verlieren wird. Ich versuchte, ihr Mut zu machen. Sagte ihr, dass sie Weihnachten damit durch ist und zum nächsten Sommer wachsen die Haare wieder. Und zur Einschulung in einem Jahr werden wir den Tanz eröffnen und sie wird wundervoll aussehen...

Wir fuhren ziemlich zeitnah die Perücke aussuchen. Da sie so einen kleinen Kopf hatte, war die Auswahl sehr begrenzt. Wir fanden aber ein schönes Modell. Ihre Stimmung ging aber total in den Keller, sie wurde fast schon depressiv. Ich pflasterte unsere Wohnung mit aufmunternden Sprüchen voll. Jedes Mal, wenn sie irgendeine Tür öffnete, war da ein Aufkleber mit einem Spruch. So richtig half es aber noch nix. Am 31.08. ging ich dann allein zu einer Geburtstagsfeier. Am Ende der Feier unter Einfluß von etwas Alkohol hatte ich dann meinen ersten kleinen Zusammenbruch. Ich heulte wie ein Schloßhund. Zum Glück waren nicht mehr soviele da...

Am 03.09. ging es dann ins Krankenhaus zur Chemo. Am ersten Tag wieder Voruntersuchen, Port einsetzen usw. Ich war immer mit dabei. Am 04.09. startete dann der erste "Cocktail". Meist lief das drei Tage durch. Zum Anfang ging es noch, dann kamen Übelkeit usw. Wir gingen dann nachmittags oft raus, spazieren im Park oder Kaffee trinken. Kinder waren auf der Station nicht erlaubt, was ihr unglaublich wehtat. Wir haben dann immer versucht, die Kinder dazuzuholen, wenn wir draußen spazieren waren. Die Blutwerte spielten so ein bisschen Roulette. mal war Kalium zuwenig, mal passten die Leukos nicht, immer was anderes. Zu ihrem Geburtstag wurde sie entlassen. Mit Auge zudrücken, da wieder ein Wert nicht ganz passte. Wir tranken zu Hause Kaffee mit meinen Eltern und Schwiegereltern und natürlich den Kindern. Einen Tag später sollten wir nochmal zur Blutkontrolle. Beim Abschied von den Kindern versprach Annika der Großen: "Nachmittag ist Mama wieder da, versprochen..." So kam es nicht. Ich weiß nicht mehr genau, welcher Wert nicht passte. Meistens war es zum Anfang Kalium. Jedenfalls musste sie dableiben. Die große war sehr enttäuscht... Fast eine Woche blieb sie drin. Da die Leukos total abrauschten, musste sie auch einen Mundschutz tragen. Das war für sie total erniedrigend, wenn wir draußen waren... Am Wochenende machten wir dann auch noch was verbotenes. Anstatt nur Spazieren zu gehen gingen wir zum Auto und ab nach Hause. Wir verbrachten den Nachmittag im Garten und abends ging es wieder zurück.

Eine Woche war sie zu Hause, dann ging es wieder los. Am 25.9. startete der zweite Zyklus. Die Zimmer waren überigens nicht sehr einladend - Vierbettzimmer, kleine Toilette. In der Zeit fielen ihr die Haare büschelweise aus und waren auch an manchen Stellen wie verklebt. Sie entschied sich, dass sie ab sollten. Wir ließen den Friseur mit der Perücke kommen. Er machte auch die Rasur. Bis auf die "normalen" Nebenwirkungen wie Übelkeit und Erbrechen ging es diesmal besser. Eine Woche späte konnte sie entlassen werden. Sie war auch einigermaßen gut drauf. Beim Spazierengehen wurde sie oft angesprochen, dass ihr die neue Frisur sehr gut steht. Keiner bemerkte, dass es eine Perücke war... Und sie hatte sich mittlerweile mit der Situation arrangiert. Sie war nicht mehr so down. Wir waren eigentlich guter Hoffnung, dass es gut ausgehen wird....

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